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Broncodisplasia polmonare

Patologie e problemi tipici, della prematurita'

Moderatore: Lorenza

Messaggioda ezioevale77 il 18 giu 2008, 13:22

tanta tanta pazienza... poi un bel giorno..i polmoni si sbloccano...e non capisci perchè il giorno prima avevi l'ossigeno...e il giorno dopo...niente!!!

Anche noi... eravamo arrivati ad avere solo ossigeno in culla... poi di nuovo operata..e fff... di nuovo cpap...

forza.... vedrai che se hanno già provato a tenerla senza... non ci vorrà moltissimo...noi stessa cosa... bagnetto, pulizia nasino senza cpap... con noi presenti...era bellissimo... 30 minuti 2/3 volte al giorno...dopo una decina di giorni siamo passati alla HUD (una sorta di campana con dentro l'o2) e poi... dopo una settimana 10 giorni...niente...
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Messaggioda Sofia2007 il 18 giu 2008, 15:16

Volevo aggiungere questa cosa: il mitico dott. Ciralli mi diceva che i polmoni sono l'unico organo che è in continuo sviluppo fino ai 6 anni, le varie ramificaizoni gli alveoli ecc.. oltre a crescere si moltiplicano e quindi la broncodisplasia prima o poi passa :D
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Messaggioda silvia73 il 18 giu 2008, 16:01

Daniele è stato 40 gg intubato e 40 con cpap....poi tutto ossigeno in culla fino alle dimissioni (per cui in totale circa 4 mesi di ossigeno) e poi anche a casa, dove però l'abbiamo usato solo 15 gg durante i pasti...

Come ti hanno detto le altre, va così....all'improvviso si sbloccano, arriverà anche per voi quel momento!

L'ho già detto tante volte e mi ripeto...Daniele in 3 anni non si è praticamente mai ammalato....mi dicono tutti che è una roccia!
Quindi vedi?????
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la nostra storia sul sito www.danielenegro.it
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Messaggioda gabriella tolotti il 18 giu 2008, 17:22

Fabio è stato intubato 2 mesi, e altri due tra CPAP, occhialini e ossigeno in culla. Durante il ricovero alti e bassi e passi indietro spesso. Poi a casa senza ossigeno e soprattutto senza nessun problema. Come Daniele, in due anni non si quasi mai ammalato, in ogni caso chi prima chi dopo la broncodisplasia si risolve.
Fabio è nato il 21/01/2006 alla 26ma sett.
Pesava 510 gr

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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda bianca il 19 giu 2008, 14:30

Grazie amiche!!! :)
Elisa mamma di Bianca Maria nata il 21/04/2008 - 27 + 3 settimane - peso 800gr. - http://www.biancamaria.eu
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda lauraflamb il 24 giu 2008, 16:04

forza Bianca, Matilde ed io facciamo il tifo per te!

Per i genitori, e' normale fare passi indietro ed anche sentirsi abbattuti, ma prima o poi vedrai che anche Bianca lascera' il suo amico oxi(ossigeno), fatevi forza ci vogliono i mesi .Ma alla fine si arrivaaaaaaa!

Tienici informata.
Mi sembra di riconoscere il lenzuolino del Banbin Gesù, siete lì?
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda cascatino il 24 giu 2008, 16:38

lauraflamb ha scritto:.......Mi sembra di riconoscere il lenzuolino del Banbin Gesù, siete lì?

Mi sa tanto che quel lenzuolino è dato in dotazione a tutti i reparti TIN dell'italico suolo, anche noi in Ancona lo avevamo.
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda ezioevale77 il 24 giu 2008, 22:39

uguale anche a genova....
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda Alessandra il 24 giu 2008, 22:45

http://www.prematuri.com/mkportal/modules/gallery/album/a_1290.jpg

Noi avevamo le ochette :D E tanti altri disegni, ora non li ricordo tutti, ce n'era una con un arcobaleno tinte pastello ^^ Mi piaceva soprattutto un body che gli mettevano, azzurro con le balene blu, quando l'ho ritrovato in un negozio l'ho comprato!
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda cascatino il 25 giu 2008, 8:25

Alessandra ha scritto:http://www.prematuri.com/mkportal/modules/gallery/album/a_1290.jpg

Noi avevamo le ochette :D E tanti altri disegni, ora non li ricordo tutti, ce n'era una con un arcobaleno tinte pastello ^^ Mi piaceva soprattutto un body che gli mettevano, azzurro con le balene blu, quando l'ho ritrovato in un negozio l'ho comprato!

Quel piedino che esce dall'incubastrice è irresistibile! :D (però acc! hai usato il flash! :shock: )

....comunque io un lenzuolino me lo sono portato vie per ricordo.....
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda Alessandra il 25 giu 2008, 11:40

cascatino ha scritto:(però acc! hai usato il flash! :shock: )


Mmmmmm, sai che ora non ricordo bene, son passati quasi 6 anni! Però mia sorella mi aveva preso una pellicola sensibilissima, tipo 400 asa (può essere? con l'avvento della digitale mi perdo in queste cose) per fargli i primi piani e di certo non gli ho flashato negli occhi :lol: In questa foto c'è un riflesso a sinistra, potrebbe essere il flash, ma non saprei, avevamo l'infermiera personale che vigilava sempre anche se eravamo in semi intensiva, di una ramanzina mi ricorderei!

Oh, ho riguardato la foto con attenzione, ma era davvero pelosetto :shock: :lol:
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda bianca il 25 giu 2008, 15:21

cascatino ha scritto:
lauraflamb ha scritto:.......Mi sembra di riconoscere il lenzuolino del Banbin Gesù, siete lì?

Mi sa tanto che quel lenzuolino è dato in dotazione a tutti i reparti TIN dell'italico suolo, anche noi in Ancona lo avevamo.


Anche noi al Salesi, in Ancona!
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda cascatino il 25 giu 2008, 15:48

bianca ha scritto:
cascatino ha scritto:
lauraflamb ha scritto:.......Mi sembra di riconoscere il lenzuolino del Banbin Gesù, siete lì?

Mi sa tanto che quel lenzuolino è dato in dotazione a tutti i reparti TIN dell'italico suolo, anche noi in Ancona lo avevamo.


Anche noi al Salesi, in Ancona!


Ti ho inviato un mp ma non so se è partito...
...intanto ti ripesco una foto molto importante per me...dovresti conoscere quel (maledetto/bendetto) corridoio:
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda bianca il 10 lug 2008, 23:24

Dopo 56 giorni di CPAP lunedì 7 luglio finalmente Bianca Maria manda in pensione la mascherina!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dopo 4 giorni di occhialini a percentuali di FiO2 del 21/24% con saturazioni dal 95 al 99% oggi abbiamo tolto anche il gavage iniziando a mangiare solo con il biberon. Oggi la saturazione era un pò più bassa, spesso tra gli 85 e il 90% questo dopo aver mangiato e noi ci siamo un pò preoccupati... :( nonostante le rassicurazioni dell'infermiera...
Sarà che quando ci si brucia, sia ha paura del fuoco.... :roll:
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Re: Broncodisplasia polmonare

Messaggioda cascatino il 11 lug 2008, 7:50

bianca ha scritto:Dopo 56 giorni di CPAP lunedì 7 luglio finalmente Bianca Maria manda in pensione la mascherina!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dopo 4 giorni di occhialini a percentuali di FiO2 del 21/24% con saturazioni dal 95 al 99% oggi abbiamo tolto anche il gavage iniziando a mangiare solo con il biberon. Oggi la saturazione era un pò più bassa, spesso tra gli 85 e il 90% questo dopo aver mangiato e noi ci siamo un pò preoccupati... :( nonostante le rassicurazioni dell'infermiera...
Sarà che quando ci si brucia, sia ha paura del fuoco.... :roll:

Grandissime notizie! Che bello! Finalmente la piccina potrà sentire l'aria di mare del Passetto! :D
Prendi la cosa con le pinze, però anche Vittoria, soprattutto dopo mangiato, si faceva delle discese di saturimetro paurose!
Arrivava anche a 70, tanto che l'infermiera mi invitava a pizzicarla sotto la pianta del piede per "risvegliarla" dal torpore post prandiale. E posso dirti che ha desaturato anche una volta a casa! Vedevo formarsi la "mascherina" intorno agli occhi, intorno al naso, allora la scuotevo un pò per ricordarle di fare il ruttino e riprendeva il suo colorito.

Quindi, se posso darti un consiglio: EVITA DI FISSARE IL SATURIMETRO!
E' una macchina benedetta ed infernale al contempo, ci mette in collegamento diretto con le nostre ansie; in questo forum l'ho già detto almeno un altro paio di volte, però mi ripeto volentieri: il momento più bello in TIN è stato quando la caposala ha staccato tutti i saurimetri della stanza, finalmente eravamo solo noi e i nostri bambini.

p.s.
....senza ossigeno....senza gavage...mangia da sola col biberon....mmmm...non so quanto pesa Bianca, però è forse bene che cominciate a preparare le valigie....xxxx! :)
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