trasfusione feto fetale

[mariateresa]

oggi mi sento proprio giù...non so se vi capita...è uno di quei giorni in cui il cervello non fa altro che rimuginare sempre sugli stessi pensieri ed io da un pò di tempo ne ho uno che non mi da pace...la mia piccola francy è nata a 24 ww in seguito ad una gravidanza gemellare monocoriale-biamniotica andata completamente a rotoli...ho dovuto fare l'intervento laser al Buzzi di Milano per scollegare i vasi anomali, in seguito mi dicono che la situazione è gravemente peggiorata per la gemellina donatrice...mi mandano a fare una RMN d'urgenza da cui si evince un grave edema cerebrale...mi prospettano il clampaggio come unica soluzione per salvare almeno francy e mi assicurano che potrei andare avanti ancora qualche settimana...con la morte nel cuore e messi un pò alle strette dalla gravità della cosa procediamo con il clampaggio ...ma dopo qualche giorno cominciano le contrazioni e la mia piccola francy viene alla luce quando mi ero appena ripromessa di recuperare un minimo di serenità e andare avanti...motivo del parto? una brutta infezione da stenotrophomonas maltophilia infezione tipicamente ospedaliera che abita in cateteri/drenaggi etc...io ho fatto due amnniodecompressioni in concomitanza degli interventi...tirate voi le somme...
IL pensiero che mi attanaglia è: era proprio tutto necessario, avevo davanti a me una strada drammaticamente segnata o avevo qualche alternativa? il sacrificio di Elena (così avrei chiamato l'altra gemellina) era proprio inevitabile, visto che poi ho comunque partorito così prematuramente o avrebbe potuto avere qualche chance tirando avanti per un pò...nessuno credo potrà mai rispondere, sono dubbi i SE e i MA di questa triste storia...è solo che oggi mi sento un pò così...con mio marito non parlo di queste cose, perchè non vuole soffermarsi sugli aspetti tristi di questa vicenda...solo da voi,lo so, potrò avere qualche parola di conforto...

[chicca77]

Davanti a questo dolore è difficile trovare parole.....
una risposta certa penso che difficilmente qualcuno potrà trovarla.... i medici cercano di fare quello che per la loro esperienza pensano sia la cosa migliore.... con i se e con i ma purtroppo si potrebbero fare tante ipotesi..... so che la vita è ingiusta, cerca di sorridere e di pensare alla piccolina che è con voi....

[vere]

Cara tutte noi, chi piu' , chi meno ( io sono tra i piu') hanno attraversato la fase dei Se e dei Ma, credo sia inevitabile quando le cose non vanno come avevamo sperato. Conosco questa tortura. Tu inoltre devi anche superare il dolore per la perdita di Elena. Pensa che ogni decisione che hai preso era l'unica possibile, non c'erano alternative.
Ti abbraccio forte forte e mando un dolce pensiero al tuo angioletto.

[vale]

..è solo che oggi mi sento un pò così...con mio marito non parlo di queste cose, perchè non vuole soffermarsi sugli aspetti tristi di questa vicenda...solo da voi,lo so, potrò avere qualche parola di conforto...

Cara Mariateresa, posso dirti una cosa? Non tenerti tutta questa tristezza sulle spalle da sola, parlane con tuo marito. Non importa se non ti ascolta, o magari si arrabbia anche (certi uomini reagiscono così, non riescono a parlare del dolore, non riescono a affrontarlo, soprattutto se lo vedono anche negli occhi di chi amano). Quante parole sdolcinate che scrivo. Parla parla, magari alla fine si apre anche lui. Oppure no, ma intanto tu sei lostesso riuscita a condividere. MI sento un po' cretina a darti "Wla ricetta giusta al momento giusto". Ti abbraccio forte.

[Silvia]

cara maria teresa..anche io la stessa patologia..Ric era il ricevente..Giorgio che invece non ce l'ha fatta era il donatore..anche noi al Buzzi..e tante speranze ..perche' ci dissero che era andato tutto bene..i due gemellini si erano stabilizzati..poi alla morfologica 2 settimane dopo scopriamo che in realtà uno dei due nn ce l'aveva fatta.. giorgio...e poi la perdita di liquido..l'infezione..ric nacse alla 27esima..78 giorni di sopedale..molti bassi... e il resto è storia..

Da un certi punto di vista ho avuto la fortuna di nn dover scegliere..di nn essere costretta al clampaggio..la natura ha fatto il suo corso..pero' tu nn hai nulla da recriminare Maria Teresa.. Io mi sono informata davvero tanto sulla trasfusione...le avresti perse tutte e 2 credimi...E' una patologia che corre...che magari fa cambiare tutta la situazione in poche ore e li' poi davvero non hai piu' scampo...
se fossi andata avanti la gemellina donatrice avrebbe subìto cmq gravi danni e avrebbe rischiato anche l'altra..le avresti perse tutte e 2 ...
Capisco la tua tristezza..anche io ci penso spesso..guardando soprattutto Ric e pensando che avrebbe avuto accanto un fratellino ... sono cose normali ed è giusto sfogarsi e parlarne... Ma credimi tu hai fatto la cosa giusta....
ti mando un abbraccione grande grande

[mariateresa]

grazie a tutti per le parole di conforto...in particolare a Silvia...abbiamo vissuto lo stesso dramma...purtroppo a me è toccato l'amaro compito di prendere "quella" decisione e avrei preferito mille volte che fosse la natura a fare il suo corso...perchè nessun genitore dovrebbe trovarsi di fronte a situazioni del genere, ti resta dentro cmq un senso di vuoto e di sconfitta che solo il tempo e la crescita di Francy leniranno un pochino...hai ragione Silvia la TTTS non lascia scampo soprattutto quando colpisce in maniera così grave (facevo una fatica enorme anche a stare dritta, per la montagna di liquido che si formava...) e aspettando forse anche solo qualche giorno in più la situazione sarebbe diventata irrecuperabile. Grazie a Dio francy ora è qui con noi, deve ancora risolvere dei problemi (dulcis in fundo...abbiamo scoperto che è nata con una stenosi polmonare per cui a breve credo dovrà essere sottoposta ad un intervento di cateterismo cardiaco...), ma nel complesso sta bene e un giorno questo brutto periodo lo avremo lasciato alle spalle...

[MammaSole]

..è solo che oggi mi sento un pò così...con mio marito non parlo di queste cose, perchè non vuole soffermarsi sugli aspetti tristi di questa vicenda...solo da voi,lo so, potrò avere qualche parola di conforto...

Cara Mariateresa, posso dirti una cosa? Non tenerti tutta questa tristezza sulle spalle da sola, parlane con tuo marito. Non importa se non ti ascolta, o magari si arrabbia anche (certi uomini reagiscono così, non riescono a parlare del dolore, non riescono a affrontarlo, soprattutto se lo vedono anche negli occhi di chi amano). Quante parole sdolcinate che scrivo. Parla parla, magari alla fine si apre anche lui. Oppure no, ma intanto tu sei lostesso riuscita a condividere. MI sento un po' cretina a darti "Wla ricetta giusta al momento giusto". Ti abbraccio forte.

Anch'io come Vale penso che parlarne con tuo marito farebbe bene ad entrambi, anche lui ha vissuto "indirettamente" la stessa perdita e se non vuole affrontare questo argomento è perchè probabilmente in questo momento lo fà soffrire... io credo che insieme e con la vostra piccola Francesca ritroverete la serenità.

[silvia73]

Non ho vissuto la stessa storia, ma anch'io sono stata messa di fronte non ad una scelta ma a un obbligo...far nascere daniele a 23 sett. quando sapevo che le speranze per la sua sopravvivenza erano praticamente nulle....
non ho potuto fare diversamente, ho supplicato i medici di trovare un'altra soluzione, anzichè il parto, ma purtroppo non c'era null'altro da fare.....non c'era più tempo, saremmo morti entrambi nel giro di pochissimo tempo!!
Poi è arrivata l'altra mazzata dell'inibizione all'allattamento.....
putroppo a volte nella vita bisogna fare scelte difficili, a volte non si può nemmeno scegliere....

Parlarne con noi è già molto, poi col tempo riuscirai a coinvolgere anche con tuo marito....
e credimi, non è l'unico marito ad affrontare così questa situazione, anche il mio preferisce non ricordare, pensa che per non farmi soffrire nemmeno mi aveva detto che daniele aveva un'emorragia cerebrale importante....l'ho scoperto da una dott.ssa durante un discorso e ho capito che lui sapeva....gli ho chiesto tante volte perchè non me l'avesse detto, ma non ho mai ottenuto risposta....

[gabriella tolotti]

Cara Mariateresa, è vero, la decisione che hai dovuto prendere è terribile, ma pensa che non avevi alternativa, e che in definitiva non si è trattato di una decisione, ma di una necessità. Se la natura avesse fatto il suo corso probabilmente avresti perso entrambe le bimbe. Per quanto riguarda l'infezione ci sarebbe da indagare su quanto è stato fatto in ospedale, ma non ne hai colpa di certo tu. Lo so che è difficile, ma i sensi di colpa non servono a nulla. Io ho partorito a 26 sett. per pre-eclampsia severa, i medici non mi hanno nemmeno chiesto di scegliere, mi hanno semplicemente informata che la gravidanza non poteva proseguire perchè saremmo morti entrambi, e che avrebbero fatto il possibile per salvare il bambino. A Fabio è costato 5 mesi di ospedale con tante paure e tanti bassi, ma a 4 anni di distanza siamo qui e questa storia è "solo" un brutto ricordo.

[Silvia]

Gabry..nn so la storia di maria teresa pero' ti posso assicurare che al Buzzi di Milano sono stati di una professionalità senza eguali!!
Ti dicevano tutto..i rischi, le conseguenze..Ribadisco, questa patologia nn lascia scampo e c'e' il rischio per il salute anche della madre, quindi bisogna per forza intervenire..nell'ultimo mese prima dell'operazione sembravo incinta di 9 mesi..avevo la pancia gonfia..dolori dappertutto..una pressione al petto insopportabile..non potevo stare ferma seduta...

L'infezione prima o poi arriva...ma vi rendete conto che tipo di operazione è? Scollegare i vasi sanguigni che collegano le due sacche..entrare in un mondo che nessuno dovrebbe violare per salvare i bimbi o almeno uno dei due...Si puo' esser attenti come vi pare pero' sono rischi di cui si è consapevoli.. Non ho mai visto una struttura cosi' ben organizzata e attenta..

Una curiostà, maria teresa..io sono stata operata dal professor Nicolini che pero' era gia' malato ed è morto di cancro poco dopo..chi ti ha fatto l'intervento? la dottoressa Rustico?

cmq ribadisco maria teresa..sfogati e giustamente come dice vale anche con tuo marito che magari avra' il magone pure lui ma nn riesce ad esprimerlo....ma tu nn hai niente da recirminare

[solestellato]

Ti sono vicina e capisco la tua sofferenza.

A differenza delle altre però non ti spingo a parlare a tutti i costi con tuo marito....gli uomini hanno altri tempi ....rispetto a noi mamme in certe situazioni devono metabolizzare diversamente Può darsi che con il tempo vorrà affrontare l'argomento, consolarti, starti vicino ....così come può anche darsi che non voglia più affrontare il lutto che vi ha colpiti.


Trova consolazione e appoggio altrove per il momento....qui sul forum, con delle tue amiche....ciò non vuol dire che tu debba allontanarti da lui....solo...che forse lui ha bisogno di vivere da solo ...o forse di allontanare dalla mente... quella tristissima esperienza

[gabriella tolotti]

Ti sono vicina e capisco la tua sofferenza.
A differenza delle altre però non ti spingo a parlare a tutti i costi con tuo marito....gli uomini hanno altri tempi ....rispetto a noi mamme in certe situazioni devono metabolizzare diversamente Può darsi che con il tempo vorrà affrontare l'argomento, consolarti, starti vicino ....così come può anche darsi che non voglia più affrontare il lutto che vi ha colpiti.

Si, non te l'ho detto, ma su questo sono d'accordo. Parla con chi ti senti. Noi, le tue amiche, chi pensi che possa capirti...a volte. almeno per quanto mi riguarda, è più facile parlare con chi non conosci (ancora ) personalmente che con familiari o amici.

[vale]

Ehm, non sono d'accordo con Sole e Gabry (legnatemi ahi) ma ovvio che fare polemica quando ci sono sentimenti e sensazioni tanto delicati in ballo non serve. Insomma fai come ti senti, comunque noi siamo qui .

[74dani]

Ti sono vicina e capisco la tua sofferenza.
A differenza delle altre però non ti spingo a parlare a tutti i costi con tuo marito....gli uomini hanno altri tempi ....rispetto a noi mamme in certe situazioni devono metabolizzare diversamente Può darsi che con il tempo vorrà affrontare l'argomento, consolarti, starti vicino ....così come può anche darsi che non voglia più affrontare il lutto che vi ha colpiti.

Si, non te l'ho detto, ma su questo sono d'accordo. Parla con chi ti senti. Noi, le tue amiche, chi pensi che possa capirti...a volte. almeno per quanto mi riguarda, è più facile parlare con chi non conosci (ancora ) personalmente che con familiari o amici.[/q

parla con noi e spazza via tutti i brutti pensieri

[mariateresa]

grazie ragazze
il forum mi dà la possibilità di esternare cose che fino a oggi ho tenuto per me, pechè diciamolo francamente...non è facile farsi capire da chi non ha vissuto momenti di panico in gravidanza...hai attorno amiche che questi problemi non li capirebbero fino in fondo...perchè tutto sommato quando tutto fila liscio è facile dare per scontato che la gravidanza sia un percorso "fisiologico"...ma quando qualcosa s'inceppa cominciano i guai grossi perchè in ballo c'è la vita di tuo figlio...per quanto riguarda l'intervento volevo aggiungere che l'infezione è sopraggiunta con tutta probabilità a causa del drenaggio di liquido a cui sono stata sottoposta, ma quasi sicuramente questa si è scatenata perchè è stato fatto un secondo intervento (il clampaggio) in una condizione di stress elevato (perdere la gemellina) che ha causato un abbassamento delle difese...la professionalità e l'umanità che ho trovato al Buzzi sono davvero merce rara...la d.ssa Rustico e il Dott. Lanna sono figure eccezionali e in qualche modo se Francy è qui è anche per merito loro perchè scollegando i vasi la piccola ha subito un pò meno la TTTS...cmq. ragazze grazie grazie grazie!!!! non c'è milgiore medicina al mondo che parlarne con voi...e concordo con chi dice che gli uomini hanno un modo diverso di gestire le emozioni e a volte si rischia di non capirsi fino in fondo...