Kate

[enrica72]

Ciao a tutte,
sono di nuovo qui, dopo un'infinità di tempo. A settembre ho ricominciato a lavorare e da allora mi sembra di stare sulle montagne russe. Non mi fermo un minuto, infatti mi ammalo spesso (riesco a scrivere perché sono a casa con l'influenza) e ho frequenti giramenti di testa per la stanchezza.
Kate è cresciuta, ora ha due anni e quattro mesi anagrafici (è magra come un chiodo, ma è l'ultima cosa che mi interessa, non la peso più da mesi)...cammina da settembre, fa terapia 3 volte a settimana, va al nido e ne è entusiasta. Di salute sta abbastanza bene, anche se ha avuto una brutta diarrea ad alti e bassi per quasi due mesi, che però sembra passata da tre settimane.
Il linguaggio è in nostro cruccio attuale...capisce molte parole e anche molte frasi legate alla sua quotidianità, esegue anche dei comandi semplici tipo: pettinati, lavati le mani, mettiti le scarpe, mettiamo la musica, metti i calzini nella lavatrice...etc. Ma non dice una parola, tranne mammamma e papà, ma senza una chiarissima intenzione.
In generale ha un ritardo che io non so quantificare...e mi sono stancata di provarci.
Il 16 marzo abbiamo la seconda tappa della consulenza genetica, dopo che il CGH-Array aveva dato esito negativo.
A casa è abbastanza intrattabile: piange appena si sveglia e si lamenta spesso, anche se non mancano i momenti in cui gioca ed è serena. Al nido o al parco o in biblioteca, per esempio, va molto meglio. Cerca di arrampicarsi sui giochi per i bimbi più grandi, adora gli scivoli. Si affanna per riuscire a fare le cose da grandi....anche se chiede sempre aiuto per salire su un gioco o sulla sua bici senza pedali (dobbiamo tenerla e spingerla noi).
Io ho la sensazione che sia molto frustrata, perché non riesce a fare quello che vorrebbe e soprattutto ad esprimersi. Ci sono momenti in cui la vedo "normale", altri in cui penso che non recupererà mai il ritardo e non riesco a capirla, a entrare in comunicazione con lei.
Non avendo una diagnosi ci troviamo in questa sorta di limbo e passiamo da momenti di euforia ad altri di prostrazione totale.
È tutto molto molto faticoso e so che voi mi capite.
Mi parlate delle vostre esperienze con il linguaggio? C'è qualche bimbo più grande che non ha parlato (dico neppure una parola) fino ai 3 anni e poi recuperato?
Un abbraccio a tutte!

[gabriella tolotti]

Ciao. Nemmeno un parola no, però Fabio ha parlato malissimo fimo ad oltre 3 anni, spesso con un vocabolario tutto suo. Avete sentito qualche specialista? vi hanno consigliato logopedia? Due anni è ancora piccola comunque...seguitela, ma senza troppa ansia. Tanto più che dal punto di vista motorio mi sembra avanti, la nostra npi diceva che i bambini potano avanti i vari aspetti in modo alternato.

[enrica72]

Ciao Gabriella,
Kate è seguita in un centro di riabilitazione che lavora a 360°, inoltre ho chiesto consulenza anche ad una dottoressa riabilitatrice di grande esperienza e tutti concordano nell'aspettare ancora qualche mese per iniziare la logopedia.
Sul piano motorio...a me non sembra molto avanti, ma il fatto che tu lo dica già mi fa sentire meglio. Ancora cammina male, non corre, non è coordinata, ma ha cominciato (da tempo) ad arrampicarsi...si vuole arrampicare ovunque, ma poi cade rovinosamente se non la sosteniamo. Sale sulla sua bici senza pedali (se gliela teniamo), ma non arriva a terra e quindi non ce la fa ad andare da sola. La dobbiamo spingere noi. Al nido hanno uno scivolo bellissimo (per bimbi piccoli) e lì sì va da sola. Diciamo che sul piano motorio è molto attiva e si mette continuamente alla prova (anche se non riesce ancora bene), mentre su quello linguistico non si impegna minimamente, emette solo grida e suoni strani.
Quello che dici mi trova d'accordo, anche l'altra mia figlia, che ora ha 6 anni (nata a termine) era ed è un portento dal punto di vista motorio: ha camminato a 10 mesi, a 18 si arrampicava sugli alberi e andava col monopattino, a 3 e mezzo in bicicletta senza rotelle, a 4 sui pattini e a 6 va a cavallo...mentre ha cominciato a parlare (e male) a tre anni, prima diceva qualche parola pronuciata in modo raccapricciante. Poi dopo i 4 anni si è sbloccata.
Non so, io non sono in grado di valutare, non so cosa in mia figlia sia diverso (al di là delle difficoltà obiettive che magari potrebbero essere recuperate)...il fatto sta che io la vedo diversa e ho la sensazione che si tratti di qualcosa di irreversibile, di genetico.

[gabriella tolotti]

Ma se è seguita, e gli specialisti dicono di aspettare ancora un po' stai tranquilla. Noi mamme di premature spesso ci creiamo un sacco di ansie...Fabio è nato la metà della tua, con notevole ritardo di crescita, che facesse tutto in ritardo era il minimo; avrebbe potuto andarci molto peggio. Diciamo che per allinearci agli altri bambini, siamo arrivati intorno ai 4 - 5 anni, anche se per certi aspetti era anche più avanti (per es. ha iniziato a leggere prestissimo, a 3 anni e mezzo conosceva le lettere, a 4 e mezzo già leggeva).
Ieri poi è stata qui un'amica di Fabio (11 anni), che ancora non sa andare in bici...e mica è prematura. Le ho dato la bici di Fabio, l'ho incitata a provare in cortile, ma aveva paura. Suo papà mi ha detto che ha provato ad insegnarle, ma è paurosa ed insicura. Ognuno ha il carattere, si può aiutarli a superare i loro limiti, ma non cambiarli completamente.

[enrica72]

Non so spiegarmi...ma io credo che mia figlia abbia altri problemi. Quello che non so è se saranno permanenti o meno. Sono così confusa che mi aspetto risposte dagli altri e non so vedere le cose come stanno.
Per esempio: noi abbiamo 104 e invalidità, ma la diagnosi è "ritardo psicomotorio in nato pretermine". Tutto e niente.
Ma ti faccio una domanda: al di là delle cose che sapeva o non sapeva fare rispetto agli altri, Fabio ti sembrava diverso dagli altri bambini? Kate è diversa. Oggettivamente ha le competenze di una bambina di circa 15 mesi e ne ha 28, ma non è come una normale bambina di 15 mesi...

[briseida]

Bentornata Enrica!
Capisco come ti senti perchè anch'io mi sento spesso cosi... Ada ha già compiuto 7 anni e non so ancora se rimarrà sempre "diversa" oppure no. Lei è nata a 23+5 e già questo fatto potrebbe spiegare tutto, ma ora anche lei deve fare test genetici (il cariotipo a 2 anni è uscito bene, ma la neurologa dice che ci sono tecniche che consentono di arrivare più lontano). A questo punto penso che non cambierebbe niente se ci fosse qualche alterazione genetica, il fatto è che bisogna accettare e amare la bambina come è, e continuare a lavorare con lei. Ci vuole tempo per accettare, e Kate è piccola ancora...
Ada è sorda moderata/severa ma ha comunque un forte ritardo nel linguaggio che non si può atribuire alla sua sordità. A 3 anni corretti diceva solo 8 parole (avevo fatto una lista), e soltanto l'anno scorso a 6 anni corretti ha iniziato a fare frasi semplici. Adesso parla tanto ma è molto difficile ancora conversare con lei, dato che non risponde tutte le domande e cambia argomento molto velocemente. Ho sofferto molto finchè non ha cominciato a parlare minimamente, ma adesso sono convinta che col tempo -diversa o no- ci riuscirà come è riuscita a camminare, disegnare o scrivere, cose che ci sembravano lontanissime.
Tenta di guardare Kate solo come Kate e goditi i suoi piccoli passi avanti, il tempo passa in fretta e un giorno ti ritrovi una bambina che non riconosci più nelle fotografie di quando era piccola

[enrica72]

Grazie Briseida per le tue parole. Sono molto vere. Il mio processo di "accettazione" è solo agli inizi e sto andando da una psicologa per farmi aiutare, prima o poi ce la farò.

[gabriella tolotti]

Ma ti faccio una domanda: al di là delle cose che sapeva o non sapeva fare rispetto agli altri, Fabio ti sembrava diverso dagli altri bambini? Kate è diversa. Oggettivamente ha le competenze di una bambina di circa 15 mesi e ne ha 28, ma non è come una normale bambina di 15 mesi...

Si, a volte mi sembrava diverso. Kate è ancora piccola, ripeto seguitela al meglio, ma cerca di stare tranquilla, anche se mi rendo condo che è molto difficile.

[Fran73]

Ciao Enrica,
mi fa molto piacere leggere aggiornamenti su Kate!

un abbraccione!
Fran

[camilla2000]

Ciao Enrica!!
Kate da come la descrivi mi sembra una bimba in gamba e ben seguita dal centro di riabilitazione ,fare paragoni con la sorella è inevitabile succede anche a me!! Io ho imparato a vivere la situazione serenamente e accettare i suoi tempi e le sue limitazioni
Un abbraccio

[enrica72]

Grazie a tutte, come sempre! Una bella notizia: oggi abbiamo avuto la risposta del test sulla fribrosi cistica che è negativo! L'avamo fatto perché ha avuto una diarrea inspiegabile per due mesi e mezzo (che per fortuna poi è passata).
Domani abbiamo la seconda visita genetica, dopo che lo scorso anno il CGH-Array era risultato negativo.
Fibrillazione...

[Fran73]

Ottima notizia!
In bocca al lupo per domani!!

Fran

[briseida]

In bocca al lupo anche da parte mia!

[gabriella tolotti]

Benissimo! aggiornaci

[enrica72]

Vi aggiorno. La visita genetica è......andata. Bene o male, non saprei dire. Dopo averla esaminata e fatto una sintesi dell'anno trascorso il dottore mi ha detto che non vede indizi per fare test specifici, per andare a cercare questa o quella sindrome. Il ritardo psicomotorio c'è ed è importante, però quando non ci sono piste da seguire non si va a cercare a caso, così mi ha detto. Dice però che stanno mettendo a punto un nuovo tipo di esame generico, ma più profondo del cgh-array e quando sarà ultimato ce lo proporrà. Ci dobbiamo rivedere tra un anno.
Ha aggiunto che il quadro è sicuramente migliorativo, perché in un anno ha fatto molti progressi, ma che non si sa dove arriverà (questo concetto mi è...come dire...abbastanza chiaro ).
Oggi al parco ho conosciuto per caso una mamma con il suo bimbo e mi ha detto che anche lui era nato prematuro di due mesi (quindi un pochino meno di Kate). Aveva forse qualche mese più di Kate, però mi pareva del tutto ripreso, un po' incerto nei movimenti, ma niente a che vedere con Kate.
lo so, lo so che non dovrei fare paragoni....