Broncodisplasia polmonare

[parviz]

anche a noi non hanno mai chiesto niente, se devo essere sincera adesso che ci ripenso l'unico consenso che ci hanno chiesto e' stato quello per il battesimo...comunque credo che in quei momenti dove c'era in gioco la vita di mia figlia avrei firmato pure un patto con il diavolo pur di non vederla piu' soffrire e uscire dalla tin al piu' presto possibile, gli effetti collaterali ci sono in tutto pero' e' grazie al cortisone, alle trasfusione all'ossigeno e chissa quanti altri farmaci che oggi abbiamo la nostra topa che ci riempie di gioia le giornate: in bocca al lupo

[JFT]

Grazie a tutti! Non sapete (o forse si...) quanto è importante leggere le vostre parole.
Oggi abbiamo cominciato con il cortisone, speriamo che questo renda possibile l'estubazione.

[solestellato]

Grazie a tutti! Non sapete (o forse si...) quanto è importante leggere le vostre parole.
Oggi abbiamo cominciato con il cortisone, speriamo che questo renda possibile l'estubazione.

solo chi c'è passato può capire certe angosce, certi stati d'animo, certe disperazioni e qui...tutti ci siamo passati.

Spero con tutto il cuore che le terapie riescano a far migliorare la situazione.
Un abbraccio

[silvia73]

La cosa migliore è affidari alla preparazione dei medici, e farsi aiutare da loro a mettere sul piatto della bilancia i pro e i contro, e decidere, se ti è concesso decidere, con serenità.
Come dice parviz, in tin avremmo fatto tutti un patto col diavolo pur di non vederli più soffrire, e quindi ti fidi delle lcure e delle terapie che praticano, sapendo che lo fanno con coscienza, professionalità e anche amore (nel mio caso è stato così, e mi fidavo ciecamente!)
Oltretutto il cortisone per i polmoni Daniele lo fa ancora adesso, in dosi minori, però lo fa.....
Quindi speriamo che anche per voi funzioni!

[JFT]

Oggi hanno estubato A. ! Adesso è col CPAP, speriamo bene, mi viene da piangere dall'emozione...

[mirtilla]

Che bello!

[silvia73]

Bene, avanti così!

[parviz]

un passo alla volta e si vede la luce in fondo al tunnel sempre piu' vicina: forza

[Cinzia]

Che bella notizia!!

[briseida]

Fantastico!

[Ivana]

Ciao
avrei una domanda un po' particolare. Potreste dirmi quanti respiri al minuto fanno i vostri bambini (mi interessano quelli intorno ad 1 anno) durante il sonno tranquillo?
Filip è un broncodisplasico grave ancora ossigeno dipendente, quando stava male quest'estate ne aveva intorno ai 70, poi siamo piano piano scesi a 60, poi 50 e adesso si sta avvicinando ai 40. Però mi sono resa conto che non so quanti ne dovrebbe avere un broncodisplasico e tantomeno un bambino con i polmoni a posto.
Grazie e ciao
Ivana

[silvia73]

Ciao Ivana, il mio daniele l'anno scorso (aveva 3 anni e 1/2) fu ricoverato per una brutta bronchiolite e rimase in ospedale 12 giorni, con i primi 6 giorni a ossigeno fisso a 3 lt al minuto.
Anch'io chiesi come regolarmi per il futuro, quando la soglia dei respiri poteva diventare pericolosa, e i medici mi dissero che la normalità è intorno ai 35/40 respiri al minuto, poi diventa allarme.
Ovviamente daniele non ha più un anno, per cui non so se il discorso cambia, però, a occhio, direi di no.

[isa]

Ciao! Anche Gabriele è un broncodisplasico grave (anche noi 5 mesi in ospedale...) e si è svezzato dall'ossigeno circa a 1 anno anagrafico.
Ora ha quasi 16 mesi anagrafici (13 e 1/2 corretti) e di norma la sua frequenza respiratoria durante il sonno è sui 30-35 atti al minuto, per quanto riesco a contare... Mi hanno detto che va bene.

[Sofia2007]

Ciao, anche a noi aveano detto che intorno ai 35/40 respiri /min va bene. Sofia quando aveva la bronchilite (meno di 1 anno) aveva una frequenza respiratoria intorno ai 60. Poi fino ad 1 anno circa l'ha avuta intorno ai 45/50 (la misuravo pesso), ma anche lei aveva l'ossigeno. Poi col tempo si è stabilizzata vicino ai valori corretti. Ancora adesso, quando sta male la pima cosa che faccio è misurare la frequenza respiratoria...

[Ivana]

Dai, dai, dai....
così visto che siamo vicino ai 40 respiri, ci manca poco... Che bello, non mi sembra vero
Questa primavera senza ossigeno!
Grazie