Broncodisplasia polmonare

[gabriella tolotti]

benvenute Laura e Matilde! Ma raccontaci qualcosa di voi se ti va

[cespolina]

BENVENUTE!!!!!!!!! CI VUOLE TANTA PAZIENZA, RICORDATI CHE I NOSTRI BIMBI SONO FORTI.. LINA

[lauraflamb]

grazie!

Matilde e' nata il 1/11/2007 a 24 settimane, peso 554gr
ha subito due interventi, dotto di Botallo e laser per retinopatia.
il 19/03/2008 finalmente e' tornata a casa, peso 2600
e' tornata a casa con un po' di ossigeno, desaturava soprattutto per mangiare, ora invece la saturazione e' 100 quando mangia ... non si spiega..
Comunque i polmoni son quelli che piu' le han dato filo da torcere.
Ha definitivamente sospeso l'ossigeno da circa 3 settimane.
Per il resto mangia come un leoncino e' 5kg e 200gr molto sveglia e vivace.
La cosa piu' importante e' che sorride spesso

non ho molto tempo libero per scrivervi ma vi leggo spesso ed anche la nonna di Matilde, ci siete stati di aiuto nei momenti difficili.

Un in bocca al lupo ENORME per tutti i nuovi piccoli prematuri

[bianca]

Ciao care compagne "d'avventura", oggi hanno provato a togliere la CPAP a Bianca Maria, ma la piccolina non ce la fa ancora, e così via ancora per un pò di tempo con quella odiosa mascherina... mi sto scoraggiando un pò...anzi, sto perdendo la pazienza...vorrei che per una volta non dovessi sempre fare la strada + lunga e + difficile... scusate lo sfogo. Buon weekand a tutte e infiniti baci ai vostri guerrieri.

[silvia73]

Un passetto alla volta......in fondo è nata da poco, piccolina!
Dai dai, metticela tutta!

[Alessandra]

Siam qui anche per gli sfoghi Pian pianino...

[luna]

Coraggio e pazienza, tanta tanta pazienza!

[ezioevale77]

un passetto alla volta... piano piano toglierà l'ossigeno!!!

[bianca]

Ieri stavo per scrivervi per condividere con voi la gioia immensa che abbiamo provato quando due giorni fa siamo andati in TIN ed abbiamo trovato la nostra piccola senza cPAP. Stava facendo il bagnetto ed aveva l'ossigeno vicino, ma niente di più. Il babbo, che si trovava lì in quel momento, l'ha anche presa in braccio per la prima volta e la piccola si è subito mostrata affettuosissima, cercando di toccare il babbo con le manine e facendo dei sorrisini simpaticissimi. Nello stesso giorno l'abbiamo sentita piangere per la prima volta.
Le infermiere hanno lasciato le loro piccole astronavi per un momento e sono corse a vedere la nostra bimba per festeggiare con noi intorno alla sua incubatrice di questo grandioso successo.
Inoltre chiediamo del peso e ci dicono che ha raggiunto 1kg600gr, ben 120gr. in soli due giorni. Insomma la gioia toccava veramente il cielo.
Finito il bagnetto le anno rimesso il saturimetro e la nostra Briciola saturava a 99% / 100% senza cPAP.
La strada del ritorno a casa è stata un trionfo di gioia, che abbiamo subito voluto condividere con i nonni.
Ieri, però, tornando in TIN troviamo la nostra piccina di nuovo in difficoltà. L'ossigeno era tonato a 20 giorni fa 36-38% e soprattutto la pressione della cPAP (PEEP), che da 10 giorni era al minimo, era salita da 2 di nuovo a 4.
Eravamo certi che fosse a causa di qualcosa che non andasse, anche perchè faceva delle smorfiette di dolore, così oggi decidiamo di chiamare la Dottoressa che ci informa che non c'è nessuna infezione in corso, ma che dovrà passare molto tempo prima che la bellissima stia meglio.
Vi lascio immaginare il nostro stato d'animo che purtroppo conoscerete benissimo. Il fatto è che il nostro obiettivo non è, per ora, la completa guarigione ma piuttosto l'ossigeno in culla o gli stupendissimi occhialini, visto che la cPAP è un muro che non ci permette di interagire con lei oltre al fatto che, soprattutto, è per lei sicuramente fastidiosa.
Dicono che da un giorno all'altro i polmoni iniziano a funzionare (come dal tronte è successo a noi due giorni fa), ma nel nostro caso sembra che questi polmoncini funzionino solo ogni tanto. La nostra paura è che la Broncodisplasia possa anche non passare con la crescita e che non sia solo una questione di tempo. Non credo sia questione di pazienza, che sinceramente ritengo che sia io che mia moglie abbiamo, ma piuttosto è che volando per la gioia, poi quando si torna giù troppo velocemente, per natura strutturale umana, ci si fa male. Ma è mai possibile che questa malattia sia così viscida? Anche a voi è andata cosi'?
Dopo 21 giorni intubata oggi è il 40esimo giorno di cPAP e si prospetta ancora di portarla per molto. Non era forse ora di passare ad un'altro livello di ossigeno terapia? So che non lo potete sapere , ma la vostra esperienza ci sarà sicuramente di aiuto. Un abbriaccio incrina costole a voi ed un soffio di gioia alle vostre Gioie.

[lucia]

Chris è stato intubato solo 21 giorni, una settimana di CPAP e poi occhialini occhialini e occhialini. Siamo tornati a casa in dicembre con tanto di bombolone, bombolette portatili e saturimentro. Pensavamo - "tanto passeranno una quindicina di giorni, un mese al massimo". Poveri illusi. Christian ha tenuto gli occhialini fino al 1. di maggio quando abbiamo deciso di toglierglieli. Sempre il minimo - 0,25 ma costante. Non ti dico la rottura di scatole. Tra il bagnetto e passeggiate sempre la bombola dietro. Siamo andati anche a Gardaland e al mare con la bombola! Credo che sia stato proprio il mare a darli una mano - solo una settimana ma dopo ha migliorato tantissimo. Ora ha solo un pò di ossigeno libero mentre dorme (un tubicino vicino il nasino). Da sveglio satura in media 96-97 (arriva anche a 99 - 100) , quando dorme 92-93. E' un broncodisplasico cronico. Il miglioramento è lento lentissimo ma ti dico solo ci vuole pazienza (altronde non ci resta altro)e quando toglierai l'ossigeno ti sentirai sollevata ma leggera leggera ! A noi ci hanno sempre detto che guarirà completamente e potrà fare anche tutti gli sport che vuole. La crescita con l'ossigeno è molto più lenta che senza. Mi raccomando su con il morale e vedrai tutto si risolverà, importante che cresca felice e sano di testa!

[cascatino]

Qua dentro lo avrai già sentito mille volte ma in TIN la vita è una montagna russa, è un continuo saliscendi.
Non sai quante volte, a fronte di piccoli grandi progressi di Vittoria, io tentavo (invano) di contenere la felicità, per paura di sgrugnarmi dopo poco per qualche suo passetto indietro.

Quanti giorni o quante ore ancora di cpap, nessuno lo può dire; non hai che da pazientare e lasciare che la natura compia il suo corso, questi piccoli sono capaci di grandi rimonte, ce lo hanno dimostrato un pò tutti.
Forza!

[Sofia2007]

Ehm si putroppo ci vuole pazienza, anche Sofia, intubata per 40 giorni, cpap per 1 mese e mezzo e occhialini...per quasi 8 mesi (in totale Sofia ha fatto 1 anno con ossigeno)....anche a me non passava mai e mi sembrava che non dovesse mai guarire ma alla fine ce l'abbiamo fatta a togliere quel maledetto ossigeno ed è stata veramente una liberazione !! Adesso sta bene, ha superato vari raffreddori anche con tosse molto forte, è sempre sotto controllo dalla pneumologa ma direi che il peggio è proprio passato...spero

[bianca]

Grazie mille per la tua risposta Sofia, ma anche tu hai avuto momenti in cui senza cPAP andava alla grande poi faceva 20 passi indietro?
Oppure bene o male la situazione è sempre stata stabile e in graduale, se pur lento miglioramento?

[cheti]

Quello che posso dire io è che durante la degenza di Giulio c'erano suoi compagni che hanno avuto l'ossigeno fino a pochi giorni prima delle dimissioni, altri sono stati dimessi con l'ossigeno... adesso nessuno di loro ha problemi di alcun tipo.. anzi mi sembra pure che si ammalino meno di Giulio...

[Sofia2007]

Grazie mille per la tua risposta Sofia, ma anche tu hai avuto momenti in cui senza cPAP andava alla grande poi faceva 20 passi indietro?
Oppure bene o male la situazione è sempre stata stabile e in graduale, se pur lento miglioramento?

no, no, c'erano giorni in cui andava bene altri in cui l'ossigeno aumentava, dipende da tanti fattori, anche il fatto che i bambini si stancano per le visite (Sofia desaturava spesso dopo la visita fisiatrica). Una volta ha avuto una crisi di desaturazione per il sondino...così mi hanno detto...Quando facevo la marsupio senza cPap, saturava bene, quando la rimettevo nella culla la saturazione si abbassava e dovevano rimetterla (e qui capisco anche il perchè Quando poi Sofia è passata nel lettino con gli occhialini ha avuto un peggioramento nel senso che almeno prima stava anche 3-4 ore senza ossigeno (quando facevo la marsupio), poi con gli occhialini non riusciva mai a stare senza ossigeno...i miglioramenti sono stati quasi improvvisi, poi però può capitare che nonostante siano vari giorni in cui stanno senza ossigeno, capita che lo debbano rimettere...insoma devi avere pazienza, gli alti e i bassi sono all'ordine del giorno...Sofia è stata in ospedale 4 mesi e mezzo e quando è venuta a casa saturava senza ossigeno 90-91 % ...poi h aporeso la bronchiolite ed è scesa a 78-80 %...e ci ha messo quasi 8 mesi a salire a valori accettabili come 94-95 %. L'ossigeno l'abbiamo tolto definitivamente a gennaio di quest'anno...aveva 9 mesi corretti (1 anno anagrafico).