LE MAMME DEI GRAVI PREMATURI SONO PREPARATE (?)

[Cinpica]

Secondo me quando un bimbo nasce a 24-25-26 settimane ci si "prepara" alle conseguenze. Si sa che se andra' tutto bene sara' perchè la sorte è stata benevola, perchè la fortuna ci ha messo del suo.
Quando superi le 30 settimane di gestazione, i medici per primi ti dicono che sei gia' in un'area "sicura", dove statisticamente la prematurita' non dovrebbe lasciare conseguenze..

Cinzia, non sono d'accordo. Secondo me dipende dal carattere della mamma, se è ansiosa o meno. E non credo che per "conseguenze" i medici intendano un lieve ritardo psicomotorio.

Ma io parlavo gia' di "mamme con base ansiosa"

Certo che non parlano di quello, ma quando ad ogni visita ti ritrovi con questa diagnosi di ritardo, se sei ansiosa, i dubbi ti vengono che non sia solo quello ma che magari sia altro che non hanno visto. E' umano, credo. O no?

[cheti]

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Secondo me quando un bimbo nasce a 24-25-26 settimane ci si "prepara" alle conseguenze. .

Un cazzo!
Passando dal francesismo all'italiano:
No, non ci si prepara affatto. Non siamo bambine programmate all'idea di partorire di 24/25/26 settimane. Siamo bambine che cresciamo con l'idea di trovarci un pargoletto profumato fra le braccia. Un giorno ti ritrovi all'improvviso in sala parto e partorisci a 24/25/26 settimane... e dal giorno dopo sei mamma/nonmamma di un 24/25/26 settimane e secondo tu nelle condizioni emotive in cui sei stato sbattuto hai il tempo e lo status di "prepararti"???? Prepararti a che??? I medici parlano parlano parlano e tu ti chiedi .. "ma che stanno dicendo"....

che nascere a 30- 32 settimane sia una passeggiata... mentre non sempre è cosi' (a volte si, io ho sotto gli occhi il compagno di incubatrice di Alice che, nato a 29 settimane, sembra il fratello maggiore della mia!).
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I medici non mentono. Nascere a 30-32 settimane (a meno che non subentri un particolare problema cosa che può avvenire anche se nasci a 40) E' UNA PASSEGGIATA! Lo è in confronto di chi nasce ancora prima, credimi. E frequentando un forum di prematuri estremi per anni lo si dovrebbe capire!

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E comunque sapete che il follow-up nasce non per il bambino, ma per la famiglia! Alcuni prematuri hanno "problemini" (chiaro che non si parla di un certo tipo di diagnosi) non perchè hanno avuto la sfortuna di nascere prematuri ma perchè hanno avuto la sfortuna di essere figli di premamme. E infatti il follow-up spesso prende in considerazione anche il rapporto madre/genitore-figlio. E ci anche tanti studi sull'argomento: danni da prematurità e/o danni da pregenitorialità?

[silvia73]

Quoto Cheti, da mamma di un 23 settimane in fin di vita per (quasi) 107 giorni, non sei preparata proprio a un bel niente!
Frase poco felice, Cinzia...
E da mamma di pematuro di 35 sett. fermo a 33 di crescita, ti posso giurare che quel vissuto è stata soltanto una passeggiata!!!

[silvia73]

....e aggiungo, che non si sa che è andato tutto bene finchè non rotolano, non gattonano, non muovono i primi passi, non dicono le prime paroline ecc. ecc., vuoi mettere l'ansia che c'è ad aspettare che tutto questo lo faccia un 32 settimane rispetto ad un 23/24/25???

[Cinpica]

Mi pare di aver usato le virgolette, ma intanto leggete solo quello che volete voi.

[cheti]

Leggiamo e rispondiamo a ciò che è scritto.
Un cazzo era alle virgolette comprese!

[Elena]

Io parto dal presupposto che quando si decide di avere un figlio una parte di noi sappia benissimo che c'è una probabilità, se pur bassissima, che le cose possano non andare come vorremmo.
Gli incidenti possono capitare ai gravi prematuri (con più alta probabilità), ai "meno prematuri" e ai nati a termine (e ne ho visti molti in 4 mesi di TIN).
Non si è mai preparati ad un dolore del genere, nessuno lo è!
Il percorso di un 24-25-26 ecc settimane è molto in salita, pieno di alti e bassi e per un genitore è estenuante, si vive appesi ad un sottile filo pronto a spezzarsi all'improvviso, magari quando sembrava si stesse rinforzando. Ma chi di noi è pronto a vivere mesi e mesi di questi dolori??!! Nessuno, garantisco...
Quello di un 30 ecc settimane sinceramente lo vedo molto più tranquillo anche perché ne ho visti tanti entrare e uscire dopo "poco" per quanto possa essere definito poco il tempo passato in ospedale...
L'ansia che leggi in faccia ad una mamma di grave prematuro la si riconosce immediatamente!
È differente... È fatta di costante paura, di notti di lacrime, di telefonate alle quattro di notte che ti esortano a correre in TIN perché potrebbe non farcela, di mesi sedute su una sedia 24 ore al giorno, di lauree honoris causa in medicina, di ore interminabili di colloqui con i medici sperando di sentirsi dire finalmente SI VA A CASA!
Ed è fatta di follow up difficili, nella maggior parte dei casi...
Io dissi alle psicologhe di lasciarmi stare e che non avrei più compilato i test per vedere i progressi di mio figlio perché rispondevo no a quasi tutto e mi faceva male. Ovviamente erano test standard tarati su uno sviluppo "normale" secondo i canoni scientifici...

Ora scusatemi, se a 21 mesi un bimbo fatica ancora a camminare ed è seguito da un equipe medica preposta a monitorare lo sviluppo psicomotorio di bambini prematuri mi chiedo: se vedessero qualcosa di anomalo, pensate non ve lo direbbero?
Cerchiamo di essere obiettivi.
Mio figlio aveva problemi motori e che inizialmente non si notavano con occhio non clinico, ci hanno dimessi con indicazioni precise perché loro avevano già visto che il problema c'era. Se un medico non si "preoccupa" perché caricarci di ansie ulteriori?

Capisco l'apprensione di un genitore ma non si può non aver fiducia di chi segue il proprio figlio, diversamente si cambia medico, lo si porta anche in capo al mondo per avere risposte... Io l'ho fatto e vi posso garantire che cambiava medico ma la diagnosi e le cure erano sempre le stesse!
Bisognerebbe imparare ad accettare quel piccolo GAP e trarre da questo "svantaggio" il meglio.
So che si soffre a vedere il proprio figlio "diverso" dagli altri, eccome se lo so, ma tutto deve essere dimensionato al problema.

Scusate lo zibaldone di pensieri

[Cinpica]

E frequentando un forum di prematuri estremi per anni lo si dovrebbe capire!

Ahhhh e' tutto chiaro! Pensavo di essere in un forum di prematuri... Che scema!

E comunque sapete che il follow-up nasce non per il bambino, ma per la famiglia! Alcuni prematuri hanno "problemini" (chiaro che non si parla di un certo tipo di diagnosi) non perchè hanno avuto la sfortuna di nascere prematuri ma perchè hanno avuto la sfortuna di essere figli di premamme.

Ma dai. Ora lo dirò a NPI, psicomotricista, fisiatra, fisioterapista e pediatri vari che mia figlia e' ipotonica e iperlassa perché è mia figlia. Questo discorso e' a due poco assurdo.

[Cinpica]

Elena giusto per non sembrare una pazza furiosa ti dico che fino a che mia figlia non si è decisa a gattonare a 14 mesi e mezzo corretti gli specialisti che la seguono erano in dubbio sulle cause del ritardo. Solo la NPI aveva visto l'iperlassita' fin dai 6 mesi. Se fosse tanto per la fisioterapista avrebbero fatto all'anno una RM x verificare l'effettiva assenza di danni celebrali... Ad un certo punto hanno prospettato un "blocco" di origine non chiara ("scarsa iniziativa motoria), pigrizia (!!!)... Insomma una situazione non chiara anche per loro.

[cheti]

E frequentando un forum di prematuri estremi per anni lo si dovrebbe capire!

Ahhhh e' tutto chiaro! Pensavo di essere in un forum di prematuri...

Grazie, per la fretta ho dimenticato di scrivere un "anche". Se poi vuoi passare a correggermi anche le virgole, grazie ancora.
Non ti allargare con le correzioni però eh... magari ti passa per la mente di correggere anche i concetti.. non vorrei fosse troppo per te.... vedi la buccia di banana che hai preso sotto:

E comunque sapete che il follow-up nasce non per il bambino, ma per la famiglia! Alcuni prematuri hanno "problemini" (chiaro che non si parla di un certo tipo di diagnosi) non perchè hanno avuto la sfortuna di nascere prematuri ma perchè hanno avuto la sfortuna di essere figli di premamme.

Ma dai. Ora lo dirò a NPI, psicomotricista, fisiatra, fisioterapista e pediatri vari che mia figlia e' ipotonica e iperlassa perché è mia figlia. Questo discorso e' a due poco assurdo.

... ipotonia e iperlassità rientra nelle parentesi...

... Che scema!

Oddio.. non sarei arrivata a tanto.. ma se sei tu stessa a dirlo....

[mariateresa]

Pero' mi metto nei panni di Misia per un attimo per chiarire magari una cosa che puo' fare capire meglio come ci si possa sentire.
Secondo me quando un bimbo nasce a 24-25-26 settimane ci si "prepara" alle conseguenze. Si sa che se andra' tutto bene sara' perchè la sorte è stata benevola, perchè la fortuna ci ha messo del suo

Non ci si prepara proprio per niente Cinzia...è già tanto attraversare il lungo tunnel di una prematurità estrema ancora in possesso delle proprie facoltà mentali...figuriamoci prepararsi alle "conseguenze"... non metti in conto un bel niente perchè il pensiero che tuo figlio possa avere riportato gravi danni cerchi di ricacciarlo indietro ogni giorno, altro che prepararsi.
Che poi tuo figlio/a riporti esiti più o meno gravi dalla prematurità è un percorso ad ostacoli che, come ha detto Elena, impari a vivere/rifiutare/sopportare/accettare giorno per giorno (grazie Elena).
Detto questo Misia spero che questa discussione ti possa aiutare a placare la tua ansia e recuperare serenità e ottimismo nel percorso di crescita dei tuoi splendidi figli

[Elena]

Il mio era un discorso generico, non finalizzato alla tua situazione.
Resto comunque dell'idea, per grande esperienza personale, che se avessero ritenuto necessaria la RM l'avrebero fatta senza pensarci minimamente.

[stefaniabovo]

Intervengo brevemente.
Mamma di una prematura estrema, 23+5, nata improvvisamente per rottura delle membrane e definita un aborto dai medici.
Catapultata nel mondo della prematurità come in un incubo.
No, non ti abitui.
No, non vivi più.
No, non capisci più niente.
No, non hai più certezze.
Poi, miracolosamente, ti rendi conto che la porti a casa.
Poi passi 8 ore al giorno ad allattarla con la paura che possa andarle di traverso un goccino di latte e possa soffocare.
Poi la svegli di notte perchè all'ospedale ti hanno detto che deve mangiare ogni tot ore un tot di latte.
Poi aspetti che i giorni passino, che le settimane passino, che i mesi passino...
Ora Anna ha 7 anni e frequenta la 1^ elementare.
Fatica a correre, non fa ancora le scale in autonomia, non si è mai arrampicata, ha iniziato a salire da sola sugli scivoli al parco quando aveva 5 anni e mezzo, è strabica, è ipermetrope, è insicura, sta alla larga da tutti quei bambini che potrebbero farla cadere, ma è una bambina meravigliosa e un po' alla volta recupererà e se non recupererà saprà sfruttare le sue qualità e la sua determinazione.
Io credo in lei e lei lo sa!
Lei lo ha capito.
E mi ha dato una grande lezione di vita.
Per questo non la ringrazierò mai abbastanza.

[Lu]

Cinzia, io capisco perfettamente che il problema della fame nel mondo sia assolutamente irrilevante di fronte alla cacarella del nostro infante però suvvia...sfumami un pochino il concetto. Perchè noi dovremmo esserci abituate? Per dire io ho avuto un forte mal di testa, sono andata al Pronto Soccorso, mi hanno fatto un'ecografia, mi hanno fatto una puntura, mi hanno spedito a Torino (ero a Moncalieri), ho preso un'ambulanza, l'ambulanza si è schiantata contro un muro del PS, è salita un'infermiera, mi ha slegata, mi ha fatto montare su una barella (io volevo camminare), mi ha portato in sala parto. Proprio così com'ero, anni a farmi ammorbare da nonne e zie con la valigia per l'ospedale (e mia nonna a Natale mi aveva pure regalato le mutande da ospedale) e poi niet. Mutande e spazzolino comprate dalla mia amica Laura al Carrefour sulla tangenziale, mia madre era a xxmiglia a pagare l'ICI, pensa la preparazione all'evento.
Leli ha camminato a 21 mesi anagrafici (18 corretti). Pure io che sono nata alla 41 settimana ho camminato a 18 mesi. Certo, ora ci rido, all'epoca molto meno e mi struggevo vedendo tutti i bambini camminare e sentendo racconti sempre più mirabolanti (ha camminato a 12, 10, 9 mesi).
Che dirti , certo che le preoccupazioni sono preoccupazioni e molte volte non sono neanche controllabili, però ecco un minimo di immedesimazione nei panni altrui quello si, direi che ce lo spettiamo proprio.
Come sai di prematuri ne ho avuti altri due (e devo dire che per il VIc ansie ne ho avute parecchie). Niente però di equivalente alla prima esperienze,dove c'erano delle volte in cui uscendo dall'ospedale avevo l'impressione che il sole si stesse spegnendo (era luglio)

[nadi]

rispondo anch'io solo perchè questa considerazione l'ho già sentita altre volte e vorrei dare il mio punto di vista da mamma di prematura di 24-25-26 settimane. lo dico anche a cuor leggero, perfettamente consapovevole di essere -non me ne vogliate- la mamma più fortunata del forum (per come sono andate le cose)
ho capito il concetto che dovrebbe essere: siccome sono nati così presto è più probabile che abbiano problemi. questo è verissimo, ma vuol dire tutto e niente. ci sono nati a termine che hanno problemi più seri di grandi prematuri.
sapere questo non aiuta quando partorisci, nè se partorisci all'improvviso nè se hai un po' di tempo per riflettere. non aiuta quando vivi col patema della morte. aiuta (almeno per me è stato così) quando ti dicono: ora può tirare un sospiro di sollievo, il peggio è passato. e ti assicuro che non aiuta neanche dopo. sara è molto più piccola degli altri, ma per me va bene così. non cammina bene, ma per me va bene così. non sa fare le scale, ma va bene. ha una miopia galoppante, ma va benissimo. ha l'ipermotricità (non sapevo come altro dirlo), ha problemi relazionali, problemi polmonari, è piena di cicatrici, ma per me va bene. non so se tutto questo andrà bene per lei quando capirà.
potrei rilanciare e dirti: bene, se tua figlia/o è piccolo/non cammina/non parla tu puoi tranquillamente aggiungere la parola "ancora", altri no. perchè chi ha un figlio nato a 24-25-26 settimane non sa se non cammina/non parla/non cresce perchè ha i suoi tempi o perchè non potrà farlo.

detto questo io credo che ognuno vive i suoi problemi nel modo più consono alla sua natura. io non sono mai stata ansiosa, e non lo sono diventata. per me il fatto che sara abbia imparato a camminare a 21 mesi anagrafici (18corretti) non è mai stato un problema, così come non lo sarà se lo farà luigi!