I volti della prematurità

[enric61]

No Simoka, non sono cavie! se la medicina non avesse raggiunto, anche attraverso la sperimentazione i livelli che ha raggiunto ora, molte di noi non avrebbero i loro splenditi piccoli. Il medico che ha soccorso e intubato Fabio dopo le dimissioni, una volta che lo avevo portato per un controllo ormai bello cicciottello, mi ha detto che se Fabio fosse nato solo 5 anni fà non avrebbe potuto farcela. I medici cercano di fare quello che possono e a volte per salvare un bimbo tentano cose mai tentate prima e accumulano esperienza. La sperimentazione è il motore del progresso, ma non faranno mai qualcosa di nuovo su un bambino se possono salvarlo con mezzi noti.

Concordo completamente con quanto sopra.
Mi spiace che tu abbia avuto, o che dei medici ti abbiano dato questa impressione, nella mia esperienza sono stato più fortunato, ho avuto ed ho ancora a che fare con medici che seguono mia figlia,(per alcuni problemini dovuti alla prematurità/immaturità e alla gravidanza), che mettono impegno,disponibilità encomiabili e che mai mi hanno dato l'impressione di curarla con distacco, ma sempre con amore e rispetto cercando di fare ricorso a terapie invadenti solo se strettamente necessarie.
Un saluto a tutti e un abbraccio ai Vostri Cuccioli

[cheti]

Penso che se una persona, per sua fortuna, non abbia vissuto l'esperienza della prematurità guardi queste foto con occhio pietoso... alla fine sono cavie intubate...ma chi come noi ha vissuto quella realtà non può non ri-soffrire e ri-provare la stessa angoscia che ha vissuto in TIN.

Cavie, forse sembra eccessiva ma a volte, come ho scritto in un altro post, sembra che siano oggetto di sperimentazione...
quando ho visto Delia per la prima volta è stata quella la sensazione..

Cara Simoka, mi hai riportato alla mente alcune cose.

Sai, quando ho visto Giulio la prima volta ho avuto un mancamento: la pressione bassa, il troppo caldo ma anche altro. Ho dei ricordi un pò confusi: l’infermiera che mi chiedeva se volessi uscire, una mamma che mi porgeva la sedia per sedermi, un'altra all'altro lato della stanza che mi diceva: "Non osare lamentarti. Tu hai un 27 settimane". Era E., quella schietta come il vino del contadino.

Come darle torto, suo figlio F. era nato di 330 gr, 24 settimane.

330 X 2= 660; 880 - 660= 120.
Come dire Giulio= F. X 2 +120. Impressionante, vero? No, non mi sono lamentata mai con lei.
Che poi E. è una mia cara amica. Ci teniamo aggiornate sui progressi dei figli, F. ha fatto i primi passetti un mese fa.
(A dire il vero non mi sono lamentata nemmeno con le altre mamme della tin. L'ospedale dove è nato Giulio è un ospedale di III livello, pronto ad accogliere bimbi di età gestazionale inferiore alle 30 settimane. Pensa tu, nel periodo in cui Giulio è stato in tin era il più grande in età gestazionale.)


Mi è tornata alla mente anche A. mamma di S. conosciuta in piscina. S. è nata di 35+5, 3 kg di peso. A. mi racconta spesso di quanto è rimasta sconvolta la prima volta che ha visto la figlia. Le mancavano le sopracciglia.

Come darle torto, me la immagino: lei con la sua piccola di 35+5 in mezzo ai bambini di 40, chissà forse le altre mamme la guardavano con occhio pietoso. (Ha partorito in un ospedale di I livello: accolgono dalle 37 in poi).

Che poi:
40-36=4
27-24=3
Guarda a pensarci bene ha più ragione A. che E.
Che poi anche A. è una mia amica. Ci sentiamo spesso, ha partorito da poco la seconda figlia, quasi prematura: 37+qualche giorno, 3600 gr.
(Magari se A. avesse partorito in un ospedale di II livello- accolgono dalle 30/32 alle 37- forse non sarebbe rimasta sconvolta alla vista della figlia.)


Pensavo ancora un’altra cosa. Giulio è stato trasferito in subtin a circa 20 giorni di vita, aveva appena ripreso il peso della nascita, ma è nato un altro estremo prematuro e lui, l’ultimo ad essere entrato in tin, era un 27 settimane quindi fra gli 8 il più gestibile in subtin. In subtin ha passato circa 60 giorni.
Sai che di tutti quei 60 giorni non ricordo di essere mai stata avvicinata da un’altra mamma? Mi sa che hai ragione tu, mi sa che ci guardavano con occhio pietoso, il mio piccolo del resto era il 27 settimane, di circa 9 etti, pieno di tubicini e fili, quello che faceva le trasfusioni, quello che desaturava e allora le infermiere accorrevano con l’ossigeno.


E infine mi è venuto alla mente il principio di relatività di Einsten: i corpi che si muovevano nel sistema assoluto, quelli invece nel sistema relativo che mica sapevano di muoversi con il proprio sistema all’interno dell’assoluto. E mi è tornato alla mente il mio professore che diceva che alla fine dei conti la fisica c’entra sempre.

[luna]

Cavie, forse sembra eccessiva ma a volte, come ho scritto in un altro post, sembra che siano oggetto di sperimentazione...

Forse cavie è di sicuro un termine forte, ma in realtà è così e non credo sia da intendere negativamente.
Ogni paziente, prematuro o meno che sia è sempre una cavia...i casi non sono mai uguali l'uno all'altro e da ogni caso si possono avere spunti per nuovi studi....
La medicina non è una scienza esatta e va avanti per tentativi...è questo e se non fosse così i nostri bambini non sarebbero qui...

[emilson]

Non si può e non si deve far finta di niente. come dissi a suo tempo, 9 persone su 10 non sanno neanche cosa sia la neonatologia. Quelle foto lo denunciano, dicono a tutto il mondo che la T.I.N. esiste. Girare la faccia per non vedere un bambino intubato equivale a negare l'esistenza di questo microcosmo.
Non si può e non si deve dimenticare.
Con il mio passato di appassionato fotografo dilettante posso affermare che molte di quelle foto sono delle opere d'arte. Trasformano l'angoscia e la sofferenza in qualcosa di meraviglioso. Per intenderci, la foto di apertura di questo sito è un'idea di ciò che affermo.
Io ho iniziato a fare fotografie a mia figlia dal primo momento in cui l'ho vista, servono a noi per non dimenticare, serviranno a lei per sapere.

[simoka]

Penso che nessuno di noi mai dimenticherà il periodio della TIN, però alcune foto mostrano una sofferenza che è triste vedere.
Questo non significa ignorare il dolore ma penso che non sia "bello" trasformarlo in spettacolo e in pietà!

Ribadisco che cavie è eccessivo come termine, ma un neonato a differenza di una persone capace di esprimersi non può opporsi al dolore, deve sopportarlo e basta. Ribadisco che per fortuna tutti noi dobbiamo ringraziare la "sperimentazione" se stringiamo tra le nostre braccia i nostri figli ma ci sono genitori che, ripeto, sono rimasti "soli".....

[cheti]

Penso che nessuno di noi mai dimenticherà il periodio della TIN, però alcune foto mostrano una sofferenza che è triste vedere.
Questo non significa ignorare il dolore ma penso che non sia "bello" trasformarlo in spettacolo e in pietà!

Ribadisco che cavie è eccessivo come termine, ma un neonato a differenza di una persone capace di esprimersi non può opporsi al dolore, deve sopportarlo e basta. Ribadisco che per fortuna tutti noi dobbiamo ringraziare la "sperimentazione" se stringiamo tra le nostre braccia i nostri figli ma ci sono genitori che, ripeto, sono rimasti "soli".....

Simoka, che dire.

Mi tornano alla mente le foto viste ad una mostra fotografica. Foto scattate da famosi inviati di guerra, tra i quali alcuni Premi Pulitzer. L’unico mio pensiero alla vista di ciascuna di esse è stato: “una foto vale più di mille parole” e fra quelle mille non ci stavano né la parola “pietà” né la parola “spettacolo”. A dire il vero non so che parole ci stavano. Ci stava la foto, appunto.

Parli dei genitori che sono rimasti “soli”. Sempre là si casca. Il principio di relatività di Einsten. Il sistema assoluto e tutti i relativi.

[emilson]

Secondo me è sbagliato dire che "molti sono rimasti soli", meglio sarebbe dire "alcuni".
Quando eravamo in clinica, ci sentivamo spesso dire che 40-50 anni fa ti davano il piccolo prematuro che finiva in una scatola di scarpe avvolto nell'ovatta accompagnato dalla frase: forse ce la fa, forse no. Ora siamo tutti testimoni che la scienza medica ha fatto dei progressi enormi, bambini di 500 gr che vengono su che è una bellezza.
Anche noi abbiamo visto un bambino che non ce l'ha fatta, per malformazioni congenite ed in prematurità, però è stato uno, gli altri, quelli dimessi, non li contiamo più. Ecco che quella che potremmo chiamare sofferenza del bambino, preferiamo chiamarla "battaglia per la vita".
In questo momento la nostra piccola piange spesso e dorme poco perchè vuole stare in braccio. Sappiamo che stiamo sbagliando ma non possiamo negarle la "ninnata" ed il braccio, se li merita perchè per due mesi l'unica compagna è stata l'incubatrice.
La T.I.N. ci ha dato di tutto, angosce, gioie, disperazione, stanchezza, divertimento, brindisi di fine anno, cappellini di babbo natale . . . . . . . . , ma non vogliamo dimenticarla anche perchè ci ha dato un angioletto ed una esperienza umana fuori dal comune. Quando guardiamo le foto, quasi sempre sono quelle del periodo clinico. Forse lo facciamo per vederlo come un qualcosa del passato, una battaglia vinta.Ora che va tutto bene.

[cascatino]

Quotata doppia per Emilson, condivido ogni singola lettera del tuo intervento.

[Ammmo]

Quoto anch'io l'intervento di Emilson!

Credo che quello che dice Cheti, invece, non abbia bisogno di nessun altro commento., è perfetto!
Però un commento piccolo lo voglio fare.
In un certo senso credo che noi siamo stati dei privilegiati ad aver avuto una visione cosi nitida di cosa sia veramente la vita. Di cosa significhi lottare per la vita.
E anche capire che la vita finisce. Senza colpe di nessuno. Finisce e basta.
Questo credo ci abbia dato la misura della sofferenza e della gioia. O almeno, un'altra misura, rispetto ai canoni classici. Penso almeno uno o due ordini di grandezza di differenza.
Così è difficile impressionarsi, e le difficoltà si possono affrontare con più serenità...

[Alessandra]

Il bello e il brutto della TIN del Burlo era che spesso medici, infermiere e caposala parlavano liberamente davanti ai genitori... Faceva comodo per quello che potevi carpire, altre volte avresti voluto non sentire Comunque un pomeriggio mi è capitato di sentire un'infermiera e la caposala (credo) che facevano il punto dell'anno precedente. Su non so ricordo quanti ricoveri in TIN (ed era un numero davvero altissimo) un numero esiguo, tipo 2 piccoli, non ce l'avevano fatta... Quindi sì, alcuni genitori sono rimasti soli, non molti.
Nemmeno io voglio dimenticare da dove siamo partiti!
In quanto al braccio... Franz ha passato i suoi primi 6 mesi di vita in braccio, una volta imparato a gattonare... Via

[gabriella tolotti]

bambini di 500 gr che vengono su che è una bellezza.

Presenti! non è stato un piacere vedere il mio cucciolo intubato per 2 mesi, spesso sottoposto a ventilazione ad alta frequenza (lo sai cos'è Simoka?), con aghi e tubicini dappertutto. No,avrei preferito farmi 3 mesi a letto e portarlo a termine. Ma ora è un bambino sanissimo, allegro e vivace e ne è valsa la pena. E quasi tutti ci compagni di TIN di Fabio ce l'hanno fatta. Qualcuno ne ha pagato le conseguenze, molti stanno bene.
E i genitori rimasti soli? Si succede. C'era una ragazza, una di quelle persone semplici, alla mano con cui si sta bene. Aveva partorito un bimbo non tanto prematuro e neanche troppo piccolo, pesava quasi 2 Kg, ma questo bimbo aveva un problema per cui non riusciva a respirare. Esami su esami, vetrini spediti in giro per l'Italia per essere analizzati da vari specialisti, ma i medici non riuscivano a capire cosa avesse questo piccolo.
Alla fine è risultata una gravissima e rarissima malattia genetica.
Una volta questa mamma ha voluto che vedessi il suo cucciolo, lei era in intensiva e noi già in sub e così mi ha fatto intrufolare un attimo in intensiva... non so, questa cosa mi ha fatto molto piacere. Un giorno d'estate, eravamo già a casa da un po' e stavamo tornando dalla montagna con Fabio ricevo una telefonata: era un'altra mamma, di un bimbo nato pure lui di 500 gr e che ora sta benissimo e mi dice che quel piccolo non ce l'ha fatta. Purtroppo è andata così, ma i medici hanno fatto il possibile e tentato l'impossibile per salvarlo e credo che i genitori se ne rendano conto e siano grati per questo.

[livia albano]

Credo anche io, non si tratta di accanimento terapeutico ma di una lotta per la vita, la vita dei nostri bimbi e di tanti altri che se non avessero trovato gli angeli delle Tin e non fossero vissuti in questo periodo con una tecnologia molto avanzata non ce l'avrebbero fatta, chi oltre ai nostri "guerrieri" e a noi genitori "speciali" avrebbero potuto combattere se non dottori e specialisti che hanno creduto nei nostri bimbi e in certi casi anche al miracolo? Chi mai sarebbe stato in grado di dire o di scegliere questo bimbo ce la fà e questo no? Sono per la lotta, si bisogna lottare anche se dietro ognuno di questi frugoletti c'è solo una briciola di speranza.

[vale]

Mi dispiace: ora vi sembrerò cruda. Sapete benissimo quanto cerchi di difendere la vita. Pensavo al concetto di accanimento terapeutico. Ecco, quando è nato Love è nato un piccolino senza reni. I genitori sapevano che non sarebbe sopravvissuto fuori dalla pancia della mamma, hanno scelto di farlo nascere. I medici hanno anche provato tutto il provabile. Ma alla fine hanno dovuto arrendersi, e lasciarlo addormentare tra le braccia della sua mamma. Hanno staccato le macchine e l'hanno lasciato andare.

Vale e Love

[gabriella tolotti]

Si, Vale. Ma in questo caso non davvero non c'era altra possibilità credo.

[cheti]

Mi dispiace: ora vi sembrerò cruda. Sapete benissimo quanto cerchi di difendere la vita. Pensavo al concetto di accanimento terapeutico. Ecco, quando è nato Love è nato un piccolino senza reni. I genitori sapevano che non sarebbe sopravvissuto fuori dalla pancia della mamma, hanno scelto di farlo nascere. I medici hanno anche provato tutto il provabile. Ma alla fine hanno dovuto arrendersi, e lasciarlo addormentare tra le braccia della sua mamma. Hanno staccato le macchine e l'hanno lasciato andare.

Vale e Love

Guarda Vale, credo che quello che hai raccontato tu capiti in ogni tin.
Ci sono dei bambini che "non ce la fanno". Questo è quello che si sente dire, quello che magari dice il genitore agli altri. Io ho sempre pensato che la frase "non ce l'ha fatta" potesse essere in alcuni casi la versione ufficiale del "lo abbiamo lasciato andare".
Che poi sai, io tutta questa differenza non ce la vedo. Se decidono di lasciarlo andare è perchè non può farcela, non so se capisci quello che intendo dire.
Ed aggiungo anche che se mi dovessi trovare nella condizione di lasciar andar via mio figlio anche io mi limiterei a dire: "non ce l'ha fatta".