Aurora: home sweet home

[silvia73]

Io farei cosi: quanto tempo stareste via???
Vale la pena farle fare 8 ore di viaggio??? Se state via diversi giorni si, altrimenti rinuncia!

Io Andrea l'ho portato a Lecce la prima volta a 3 mesi di vita, Daniele aveva un anno corretto invece, perchè il primo anno, dimesso a giugno, non mi sono azzardata a partire a luglio, sarei stat pazza, poi eravamo stanchissimi dopo 4 mesi di viaggi di 400 km al giorno per andare in Tin, epoi le numerose visite di follow up.....insomma abbiamo aspettato l'estate successiva!
Considera che il nostro viaggio è di 1.200 km, per 12 ore, e soste ridotte all'osso....però non abbiamo mai avuto problemi!
Ho sempre portato solo lo stretto indispensabile.....noi però siamo sempre andati a casa di mio suocero, mai in albergo!
E comunque stiamo via dai 20 giorni ai 30, per cui riusciamo a riprenderci bene dopo il lungo viaggio....

[luna]

.avevo una "il terrore" che non imparasse mai...

anche io l'ho avuto , davvero è stata dura, ma tanto non c'erano tante alternative.Col biberon mangiava tranquillo, si finiva tutta la pappa senza problemi.
Alla fine a furia di provare, dopo mesi ha imparato a mangiare.Certo, non è che adesso mangi la bistecca....però da quando ha smesso di vomitare, facciamo progressi ogni giorno.
Ci vuole pazienza e sapersi accontentare....

[luna]

Io e Antonio ancora non siamo mai stati in albergo con Alessio e l'idea ancora mi spaventa, sopratutto per i pasti.Noi ci siamo spostati per più giorni solo per andare in altre case, poi in realtà solo a casa di mia suocera...quindi riuscivo ad attrezzarmi bene.Anche Alessio è molto molto abitudinario, perciò noi ci siamo sempre adeguati...io forse al posto tuo rimanderei, se no devi portarti appresso mezza casa...

[gabriella tolotti]

Se tu te la senti di fare il viaggio da sola potresti sciegliere un orario im cui Aurora per la maggior parte del tempo dorme. O magari fare una sosta di un giorno a metà strada.
Noi con Fabio siamo stati diverse volte in albergo senza prolemi. Lui non è particolarmente abitudinario, forse anche perchè noi non lo siamo e lo abbiamo abituato ad occasionali cambiamenti fin da piccolo. Credo che nel comportamanto molto abitudinario dei bambini ci sia si una componente caratteriale ma "educativa".

[Silvia]

Noi siamo statin albergo proprio per il primo compleanno di Ric...nn so come ma ci siamo organizzati bene...per il èpranzo quando volevamo andare in giro abbiamo comprato le pappe pronte...molti utili...

Che decisione hai preso?

[gabriella tolotti]

quando volevamo andare in giro abbiamo comprato le pappe pronte...molti utili...

Si, è vero solo per andare in giro le pappa pronte ci sono state molto utili fino a qualche mese fa.
La settimana scorsa invece siamo stati alla festa degli alpini e Fabio ha assaggiato tutto ciò che c'era nel menù, eccetto il vino ma solo perchè non glielo abbiamo dato

[silvia73]

In effetti con Daniele siamo stati in albergo solo un paio di volte, e per un paio di giorni....Andrea invece l'abbiamo portato per la prima volta all'estero a 3 anni e da lì abbiamo sempre continuato, senza problemi!

[ezioevale77]

...e alla fine siamo restati...sigh...mi dispiace un pò stare "senza" papà...ancora... ma metterci in viaggio per stare alla fine solo sei giorni... ritorno di venerdì...in pieno rientro...come diceva Silvia73...non ne vale la pena...sigh... sarà per il prossimo anno.... ..la mia topina poi...è così viziata...che il passato di verdura pronto (tipo plasmon ecc) non lo vuole...fa faccie schifate...mentre adora quello preparato da me...con solo carote patate e zucchine mah???!!!

[gabriella tolotti]

In effetti 6 giorni per un viaggio così lungo sono pochi, sarebbe stata una sfacchinata. Meglio così allora tanto tu al mare ci sei già!

[lucia]

Ha ragione Aurora i passati comprati fanno schifo!!! Anche Sofia li ha sempre rifiutati, per Chris non ho mai comprato. Il brodo fatto da mamma è moooooooolto meglio!!!

[ezioevale77]

Tornati ora da faticossima mattinata al Gaslini, più tardi vi aggiorno su tutte le novità....

[turchese]

spero solo belle

[noelia75]

si speriamo tutto bene!!

[ezioevale77]

...alla fine ieri non ho avuto nemmeno la forza di scrivere... è stata una lunga e faticosa mattinata.... non doveva essere niente di che... esami del sangue (che poi non ha fatto) visita anestesiologica(per la RMN), psicomotricista(che non ha visto) e infine l'oculista... che si è fatto attendere 2 ore e ci ha"bastonato"!

...per chi non conosce la storia...Aurora ha avuto una ROP gravissima, con rischio di cecità ad entrambi gli occhi, e per questo è stata sottoposta a laser chirurgia 2 volte molto estesa e molto "distruttiva", che ha conservato solo la parte centrale della retina... la nostra retina è rimasta aderente...su tutti i settori...quindi tecnicamente ...lei dovrebbe vedere discretamente...sebbene con un campo visivo molto ridotto...
...da qualche mese abbiamo iniziato con la fisioterapia...mirata soprattutto a stimolare la vista... perchè lei all'inizio sembrava proprio non vedere ...poi piano piano ha iniziato a fissare e seguire gli oggetti molto contrastati...e infine i volti umani... recentemente ho notato che "guardava" anche il nostro cane ...e quello dei vicini... bè..ieri l'oculista...arrivato in ritardo di 2 ore... l'ha visitata in 10 ...dieci...minuti... fondo...lucina x la miopia..ecc... e ha sentenziato che Aurora secondo lui ci vede pochino... che la retina è sempre a posto...ma che secondo lui o è molto miope o c'è un problema centrale... SONO A TERRA! Il 26 visto che sarà in anestesia totale per la risonanza faremo anche i PEV... mi è salita un'ansia terrificante... il 26 settembre spero almeno ci chiariscano un pò di più la situazione... e decideremo se intensificare la stimolazione in centri più opportuni.
SIGH...

[silvia73]

Mi spiace Vale!

I pev però servono per verificare se il nervo ottico è a posto, se arrivano i giusti impulsi....mentre per la Rop è necessario vedere il fondo dell'occhio....pensa che a Pavia questo secondo esame del fondo dell'occhio lo fanno in sala operatoria, e quando hanno qualche mese in più li sedano per vederlo meglio.....mi sembra che la visita sia stata un pò sbrigativa, e soprattutto che strumenti aveva a disposizione l'oculista???
Non di sicuro quelli della sala operatoria......
perciò non disperare....potrebbe essere un risultato un pò affrettato....