FORUM DEI PREMATURI

da **MammaSole** il 18 mag 2013, 11:17

Ciao Francy, un mare di xxxxxxxxxxxxxxx per Aurora. Sò di cosa parli, quando ti riferisci al voler controllare la situazione e impazzire pensando che tutto è in mano ad altri e di quel frustrante e pesantissimo senso d'impotenza che ti fà crollare... io ero così. Ci è voluto molto tempo, per capire, che non posso controllare tutto e DEVO fidarmi degli altri, sopratutto dei medici e di chì segue il bene dei miei figli. Ora Aurora stà facendo il suo percorso in tin ed è inutile soffermarsi sui particolari, ma bisogna sforzarsi di guardare alla globalità della situazione. Molti bambini quà sul forum si sono svezzati dall'ossigeno tardi o sono tornati a casa con ossigeno, molti bambini hanno fatto un lungo e tortuoso percorso ma ne sono usciti, ogni bambino ha la sua storia, ora Aurora stà vivendo la sua e devi essere fiduciosa per trasmetterle la tua presenza e il tuo amore, quello che ora puoi darle, non sottovalutare l'importanza di questo. Coraggio e pazienza, ti sono vicina e spero che la situazione evolva per il meglio il prima possibile.
Un abbraccio.

da **angelina16** il 18 mag 2013, 17:06

ciao e in bocca al lupo per domani! aspettiamo con ansia l'esito degli esami...mai sentito di un esame che duri 4-5 ore! se fosse risonanza magnetica? non dovrebbe durare molto meno?? boh aggiornaci! i medici nella nostra TIN ci dicevano che solo passate le 40 settimane se ancora dipendente dall'ossigeno veniva ritenuta come broncodisplasia....avete ancora un mese di tempo quasi per lo svezzamento!..e anche se non dovesse succedere non spaventarti io che ci son passata posso dirti che è una brutta parola che mette ansia ma poi non è così grave, o meglio non tutti casi sono gravi spesso ci sono casi lievi che si risolvono nell'arco di qualche anno e che poi non danno esiti....ti riporto la mia esperienza: prima bimba nata a termine, a partire dall'anno e mezzo di età mi ha fatto penare assai con i broncospasmi ripetuti a ogni raffreddore! oggi a 4 anni è allergica fortemente e tossisce da matti per tre gg di fila a ogni virus respiratorio....avanti di cortisone e broncodilatatori che ormai non funzionano nemmeno!
La seconda figlia, la "broncodisplasica" idem, stesso schema, solo la tosse me la risparmia (è non è poco credimi!) ma ormai a un anno e mezzo ogni volte è sempre meno grave, all'inizio dovevo darle ossigeno in lettino ora basta ce la caviamo con qualche puff e tanti lavaggi nasali....insomma alla fine lei mi fa tribolare meno della più grande "normale" che ha solo bronchi iperattivi e qualche allergia....
coraggio anche il cielo nero diventa rosa!basta un po' di vento nella giusta direzione.... buon vento!

da **camilla2000** il 19 mag 2013, 9:00

Tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

da **francyrory** il 21 mag 2013, 12:23

Ciao ragazzi... ma io dico, si può lasciare una mamma ad aspettare una risposta così importante per tutto il weekend? Non ho dormito la notte, ho pianto tutto il giorno e poi ieri, finalmente, il responso: "Non so di preciso cosa ha scritto il collega"... non sa di preciso cosa ha scritto il collega???? c'è qui la cartella, me la leggo da sola????? magari facciamo prima!
Per 10 minuti sono rimasta in silenzio ad aspettare che leggesse questa specie di eeg... vedevo dei picchi ogni tanto, ma cosa significheranno? e poi mi dice: c'è un'infiammazione neurologica ed ha avuto qualche episodio pseudoconvulsivo... CIOE'? ci sono danni neurologici? dobbiamo intervenire in qualche modo? c'ama ffari????? "è un esame molto grossolano, dobbiamo ricontrollare la situazione con eeg" Ok, quando lo facciamo? "appena possibile... dobbiamo aspettare... ha ancora l'ossigeno e pesa solo 1700 g." ... :shock:

avrei voluto urlare, ma ho ringraziato e sono uscita... cosa l'abbiamo fatto a fare? solo per farmi guardare con occhi diversi mia figlia, adesso ogni suo movimento, con lo sforzo che ne consegue, lo vedo come una convulsione... e non so nemmeno se è così oppure no! ma tanto, ragazzi, mi chiedo a cosa serva saperlo adesso. non siamo in procinto di uscire, non ho ancora nemmeno il pediatra, figuriamoci il neuropsichiatra o il fisioterapista... rimaniamo nel limbo e aspettiamo... per ora stiamo facendo ginnastica respiratoria alternando CPAP e cappetta, e mangiamo mangiamo mangiamo! almeno quello

da **francyrory** il 26 mag 2013, 10:42

...e i primi 10 si trasformarono nei primi 50! Ciao a tutti, ebbene sì, oggi raggiungiamo la soglia segnata dal medico nel film "lo spazio bianco". Mi son fissata, non so perché, con questi 50 giorni. Tra poco vado da Aurora a portarle il poco latte che ormai mi rimane, intanto la monella l'altro giorno, compiva 1 mese e mezzo, ci ha dato un bello spettacolo: ha fatto la cacca davanti a noi!!! Sembra assurdo, ma mi sono resa conto che è una bambina vera! Il distacco forzato, la sua permanenza dentro l'acquario la rendono più simile ad un bambolotto che ad una bambina, con le sue puzze, le sue schifezzette e tutto il resto, compreso il pianto che non conosco ancora. E per la prima volta l'ho vista umana, fare la cacca mentre l'infermiere le cambiava il pannolino! Che monella, glielo ha fatto cambiare 3 volte! E in quel momento, con la cullina aperta, la campana sollevata, ci ha guardati a lungo, sghignazzando, e noi, hoplà, veloci come un furetto, ne abbiamo approfittato per rubare questa foto! Eccovi Aurora a 45 giorni:
Immagine

mi dispiace solo di essere stata costretta a pubblicarla su imageshack, non c'è un modo più "privato" di inserirle?

da **MammaSole** il 26 mag 2013, 14:53

E' bellissima Aurora, la tua piccolina è vera ed è un raggio di sole simpaticissimo! Si vede che è una lottatrice.
Un caro abbraccio, le foto che inserisci nel post possono essere visualizzate solo dagli utenti registrati, in alternativa puoi metterle in gallery, prima però devi rimpicciolirle.
Abbraccio!