un passo avanti uno indietro

[gabriella tolotti]

Mi chiedevo giusto prima coma stava procedendo Vittoria. Benissimo direi! per il latte vedrai al momento...tanti prematuri hanno problemi di reflusso, per cui magari ti consigliano dei latti più densi.

[Elen77]

ciao a tutte.
come state?

oggi siamo a 32+2. la ranocchia pesa 1300 mangia 25 ml e fa tanta cacca.
E' ancora in cpap con 21% ossigeno e pressione a 4. a volte desatura ancora ma si gestisce da sola ormai.
quando provano a toglierle la cpap pare nn gradisca e per questo siamo ancora in attesa che miss si decida
Ragazze ho bisogno di un vostro consiglio visto che sono al limite della paranoia.
Partendo dal presupposto che non ho una gran fiducia dei medici son giorni che mi lambico il cervello.
parlando con la pediatra che fa ecografie e chiedendole dell'emorragia celebrale di Vittoria lei mi fa: quale emorragia?
Poi guarda i referti e dice che non sono emorragie ma ipercogenicità e che semplificazione e comodità le chiamano emorragie.
Poi leggendo il referto mi commenta due punti dicendo che il primo non crea problemi e che il secondo è una cosa lieve e che quindi non c'è da preoccuparsi più di tanto concludendo che per una prematura come Vittoria (24+6) "c'è da leccarsi i baffi".
ovviamente io son felicissima; fino a ieri che sbircio la stessa cartella clinica che mi spaventa...
sembra catastrofico: ventricoli irregolari e dilatati, lievi ipercogenicità subaracnoidea, nuclei base, nucleo caudato....
insomma mi pare un bollettino di guerra. adesso so che devo dar retta al medico, che non sono mai ottimisti, che non danno false speranze ecc ecc ma sono spaventata... son che nn dovrei leggere i referti, che nn ci capisco una ceppa però....


Sono sicura che mi capirete.


un abbraccione

Elena

[gabriella tolotti]

ciao a tutte.
adesso so che devo dar retta al medico, che non sono mai ottimisti, che non danno false speranze ecc ecc ma sono spaventata... son che nn dovrei leggere i referti, che nn ci capisco una ceppa però....

Elena

Ecco...lo hai detto tu stessa! Se non ci capisci una ceppa (come tutte noi del resto, eccetto quelle che nella vita fanno il medico), in base a cosa ti preoccupi? Che ne sai che per un prematuro come Vittoria queste cose non siano nella norma? E non dirmi che hai cercato in internet che cercando in internet spesso ti fai l'idea che se starnutisci 3 volte tu stia per morire. Perché non hai fiducia nei medici? Di solito quelli che lavorano in TIN non sono gli ultimi arrivati...

[Mamù]

Bravissima Gabriella!!
Sono troppo d'accordo con te!!
E cmq Elena se ti consola anche Anita ha un ventricolo leggermente dilatato ma è fisiologico, cioè è proprio fatta così e non c'è niente di male!Quindi a volte quello sembra disastroso è in realtà semplice normalità!
Ti abbraccio!

[Elen77]

Ciao Gabry,
ebbene sì, ho guardato in internet pur consapevole di tutti i rischi che si corrono. devo anche dire che ha aiutato a studiare l'anatomia del cervello, che male non fa, giusto per capirci q.sa di più.
Per carità so che i medici del tin sono bravissimi, super preparati e con decenni di esperienza.... Solo che in vita ho avuto dei vissuti veramente poco piacevoli di diagnosi sbagliate con altrettanti fior di primari quindi la mia sfiducia è generalizzata in tutto l'ambito medico.La mia paranoia non è tanto sulle loro competenze, in questo caso, ma sul fatto che non me la vogliano "dir tutta", ma so ovviamente che è una paranoia.
e che ho letto un sacco di cose che "suonavano così" male che entravano in contrasto con le loro rassicurazioni.
Bho per me l'importante e che la pupetta stia bene e cmq mi riprometto di sbirciare meno le cartelle cliniche che tanto nn ci capisco una ceppa

bacione a te e cucciolo

[silvia73]

"Se il primo non crea problemi, e il secondo è una cosa lieve" c'è da crederci! No, non sono mai ottimisti, anzi di solito parecchio pessimisti, e se minimizzano significa che le cose vanno mooooolto bene! Daniele ha avuto un'emorragia cerebrale di III grado, ossia molto grave, per cui ci avevano dato sentenze terribili, che per fortuna si è risolta spontaneamente lasciando solo poche tracce. E che copmunque è vero che per 24 sett. sia andata così bene è molto vero, quindi rilassati e tranquillizzati!

[Elen77]

Grazie Silvia, grazie Gabry,

che sia andata molto bene è verissimo. me ne sono accorta ieri che c'era lo spazio che il giorno prima era occupato da un'incubatrice con un cucciolo di 25 settimane che continuava a desaturare fino a tre ed era perennemente bradicardico tanto da far correre perennemente i medici. Povero pulcino Che strazio...
cmq la mia scimmietta si è decisa a mettere gli occhialini anche se ieri qualche bella desaturazione se l'è fatta. ormai i polmoni sono a posto, solo si dimentica a volte che deve respirare.
e mi sa che tra poco si regala una bella sacca di emoconcentrato visto che da un po' l'emoglobina è borderline (intorno . speriamo sia l'ultima. dopodomani siamo a 33 settimane. spero tra un mesetto di poterla portare a casa

bacione carissime

[Elen77]

biongiorno mamme.

vittoria ormai è a 34+2, ieri pesava 1530 gr. ossigeno senza culla e mangia ben 25 ml dal biberon con qualche pausa e desaturazione. i rimanenti 5 a gavage. emoglobina in ripresa grazie epo. Ho parlato con ecografista e mi è aperto un mondo.
vittoria alla nascita non ha avuto emorragie celebrali ma quello che ha sono zone ipercogene che all'eco si presentano come macchie bianche ma alla mia domanda cosa rappresentano queste macchie bianche l'ecografista ha escluso che fosse sangue, perchè "ecograficamente diverso, un bianco diverso" ma secondo lei sono zone di materiale celebrale in formazione. che è tipico dei prematuri.
dice che se si potesse fare un'eco ai bimbi in pancia così come quando sono fuori si vedrebbe la stessa cosa.
a voi sta cosa torna?

cmq non vedo l'ora di portarmi a casa la pupa dopo 9 settimane d'attesa.

un bacione a tutte

Elena

[gabriella tolotti]

Senti, a me era preso un colpo quando una dott. aveva detto qualcosa tipo "l'elettroencefalogramma è piano", aggiungendo poi per fortuna "com'è normale che sia a questa età". Credimi, nessun medico ambisce a raccontarti balle per tranquillizzarti, quindi fidati di loro! E il modo migliore per chiarire i tuoi dubbi è proprio parlare con i medici. Adesso rilassati e ripeti 10 volte "sono stata molto fortunata!"

[camilla2000]

Dai che la tua cucciola e' fortissima!! E quoto Gabriella :ripetiti sono stata fortunata!...

[gabriella tolotti]

Come va la piccola? E tu?

[Elen77]

Ciao Gabry e ciao a tutte.

va bene. domani 36 settimane peso 1850 in culletta da due settimane, pappa dal biberon con latte artificiale (la schifezza del mellin 0).
mangia che è un piacere, tanta pupù... l'unica cosa che è vorace nel mangiare quindi ha bisogno di pause perchè tracanna tutto senza respirare.
domani neurologa, dopodomani fisioterapista ma immagino che nn mi diranno niente che già non so.
Venerdì forse a casa e l'ansia si fa sentire ma penso sia normale.
dopo 11 settimane di Tin avercela a casa....mi pare incredibile.
Ragazze ma son solo io che nonostante le rassicurazione dei medici son preoccupata per gli eventuali ( e son consapevole di EVENTUALI) sviluppi futuri?

un bacione

Elena

[gabriella tolotti]

Ma che belle novità! cosa aspettavi a comunicarcele?
Assolutamente no! Non sei solo tu, è ovvio, normale, naturale. I primi giorni saranno un po' da panico, ma solo i primi. Per il futuro: evita di fare confronti con gli altri bambini, e mettiti in modalità "me ne frego di quello che dicono altri che non siano i dottori" on. E' normale che Vittoria avrà forse tempi un pochino diversi, forse camminerà o parlerà più tardi, ma ribadisco, che siete stati molto fortunati, dati i presupposti. Mese più, mese meno, non fa nessuna differenza nel raggiungimento delle varie tappe! questo ricordalo sempre.

[silvia73]

Dai che ci siete quasi! Quoto Gabriella in tutto e per tutto!! Per ora pensa al presente!

[MammaSole]

Ciao è un po' che sono assente ma ho letto la storia di Vittoria. Posso assicurarti che il suo percorso è stato più che buono per essere una piccola di 24 settimane e sono sicura che quando la porterai a casa comincerai a vivere diversamente anche il suo stato di salute, prima di tutto perché a casa circondati dall'amore dei genitori i bambini stanno meglio e poi perché godrai degli sviluppi giorno per giorno della tua bambina. Purtroppo chi ha vissuto la prematurità non sarà mai un genitore rilassato ma ti scoprirai attenta a tutto e per questo molto più consapevole della tua genitorialità. Una cosa è certa questi bambini sono un esempio di forza che trasmettono ogni giorno.
Un caro abbraccio e avanti tutta!