Broncodisplasia polmonare

[ezioevale77]

tanta tanta pazienza... poi un bel giorno..i polmoni si sbloccano...e non capisci perchè il giorno prima avevi l'ossigeno...e il giorno dopo...niente!!!

Anche noi... eravamo arrivati ad avere solo ossigeno in culla... poi di nuovo operata..e fff... di nuovo cpap...

forza.... vedrai che se hanno già provato a tenerla senza... non ci vorrà moltissimo...noi stessa cosa... bagnetto, pulizia nasino senza cpap... con noi presenti...era bellissimo... 30 minuti 2/3 volte al giorno...dopo una decina di giorni siamo passati alla HUD (una sorta di campana con dentro l'o2) e poi... dopo una settimana 10 giorni...niente...

[Sofia2007]

Volevo aggiungere questa cosa: il mitico dott. Ciralli mi diceva che i polmoni sono l'unico organo che è in continuo sviluppo fino ai 6 anni, le varie ramificaizoni gli alveoli ecc.. oltre a crescere si moltiplicano e quindi la broncodisplasia prima o poi passa

[silvia73]

Daniele è stato 40 gg intubato e 40 con cpap....poi tutto ossigeno in culla fino alle dimissioni (per cui in totale circa 4 mesi di ossigeno) e poi anche a casa, dove però l'abbiamo usato solo 15 gg durante i pasti...

Come ti hanno detto le altre, va così....all'improvviso si sbloccano, arriverà anche per voi quel momento!

L'ho già detto tante volte e mi ripeto...Daniele in 3 anni non si è praticamente mai ammalato....mi dicono tutti che è una roccia!
Quindi vedi?????

[gabriella tolotti]

Fabio è stato intubato 2 mesi, e altri due tra CPAP, occhialini e ossigeno in culla. Durante il ricovero alti e bassi e passi indietro spesso. Poi a casa senza ossigeno e soprattutto senza nessun problema. Come Daniele, in due anni non si quasi mai ammalato, in ogni caso chi prima chi dopo la broncodisplasia si risolve.

[bianca]

Grazie amiche!!!

[lauraflamb]

forza Bianca, Matilde ed io facciamo il tifo per te!

Per i genitori, e' normale fare passi indietro ed anche sentirsi abbattuti, ma prima o poi vedrai che anche Bianca lascera' il suo amico oxi(ossigeno), fatevi forza ci vogliono i mesi .Ma alla fine si arrivaaaaaaa!

Tienici informata.
Mi sembra di riconoscere il lenzuolino del Banbin Gesù, siete lì?

[cascatino]

.......Mi sembra di riconoscere il lenzuolino del Banbin Gesù, siete lì?

Mi sa tanto che quel lenzuolino è dato in dotazione a tutti i reparti TIN dell'italico suolo, anche noi in Ancona lo avevamo.

[ezioevale77]

uguale anche a genova....

[Alessandra]

http://www.prematuri.com/mkportal/modules/gallery/album/a_1290.jpg

Noi avevamo le ochette E tanti altri disegni, ora non li ricordo tutti, ce n'era una con un arcobaleno tinte pastello ^^ Mi piaceva soprattutto un body che gli mettevano, azzurro con le balene blu, quando l'ho ritrovato in un negozio l'ho comprato!

[cascatino]

http://www.prematuri.com/mkportal/modules/gallery/album/a_1290.jpg

Noi avevamo le ochette E tanti altri disegni, ora non li ricordo tutti, ce n'era una con un arcobaleno tinte pastello ^^ Mi piaceva soprattutto un body che gli mettevano, azzurro con le balene blu, quando l'ho ritrovato in un negozio l'ho comprato!

Quel piedino che esce dall'incubastrice è irresistibile! (però acc! hai usato il flash! )

....comunque io un lenzuolino me lo sono portato vie per ricordo.....

[Alessandra]

(però acc! hai usato il flash! )

Mmmmmm, sai che ora non ricordo bene, son passati quasi 6 anni! Però mia sorella mi aveva preso una pellicola sensibilissima, tipo 400 asa (può essere? con l'avvento della digitale mi perdo in queste cose) per fargli i primi piani e di certo non gli ho flashato negli occhi In questa foto c'è un riflesso a sinistra, potrebbe essere il flash, ma non saprei, avevamo l'infermiera personale che vigilava sempre anche se eravamo in semi intensiva, di una ramanzina mi ricorderei!

Oh, ho riguardato la foto con attenzione, ma era davvero pelosetto

[bianca]

.......Mi sembra di riconoscere il lenzuolino del Banbin Gesù, siete lì?

Mi sa tanto che quel lenzuolino è dato in dotazione a tutti i reparti TIN dell'italico suolo, anche noi in Ancona lo avevamo.

Anche noi al Salesi, in Ancona!

[cascatino]

.......Mi sembra di riconoscere il lenzuolino del Banbin Gesù, siete lì?

Mi sa tanto che quel lenzuolino è dato in dotazione a tutti i reparti TIN dell'italico suolo, anche noi in Ancona lo avevamo.

Anche noi al Salesi, in Ancona!

Ti ho inviato un mp ma non so se è partito...
...intanto ti ripesco una foto molto importante per me...dovresti conoscere quel (maledetto/bendetto) corridoio:

[bianca]

Dopo 56 giorni di CPAP lunedì 7 luglio finalmente Bianca Maria manda in pensione la mascherina!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dopo 4 giorni di occhialini a percentuali di FiO2 del 21/24% con saturazioni dal 95 al 99% oggi abbiamo tolto anche il gavage iniziando a mangiare solo con il biberon. Oggi la saturazione era un pò più bassa, spesso tra gli 85 e il 90% questo dopo aver mangiato e noi ci siamo un pò preoccupati... nonostante le rassicurazioni dell'infermiera...
Sarà che quando ci si brucia, sia ha paura del fuoco....

[cascatino]

Dopo 56 giorni di CPAP lunedì 7 luglio finalmente Bianca Maria manda in pensione la mascherina!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dopo 4 giorni di occhialini a percentuali di FiO2 del 21/24% con saturazioni dal 95 al 99% oggi abbiamo tolto anche il gavage iniziando a mangiare solo con il biberon. Oggi la saturazione era un pò più bassa, spesso tra gli 85 e il 90% questo dopo aver mangiato e noi ci siamo un pò preoccupati... nonostante le rassicurazioni dell'infermiera...
Sarà che quando ci si brucia, sia ha paura del fuoco....

Grandissime notizie! Che bello! Finalmente la piccina potrà sentire l'aria di mare del Passetto!
Prendi la cosa con le pinze, però anche Vittoria, soprattutto dopo mangiato, si faceva delle discese di saturimetro paurose!
Arrivava anche a 70, tanto che l'infermiera mi invitava a pizzicarla sotto la pianta del piede per "risvegliarla" dal torpore post prandiale. E posso dirti che ha desaturato anche una volta a casa! Vedevo formarsi la "mascherina" intorno agli occhi, intorno al naso, allora la scuotevo un pò per ricordarle di fare il ruttino e riprendeva il suo colorito.

Quindi, se posso darti un consiglio: EVITA DI FISSARE IL SATURIMETRO!
E' una macchina benedetta ed infernale al contempo, ci mette in collegamento diretto con le nostre ansie; in questo forum l'ho già detto almeno un altro paio di volte, però mi ripeto volentieri: il momento più bello in TIN è stato quando la caposala ha staccato tutti i saurimetri della stanza, finalmente eravamo solo noi e i nostri bambini.

p.s.
....senza ossigeno....senza gavage...mangia da sola col biberon....mmmm...non so quanto pesa Bianca, però è forse bene che cominciate a preparare le valigie....xxxx!