Broncodisplasia polmonare

[livia albano]

Benvenuti anche da parte mia, un consiglio che mi sento di darti, cerca di stare il più possibile con la tua bimba, le nostre coccole, la nostra voce, la nostra presenza fanno miracoli su i nostri bambini, più di qualsiasi altra terapia! Baci e abbracci pe voi!

[bianca]

Ci avete accolto da vere amiche! Sono veramente commossa ad ogni messaggio in più che trovo in questo topic.
Credo molto nelle energie positive che noi umani ci scambiamo ogni giorno, figuriamoci cosa ci può essere tra una madre ed un figlio/a!!
Spesso però quando il medico ci dice che la bimba ha un nuovo problema, come ad esempio questa Broncodisplasia, il morale va giù e diventa molto difficile stare li con lei a guardarla, sapendo che non sta bene. A volte preferisco pregare e tornare dopo qualche giorno. Comunque man mano che il tempo passa e le nostre briciole crescono, mi accorgo che la nostra presenza è impotante(...aspettavo quasi una vostra conferma, che è ountualmente arrivata), perciò credo proprio che nei prossimi giorni mi rimboccherò le maniche mi farò i miei 250 km al giorno per dirle un mondo di paroline dolci!!
A proposito, ieri dopo 2 giorni che non vedevo la piccolina l'ho trovata con l'ossigeno della CPAP aumentato a 35% e mi sono preoccupata visto che sbirciando i tabulati era così da circa due giorni. Probabilmente è a causa della cura al cortisone che ha terminato ormai una decina di giorni fa, o almeno vogliamo sperare. I vostri eroi avevano la CPAP molto più vicina al 21% di FiO2 (percentuale presente normalmente nell'atmosfera)?

[luna]

I vostri eroi avevano la CPAP molto più vicina al 21% di FiO2 (percentuale presente normalmente nell'atmosfera)?

La percentuale di ossigeno variava tanto e di giorno in giorno sopratutto i primi periodi, c'erano talmente tanti fattori che influivano che bastava la minima cosa per destabilizzare Alessio...
Ci vuole tempo e tanta tanta infinita pazienza e mai fretta..
Tanta energia Bianca!!!

[silvia73]

Si come dice Luna variava molto e dipendeva da tanti fattori.....per lo più Daniele l'ha tenuta al 24/25% fino a che non gliel'hanno tolta e gli hanno messo l'ossigeno in culla!

[cheti]

idem giulio... tante variabili. figurati che lui è tornato ad aver bisogno di ossigeno in culla dopo settimane che non lo aveva più... in concomitanza al ritorno dell'ossigeno gli fecero una cura con diuretici perchè era tornato a fare bruttissime desaturazioni.

[Cinzia]

Quoto le altre....

La mia bimba è ritornata diverse volte all'ossigeno al 100% mentre era intubata, ed anche per il periodo successivo la percentuale poteva variare notevolmente, per un "passaggio virale", come ci dicevano i neonatologi, o per l'emoglobina un po' bassa, o magari anche solo per un po' di affaticamento (problemi digestivi, intestino un po' bloccato o simili).
Cerca di stare tranquilla, la CPAP è già un bel passo avanti.

Dalle un abbraccio anche da parte mia,
in bocca al lupo

[bianca]

Eccoci appena tornati dalla TIN.
Oggi la Briciola aveva l'ossigeno della CPAP a 29% da 36% di due giorni fa e soprattutto in questi due giorni è cresciuta di ben 64 gr. !!
Ora ha 44 giorni di vità, 33 settimane + 5 gestazionali e pesa 1kg250gr.
La Broncodisplasia polmonare rimane, ma oggi abbiamo proprio tirato una boccata di ossigeno anche io e mio marito e... zitti, zitti...di nascosto, possiamo dire addirittura che... siamo anche un pochino contenti

[turchese]

ciao non so se hai letto la nostra storia, in che tin sei? Anche a Fulvio è stat diagnosticata la broncodisplasia, comunque devi andare sempre a trovare il tuo bimbo e devi sempre avere fiducia in lui è l'unica cos ache puoi fare e se hai fiducia migliora, io non ho mai perso la fiduci a nei miei bimbi

[lucia]

Brava Bianca Maria, piano piano un passetto alla volta. La broncodisplasia è una rogna ma te lo assicuro che c'è di peggio. Vedrai che prima o poi guarirà! Noi stiamo togliendo l'ossigeno solo in queste settimane e sono passati quasi dieci mesi!!!

[gabriella tolotti]

Ciao Elisa e benvenuta. Fabio è stato intubato 2 mesi e altrettanti tra cpap e ossigeno in culla. In totale siamo stati in ospedale 5 mesi. Quando era intubato è stato anche sottoposto a ventilazione ad alta fraquenza e a percentuali anche del 90%. Non è raro che l'ossigino venga abbassato per alcuni giorni e poi alzato di nuovo. Ovviamente era gravemente broncodisplasico, ma poi è uscito senza ossigeno, non si ammala praticamente mai, non abbiamo più avuto problemi.

[Silvia]

A proposito, ieri dopo 2 giorni che non vedevo la piccolina l'ho trovata con l'ossigeno della CPAP aumentato a 35% e mi sono preoccupata visto che sbirciando i tabulati era così da circa due giorni. Probabilmente è a causa della cura al cortisone che ha terminato ormai una decina di giorni fa, o almeno vogliamo sperare. I vostri eroi avevano la CPAP molto più vicina al 21% di FiO2 (percentuale presente normalmente nell'atmosfera)?

anche noi ci siamo fatti l'ossigeno a percentuali anche altine...fa parte ahime' del percorso dei prematuri...tranquillizzati

[lauraflamb]

ciao a tuti sono la mamma di una bimba nata a 24 settimane peso 554gr.

ci vuole molta pazienza, molta molta.

Matilde ha definitivamente tolto l'O2 ora che ha 7 mesi.
Coraggio a volte si sbloccano in pochi giorni !

[silvia73]

Ciao Laura, benvenuta!

[cheti]

(benvenute Laura e Matilde)

[livia albano]

Ciao Laura e Matilde benvenute!