Broncodisplasia polmonare

[74dani]

bravo filip

[silvia73]

Bene!! Forza.

[MammaSole]

Non si può sempre andare giù, dai che piano piano si risale!
W FILIP! W LA SUA MAMMA!

[gabriella tolotti]

Evviva!!!!

[Dany1976]

sono davvero felice per voi !!

[Silvia]

Bravissimo!!!!

[isa]

Bravo Filip!!!! Vedrai che tra non molto il bombolone andrà in pensione!
Siamo molto contenti per voi.

[Ivana]

Ciao a tutti.
Noi procediamo piano piano con lo svezzamento dall'ossigeno. Praticamente durante il giorno non lo tiene più, saturando dal 94%, ma generalmente dal 96 in su. Durante il sonno diurno scende ancora intorno al 93 %, ma va bene. L'ossigeno lo mettiamo solo quando prende il Viagra, (3 volte al giorno) che gli abbassa la saturazione di 4 punti circa per due ore e durante la notte.
Ma volevo chiedere soprattutto a quelli che hanno tenuto l'ossigeno relativamente a lungo,( mi sembra che ormai abbiamo superato tutti - 18 mesi dalla nascita) quando avete deciso di staccare anche durante la notte? Avete fatto dei controlli prima? Non so, la CO2 nel sangue, il pH? Siamo stati dal pneumologo che è un tipo molto strano, dal quale però non abbiamo avuto alcun consiglio.
Grazie e ciao.

Ivana

[briseida]

Non ti posso aiutare nella tua domanda, ma volevo farti gli auguri, sono molto contenta per voi!!!

[agnieszkadominika]

Solo adsso ho letto il vostro post...che bravo cucciolone !!! Non saprei darvi dei consigli,anche perche pure noi abbiamo tolto quasi subito il ossigeno! Ma sono sincera...io lo aprivo soltanto quando sendeva sotto 85 di saturazione...la sua misura normale durante la giornata era sui 92...quasi mai di piu...e mentre mangiava a casa sui 87! Avvolte per pochi secondi arivava a 75-80...ma il tempo di aprire la bombola e risaliva sui suoi valori normali!
Spero tanto che presto riuscirete a toglierlo del tutto!!!

[parviz]

anch'io non ti so aiutare ma volevo congratularmi con voi : bravissimi avanti cosi'

[silvia73]

Ciao. Daniele è stato dimesso con ossigenoterapia a domicilio ma è durata abbastanza poco, perchè ci siamo accorti ben presto che a lui in realtà serviva soltanto durante i pasti, quando coordinare succhiare e respirare diventa più difficile!
Noi avevamo anche il saturimetro perciò i primissimi tempi mi accorgevo da quello se serviva ossigeno o meno, poi ho imparato a guardare anche il bambino se ne aveva necessità.....capisco che di notte è impossibile.....però ricordo che quando ha incominciato a saturare bene di giorno, dopo poco lo ha fatto anche di notte, credo che le due cose siano concomitanti....
daniele è stato dimesso a giugno e l'ossigeno l'abbiamo tenuto fino all'autunno per precauzione, cmq non l'ho mai fatto desaturare sotto i 93/94 max, poi gli davo l'ossigeno.

[isa]

Ciao Ivana. Intanto complimenti al piccolo Filip che ci dà grandi soddisfazioni!! Ho anche visto la foto che hai messo in Gallery: trooooooppo carino

Per quanto riguarda la tua domanda, quando la saturazione anche di notte si è attestata intorno al 97-98% abbiamo iniziato a toglierlo. Senza ossigeno scendeva intorno al 94%. Se mi rendevo conto che scendeva sotto, gli mettevo un po' di ossigeno libero avvicinandogli il più possibile le cannuline al naso fissandole con del nastro adesivo al lettino o al pigiamino. Certo, di notte lui si muoveva, non è che fosse proprio il massimo ma risaliva bene...Comunque è durato poco, poi non è stato più necessario nemmeno quello.
Naturalmente lo lasciavo attaccato al saturimetro tutta notte.

Vedrai che se si è svezzato di giorno non manca molto anche perché lo tolga di notte. Vado a memoria...Gabri lo ha tolto completamente di giorno verso aprile-maggio e a luglio-agosto abbiamo iniziato a darglielo di notte nel modo che ti dicevo, finchè al rientro dalle vacanze non è stato più necessario.

Un grande in bocca al lupo!!

[briseida]

Ma i vostri saturimetri funzionano? Il nostro non serviva proprio a niente!

[silvia73]

Ma i vostri saturimetri funzionano? Il nostro non serviva proprio a niente!

No!!
Suonava all'impazzata a ogni passar di moscerino e magari quando serviva stava muto....infatti ho imparato a guardare il bambino e l'ho subito tolto dalla circolazione!!