I volti della prematurità

[silvia73]

Vale è successo anche a Pavia 4 mesi prima che nascesse Daniele....
era nato un bimbo di 23 sett., è stato rianimato e curato, ma a un certo punto, visto che non dava più segni di vitalità, i medici dissero ai genitori che se loro avessero voluto avrebbero staccato le macchine....non c'erano più speranze, sarebbe rimasto un vegetale....

Me lo raccontò il papà di un amichetto di avventure di Daniele, che aveva assistito....dopo qualche giorno l'incubatrice non c'erapiù...i genitori avevano scelto di lasciarlo andare!

Daniele e tanti altri suoi amichetti di 23 sett. (compreso il bimbo del suddetto papà) invece erano vivi e vitali, e questo faceva la differenza!!

Non è sempre accanimento terapeutico....

[federica]

Concordo col discorso della relatività di Cheti.... è davvero così. Ricordate nell'Arca di Nina, che si diceva che le mamme delle TIN danno i numeri, nel senso che snoccialavamo numeri in continuazione: a quante settimane è nato? quanto pesa? quanto ossigeno oggi? quante crisi respiratorie? quale apgar alla nscita? Per noi c'erano anche il numero dei chilometri che dovevamo fare per andare in ospedale, ma pure quelli erano relativi: io arrivavo da Milano, una mamma arrivava da Aosta, poteva venire una volta a settimana... tutti questi numeri, alla fin della fiera, erano relativi. Matilde aveva numeri "confortanti" e numeri "sconfortanti", ma che alla fine cosa hanno voluto dire... oggi cosa significano? a pensarci bene poco niente.
Scrissi tempo fa un post (nel vechio forum) come avevo fissuto come mamma la TIN: ricordo il sollievo e il conforto che provavo quando un bambino volava a casa con i genitori che fremevano di felicità e pensavo "toccherà anche a noi prima o poi", così come ricordo la compassione che provavo alla fine della nostra avventura, quando vedevo una mamma cludicante con la ferita del cesareo che bruciava da matti, con gli occhi rossi di pianto e la camicia da notte, che entrava a vedere per la prima volta il suo bambino lillipuziano e ne usciva sconvolta ancora di più, pensavo ci sono passata anche io e siamo passati dalla nostra cruna dell'ago: guardaci se ti può consolare. E non c'erano parole (o numeri) per consolarla. E i bambini che sono volati in cieleo, le incubatrici vuote? non vedere più i genitori di un bimbo dell'alta TIN in sala d'attesa era terribile.... Ricordo che c'era un bimbo di 29 settimane, da un giorno all'altro i genitori non erano più in sala d'attesa e il bimbo non era più in TIN, chiedere non potevo e non volevo... dopo 10 giorni sono tornati, il bimbo era stato operato al dotto di botallo ed era stato 10 gg in un altro reparto... che sollievo vederli....
Scusate c'entra poco, il post è lungo, comunque... grazie ancora Casca... io volevo dimenticare, non ho foto, ora voglio ricordare e infatti sono sempre qui....

[Daniela]

Anche io Federica, volevo dimenticare.IO, poi, di Sophia , della sua nascita non ne parlo mai. Mi limito e non racconto. Ho le sue foto, ma nel suo album ce ne sono solo due riferite alla sua nascita. Due , per quasi due mesi .........Due, per cinquantuno giorni. E' tutto relativo , e' vero. Sono stati i giorni piu' lunghi della mia vita. E sono tutti in due foto. Sophia e la sua nascita, lo spartiacque piu' profondo tra il mio essere ed il mio essere stata. La mia fine ed il mio principio. Il mio rinascere dalla cenere come l'araba fenice. UN essere minuscolo che mi dimostra con prepotenza come ricominciare. Anche se poi ero annientata ed esausta. Anche se poi piangevo al supermercato davanti ad un chilo di bucatini! Anche se poi non ne parli mai, anche se poi ne parli solo qui...... Non dimentichi perche' non puoi. Ma io sono cosi', in silenzio ascolto , osservo , mi commuovo, perche' tante delle emozioni altrui sono state le mie. Ma io non so raccontarle. So solo comprenderle......

[cascatino]

.......Ma io non so raccontarle. So solo comprenderle......

Quoto solo la parte non corrispondente a realtà; Daniela, le tue parole sono state come dei bellissimi macigni che mi hanno scosso da una sorta di torpore emotivo.
Grazie per questo tuo intervento tanto bello quanto "risolutivo" per me.

[simoka]

Parli dei genitori che sono rimasti “soli”. Sempre là si casca. Il principio di relatività di Einsten. Il sistema assoluto e tutti i relativi.

Mi spiace che tu abbia avuto, o che dei medici ti abbiano dato questa impressione, nella mia esperienza sono stato più fortunato, ho avuto ed ho ancora a che fare con medici che seguono mia figlia

La relatività di Einsten.
SI tutto è relativo, nella vita in generale e dipende dall’esperienze che ognuno di noi ha avuto…
Ho visto bambini soffrire e poi morire soffrendo, ho visto e mi sono sentita una mamma costretta a stare lontana dalla figlia e vederla solo due ore al giorno e tirare il latte senza avere la possibilità di darglielo se non pregando le infermiere della TIN di farmi entrare poco prima o lasciarmi stare poco dopo il rigidissimo orario di entrata e uscita, di non essere stati supportati psicologicamente ad affrontare una situazione difficile, di avere medici che non si sono accorti di una banale infezione alle vie urinarie che ci sta costringendo a fare il giro delle 7 chiese per escludere malattie terribili che hanno costretto Delia a mesi di diarrea e a deperire per incuria…

Si tutto è relativo.. noi siamo stati “fortunati” (se di fortuna si può parlare ..ma non apriamo un altro capitolo) perché Delia è nata per un tracciato non rassicurante ma stava bene e forse il cesareo è stato un azzardo (e anche qui si apre un'altra parentesi che per rabbia non voglio aprire), ma ci sono molti/alcuni (tutto è relativo) che sono rimasti soli senza figli e/o senza supporto psicologico (forse a voi hanno dato anche questo…siete stati fortunati), senza sostegno medico (noi)…

Tutto è relativo…forse la mia irruenza è dettata da un periodo di enorme stress perché Delia continua a essere sotto un’enorme lente di ingrandimento e non veniamo a capo di nulla e continuano a torturarla e tutto questo è dovuta anche all’incuria dei medici…

Ciao a tutti
Simona

N.B. Nella libertà di azione/pensiero in cui credo fermamente, credo che sia giusto che le foto siano pubblicate e che ognuno le guardi con l’occhio che vuole…

[mariarosaria]

"la verità è ralativa alla comprensione, che significa che non vi è alcun punto di vista da cui ottenere verità assolute e oggettive sul mondo.
Ciò non significa che non vi siano verità; significa solo che la verità è relativa al nostro sistema concettuale, fondato sulle nostre esperienze.(...)Quando le persone che si parlano non hanno in comune la stessa cultura, conoscenza, valori e assunzioni, la comprensione reciproca è possibile attraverso la negoziazione del significato".
Leggevo una rivista di didattica della matematica a cui sono abbonata, ho trovato questa frase in un articolo, ho immediatamente pensato a questo post, sono profondamente convinta della relatività delle cose, ma perdonatemi non ho particolarmente amato il confronto tra le prematurità, e non perchè voglio negare la diversità tra la prematurità grave e quella meno grave, sarei pazza, ma perchè non si fanno paragoni tra i dolori.
Io ho guardato le foto che Cascatino ha postato con tenerezza, sono state un tuffo nel passato, perchè mio figlio è stato così, certo era di 32 settimane aveva qaulche etto in più, era un pò più lungo, ma aveva lo stesso dolce dolore nel viso, aveva gli stessi tubi, le stesse flebo, non riusciva a liberarsi dall'ossigeno, il torace era uno sforzo continuo, desaturava e lo ha fatto anche mentre io ero lì nell'unica ora in cui inizialmente potevo vederlo, le infermiere correvano dai medici, i medici cercavano di aiutarlo,eppure io ero imperturbabile, c'ero sempre, facevo mille corse, mi tiravo il latte come una matta, firmavo per ogni cosa gli facessero, anche il consenso all'intervento, ero un treno, dovevo portarlo a casa.....
Eppure ho scritto la storia di Emanuele dopo un casino di tempo dalle dimissioni, cominciavo e il dolore mi assaliva non potevo, quando ci sono riuscita l'ho spedito al sito di Francesca, oggi questo forum è un pezzo fondamentale delle mie giornate, non so dirvi perchè me lo chiedo, ma non ho risposte, eppure oggi Manu sta benissimo, non cerco conforto, e quando ne avrei avuto bisogno, durante la TIN leggevo le vostre storie, ma non potevo intervenire, il mio dolore, era un tunnel e in fondo in fondo io sono abituata a viverlo tutto non mi tiro indietro ma lo faccio quasi sempre da sola, ed ancora una voltà la relatività....Spero di non essere stata troppo oscura.

[noelia75]

Anche io Federica, volevo dimenticare.IO, poi, di Sophia , della sua nascita non ne parlo mai. Mi limito e non racconto. Ho le sue foto, ma nel suo album ce ne sono solo due riferite alla sua nascita. Due , per quasi due mesi .........Due, per cinquantuno giorni. E' tutto relativo , e' vero. Sono stati i giorni piu' lunghi della mia vita. E sono tutti in due foto. Sophia e la sua nascita, lo spartiacque piu' profondo tra il mio essere ed il mio essere stata. La mia fine ed il mio principio. Il mio rinascere dalla cenere come l'araba fenice. UN essere minuscolo che mi dimostra con prepotenza come ricominciare. Anche se poi ero annientata ed esausta. Anche se poi piangevo al supermercato davanti ad un chilo di bucatini! Anche se poi non ne parli mai, anche se poi ne parli solo qui...... Non dimentichi perche' non puoi. Ma io sono cosi', in silenzio ascolto , osservo , mi commuovo, perche' tante delle emozioni altrui sono state le mie. Ma io non so raccontarle. So solo comprenderle......

le tue parole mi hanno commosso.
ti abbraccio

[titti]

in 60 giorni di tin abbiamo fatto tutti i giorni foto a claudia che per me e mio marito era davvero perfetta e bellissima. la foto che ho come avatar è claudia dopo 2 ore nata. le foto di casca le trovo davvero belle anche se chi non ha visto suo figlio così forse non può capire. ricordo che dopo qualche settimana in tin quando dicevo ai miei familiari che eravamo dei fortunati ci guardavano un pò straniti, pensavano che avevamo bisogno di un aiuto forse avevamo un pò di depressione. nessuno poteva capire che il fatto che nonostante i suoi 900gr, claudia ha sempre respirato da sola, mai una trasfusione, ne una desaturazione, ne un infezione era una grandissima fortuna. avevo quasi timore a chiedere alle altre mamme come stavano i figli perchè la mia piccola non aveva problemi e forse non potevo capire la loro angoscia solo forse immaginarmela....che energia avevo in quei giorni non sapevo neanche di averla.

[Alessandra]

. ricordo che dopo qualche settimana in tin quando dicevo ai miei familiari che eravamo dei fortunati ci guardavano un pò straniti, pensavano che avevamo bisogno di un aiuto forse avevamo un pò di depressione. nessuno poteva capire che il fatto che nonostante i suoi 900gr, claudia ha sempre respirato da sola, mai una trasfusione, ne una desaturazione, ne un infezione era una grandissima fortuna.

Una grande fortuna davvero

[gabriella tolotti]

Si Titti, una grande fortuna. E non è da tutti rendersene conto. Voglio dire che probabilmente sei una di quelle persone capici di vedere il bicchiere mezzo pieno piuttosto che mezzo vuoto, e anche questa è una grande fortuna.

[silvia73]

Si Titti ha detto prorio una bella cosa....
ehi anch'io però mi sento molto fortunata, nonostante abbia passato di tutto e di più, nonostante la vita di Daniele fosse appesa a un filo e sapevo di potevo perderlo da un momento all'altro (i medici dicevano che era questione di ore, non di giorni), bè, sapere che ora potrei non averlo o averlo con gravi problemi mi fa ritenere molto fortunata!

E sapete perchè mi sento anche fortunata??? Perchè l'esperienza come ho già detto tante volte mi ha insegnato cosa conta veramente nella vita e Daniele con la sua gioia e vitalità mi insegna ogni giorno cosa significa amare la vita!!!!!

[vale]

Oh Daniela. Sì che sai raccontare. Tutte le volte che leggo una tua parola ... insomma ... sei proprio speciale.

Un bacio
Vale e Love

[cheti]

...
sono profondamente convinta della relatività delle cose, ma perdonatemi non ho particolarmente amato il confronto tra le prematurità, e non perchè voglio negare la diversità tra la prematurità grave e quella meno grave, sarei pazza, ma perchè non si fanno paragoni tra i dolori.

Vero non si fanno paragoni tra i dolori.
Diciamo pure che non esiste oggettività nel dolore; la sofferenza è una lente d'ingrandimento puntata sull'anima che non permette fuga e non consente tregua.
Una tregua dal proprio dolore. Concediamocela e guardiamo. Guardiamo il dolore degli altri. Ecco facciamo così: lasciamo stare il principio della relatività e parliamo di empatia.
L’empatia. “Sentire dentro” cosa provano o possono aver provato quelli che sono i nostri interlocutori.
Perché non possiamo sempre starcene con la lente di ingrandimento a guardare il proprio dolore. A volte bisogna poter gettarsi nel dolore altrui, come un sasso fare cinque o sei rimbalzi sull'acqua anzi affogarci pure in quell’acqua per poi riemergere. E una volta riemersi magari si riesce pure ad oggettivare. Che forse allora esiste l’oggettività nel dolore.
Il bicchiere riempito a metà. C'è chi lo vede mezzo pieno o mezzo vuoto. Percezioni. Il dato oggettivo è che c'è del liquido nel bicchiere. Tutto il resto è relativo- ecco sono tornata a parlarne- dipende dai parametri che uno ha. Che gli hanno dato. Che ha imparato.

Io, dopo essermi tuffata nelle acque altrui, dico che il mio bicchiere è mezzo pieno.

[luna]

L’empatia. “Sentire dentro” cosa provano o possono aver provato quelli che sono i nostri interlocutori.
Perché non possiamo sempre starcene con la lente di ingrandimenta a guardare il proprio dolore.

Cheti che bello averti trovata...quanti pensieri in comune

[mariarosaria]

si Cheti sono d'accordo mi tuffo e quando riemergo so che anche il mio bicchiere è mezzo pieno.
E lo è per quello che avrei potuto perdere e invece ho guadagnato, per quello che ho visto, vissuto, ascoltato ed imparato da tutto e da tutti, lo è grazie a tutto quello che mio figlio, i miei figli, sono e mi regalano.....



.....Cheti mi piace moltissimo leggerti!!!!!!