I Postumi...o le premesse..

[GIANGI]

Chi ha ancora i"segni "della prematurità con cui combattere?
brutta parola "Postumo"ma rende l'idea.....dopo 4 anni ho vinto...anzi i miei bimbi hanno vinto tante battaglie....ma ho ancora tanta strada.....
Ora un grosso ostacolo da superare...un piede malmesso a causa della spasticità,e voglia di camminare sempre meglio, presto l'operazione ma ancora tanti dubbi.
Cari genitori scrivete..
un abbarccio silvia

[nadi]

ciao non posso rispondere alla tua domanda prchè sara è ancora piccola. volevo però chiederti una cosa: hai parlato di spasticità e mi chiedevo se è un problema derivato dalla prematurità, perchè ho letto qualche tuo vecchio post e mi è sembrato di capire che quando erano piccoli a parte una lieve asimmetria motoria non avevano diagnosticato niente. in bocca al lupo per l'intervento, spero risolva il problema!

[lu&denise]

ciao cara!(nn ti ho più vista su fb!!)
noi...e ci dovremo combattere sempre...

operazione?ufff....la mia x ora porta tutori al ginocchio.avevano parlato di tossina botulinica ma x ora no.per l'operazione a noi avevano detto che era da fare quando era più piccola,o all'età della pubertà ormai....
ufff però...forza!!

[mariateresa]

Ciao Silvia
mi sembra di capire che abbiamo a che fare con un problema molto simile...il piedino poggiato male, mi ricorda quello di mia figlia che, a causa di asfissia alla nascita, ha riportato una lieve disabilità motoria (emiparesi dx), quindi piede atteggiato in equinismo e lieve spasticità anche al braccio con mano "tendenzialmente" chiusa a pugno...noi a settembre abbiamo chiuso l'iter diagnostico con una risonanza magnetica che ha accertato il danno...ci stiamo lavorando con fisio 3 volte a settimana, ma non so se faremo il trattamento con tossina o l'intervento, per ora andiamo avanti su questa strada...

[erika77]

Ciao, io non ti sono di molto aiuto.... Uno dei miei bimbi che non c'è più avrebbe avuto i piedi torti e un ginocchio equino. Non so se congeniti o da postura per assenza di liquido amniotico.... Non accetto ancora che non sia qui. Un forte abbraccio e in bocca al lupo.

[chicca77]

sara,
la spasticità può essere una conseguenza della prematurità.... nel senso che la non perfetta ossigenazione polmonare per i polmoni immaturi può provocare poca ossigenazione al cervello.... ma questo può dare sia ipotonia (quindi poca forza muscolare) che ipertonia (o spasticità, sono la stessa cosa , vale a dire muscoli troppo forti rispetto ad altri che inducono movimenti scorretti come il camminare in punta per ipertono dei muscoli del polpaccio).....
l'ipotonia di solito è globale (i movimenti sono fiacchi), l'ipertonia da segno di sè spesso con asimmetrie nella qualità dei movimenti (che sono presenti, abbstanza forti ma non fluidi, e spesso appunto non sono uguali nei due lati del corpo).
Per giangi, purtroppo la prematurità spesso lascia strascichi.....

[briseida]

Neanch'io posso esserti d'aiuto perchè Ada è ancora troppo piccola per sapere come finirà... Nel piano motorio, ha gattonato a 8,5 mesi corretti e camminato a 19, è arrivata a casa con una forte ipertonia che col tempo si è fatta sempre più lieve, sale e scende dalle sedie senza problemi ed è molto attratta dalle scale, che riesce a fare se non hanno troppi gradini. Comunque i movimenti non sono ancora fluidi e più avanti si vedrà se ha bisogno di plantari per migliorare l'appoggio. Non so fino a chè punto questa insicurezza nel camminare possa venire della sua sordità e grande miopia (porta occhiali ma la vista è peggiorata un pò e gli manca qualche diottria). Insomma, noi ci siamo ancora.

[nadi]

scusate, questo argomento mi interessa in modo particolare perchè a volte mi mettete delle pulci nelle orecchie... quando sara era piccola aveva l'ipermotricità degli arti inferiori, ha fatto tantissima fisioterapia e quando ha iniziato a mettersi in piedi ci hanno detto che non lo faceva nel modo giusto, stava sempre in punta di piedi. abbiamo fatto fisioterapia, streching e ci hanno consigliato di prendere quei parallelepipedi che si usano nelle palestre per facilitare la giusta postura, e anche di inibirla un po' fino a quando non sarebbe stata pronta nel giusto modo. adesso ha 16m corretti, si alza in piedi già da tanto ma non cammina da sola, qualche settimana fa ha iniziato, ha fatto due passi e poi cade. adesso non lo fa più, riesce a stare in piedi da sola ma non a fare passi. in più a giugno siamo andate a fare una visita dalla fisiatra che ci ha detto che aveva una leggera emiparesi della parte sinistra (usava e usa prevalentemente la parte dx, anche se riesce ad usare anche la sinstra). ora dovremmo fare una nuova visita. io non ho mai dato peso a questa cosa, ho sempre pensato che volessero trovare il pelo nell'uovo, tanto che mi sono sempre pentita di aver seguito quelle regole. volevo sapere come è stato l'iter per i vostri figli. a noi non hanno mai consigliato scarpe ortopediche ad esempio

[mariateresa]

Non sono strettamente competente in materia, ma ti posso parlare della mia espeienza con Francesca...dunque quando parli di "ipermotricità" forse intendi riferirti all'IPERTONO degli arti inferiori, che può essere una condizione transitoria legata all'estrema prematurità...con la fisio costante si può risolvere abbastanza bene, ma l'EMIPARESI è un'altra cosa, è una situazione in cui è presente asimmetria tra i due lati e può essere confermata da una rmn che, tu ricordo hai già fatto a Sara, ed è venuto fuori un RITARDO NELLA MIELINIZZAZIONE, giusto? (scrivo in stampato perchè non so come altro evidenziare i termini)...
Per Francesca infatti c'è emiparesi a dx (poggia solo il piede dx in punta ed è un pò extraruotato, tende a tenere il braccio dx indietro e anche le cose a destra tende a prenderle con la sinistra).
nel nostro caso c'è una rmn che evidenzia una "gliosi cerebrale a sinistra", il danno essendo controlaterale si presenta quindi nell'emilato opposto, cioè il destro...la gliosi è una sorta di tessuto cicatriziale che si è sostituito al tessuto danneggiato, a seguito di grave asfissia alla nascita (Francy aveva apgar alla nascita=0)...ci è andata anche bene rispetto a ciò che poteva essere...
Dalla rmn fatta a Sara non è venuto fuori nulla di tutto ciò, quindi non vedo perchè parlare di emiparesi...chiedi chiarimenti alla fisiatra...tra l'altro a me per ora hanno sconsigliato scarpe e/o tutori perchè è ancora piccina

[lu&denise]

la mia da sempre ipotono,asimetria.poi è emersa cn un nome...emiparesi. da quando ha iniziato a stare in piedi e camminare(2anni)è iniziato il nostro iter cn la fisiatra oltre che cn la fisioterapia che facevamo dalla nascita.scarpe e plantari ortopedici,idrokinesiterapia e esercizi.per due anni così,visto che la situazione nn migliorava,anzi il piede era peggio ,la gamba anche,sono passati ai tutori....cn quelli cammina bene,ha imparato anche a fare gli scalini,ancora uno x volta e attaccata..però li faidem saltelli
le probloematiche però purtroppo nn sono solo queste x noi...