FORUM DEI PREMATURI

da **lucia** il 7 giu 2010, 17:00

Christian ha tenuto l'ossigeno fino al suo primo compleanno. Io non lo facevo scendere MAI SOTTO 94 %!!!! Quando abbiamo visto che anche la notte saturava sopra i 94 abbiamo cominciato a spegnere. A noi è successo al mare durante la vacanza estiva. Forse è stata l'aria buona del mare :wink:

da **isa** il 7 giu 2010, 17:29

Oh bella! Il nostro saturimentro ha sempre funzionato abbastanza bene, fintanto che Gabri non è diventato troppo grande e la sonda non prendeva più... Per me è stato fondamentale averlo, anche perchè ero un po' paranoica!! :lol:

da **Ivana** il 7 giu 2010, 23:35

Il nostro saturimetro /di marca Nonin/ funziona abbastanza male, prende bene solo quando Filip non si muove - cioé quasi mai. E soprattutto quando uno è un po' di più in ansia, perché magari ha il raffreddore o un po' di tosse, allora non prende MAI!!! Infatti ho chiesto tante volte se non esiste uno un po' affidabile e mi hanno detto di no. Prima glielo mettevamo sul lato della pianta del piede vicino alle dita, poi quando è cresciuto, abbiamo dovuto spostarlo sull'alluce (non vi dico cosa vuol dire fissarlo bene :evil:

) e adesso abbiamo comprato il saturimetro portatile che si mette sul dito della mano quando siamo in giro e tra pochi secondi hai la saturazione con le pulsazioni. Comodo.
Prima lo tenevamo attaccato sempre, adesso che comincia a gattonare in giro non è pensabile, bastava già dovergli correre dietro con l'ossigeno!!! E poi appena ci sono due fili puoi stare certo che si attorcigliano nel giro di DUE SECONDI..
Anch'io sono abbastanza paranoica per quanto riguarda la saturazione, solo ora sto cominciando ad imparare a staccarlo. Altrimenti non si vive.
Ma l'ultima domanda: ora che siete staccati dall'ossigeno, ogni tanto controllate ancora la saturazione? O come vi regolate?
Io, per esempio, ho cominciato a calcolare i respiri e se sono tra i 30-35 sono tranquilla.
Sono assolutamente d'accordo che al mare saturano di più. Quando ho portato Filip ho notato la differenza di 1 o 2 % in più. Mi piacerebbe portarlo di nuovo, dopo la polmonite gli ha fatto veramente bene.

Domanda in più per Isa e Lucia:
Quanto hanno ora Gabriele e Christian di saturazione base? Arrivano mai a 100? Tanto ho visto che anch'io non ci arrivo MAI!!! E non sono una prematura :-)

Ciao e grazie

Ivana

da **briseida** il 7 giu 2010, 23:45

Ivana, devo confessare che noi non abbiamo controllato mai più la saturazione di Ada... :oops:

Quando andiamo in ospedale ci dicono sempre che ha un colore bellissimo, ed infatti ha le guance rose rose

Noi per staccarla di notte abbiamo messo la sveglia alcuni giorni, controllavamo i valori registrati dal saturimetro (anche se poco affidabbile) e vedendo che erano buoni abbiamo lasciato sempre più ore Ada senza ossigeno, fino che l'abbiamo tolto completamente. Non era molto pesante perchè in quei momenti mangiava 2 volte ogni notte e la sveglia dovevamo metterla comunque.
Penso molto spesso a come deve essere giocare e stimolare con un bambino che porta ancora l'ossigeno e credo sia molto impegnativo, ti ammiro davvero!
Sei una mamma fantastica e sono certa che Filip lascierà l'ossigeno tra poco. Lui è pronto, ma mi sa che tu devi imparare ancora a staccarti dal saturimetro

Sono felicissima per voi

da **Ivana** il 8 giu 2010, 0:08

Hai ragione ora probabilemente sono io, ma visto che l'anno scorso, dopo le dimissioni dalla TIN l'abbiamo tirato troppo. Ci hanno detto che nel giro di due mesi l'avremmo staccato, e noi lo lasciavamo con la saturazione intorno ai 85 aspettando che migliorasse, e poi invece si è esaurito, non mangiava più e ci hanno ricoverato per lo scompenso cardiaco, poiché il cuore non ce la faceva più, e siamo rimasti nell'ospedale per tre mesi.
Ora ho paura per non tirarlo di nuovo e preferisco aspettare un mese in più.
Ma ci arriveremo anche noi, sicuramente dopo l'intervento al rene.
E in più mi sembra sempre così pallido. (a causa dei calcoli renali perde tanto sangue nelle urine, così ho paura che non diventi anemico).
Ciao
Ivana

da **briseida** il 8 giu 2010, 0:24

Hai raggione, Ivana, Filip ne ha passate già tante, e voi con lui! Ma vedrai che tra poco si stacca dall'ossigeno e piano piano lo farai anche te

Io sono una strana combinazione di mamma paranoica e allora spensierata... Non guardare me che no sono un bon esempio di niente

Ora manca veramente poco, forza!
Perde sangue nelle urine? Poverino... Allora è normale che sia pallido...

Colgo l'occasione per ringraziarti di averci raccontato la tua esperienza con Filip quando Ada era ancora in ospedale, ci ha servito veramente tanto per non forzarla troppo! Noi siamo stati davvero fortunati con la durazione dell'ossigenoterapia a casa...

da **lucia** il 8 giu 2010, 14:53

Christian è stato operato al pisellino a settembre scorso. Dopo l'intervento che è durato 4 ore ho insistito di lasciarli attaccato il saturimetro per tutta la notte seguente. Saturava benissimo 98-100. Mi sono proprio tranquilizzata...

da **isa** il 10 giu 2010, 12:32

Il saturimetro lo abbiamo reso alla Asl da tempo, ormai le sole volte in cui gli misurano la saturazione è quando c'è un controllo pneumologico o al follow up (e nemmeno sempre). In quelle occasioni saturava 98-100%.
A volte gli controllo la frequenza respiratoria, come fai tu, ma solo se è raffreddato o mi sembra che respiri male.

Quando gli abbiamo tolto l'ossigeno di giorno, controllavo la saturazione un paio di volte durante la giornata mentre per il resto lo lasciavo staccato. Dopo un po' non l'ho fatto più e gli mettevo il saturimetro durante il pisolino e la notte, perchè aveva ancora l'ossigeno. Quando anche di notte abbiamo tolto l'ossigeno, l'ho lasciato ancora attaccato al saturimetro per un po' di tempo...finchè mi sono convinta che non ci fosse più pericolo e che, anzi, lui era infastidito dal filo e si incasinava di brutto dormendo!!

Quindi, almeno per me, c'è voluto un po' per svezzarmi dalla dipendenza da saturimetro ma ce la si fa!! :lol:

Ciao!!!

da **Ivana** il 10 giu 2010, 14:13

Visto che eravamo avviati abbastanza bene, Filip ci ha pensato bene a prendersi qualcosa di virale. Dall'altro giorno il raffreddore, ieri aumentava il bisogno dell'ossigeno, siamo partiti da 0,25 per arrivare in serata a 1,5 l/min per saturare malapena ai 92. Per cui non ce l'abbiamo fatta e l'abbiamo portato al pronto soccorso. Dove hanno deciso di ricoverarlo per l'esteso broncospasmo. Menomale sulla lastra non ci sono dei foccolai, per cui sembra a livello di alte vie respiratorie o tracheale. Cortisone ed antibiotico endovena, l'aerosol 5 volte al giorno, 1l di ossigeno al minuto minimo. :-(

Ma è possibile?
Evidentemente sì. E quello non frequentiamo nessuno, per ridurre i rischi di infezione...
Ciao spero a presto.
Ivana

da **briseida** il 10 giu 2010, 14:28

Mi dispiace Ivana... Quanto è testardo Filip! :twisted:

Vedrai che passerà anche questa e tra poco potrete toglierli l'ossigeno, ricorda come stava pochi mesi fa e come si è ripreso velocemente.
Abbi pazienza, l'estate è già qui.

da **Dany1976** il 10 giu 2010, 17:53

Mi spiace tanto Ivana..............forza!!

da **mariateresa** il 10 giu 2010, 21:48

Ivana ti esprimo davvero tutta la mia solidarietà...deve essere un momentaccio...credo che il motto di noi mamme premature (e lo dico a me per prima) debba essere "passerà..."