Broncodisplasia polmonare

[Ivana]

Ciao a tutti
Allora anche noi, DAL 1°AGOSTO siamo senza ossigeno, anche di notte!!!!!
Filip non si sforza moltissimo, quando dorme siamo dal 94 in su, ma va bene, accettiamo anche questo. Quando è sveglio va un po' meglio, siamo sui 96-97 ma più delle volte non è possibile misurarlo, poichè si muove e non prende. (il solito saturimetro)
Ma va bene, ormai non me ne frega più!
Quando mi chiedono se va bene, dico va bene e quando mi chiedono quanto satura, dico non lo so
Ora speriamo solo che non si prenda nessun raffreddore o qualcosa altro e che riesca a rinforzarsi prima dell'inverno.
Ragazze, sono felicissima!
Ciao e a presto

[agnieszkadominika]

Che bello....bravo Filip

[briseida]

Sono felicissima per voi!!!
L'inverno è ancora lontano e c'è tempo per rinforzare i polmoni

[MammaSole]

Anch'io sono felicissima per voi... grazie di questa bella notizia!
Forza Filip diventa grande e forte!

[chicca77]

Sono felicissima per voi.......
forza Filip, vedi di rinforzarti per l'inverno..........

[isa]

Che bello!!!! BRAVISSIMO FILIP!
Mandiamo in pensione l'armamentario, che dici?
Ora rinforzati per benino prima dell'inverno e tu Ivana....riposati!!!!!

[gabriella tolotti]

E finalmente anche voi ce l'avete fatta!!!! Bravissimo Filip!!! adesso dì a mamma e papà di farti fare tante belle gite al mare o in montagna per prepararti all'inverno!

[parviz]

che bello!!!!! dai avete ancora qualche mese per rinforzarvi prima dell'inverno...

[silvia73]

Evviva Filip!

[BARBARAL]

ciao a tutti mi sono appena iscritta e volevo dirvi che anche la mia piccola ha la broncodisplasia lei e' nata di 477gr e' stata intubata per due mesi e mezzo ha avuto il cpap per un mese e piu' ed e' stata sempre con l'ossigeno nell'incubatrice a volte con maschera a volte anche molto alta negli ultimi due mesi prima che uscisse dall'utin aveva sempre la cannuccia dell'ossigeno vicino lo poratata a casa con un po' di ossigeno a intervalli durante il giorno per altri due mesi fino a che ha smesso di usarlo.di inverno si ammala spesso ma posso assicurarvi che non sta ferma un attimo ma nonostante tutto non posso lamentarmi a confronto di come si presentava la situazione.quest'anno per fortuna non si e' ammalata gravemente...

[mariateresa]

Ivana ha scritto:

Allora anche noi, DAL 1°AGOSTO siamo senza ossigeno, anche di notte!!!!!

Bene, che bella notizia!!!!

[mariateresa]

Volevo girarvi un consiglio che mi ha dato oggi la fisioterapista che segue Francy in caso di raffreddore o intasamento...battere con le mani a coppetta più volte al giorno sul torace e sulla schiena del bambino per favorire il distacco di muco dalle pareti broncopolomonari...un pò come la "coppettazione" che facevano in ospedale...magari qualcuna di voi lo sapeva già...a me è sembrato subito un ottimo suggerimento!

[briseida]

Ada ha fatto alcune sessione di fisioterapia respiratoria prima di uscire dall'ospedale e devo dire che sono andate benissimo!

[nadi]

anche sara ovviamente ha la broncodisplasia. ha avuto davvero grossi problemi quando era piccola, è stata per 3 volte attaccata al ventilatore ad altra frequenza, meglio conosciuto come "ultima spiaggia". poi per fortuna è andato tutto bene.
per consolarmi mi dicevano "questi bambini improvvisamente fanno un salto e iniziano a respirare bene. bisogna avere pazienza".
bè, se può consolare anche voi E' VERO!
sara ha avuto delle ricadute quando pensavamo che stesse andando tutto bene. fichè senza neanche accorgercene ha iniziato a saturare alla grande! agli inizi di novebre non ha più avuto bisono di ossigeno in via continuativa, gliel'ho dato solo 3 volte da allora e solo per qualche ora con va e vieni! e adesso anche se ha tosse e starnutisce satura bene!
andrà tutto a posto! in bocca al lupo!

[nadi]

ieri siamo andate a fare un ecg, è la simpaticissima dottoressa fra le altre cose carine mi ha detto "signora, ma non gliel'hanno detto che dalla broncodisplasia non si guarisce mai?"
??? a me hanno sempre detto che dopo i primi anni andrà tutto a posto! in attesa del prossimo follow up chiedo a voi: cosa vi hanno detto? passa?