Lettera ad Augias su La Repubblica del 09/11/08

[Cinzia]

In allegato la lettera e la risposta di Augias.
Mi sono imbestialita, gli ho scritto quello che segue, ma non sono soddisfatta.
Se volete contribuire anche voi....

Gent. Dr. Augias,

quando, domenica scorsa, ho letto nella lettera del Prof. Flaminio Cattabeni la frase ”studi recenti hanno messo in evidenza che bambini nati pretermine (29esima settimana) presentano, all’età di 8 anni, una percentuale non indifferente di problemi neurologici, con cui dovranno convivere per tutta la vita” ho sentito una morsa allo stomaco. Pur condividendo la posizione del Prof. Cattabeni sul diritto dei genitori di scegliere, credo che la frase, così riportata, sia un po’ troppo semplicistica.

Sono la mamma di una bambina nata prematura a 26 settimane che, grazie ad un po’ di fortuna ed all’ottima assistenza ricevuta nell'Ospedale di Siena, ha ora 6 anni e sta bene.

Ho pensato a tutti i genitori che stanno per entrare nelle “montagne russe della prematurità”, come si dice nell’ambiente, o a quelli che hanno già i loro piccoli ricoverati; ho pensato a quanto io ero affamata di numeri e di statistiche, alla ricerca di certezze che mi potessero descrivere la vita della mia bambina a 6,7,8, 10, 15 anni e mi sono sentita in dovere di portare la mia testimonianza.

A tutti quei genitori vorrei dire che in 6 anni di prematuri ne ho visti tantissimi, ho conosciuto i genitori di bambini da 23 settimane in poi, genitori magari stanchi ma anche molto orgogliosi dei loro piccoli guerrieri. E vorrei anche dire che la maggior parte di loro sono bambini senza particolari deficit neurologici. Fortunatamente sono molto seguiti, anche a livello medico, e qualsiasi minimo problema è segnalato e affrontato tempestivamente, più che con i bambini nati a termine; a 6 -7- 8 anni c’è chi preferisce disegnare e leggere, chi preferisce correre e saltare, magari, statisticamente, potrà essere che la maggior parte di loro non avrà un QI da record, ma quale genitore di bambino nato a termine può avere una simile certezza?

Sono comunque rimasta molto incuriosita dai risultati citati, che sono in contrasto con la mia esperienza. Ho così cercato in Internet l’articolo, non sono sicura di averlo trovato; se si tratta di “Association of Preterm Birth With Long-term Survival, Reproduction, and Next-Generation Preterm Birth”, JAMA, Vol.299 No12, March 26, 2008, una precisazione è necessaria: anche senza addentrarsi nei dettagli, già nell’abstract viene descritto il gruppo studiato, prematuri nati in Norvegia tra il 1967 ed il 1988. In più gli effetti sugli sviluppi comportamentali sono stati studiati solo nei nati tra il 1967 ed il 1976. Premessa a mio parere necessaria. La neonatologia ha senza dubbio fatto passi da gigante da allora ed i risultati di quegli anni non sono comparabili con quelli attuali.

Per finire, è evidente che tra le pubblicazioni scientifiche si trova comunque un po’ di tutto: per curiosità allego due ricerche che concludono che, adeguatamente seguiti, in età adulta non si notano differenze tra i prematuri ed i nati a termine.

Cordiali saluti,

Cinzia Nassini

[stefaniabovo]

Ho scritto anch'io al Dottor Augias:

Gentile Dr. Augias,
ho letto solo stasera la sua risposta al Prof. Cattabeni in merito ai neonati prematuri (articolo del 9 novembre scorso).
Dire che sono rimasta senza parole è davvero poco!
Io sono la mamma di una bambina nata a 23 settimane + 5 giorni di gestazione per rottura improvvisa delle membrane, totale perdita del liquido amniotico e travaglio inarrestabile e considerata un aborto spontaneo.
La mia bambina si chiama Anna, compirà 3 anni il prossimo 21 gennaio e grazie alle cure del reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell'Ospedale "Carlo Poma" di Mantova e alla nostra presenza costante in reparto, sta benissimo: cammina, parla, canta, balla, gioca esattamente come un bimbo nato a termine!
Quando mia figlia è nata siamo precipitati in un incubo, in un tunnel che sembrava senza uscite, senza vie di scampo. Nessuna certezza, nè in merito alla sua sopravvivenza, nè in merito agli esiti che avrebbe potuto avere tale sopravvivenza.
Ma non si può fare di tutta l'erba un fascio!
Non possiamo decidere noi della loro sopravvivenza!
Io credo che non si possa capire a fondo l'esperienza della prematurità se non ci si trovi a viverla personalmente!
Certo, i neonati prematuri rappresentano una perdita, una spesa enorme per le casse delle aziende ospedaliere, senza la certezza appunto dei risultati che si possono raggiungere. Ma la neonatologia ha davvero fatto passi da gigante!
Io credo che i genitori che si trovano catapultati in questa realtà debbano essere informati circa le possibilità attuali che la neonatologia può dare! E fare ciò che è umanamente possibile per aiutare questi bambini!

Anna non è un caso isolato, nè tanto meno un fenomeno. Conosco personalmente altri bambini nati estremamente prematuri che stanno bene!

Se vuole può visitare il sito internet che ho dedicato a mia figlia: www.annacensi.it
Vedrà tutta la sua storia, potrà leggere la cartella clinica di mia figlia, potrà trovare nella pagina dedicata ai links le storie di altri bambini nati estremamente pretermine...

Anna è inserita in un progetto che si chiama Neo-acqua: http://www.annacensi.it/progetto_neo_acqua.html

Io ringrazio tutte le sere Dio e i medici e le infermiere dell'ospedale di Mantova per avere creduto in Anna e per avermi permesso di averla ora tra le mie braccia, allegra, solare, dolce come solo lei è!

Grazie per la sua attenzione!

Cordiali saluti,

Stefania Bovo

Attendiamo sviluppi!

[vere]

Cinzia innanzitutto complimenti. E un bel prrrrrr all'esimio professore.

Per quanto riguarda l'assistenza ai prematuri non lo so. Mi viene in mente una conoscente con un figlio di 12 anni nato a termine ma gravemente cerebroleso per sofferenza durante il parto. Il bambino purtroppo e' praticamente in stato vegetativo. Doveva essere negata anche a lui l'assistenza? Anche loro non hanno potuto scegliere. Ma questa e' una mia riflessione.

Concordo con la leggerezza nel dare i dati, anche io ho avuto un tuffo al cuore quando ho letto dei problemi neurologici (ma poi di che tipo? )

La tua lettera mi e' piaciuta non trovo nulla da aggiungere.

Buonanotte

[Silvia]

Scrivero' anche io...

Io penso una cosa..chi siamo noi per decidere??? nel senso..se mi avessero detto che c'era anche una sola possibilità che rIC poteva salvarsi con il rischio di problemi neurologici ..come avrei potuto dire di no???

se c'e' solo una piccola speranza..che ne posso sapere io???

IO sono piu' d'accordo con l'eutanasia o affini..vedi il caso della Englaro... quella è vita? NO..

ma nel caso di cure preventive...nn potrei dire di no..se un dottore ti dice: sua figlia è nata a 24 settimane..potrebbe avere danni neurologici nell'80 per cento dei casi...voi direste no, nn curatela?? Io penserei a quel 20 per cento..

scusate..nn so se mi sono spiegata...

[gabriella tolotti]

Ti sei spiegata Silvia, e quoto in toto. Adesso vado di fretta, ma tornerò poi a scrivere con calma.

[Silvia]

Cnmq ho scritto anche io..nn bene come cinzia e stefania ma ho voluto aggiungere un altro aspetto che mi sta dando fastidio in questi tempi..

Ho scritto questo..

"E, in conclusione, le diro' che sono anche molto stanca di veder tirata fuori la questione prematurità per fini strumentali.. Ora che si parla di testamento biologico, di accanimento teraupetico, ecco che noi genitori di prematuri veniamo chiamati in causa..

Non sono cattolica e mi dà fastidio la continua ingerenza del Vaticano negli affari di casa nostra ma nello stesso mi dà molto fastidio leggere articoli sulla mortalità dei prematuri, sui loro problemi, le loro difficoltà, solo perche' può far comodo all'altra campana. "

[fedayna]

ciao
allora per chi ha scritto ad Augias tanti complimenti per la vostra combattività e perseveranza.
Sul discorso in generale sinceramente non sò rispondere...
mi spiego meglio,nessuno di noi poteva sapere come sarebbe andata e tutti noi genitori avevamo la speranza che i nostri piccoli avrebbero superato tutto senza problemi ma se non fosse stato cosi reagiremmo nello stesso modo???
Personalmente a questo quesito non mi sò rispondere...non sò neanche se il bimbo (in generale) che supponiamo abbia riportato gravi handicap in seguito alla prematurità ,potesse rispondere a ciò...cioè se sarebbe felice di vivere in uno stato "non normale" oppure avrebbe preferito morire.
Certo nessuno può decidere per la vita di un altro individuo ma la soluzione per rendere tutti "contenti" non penso che esiste...non lo sò forse il mio discorso vi sembrerà una non-risposta ma proprio riesco a trovare una linea giusta.
Comunque il post di cinzia è chiarissimo e non fa una grinza,basarsi su studi effettuati prima degli anni 90 dove la neonatologia ha fatto passi da gigante è ridicolo e molto superficiale anche per un grande Professore come quello interpellato da Augias!
Hola,
Luca -Fedayna

[Cinzia]

Brava Stefy, ci speravo nella tua testimonianza, e brava Silvia, sono d'accordissimo sul discorso della strumentalizzazione.
L'argomento è delicato, ne abbiamo parlato altre volte, personalmente non sono nemmeno sicura del mio pensiero, ma la cosa che mi ha fatto imbestialire è che si parla di informare i genitori e poi si buttano là informazioni tutt'altro che attendibili

[Alessandra]

ma la cosa che mi ha fatto imbestialire è che si parla di informare i genitori e poi si buttano là informazioni tutt'altro che attendibili

Già, tanto che ancora oggi qualcuno si azzarda a chiedermi "tutto normale?". La prossima volta risponderò che non è tutto normale ma che ha un QI superiore alla media
Battute a parte da fastidio pure a me la strumentalizzazione che si sta facendo un po' sulla nostra ma soprattutto sull pelle dei nostri bimbi, sarebbe bello poter dire la nostra liberamente...

[federica]

Purtroppo, quando si parla di prematuri, ultimamente vedo:
- strumentalizzazione
- superficialità, ahimè da parte di alcuni famosi medici.

E' un fatto che non ci siano studi "recenti" sugli esiti a lungo termine dei bambini prematuri. Le cure in TIN hanno avuto una tale evoluzione che dobbiamo aspettare probabilmente anni ancora per avere studi che riflettano gli esiti delle cure attuali. E sappiamo bene che studi di qs tipo sui prematuri se ne fanno pochi (sono una "minoranza"... per fortuna). Chi spende soldi in studi, quando già se ne spendono un sacco nelle TIN? Mio fratello quando Matilde era in TIN mi disse di rassegnarmi, che le TIN sono dei cronicari, le degenze lunghe, le assistenze costose, i macchinari un salasso. Vero, crudele, ma vero. Per fortuna che anche Matilde è stata curata in ospedali pubblici di ottimo livello e con tanta passione. Un dottore carino di Genova, quando mio fratello andò la prima volta in TIN a vedere MAtilde ed era ovviamente assai preoccupato, gli disse: "Siamo fiduciosi per tua nipote, noi abbiamo OGGI l'obiettivo di salvare -e salvare al meglio- i bambini di 23-24 settimane, dimentica quello che hai letto sui testi 10 anni fa".

Mi fa rabba che nessun oncologo si permetterebbe mai di citare risultati vecchi di 20 anni per le malattie oncologiche (anche lì si sono fatti passi da gigante), mentre un neonatologo lo fa. Questo non è serio! Se le orride (ma necessarie) statistiche sono vecchie e non riflettono gli attuali livelli di cure, è "delittuoso" citarle! Con me personalmente, nessun medico delle TIN dove è stata Matilde l'ha fatto e vi assicuro che mica è stato rose e fiori!

Per l'annosa questione cosa sia giusto fare (rianoimare si/rianimare no) non so che dire, sono confusa, non ho una posizione... Ringrazio Dio di quello che mi ha dato.

[Ammmo]

Credo che la risposta di Cinzia (unita alle considerazioni di Silvia) esprimano bene quello che penso anch’io di queste cose.
Anch’io non ho resistito alla tentazione e ho scritto una mail.


Gentile dott. Augias
sono il padre di un bambino prematuro nato alla 25 settimana, e Le scrivo per quello che ho letto domenica scorsa sulla Sua rubrica.
Come genitore di un bambino prematuro (gravemente prematuro) sono sinceramente stufo di sentire tirata in ballo la prematurità quantomeno a sproposito.
L’errore di fondo è sempre lo stesso, persone che non hanno le competenze USANO la prematurità per avvalorare le proprie tesi, o, peggio, come esempio su discussioni sull’opportunità o meno di praticare l’eutanasia.
Questo è il caso del Prof. Cattabeni, che sarà pure un luminare per quanto riguarda le malattie neurodegenerative ma, anche lui usa la prematurità a sproposito.
Infatti basta fare una breve ricerca su Internet per sapere che il professore olandese Eduard Verhagen, direttore della clinica pediatrica all'University Medical Center di Groningen ha redatto un documento ribattezzato Protocollo di Groningen. Il documento è stato concepito solo per i casi di malattie incurabili che si accompagnano a sofferenze atroci, che non possono essere attenuate in alcun modo.
Da qui nasce la mia domanda e la mia indignazione: cosa c’entra la prematurità in tutto questo? Forse la prematurità è una malattia incurabile? A me non risulta e, per fortuna, i nostri figli sono li per dimostralo a chi questo non l’ha capito.
Anzi, i nostri figli non sono vivi per fortuna, ma sono vivi grazie agli sbalorditivi progressi che la medicina ha fatto in questo campo, di cui, anche l’informazione, dovrebbe rendere conto senza fini strumentali.
Per quanto riguarda poi “il diritto dovere di scegliere sapendo a cosa si va incontro, con una scelta fatta dagli interessati e non da altri al loro posto e sulla loro pelle”, Le posso assicurare che nelle Terapie Intensive Neonatali questo succede sempre.

Cordiali saluti
Antonio Sau

[cristina1740]

I miei complimenti Cinzia e Stefy, veramente una lettera con le p@@@e!! Io come sempre rimango indignata, Gabriele quando e nato non ha avuto i primi soccorsi, un feto di 26 sett si poteva lasciare morire............non era un bambino, così mi ripeteva il primario privo di sentimento, e se sarebbero vissuti con quale danni?? solo questo sapeva ripetere, bhè il cuore di mio figlio è stato talmente forte che e riuscito ad aspettare la nascita di giulio un ora dopo, messo in un angolo, senza assistenza. Quando sono arrivati in tin Gabriele era cianotico e grazie all'umanità di quell'equipè è stato rianimato.........sono passati 6 anni, Gabriele frequenta la prima elementare, i suoi quaderni sono ordinati con tanto di ottimo e bravissimo, questo mi basta................riguardo al mio Giulietto quella è un'altra storia più complessa, ma di certo quello che afferma il proff non fa una piega!!

[silvia73]

Scritto pure io.....
giusto per unirmi al coro e far sapere anche la nostra realtà!

Volevo riportarvi anche questa, che mi è arrivata via mail nei giorni scorsi dal papà di un prematuro grave nato a Pavia qualche anno fa....
a voi le riflessioni.....

http://www.adnkronos.com/IGN/Cronaca/?id=3.0.2657429440

[Lu]

Non so chi sia codesto mentecatto ma mi sentirei di affermare che non ho mai visto un neonato che abbia autocoscienza e senso morale.

[cristina1740]

"Costituiscono esempi di non persone umane??" io non so veramente da che razza di esseri siamo circondati!!