Cecio o riflessioni sulla riabilitazione parte 1

[renate]

ragazze,sono imbarazzatissima guardate che sono solo una mamma con un pezzetto di cammino in più alle spalle dato che il mio bimbo è più grande,non è che ho fatto qualcosa di eclatante Il senso della mia testimonianza era solo per mettere in guardia chi si dovesse trovare in una situazione simile,così magari si evita un pò di perdita di tempo,che in caso di problematiche è prezioso.
Silvia,il Gaslini non è che l'abbia frequentato moltissimo,solo quella volta che ho raccontato (e che un centro pediatrico specializzato non sia in grado di cogliere al volo che un bambino che urla disperato ovviamente diventa rigido come un tronco ..... Cecio aveva il terrore delle manipolazioni cliniche.Mi sono capitati anche specialisti che lo visitassero in giardino ,senza camice e magari prima cercavano la sua fiducia...è una questione di sensibilità,che può variare i risultati di un consulto se il bimbo è molto piccolo).E un'altra volta per risistemare le fascie del theratogs (e qui ho avuto la sopresa che,nonostante al primo consulto fosse apparso evidente che non si trattava di una tetra,sulla cartella era rimasto.Ovviamente la terapista l'aveva trovato pazzescamente migliorato ). Diciamo che come ospedale pediatrico mi aspettavo un'attenzione maggiore.
Sull'asilo,Cecio è broncodisplasico,e aveva un grosso problema legato alla bronchiolite/polmonite da pneumococco/sepsi contratta quando teoricamente mancavano ancora 3 settimane alla dpp (e abbiamo rischiato di perderlo).I primi 2 anni sono state corse continue al p.s. pediatrico (quando ci vedevano in fondo al corridoio,tiravano semplicemente fuori la cartella e dicevano di avvisare il pediatra che era tornato Francesco ),poi, credo anche grazie a un "protocollo" (non è un protocollo clinico,è un lavoro che abbiamo fatto insieme a una pediatra belga e a una naturopata francese con bimbi con gli stessi problemi) ha finito per rinforzarsi e dato che la socializzazione per Cecio era fondamentale (ha una sorella grande e nessuno dei nostri amici ha bimbi della sua età),ho azzardato e l'ho iscritto alla materna.Convinta che avremmo fatto un giorno di asilo e 1 mese a casa.E invece no,anzi,si è ammalato meno dei coetanei.E la cosa sembra continuare anche adesso.Mezza la sua classe ha contratto la suina e lui ne è uscito indenne.Ma forse è fortuna.

[turchese]

renate sei fantastica.... io la tua esperienza purtroppo non riescoa leggerla tutta ma ho letto la sintesi e leggerò con calma perchè fare una lettura veloce non ha senso, cmq ti condivido , pensa che a noi l'oculista che segue i bimbi ( ma noi ci siamo rivolti anche al niguarda per sicurezza e per il fulvio vedremo ancora se sentire altri..) mi ha detto a una visita di vanessa: vedremo la prossima volta perchè potrebbe avere la miopia...... La prossima volta mi ha detto: ah bene non ha la miopia , io pensavo l'avesse perchè di solito i gemelli prematuri hanno la miopia, invece lei no!!!! Ma vi sembra serio fare questi discorsi a dei genitori ?????? Al niguarda non hanno assolutamente detto miopia eccc... solo visita fra un anno per seguirla nella crescita. Che medici..... se ne trovi giusti puoi ringraziare altro che padreterno!!!
un bacio renate

[silvia73]

Renate, per il gaslini concordo, volevo proprio dire quello...che da un'ospedale specializzato solo in pediatrico mi aspetterei qualcosa in più!
Ovviamente può darsi sia capitata nella giornata sbagliata, col medico presissimo o stanco ecc. ecc., però in pavia, che solo pediatrico non è, ho trovato senza ombra di dubbio medici competenti e rassicuranti su tutte le specialità a cui mi sono affidata fino ad ora!

Quanto all'asilo, anche daniele è broncodisplasico e anche noi l'anno scorso, aveva 3 anni ed era il primo anno, lo abbiamo mandato tranquillamente senza porci problemi, il fatto è che dopo soli 2 mesi di frequenza, sempre con tosse e raffreddore, ha preso il colpo finale....virus della famiglia della bronchilite, grave insufficienza respiratoria, associata ad un'altra marea di problemi, ricovero urgente e 2 settimane di ospedale...da lì divieto a mandarlo, con mio enorme dispiacere e suo, che andava volentierissimo (ancora adesso ogni tanto mi dice che quando è guarito torna all'asilo....).
Sta facendo un pò di cure, ci hanno consigliato anche fisioterapia respiratoria (e qui inizia il problema sanità...a pavia l'avrebbe già iniziata, ma è molto scomodo e anche loro ci consigliano l'ospedale vicino a casa, il quale mi ha detto che mi chiamerà appena possibile - per la cronaca sono passati 2 mesi, ora con le feste non oso immaginare...). Mi interesserebbe il "protocollo" di cui parli....puoi spiegarmi di che si tratta? Grazie.

[marialaura]

Credo che mia figlia 32 mesi abbia gli stessi identici problemi del tuo. Ti prego di dirmi anche in mp a chi ti sei rivolta alla fine. La mia gattona bene da quando aveva 12 mesi mada un paio di mesi è nel deambulatore posteriore , dove avevano messo anche il tuo, e non sa stare in piedi da sola, non ha equilibrio e anche a me sembra usi più le braccia dei piedi. Ti prego di aiutarmi.
Marialaura
Ps per la mia hanno parlato di distonia lieve e ipotono del bACINO CON PIEDE IN IPERTONO PER COMPENSARE.

[renate]

oddio Silvia,la storia è un pò lunga da spiegare (e non avrebbe senso darti una lista senza spiegare come ci si è arrivati).Non è un protocollo clinico,ma il frutto di una serie di studi e applicazioni empiriche (controllate dalla pediatra belga,anche se non avendo alcun componente chimico/farmaceutico il massimo che poteva succedere è che non portasse alcun risultato ).Abbiamo cominciato analizzando uno studio sui benefici dell'olio di pesce in sportivi con l'asma,abbiamo continuato le ricerche e siamo finiti sul deficit in omega 3 che hanno i prematuri nati prima della 34 settimana,e siamo riusciti a entrare in contatto con l'istituto che aveva seguito una supplementazione in acidi grassi un gruppo di ex prematuri.Volevamo sapere se avevano notato miglioramenti nelle problematiche respiratorie a livello di episodi e ci hanno risposto di si.Da lì mi ci sono appassionata e ho continuato le ricerche su questo campo.La naturopata si occupava delle proprietà del miele (che faccia bene lo sapevamo,quello che volevamo capire è se potesse avere una qualche influenza sul sistema immunitario,e anche lì abbiamo ottenuto risultati interessanti).Poi siamo finite sull'omeopatia e anche se in questo campo resto un pò agnostica (io sono di coccio,devo capire,e non ho ancora capito,ma dato che comunque male non fa.....).
Ala fine della fiera,ho cancellato dalla dieta di cecio tutti gli zuccheri raffinati (per gli studi letti sul metabolismo cerebrale) e dolcifico solo col miele (facendo molta attenzione a che miele si compra,in molto miele ci sono quantità non trascurabili di antibiotico).Ho aumentato il consumo di pesce (soprattutto pesce azzurro e di piccola taglia,per evitare il rischio mercurio presente nei pesci di grossa taglia provvenienti dal mare del nord specialmente,per via dell'inquinamento) e dato che il nano mangia come un uccellino,supplemento in omega 3 per 500 mg al giorno (l'equivalente di 50 grs di acciughe,ma vagliele a far mangiare.....).
Utilizzo anche ginseng e propoli e da settembre ad aprile una volta alla settimana prende l'oscillococcinum,omeopatico antinfluenzale.sarà quello,non sarò quello ma il p.s pediatrico non ci ha più visti e di bronchiti non ne ha più prese,così continuo.testato senza effetti collaterali lo è dato che vado avanti da più di 5 anni

[hormiai76]

Sei davvero un GURU! Dios! Dovrò stampare sto post per quando Ada torni a casa! A volte mi domando se sarò in grado come te di lottare tanto per la mia piccina come hai fatto tu. Sei davvero un grandissimo esempio per noi neo-padri prematuri

[renate]

marialaura,a parte la distonia che cecio non ha effettivamente la tua bimba sembra molto simile al mio.Però non è una questione di centro (i centri miracolosi non esistono,esistono tanti centri che lavorano bene,non solo quelli a cui sono approdata io).Ti passo in mp i riferimenti (uno è un ospedale pubblico,accessibile col modello E112,l'altro è una clinica privata ma è rimborsabile asl in quanto centro di alta specializzazione).Vedo che sei di napoli.Al policlinico federico II avete il solo ambulatorio che in Italia tratta bambini con le onde d'urto per la riduzione del piede equino,lo stesso trattamento che mio figlio segue in germania.Ci si accede tramite impegnativa del pediatra,solo che poi la necessaria fisioterapia intensiva post trattamento viene effettuata nel centro che abitualmente segue il bambino e per me Napoli era decisamente lontano (molto di più della germania).
guarda qui
http://www.fedoa.unina.it/1061/
se vai sul formato pdf,pagina 47 vedi qualche foto prima e post trattamento (che è esterno ,non doloroso e privo di effetti collaterali,soo che ahimé,in Italia a parte a Napoli e a Verona dove trattano principalmente adulti,nessuno ne ha mai sentito parlare)

[renate]

Ma che guru Hormiai! sono solo 8 anni in prematurità.Passo ogni sera a prendere notizie di Ada (se ti sei chiesto chi è sto Turin Piedmont che accede al blog sono io ) e mi sembra che abbia messo il turbo,avanti così!

[Lorenza]

Oh renate, leggo solo adesso ma hai scritto una cosa fantastica!!! Ti faccio i miei più sentiti complimenti, non solo come mamma ma anche dal punto di vista professionale ! Le tue esperienze sono e saranno utilissime per tanti di noi
Un abbraccio a Francesco!

PS: cosa sono i testi Mazeau di cui parlavi a proposito del grafismo?

[renate]

Lorenza,ma non hai ricevuto il mio mp sull'argomento?

[Lorenza]

Lorenza,ma non hai ricevuto il mio mp sull'argomento?

Veramente no renate, per scrupolo ho ricontrollato anche adesso...ma me lo puoi rimandare!!

[federica]

Ciao Renate, sei stupenda!

Un bacio la Cecio.

Fede

[isa]

Renate, grazie per aver condiviso con noi la tua storia. E' un bellissimo esempio di tenacia e un valido aiuto per noi mamme con bimbi più piccoli, alle prese con ansie e dubbi che ci portiamo dietro ben oltre le dimissioni...
Proverò a parlare alla mia pediatra del "protocollo" che hai seguito per rafforzare le difese immunitarie di Cecio. Anch'io ho un bimbo broncodisplasico con divieto di andare al nido (per ora, ma poi sarà la materna...) e vorrei provare a fare qualcosa per aiutarlo.
Che integratore omega 3 utilizzi? So che non tutti sono sicuri e sicuramente ti sarai ben documentata! RenatePEDIA

Grazie ancora, davvero

[renate]

Isa,gli integratori sono tanti in commercio.Io li prendo in Francia dove c'è una scelta maggiore a un costo molto più basso che in Italia e hanno prodotti specifici per bambini (non che gli omega siano diversi,è il gusto,quelli che conosco in Italia sono validi ma sanno di pesce marcio e ovviamente il nanetto non era molto felice.Quelli per bambini sono aromatizzati alla frutta,e quindi li prende senza problemi).L'importante no è la marca.Bisogna valutare il contenuto in omega3 erchè a partità di contenuto,un conto sono 500 mg al 18% di omega3 e un altro se ne contengono il 75%.Perchè il resto è solo olio di pesce.Un'altra cosa sono i cosiddeti cibi arricchiti.qusto è solo un business che cavalca la moda del momento.Guardavo tempo fa un famoso latte arricchito.costava circa il 30% in più del corrispondente non arricchito,ma il contenuto in omega 3 era talmente basso che,per ottenere gli omega 3 che contiene una singola acciuga uno de doveva bere circa 60 litri.a questo punto meglio e più economico mangiarsi un'acciuga

[isa]

Grazie della risposta e delle dritte...! Leggerò bene prima di acquistare