Sputa il latte mentre mangia

[Diego]

Ciao a tutti, è il mio primo post. Volevo solo condividere la nostra situazione e avere qualche vostra opinione, o una rassicurazione. Manuel è nato il 23 settembre, a 29 settimane per 960g di peso, con parto cesareo a causa della gestosi della mia compagna. Da lì è iniziata la nostra avventura presso la TIN di Padova.
La degenza è stata tutto sommato tranquilla, Manuel prendeva peso regolarmente, e digeriva tranquillamente il latte, dopo 7-10 giorni di tentativi infruttuosi. 20 giorni in TIN, 6 in sub-Tin e infine in sala di pre-dimissioni, il tutto portato avanti con un paio di settimane di cpap, ossigenoterapia e finalmente respiro spontaneo da tre settimane circa.
Da un mese, ormai siamo sala di pre dimissioni. Paradossalmente gli ultimi dieci giorni, a un passo dall'uscita del tunnel, ci hanno portati allo stremo.
Da una ventina di giorni abbiamo iniziato a dargli il biberon. Inizialmente mangiava "decentemente", nel senso che mangiava bene ma si addormentava circa a metà pasto. Data l'anemia persistente che non si risolveva con il ferro i medici hanno optato per la trasfusione, che avrebbe presumibilmente risolto anche il problema della stanchezza durante le poppate. Prima della trasfusione gli viene tolto il gavage, e "dargli fiducia".
Il gavage non è stato più messo, per fortuna, e Manuel non si è più addormentato durante il pasto. Il problema è che si è "svegliato troppo", se mi passate il termine.
Prima ciucciava lentamente ma bene, ora invece tira letteralmente come un forsennato e si ingolfa sputando parte del latte. In pratica, se non fai frequenti pause, per dargli un attimo di ritmo, andrebbe avanti a tirare di continuo fino a finire il biberon ma sputando di fatto mezzo pasto!. Facendo frequenti pause o utilizzando un biberon monouso con un flusso minore (che non sempre hanno disponibile) il problema si riduce fino a sparire.
Ora, a questo punto non ci capiamo più niente, la frustrazione è alle stelle (e il morale rasoterra). Sono ormai dieci giorni che si parla di "dimissioni imminenti" ma, ogni mattina, dopo la visita di controllo, il tutto si risolve di fatto con un "anche oggi lo dimettiamo domani", dandoci speranze per il giorno successivo.
Non riusciamo a capire il perchè. C'è chi dice dice che vogliono controllare l'aumento di peso nell'arco della settimana per capire se è regolare, cosa che sta accadendo anche se in maniera "particolare". Globalmente aumenta di peso (quindi per mangiare, mangia...), ma capita che un giorno perda qualche decina di grammi rispetto al precedente, per guadagnare peso il giorno dopo. Alcuni ci dicono che è bravo e mangia bene, altri che deve migliorare, altri ancora che non sa mangiare completamente tutti i pasti. Su quest'ultimo punto sono un po' in disappunto a causa degli orari. Capita, spesso al mattino, che non riescano ad essere regolari e che il bambino si ritrovi a mangiare ad appena un ora dalla fine del pasto precedente (e ci credo che non ha fame e non lo finisce), ma se la distanza tra un pasto e l'altro si assesta sulle tre ore, ha fame e mangia tutto.
Fatto sta, ogni giorno ci dicono che probabilmente lo manderanno a casa il giorno dopo. Ormai ogni mattina sta diventando un agonia. Ci hanno detto che il nostro caso è quasi da "manuale", c'è chi se la passa sicuramente peggio di noi, ma nel nostro piccolo, stiamo vivendo a fatica quest'ultimo passaggio e ne risentiamo molto a livello di stanchezza fisica e mentale. Il bambino sta bene, non ha nulla a parte questo, ma è proprio questo piccolo dettaglio, che rinvia continuamente il ritorno a casa a sfinirci. Paradossalmente questi ultimi giorni sono stati più presanti di tutto il tempo precedente. Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili con la pappa? Avete avuto problemi col biberon o si sono adattati abbastanza bene?

[briseida]

Ciao Diego,
Noi abbiamo avuto una storia molto difficile sin dall'inizio, ma ricordo che gli ultimi giorni di degenza sono stati disperanti anche per noi, e per tanti altri genitori che eravano con noi in quel periodo... È incredibile quanto sia difficile imparare a mangiare! So quanto sia snervante, ma ora siete quasi alla fine, abbiate un po' di pazienza, fra poco sarete a casa e vi gestirete voi stessi (è tutto sarà più facile, perchè Manuel sarà più tranquillo e voi imparerete a conoscerlo e agirete di conseguenza). Forza!

[Diego]

Infatti negli ultimi giorni è migliorato tantissimo.
Infatti venerdì mattina ce lo stavano per dimettere, ma hanno preferito trattenerlo il weekend per fare il primo ciclo di vaccinazioni ed evitarci il giro all'ASL, avendo già compiuto 60 giorni.
Oggi, perdonatemi temi lo sfogo, siamo stati in balia di un infermiera un po' sui generis, scortese, sgarbata, offensiva, spesso assente dalla sala e poco professionale (l'ultima in ordine di tempo, è stata quella di tossire letteralmente in faccia a un bambino mentre gli dava da mangiare). Credo si sia impuntata con noi (forse facciamo troppe domande per i suoi gusti, ma sono fatto così, devo sapere per filo e per segno cosa sta succedendo) e tratta Manuel come un incapace. Tutti i suoi colleghi dicono, e lo ribadiscono ai medici, che a livello di alimentazione è pronto, ma non per lei (gli metterebbe pure il gavage, parole sue, se non fosse per l'aumento di peso costante che la smentirebbe)... infatti stamattina il medico voleva dimetterlo ma lei si è opposta girandosi verso la mia compagna con un tono saccente come per dire "qua sono io quella che decide". OK che non sono del settore, ma mi sembra strano che venerdì un'altra infermiera abbia dato l'ok (e così i suoi colleghi del week end)....Oggi parlo con l'infermiera del pomeriggio e sento cosa dice a livello di alimentazione... speriamo bene per domani...

[Fran73]

Dai Diego,
Dicci che siete a casa!
A casa poi e tutta un altra avventura...
In bocca al lupo!

Fran

[silvia73]

Ciao Diego benvenuto. Magari siete già a casa!!!
Non credo prorpio che un'infermiera possa decidere quand'è il momento delle dimissioni, per cui state tranquilli che nonostante la sua antipatia, non sarà certo lei a determinare questo passo. Solo l'equipe medica decide.
Come ti ha detto Fanny è difficilissimo per un bambino imparare a succhiare e mangiare bene in queste condizioni, nell'ospedale dove eravamo ricoverati noi, proprio per imparare a mangiare bene tolto il gavage, le mamme vengono ricoverate con i loro bambini ad oltranza. Per noi il caso è stato un tutto risultava molto complicato. In una settimana hga imparato a fare entrambe le cose. Poi a casa è sempre stato un attimo farlo mangiare, mai avuto proìblemi di lentezza, digestione o altro.
Comunque in generale mi sembra che vada molto bene, per cui armatevi di ancora un pò di pazienza, ormai siete quasi arrivati alla meta!

[camilla2000]

Forza Diego!
Spero siate già a casa!!
Ci vuole pazienza tanta pazienza

[Diego]

Martedì ho "stressato" un attimo il medico per capire la situazione, perchè non ci stavo effettivamente capendo più nulla, e viste esperienze precedenti in altri reparti ho preferito farmi spiegare a menadito la situazione, dato che la situazione che mi fosse sfuggito (o non avessero omesso qualcosa lunedì) era forte.
Praticamente mi ha detto che le dimissioni erano effettivamente previste per lunedì scorso, ma il giorno prima Manuel ha avuto una piccola bradicardia e hanno preferito tenerlo sotto osservazione.
Da ieri, almeno non siamo più in TIN, ma data la necessità di tenerlo sotto osservazione ancora qualche giorno (e il reparto saturo, avevano bisogno di liberare posti), lo hanno trasferito al nido. Speriamo di uscire nel giro di una settimana...
Silvia, veramente arrivavano a ricoverare le mamme per aiutare i bambini a mangiare? A Padova avevamo libero accesso nella fascia 8:30-19:30,io e la mia compagna ci davamo letteralmente i turni per coprire più pasti possibili nell'arco della giornata mentre durante la notte dovevamo lasciare il compito alle infermiere (inbravissime, solo con una abbiamo effettivamente avuto qualche problema). Al nido abbiamo orari più ristretti (14:30-20:30, un genitore alla volta ) ma ieri, appena arrivati, ci hanno fatto capire chiaramente che ora l'alimentazione non è un problema, è solo da monitorare qualche giorno.
Incrociamo le dita

[Diego]

Aggiornamento (e buone notizie).
Dopo il passaggio al nido (mercoledi scorso) nel giro di neanche 24 ore gli viene tolto il monitor. Venerdì, la pediatra al nido ricontrollando le note di trasferimento dalla tin, resta stupita del fatto che era stato trasferito perchè doveva imparare a mangiare, perchè Manuel era, a suo avviso, già a posto e da dimettere direttamente dalla Patologia neonatale. Risultato venerdì pomeriggio ci chiedono se a noi andava bene se lo dimettevano subito.
Inutile dire che abbiamo detto di si, e due ore dopo eravamo a casa.
Sono serviti 70 giorni ( 23 di tin, 6 di subtin, 38 di pre-dimissioni e 3 di nido), ma ce l'abbiamo fatta .

[Sofyso]

Che bellissima notizia! Adesso potrete iniziare a godervi finalmente la normalità!

[Fran73]

Oh, finalmente!!
Benvenuto a casa, Manuel!
Adesso tocca a mamma e papa' occuparsi di te a tempo pieno... sii paziente con loro !!

un abbraccio!
Fran