Cecio o riflessioni sulla riabilitazione parte 1

[renate]

Una nascita prematura porta sempre con sé il suo fardello di preoccupazioni.Sia che gli inizi siano stati molto difficili,sia che sia andato tutto apparentemente liscio.terminata la fase dell'ospedalizzazione,si torna a casa,relativamente tranquilli perchè tanto il bambino è seguito nel follow up e quindi sicuramente,se qualcosa non quadra, lo vedranno e vi porranno rimedio immediatamente. Purtroppo non sempre va così,perchè a volte succede che un bambino che ha le etf nella norma,che acquisisce le tappe dell'evoluzione motoria più o meno nei tempi giusti ,che ha un ottimo sviluppo cognitivo /relazionale,poi in realtà un problema ce l'abbia,e osservandolo costantemente un sottile dubbio ogni tanto fa capolino.Alla mamma,perchè per lo staff del follow up 1+1 fa sempre 2 e quindi la mamma viene catalogata come ansiosa,perchè "se ci fosse un problema il bambino non sarebbe così".Il punto 1 è che la mamma preferisce nettamente pensare di essere ansiosa piuttosto che dar retta quei campanellini che ogni tanto squillano nella sua testa.Vero che non è nulla di eclatante. Seduto sta seduto all'età di 6 mesi,come fanno tutti i bambini...magari con la schiena un pò meno piegata in avanti....ma basta dargli tempo dicono al follow up.. A 9 mesi manipola gli oggetti correttamente,interagisce anche con gli estranei inizia la lallazione.Non riesce a passare da sdraiato a seduto, non tiene la posizione gattoni e rotola solo in un senso, e sta schiena che a 90°non sta... "ma signora,non può mica investire su tutto allo stesso tempo".A 12 mesi sta seduto sul panchetto, inizia con le prime parole, passa da seduto in piedi con appoggio.ma non c'è verso di fargli accettare la posizione sulla pancia,quando sta seduto la posizione è un pò anomala di gattonare non se ne parla.... "Vabbé, iniziamo qualche seduta di fisioterapia,così gli diamo una smossa".A 15 mesi si sposta a crociera lungo i muri,coi piedi a 90°.Sta schiena di stare dritta dritta non ne vuole sapere,e nè sta in pedi senza appoggio,nè gattona.
Lo porto privatamente da un ortopedico del gaslini."ritardo fisiologico,situazione osteoarticolare nella norma,ricontrollo fra 6 mesi. "dottore ma non gattona""Non è indispensabile il gattonamento signora,e il griffith test ha avuto risultati perfetti".Scoprirò quando ho cominciato a capirne qualcosa che era perfetto perchè la media era di 103.Peccato che avesse un cognitivo 6 mesi avanti e un motorio 6 mesi indietro.Ma non era un problema,era un prematuro,le etf erano normali...diamo tempo,ma intanto facciamo una rmn".Il risultato è stato una botta,pure per lo staff del follow up.La npi"signora se avessi dovuto scomettere su un prematuro questo sarebbe stato suo figlio".Mettiamo su in fretta e furia un "programma intensivo",che poi si risolveva in 4 sedute settimanali,con una terapista che non sapeva neppure bene da dove partire perchè senza istruzioni..Per le istruzioni si stva in coda per avere un appuntamento a Reggio Emilia."signora,sono i migliori a livello internazionale".E intanto che si aspettava il consulto si faceva "manutenzione".Finalmente effettuiamo il consulto,durata una cinquantina di minuti e torniamo a casa con un foglio di istruzioni su cosa privilegiare in riabilitazione.Lo hanno messo in opera? sinceramente non lo so,perchè durante le sedute stavo fuori "perchè il bambino se c'è lei non collabora".A 20 mesi il bambino gattona,in alternato,in fisioterapia gli hanno dato un carrello posteriore, e lui trotterella per tutto il corridoio,e quando arriva infondo lo alza e si gira.Ha appena compiuto 2 anni quando la npi mi dice "signora,c'è andata bene,quache settimana e si lancia e nessuno si accorgerà mai che c'è un problema a meno che non sia un esperto.Lo incoraggi a essere indipendente.E noi a casa via di deambulatore,battendo le mani quando andava veloce,vedendo in ciò un progresso che avrebbe portato alla corsa in poco tempo.Quello che ho imparato poi è che non stava correndo,semplicemente faceva forza sulle braccia e inseguiva il baricentro e schemi patologici che prima non aveva si sono installati,perchè doveva pur trovare il modo di far quadrare il tutto per avanzare.La conferma mi è arrivata anni dopo in un centro specializzato."Signora,il suo è uno dei tanti bambini messi su troppo presto".Perchè adesso so che mettere al cammino un bambino che non è in grado di tenere in piedi senza appoggio è una follia.Come mettere a camminare un bambino di 6 mesi,senza problemi.Le tappe dell'evoluzione motoria sono le stesse per tutti gli esseri umani,non c'è ragione di farne saltare una e sperare che non si creino danni.Intanto Reggio Emilia lo rivede l'anno dopo,lo trovano evidentemente peggiorato dato che ormai avanza stabilmente sulle punte e prescrivono i tutori.Torno a casa col disegno,perchè il follow up ortopedico non lo fanno,e si mettono i tutori.A me cominciano a venie dubbi sulla competenza di chi lo segue,e privatamente lo porto allo Stella Maris.Anche qui rassicuranti,è un caso lieve,andrà tutto a posto,ma smettetela di farlo camminare e lavotrate sulla schiena.Torno indietro col mio bel foglio.Hanno ottemperato?.Non lo so,ma il dubbio è che avendo il trip di Reggio Emilia,lo stella Maris lo ritengano un gradino più sotto.A 3 anni ovviamente non correva,ma neanche stava in piedi da solo,era attaccato a sto carrello e andava sulle punte anche coi tutori.Il npi decide che non servono evidentemente e via i tutori" -segue

[renate]

Dal follow up intanto è uscito,perchè tutto il resto grazie al cielo va bene,e viene passato al II livello.Dove c'è più o meno la stessa gente del I livello.Continuiamo con la fisioterapia,ma io comincio ad essere insofferente.Mi sembra che manchi un progetto.In realtà non è che mi sembra.Il progetto manca.perchè no capiscono cos'ha e quindi come lavorarci,anche se con me continuano ad essere rassicuranti.Intanto in estate,che passo al mare da sempre dato che è fragile di bronchi e polmoni,ho incontrato una fisioterapista eccezionale.Una persona innamorata del suo mestiere.Pure lei no capisce bene,perchè non ha mai visto un bambino così.ha un ipertono AAII,ma si mette i piedi in bocca tranquillamente.A dire il vero l'ipertono ce l'ha solo quando sta in piedi.Fa cose che nessun diplegico riesce a fare non ne fa altre che sono alla portata.dato che per anni ha lavorato al Gaslini,prima di passare al territorio,decide di chiedere un consulto al reparto di fisioterapia.Arriviamo con un bambino urlante,perchè i medici e gli ospedali lo terrorizzano.Lo sbattono sul lettino e comincia una visita surreale.La fisiatra sostiene che è la classica tetraplegia da prematuranza ,la fsioterapista che l'assiste le dà ragione,la nostra terapista le dice che non è così e che giel'ha portato per quello.Un ping pong che dura mezz'ora,finchè la "nostra terapista" prende Cecio urlante,lo sbatte su un panchetto e quasi urla loro" "Ma vi sembra un tetra?" A quel punto è come se lo vedessero per la prima volta,ma tutto quello che riescono a dire è "Ah,è vero".E ci spediscono in ortopedia,con un biglietto che conservo (i genitori in genere sono considerati come custodi del bambio,da no prendere sul serio perchè tanto o ci capiscono niente).Lo rivede l'oropedico che lo aveva visto quasi due anni prima.stende la sua diagnosi e a quel punto un pò malignamente tiro fuori il foglio che mi aveva rilasciato dove diceva che non c'erano problemi. La risposta è stata "sa signora,con questi bambini il quadro non è chiaro all'inizio,a volte il peggioramento fisiologico avviene con la crescita".La terapista un pò acida gli risponde che lei l'ha visto a 20 mesi senza schemi patologici e che è un'età un pò veneranda per inziare un peggioramento".Io a questo punto vado un pò in preda al panico,ma mi ci vorrà un altro anno per prendere la situazione in mano personalmente.E il click avviene quando a 4 anni,il centro che lo segue mi dice che sarebbe il caso di pensare a una sedia a rotelle perchè ormai il grosso e fatto e bisogna favorire l'autonomia.Comincio a studiare,a passare ore su internet,a contattare i genitori di bambini con questi problemi un pò ovunque nel mondo (faccio l'interprete e quindi con 4 lingue non ho problemi).Mi si apre un mondo,di metodiche,di centri specializzati ecc.Di lì comincia la fase panico,e comincio i pellegrinaggi.Istituto Medea,centri esteri,terapie più o meno accertate "che hanno dato risultati straordinari al bambino x o a quello y. Una marea di soldi spesi,molte volte inutilmente.Intanto il centro che segue mio figlio (coi piedi,ormai lo'ho capito),comincia a ridurre le sedute,e fa ostracismo quando chiedo se sia il caso di farlo seguire anche privatamente...."no signora,gli confonde le idee,il bambino habisogno di vivere la sua vita di bambino ecc".Mi chiedo adesso se non fosse la semplice paura che prima o poi venissi a scoprire che c'erano state mancanze.Cecio ha quasi 5 anni,continua a non stare in piedi da solo,a furia di gattonare e di spostarsi sulle ginochchia (altro grave errore mio) ormai comincia ad avere problemi a tenere le gabe diritte,l'ipertono funzionale,scambiato per spasticità sta cominciando a far retrarre i muscoli...Un dramma.Ma non mi arrendo e continuo a studiare.Il deambulatore l'ho buttato da un pò.La fine della storia appena torno dall'aver portato cecio a scuola

[renate]

Intanto la filosofia del centro che lo segue (ospedale di III livello,non un ambulatorio nella savana),passa alla fase "con questi bambini non si sa mai,ci sono quadri gravissimi che poi recuperano e casi lievi che poi si rivelano gravi.". Amen.E mi riducono ulteriormente le ore settimanali di fisioterapia.A questo punto decido di portarlo in un centro specializzato estero e lì comincia l'ostracismo perchè non mi vogliono fare la prescrizione indispensabile per poter avere il rimborso.Dico al npi che lo porto lo stesso privatamente,ma che chiedo una perizia prima e dopo,e se c'è anche un minimo miglioramento,quando torno mi rivolgo a un legale e dato che mi costa,chiedo anche conto di tutto quello che è stato fatto o non fatto in questi anni.Ovviamente la prescrizione me la fanno subito."Sa signora,non è per cattiveria,volevamo evitarle i viaggi della speranza,che portano solo delusioni".Gli dico di non preoccuparsi,a questo punto una più o una meno..Per avere l'autorizzazione al rimborso mi serviranno altri 6 mesi di battaglie.Questa volta con l'asl.Arrivata nel centro estero scopro che: un bambino con una schiena come Cecio avrebbe avuto bisogno assoluto di un'unità posturale per garantirgli la posizione corretta.Mai fatto,e nessuno degli specialisti che lo hanno visto in questi anni me ne aveva mai parlato.però quando torno con la prescrizione,mi dicono che ci stavano giusto pensando .La costruzione dell'unità posturale necessita mesi perchè viene sbagliata 4 volte dall'officina ortopedica,che fa a modo suo e non come richiesto dall'ortopedico tedesco.Alla fine ci riusciamo.Scopro che il problema è "semplicemente" un'insuffcienza dei muscoli della zona pelvica e lombare.A questo punto mi rendo conto che ovviamente,non sostenendo correttamente i cingoli,per avanzare doveva reclutare l'ipertono.Sembrano rendersene conto anche al centro italiano.Dopo aver letto la relazione tedesca ovviamente.5 anni col bambino fra le mani e non era mai venuto in mente.Era una lieve diplegia spastica secondo loro.Perchè il 99% dei bambini con questa problematica sono diplegici Little.E allora si comincia a lavorare sul rinforzo dei muscoli pelvici.Dopo averlo messo al cammino. Viene loro in mente di provare la tossina,ma a questo punto,ogni idea che viene loro io la verifico.E chiedo unn gayt analysis."Cosa crede di scoprire?".Scopriremo che no è un ipertono spastico,ma funzionale,e che facendogli tossina gli avremmo solo tolto la capacità di stare in piedi.Un anno dopo cecio cammina da solo,io mi faccio un mazzo tanto ma vale la pena.Quando lo rivedono e va da solo mla beffa."Noi lo avevamo sempre saputo che sarebbe andato da solo" e per premio ci trasferiscono al territorio.Tanto ormai è "guarito".Il territorio è più incasinato di loro e ci metteranno 6 mesi prima di fissare una valutazione.Meno male che intanto ho assunto una terapista privata e 3 volte l'anno facciamo cicli di riabilitazione intensiva. E arriviamo ad oggi.Cecio cammina da solo,ma gli errori di riabilitazione,hanno lasciato delle sequele.I tendini degli iscroscrurali sono accorcati e prima o poi bisognerà mettersi in testa di passare alla chirurgia.Poi,perchè nel frattempo studiandoci su ho scoperto che prima intervieni più alto è il rischio di recidive.E bambini che a 8 anni camminavano,a 15 e dopo magari 3 operazioni erano in sedia.Altro che "un taglietto e via".Io continuo a lavorarci,e a volte vengo scambiata per un collega No è finita ma va molto meglio.Cecio va a scuola e ha ottimi voti.La disprassia non lo disturba,ma perchè quando il ritardo in grafismo" era banamente attribuit a una lievissima copromissione degli arti superiori,io stavo studiando i testi della Mazeau perchè non si sa mai.L'ergoterapia iniziata a 4 anni invece di 8 ha fatto la differenza.Ho lavorato su anche per i deficit di attenzione e iperattività.Non sembrava ce ne fossero,ma non si sa mai,quello che sapevo è che fidarsi che se ne accorgessero subito era utopia,quindi via al fatelo da voi.Aesso so che quello er mio figlio no è un problema.A scuola ha un'unità posturale (siège) che è montato sulla sediolina in uso agli altri.Lo aiuta a svincolare bene gli arti superiori senza dover controllare nelo stesso tempo la schiana che resta ancora un pò ipotonica,ma va molto meglio di prima e so che ne verremo fuori. cecioa una diagnosi di lieve diparesi spastica,è un bambino felice e integrato e nessuno,se non lo vede camminare si accorge che ha un handycap.Io continuo a studiare,per dare una mano a lui,e se posso,condivido volentieri quello che ho imparato.
Perchè questa lunghissima storia? perchè ho pensato di fare un vademecum,a uso di chi ha bambini piccolini,perchè non capiti più a nessuno quello che è successo a noi.Però se mettevo solo il vademecum,potevo sembrare la maestra,e non è così.Ho solo un bambino più grande...

[vale]

Grazie!

[renate]

Vademecum questo è quelo che ho imparato in questi 8 anni
1)non sempre in prematurità 1+1 fa 2.A volte fa 3 ma può capitare che invece di comparare il bambino a quello che hanno studiato,viene fatto il contrario.Se il problema x dà questa manifestazione e il bambino non ce l'ha,vuol dire che non ha il problema x. A volte è un errore marchiano perchè i libri e l'esperienza non tengono conto delle infinite varianti.
2) l'attendismo: in riabilitazione ci sono i bambini gravi e quelli che non hanno nulla.Se non è un quadro chiaro,si attende di vedere come evolverà.Sbagliato.Meglio iniziare una riabilitazione che si rivelerà inutile che correre dietro agli schemi patologici che si sono installati mentre si attendeva
3) I grandi centri specializzati: vengono considerati delle sorte di oracoli.Peccato che abbiano liste d'attesa infinite e nel frattempo si attende invece di fare qualcosa.Quando arriva il responso ci si attiva,ma il centro specializzato in genere non prende in carico il paziente,si imita alla valutazione e al controllo annuale.Verificare che quando propongono un consulto,il centro che segue il vostro bambino no si limiti alla telefonata annuale,ma sia in grado di interagire immediatamente col centro specializzato per comunicare variazioni,dubbi sopravvenuti e magari di ottenere un controllo urgente in caso di modifiche sostanziali.Sembrerà strano ma molte volte non gli viene manco in mente.
4) le tappe: certo,ognuna di noi vuol solo vedere il proprio bambino recuperare il gap e mettersi a camminare.Pure i centri che lo seguono.Verificare che non sia una speranza di farne fuori uno dal progetto riabilitativo perchè hanno la fila fuori che preme e non fanno concorsi.Le terapiste che seguivano Cecio erano 2 quando è nato e sono 2 ancora adesso.In qualche modo bisogna pur fare.Non è solo importante camminare,è altrettanto importante la qualità del cammino.E' che sembra un problema marginale......
5) dare retta al proprio istinto e nel caso non farsi problemi a rompere.I genitori che si documentano e fanno domande danno fastidio,ma chi più rompe più ottiene in termini di attenzione
6) Non prendere immediatamente per oro colato quando vi viene detto che il bambino fa già abbastanza,che non bisogna stancarlo,che è inutile fargli fare conteporaneamente più cose in caso di problemi diversificati.O almeno verificare se,dato che hanno una logopedista e una fisioterapista e basta,non sia un modo per alternare tizio e caio per esifgenze di tempo.
7) gli ausili.Sono un bel business,che rende molto a molteplici figure (a titolo di esempio,lo stesso paio di tripodi fatturato all'asl 120 euro,l'ho pagato 35 in un'ortopedica prendendone un secondo paio privatamente.C'è un motivo banale.Il nomenclatore fissa i prezzi massimi,e se per un tripode sono 120 euro,lo fatturano così anche se costa 35).E dato che è un business interessante a volte ci si itrova con ausili che non solo non servono,ma possono essere controproducenti
avere pazienza.Lo scopo finale è il camino,ma non è che si possa lavorare al cammino senza che si siano acquisite le tappe che ci sono prima.Meglio camminare a 3/4 anni bene che a 2 alla come viene viene.Perchè lo sconti dopo in termini di problematiche ortopediche.
9)Non prendere mai per oro colato quello che ti viene detto.Sia che ti dicano che la situazione è troppo grave,sia che dicano che non c'è problema.C'è sempre qualcosa che si può fare.Verificare al limite il livello di coinvolgimento di chi segue l bambino.Se si investono,stanno a prendere sul serio pure te che sei solo la mamma.
10) contnuare a crederci.si può migliorare tutta la vita,anche se quando sei piccino i risultati sono migliori perchè non hai ancora acquisito schemi patologici.Ma non rassegnatevi quando vi dicono che non c'è molto da fare e bisogna rassegnarsi all'idea dell'handycap.Molte volte è vero che non sanno che fare,ma è altrettanto vero che ne hanno 500 da seguire e alla fine della giornata hanno la loro vita.Il loro impegno verso i nostri bambini cessa quando cessa il consulto o l'ora di terapia.
11)(e poi la faccio finita) i nostri bambini hanno dei diitti,solo che non te li spiega nessuno.In caso di necessità,possono essere seguiti anche all'estero e a spese dello stato.Non è vero che la sola soluzione sia quella di aspettare che un centro specializzato abbia posto.Ci sono leggi precise e le leggi dicono che se chi ti segue ha bisogno di un consulto specializzato,non ti possono fare aspettare un anno perchè queli che conoscono loro non hanno posto.Possono informarsi e cercarti un posto in un centro altrettanto specializzato che ti dà l'appuntamento in 15 giorni.Solo che a volte non lo sanno,secondo la mia esperienza.....
Per questo vi ho raccontato la ostra storia,perchè avrei voluto che qualcuno lo dicesse a me quando Cecio aveva 15 mesi e non scoprire le cose col tempo,mentre si instauravano i danni.Intendiamoci,ci sono centri che lavorano benissimo ,ma non è dappertutto così.E non è una questione di nord e sud,la mia storia si svolge nel profondo nord.E non è questione di negligenza criminale,anche se certe volte ci vorrebbe un pò più di umità e di antenne diritte.Umiltà per dire "non so che farci".Invece di "E' la patologia,ne prenda atto.A noi bastava che avesero avuto meno fretta di metterlo in cammino e forse davvero adesso avremmo finito con la riabilitazione.
Scusate la lungaggine,ma mi sembrava di dare un senso ulteriore al nostro percorso raccontandolo a chi si affaccia adesso nel mondo del "c'è un piccolo prblema.scusate gli errori di battitura,ho una tastiera ciucca,e grazie er la pazienza di avermi letta fin qui

[solestellato]

Sei una mamma coraggiosa e innamorata di suo figlio.
Ti ammiro

[parviz]

grazie, e' fantastico quello che hai fatto e stai facendo per tuo figlio ed e' ancora piu' fantastico il fatto che hai voluto raccontare la tua esperienza a chi come te ha un bimbo prematuro e non sa' niente e deve fidarsi di quello che le viene detto, nel bene e nel male. GRAZIE di cuore per la tua testimonianza e disponibilita' un bacio

[renate]

ah,ho dimenticato una cosa fondamentale se il mio percorso e i miei errori possono esservi utili,sono qua

[cheti]

Grazie, tante grazie per la testimonianza.

[luna]

Renate grazie mille,perchè anche se i nostri bambini crescono non si finise mai di imparare.
Grazie ancora!

[74dani]

grazie,questo forum serve anche a questo la prematurita non finisce con le dimissioni

[silvia73]

Renate, ho letto attentamente tutto quello che hai scritto, e concordo con le altre, nel pensare che sei davvero tenace e tosta e nel ringraziarti per i consigli che sono sempre ben accetti, per chiunque potrà averne bisogno.
Certo che avete passato una bella odissea.....

Daniele non ha mai avuto ritardi motori (non ha mai nemmeno gattonato però, come l'altro mio figlio, per cui ritengo non sia una tappa proprio indispensabile), però al fatto che la prematurità non si può mai dimenticare, ci penso spesso, in funzione del fatto che non può frequentare l'asilo a causa della sua grave prematurità, altrimenti rischia di continuo l'ospedalizzazione (e qui sono concordi tutti i medici, dai pediatri, agli pneumologi, ai neonatologi, agli npi ecc. - parlo sempre al plurale perchè a pavia, quando vai da un medico, te ne trovi davanti 10 visto che c'è l'università e ci sono gli specializzandi), ma poi a scuola ci dovrà pur andare, ed è solo un procrastinare il problema, così come mi "spaventano" le sequele minori quali disturbi di apprendimento o socializzazione o iperattività, visto che l'asilo in questo è molto importante per la crescita e lo sviluppo del bambino.

Però, in una cosa, invece, sono stata molto fortunata......i medici mi hanno sempre ascoltato quando avevo dubbi, mi hanno anzi incoraggiato a spiegare come vedevo io il bambino a casa, perchè mi hanno sempre detto che la sensazione della mamma che lo ha sott'occhio 24 ore, è spesso più importante di quel che può vedere un medico in un'ora di visita, o in un day hospital!

P.s: non so se ho capito male, però al gaslini non ti sei trovata bene....o sbaglio?
Bè, io ci sono stata in ottobre da un medico che è considerato un mago nel suo campo e, nonostante l'ospedale sia accreditato tra i più importanti e competenti del nord, non mi sono trovata affatto bene.....

[stefaniabovo]

Grazie Renate, grazie...

[Silvia]

grazie...sei straordinaria

[lu&denise]

grazie x la tua testimonianza.
sei una grande mamma renate