tutori alle gambe

[lu&denise]

grazie Elena!questa cosa dei riflessi è andata via via peggiorando.non ha mai avuto riflessi subito pronti e reattivi,anzi,c'è sempre stata segnalazione di rot deboli e di scarsa entità...adesso però sembra proprio siano quasi inevocabili...
cmq anche la fisiatra e il prof mi hanno detto"la npi è una npi,noi siamo fisiatri...un motivo ci sarà " e mi fido di questa fisiatra,anche perchè con anni di plantari e scarpe ma soprattutto con tutori la situazione è molto migliorata.
come riesco a farle un video te lo posto!!..devo farlo un po di nascosto xè lei si blocca se no

[chicca77]

ok,
ti conviene fare come ha fatto nadi, che me l'ha postato su fb visibile solo a me..... senza fretta, anche perchè se si blocca non vedo ciò che mi interessa....

[lu&denise]

ciao,sono riuscita a farne due brevi però..ti mando un mp cn il link del video.ho fatto anche una foto dei piedini ma non me la fa più caricare con imageshack

[chicca77]

Ciao luana,
ti chiedo ancora una cortesia, puoi postarmi un video con tutori e scarpe su? da quello che ho visto e da come mi descrivi denise sembrerebbe un problema al cervelletto, non te l'hanno mai prospettato? spiegherebbe goffaggine e problemi alla coordinazione e alla spazialità, il tipo di cammino che lei ha a base larga e con i piedi a papera, l'ipotonia, se non ricordo male anche i riflessi ipovalidi; lei ha anche una sfumata emiparesi destra, visibile soprattutto alla mano, giusto? questo è l'impressione che ho vedendo i due video....

[lu&denise]

ero convinta di averti messo anche il video con i tutori...senti su fb in posta ti mando le foto,xè posso mandarle direttamente,qui invece nn so come allegarle...
al cervelletto no...già x arrivare a parlare di emiparesi ce n'è voluto...perchè per 2 anni hanno sempre minimizzato con"è dovuto alla posizione dell'incubatrice" ..semza tutori cammina a mo di robot,base allargata,dita piegate(vedi foto) e poi c'è infatti l'ipotono e questo problema di riflessi....

qui è con i tutori...c'è da correggre un po il destro xè butta in fuori,andremo fra 15gg
http://www.youtube.com/watch?v=Scox7VlM ... e=youtu.be

e qui un paio di foto
https://www.facebook.com/profile.php?id ... 957&type=3

[chicca77]

Con i tutori migliora veramente tanto, soprattutto la sinistra.... cade comunque anche con i tutori?
io ti dico l'impressione che ho avuto vedendo i video senza tutori, e potrebbe spiegare la descrizione delle difficoltà di denise; non cambia comunque il lavoro che state facendo.... sinceramente comunque vedendo la differenza non le toglierei i tutori.....
il piede è veramente molto piatto, e quello in griffe secondo me è un compenso.....

[lu&denise]

no,con i tutori a parte qualche incertezza ogni tanto,va decisamente meglio!il piede è appoggiato correttamente,nn va sulle punte,le dita dei piedi sono distese a parte il pollice,non si lamenta dopo poca strada,fa gli scalini(non a passo alternato,e attaccata al corrimano)fa delle corse e salta sul posto!
non capisco sta cosa della npi!si è proprio fissata..ma cavolo lo vedo perfino io che non sono esperta che con i tutori va bene!e soprattutto a lei non danno fastidio,non fa storie per metterli...quindi!
e poi ecco c'era questo discorso con cui se ne è uscita della elettromiografia...sempre perchè secondo lei è un danno solo periferico...forse come dice il neonatologo,avento"toppato"e mai ammesso che era un'emiparesi(nonostante la bambina portata a casa non muovesse metà parte del cortpo e avesse il capo girato da un lato!) ora comunque deve continuare con quel pensiero...non so guarda,so solo che ancora la situazione non è ben chiara,ma con la fisio,l'idrokinesi,la psicomotricità e i tutori va meglio insomma,quindi continuo così.
un danno al cervelletto comporta solo problematiche di questo tipo?o anche altri aspetti?si vede da un'eco?
grazie mille del tuo tempo e della tua disponibilità!!

[chicca77]

i dottori, prima di mandare in confusione i genitori, dovrebbero mettersi d'accordo tra di loro per il bene dei bambini....
un problema al cervelletto da i sintomi che ti ho descritto sopra, e anche problemi nel ritmo, sia del movimento che della parola, ma questo non sempre.... sinceramente non ti saprei dire gli accertamenti da fare, credo che comunque in risonanza si dovrebbe vedere....
ti ripeto comunque che il porre una diagnosi precisa non cambia il lavoro con denise.....
figurati, non è un problema dar consigli....

[lu&denise]

si guarda,il dare un nome alla cosa a questo punto poco mi importa..l'importante è appunto che si mettano d'accordo loro senza togliermi terapie!questo mi fa rabbia...
grazie mille..ce ne fossero come te!!

[lu&denise]

ciao elena,volevo aggiornarti..il mese scorso abbiamo avuto una visita e ci hanno spedite immediatamente a fare fisio..ogni giorno!le cose nn vanno bene dicono...quindi associato ai tutori(ma cn riduzione di ore)ci hanno associato la fisio intensiva per vedere se qualcosina si smuove e migliore,prima di passare alla tossina botulinica.
in sostanza la fisioterapista cerca di farle"sentire"la parte di piede e gamba che il suo cervello nn sente...mi spiegava che nn usa determinati muscoli e determinati appoggi èerchè è come se il suo cervello nn sapesse di avere quella parte.
il problema ora è che mettendo il piedino in posizione corretta,dritto,il ginocchio è ruotato internamente e il bacino ruotato...in più le fa"manipolazioni"x liberare il sacro... nn so,so solo che adesso inizia a muovere,titra su anche le ultime ditina del piede.
x adesso continuiamo tutti i gg,poi forse dal mese prox 3volte a sett

[chicca77]

Ciao Luana,
va bene fare un ciclo di fisio intensiva per vedere di migliorare la situazione.... fanno diminuire le ore di tutore per provare a far lavorare i muscoli? o per quale altro motivo? quello che dici di ginocchio e bacino sembra essere il risultato di muscoli deboli, e quindi funzionalmente per mantenere il cammino e/o un equilibrio funzionale assume quella posizione. Non capisco con questa situazione l'accenno alla tossina? per quale motivo? fra quanto vi rivede il fisiatra?
tu come la vedevi prima della visita? ti eri accorta di qualcosa?

[lu&denise]

ciao!ero di corsa e nn ho sintetizzato..allora ,siruzione delle ore cn i tutori proprio per il motivo che hai detto,perchè per lei fanno si bene da un lato,ma dall'altro l'hanno indebolita ancora di più.è logico che con il tutore va bene,ma mi spiegava"pensa se tenessi un gesso tutti i giorni tutto il giorno...ti cura si la frattura,ma quando lo togli come sono i muscoli?" in effetti non avevo riflettuto su questa cosa.lei mira a riuscire a farla camminare bene senza tutori,quindi riduzione delle ora,e le rimanenti con un plantarino.il tutto però accompagnato da fisio costante.
lei ti dirò che senza tutori ora si accorge ogni tanto quando "butta fuori"il piede e lo corregge cn la vista,nel senso vede che va,si ferma,cerca di metterlo dritto e si sforza di camminare cn il piedino a posto...idem per le altre cose..scaliniecc..lei compensa tanto tanto con la vista.
la tossina è tanto che me la nominano,vorrebbero metterla nel muscolo che lavora x bloccarlo e permettere così a gli altri di lavorare...io però nn so,cioè ne ho sempre sentito parlare x situazioni di iper tono non ipo...tu che dici?
la fisiatra la rivediamo a inizio mese x fare il punto e vedere se qualc si è smosso.
io ora la vedo un po più sciolta,soltanto che anche a "riposo"ha questa rotazione all'interno del ginocchio e inizio a vedere anche io a occhio il bacino che va giù da un lato e ruotato...mi preoccupa un po questa cosa!

[chicca77]

Come immaginavo per i tutori...... hai sintetizzato alla perfezione, i tutori vicariano il lavoro dei muscoli, però i muscoli stessi si indeboliscono.....
per la tossina se devo essere sincera non l'ho mai usata nè vista usare in caso di ipotonia muscolare per contrastare il muscolo che lavora di più..... il principio alla fine è lo stesso.... solo io sinceramente ho dei dubbi sull'indebolire un muscolo già ipotonico.....
sappimi dire cosa ti dice la fisiatra.....

[lu&denise]

no loro praticamente vorrebbero provare a bloccare il muscolo che lavora molto..l'unico diciamo che va,per poter permettere al resto ipotonico e che nn va di andare,di lavorare sulla parte che il cervello nn sente....mmmmh l'ho trovato un po contorto come ragionamento,anche xè nn vorrei trovarmela che nn cammina più magari!che mi peggiorino la situazione anzichè migliorare...nel caso,esporrò i miei dubbi..anchè xè qui la usano cn molta parsimonia xè nn ci lavorano molto,nn è un centro che ne fa un gran utilizzo...

[lu&denise]

ciao elena!passo x dirti che..iniziamo a vedere miglioramenti!li vedo anche io a occhio nudo1il piedino è meno all'infuori,le dita nn sn più sempre tutte chiuse e strette ma iniziano ad essere aperte,ha più controllo e "sente"di più.
l'unica cosa che non migliorata è che quando porta in posizione il piedino il ginocchio è ruotato internamente..e anche il bacino,quest'ultimo però scende da un lato anche nella posizione non controllata del piede..un po"fuori asse"ecco.molte volte poi tiene la cassa toracica/il petto molto in fuori..tipo cn la schiena inarcata,e la devono correggere.la fisiatra su quello nn ha detto più di tanto,si sn scambiate sguardi e termini cn la fisio e come lavorare e tener controllato il bacino,per ora continuiamo così intensivamente ancora x un mesetto,poi credo si passerò al mantenimento