Filip e il tagliando dei 6 anni

[Ivana]

ciao ragazze

questo è l'ultimo post in questa sezione. La prossima volta dovrò scrivere nella sezione dopo i 6 anni.

Filip ha compiuto 6 anni e abbiamo fatto una visita abbastanza approfondita presso la Mangiagalli di Milano.
Il quadro pneumologico rimane quello forse più compromesso.
La capacità vitale dei polmoni è sui 65%. Ormai è stabile da quando ha fatto la spirometria per la prima volta 3 anni fa. Scrivono sempre che è il bambino che non collabora, però io credo che saremo più o meno lì. Anche il fatto che è rimasto ossigenodipendete fino quasi a 2 anni d'età segnala qualcosa. Dalla curva risulta che è l'insufficienza polmonare cronica di tipo restrittivo, probabilmente causata dai fasci fibrosi e bolle della broncodisplasia, il torace è rimasto lievemente carenato ma non è esso a causare la restrizione. Come terapia ci hanno prescritto 1x dì Montelucast per 4 mesi invernali, più puff di Flixotide (è ventolin?) quando raffreddato o con la tosse. La cura impostata però finora non è servita a bloccare i broncospasmi, quando si raffredda, perciò non riusciamo ad evitare di prendere anche il Bentelan.
Appena si chiude purtroppo la saturazione scende a 90 (abbiamo ancora il bombolone a casa e anche il saturimetro).
Qui apro una parentesi: l'ultima volta che sono andata con lui al pronto soccorso (all'1 di domenica notte, non c'era nessuno!) Dico avrei bisogno di far visitare il bambino, poiché satura male. Vedono Filip che è pimpante, risponde bene, roseo, cammina senza problemi, un bambino quasi sano. E mi chiedono: Ma è sicura che saturi male?
Sì, sì, ha 90 di saturazione.
Vedo gli sguardi increduli, poi gli mettono la clips ed effetivamente ha 90. Così si sono allarmati, hanno portato persino la sedia a rotelle dicendo che ci devono accompagnare in pediatria!!! Ma Filip non voleva sedersi, perciò volevano portarlo in braccio!!!!
Alla fine li ho convinti di lasciarlo andare a piedi solo accompagnandoci al reparto. Non volevano lasciarci andare da soli! (fine parentesi)

Filip ha avuto il posticipo, per cui finalmente quest'anno ha cominciato a frequentare la scuola materna. L'anno scorso è stato alla scuola materna solo per 10 giorni!!! L'anno prima per 3 finito con la polmonite e ricovero in ospedale.
Ha cominciato ai primi di ottobre e si è ammalato già per 3 volte, le prime due volte solo alte vie aeree con la tosse ma bronchi puliti (purtroppo anche queste con il broncospasmo), e una volta la bronchite. Per fortuna finora sempre senza antibiotico.
La Visita cardiologica è andata benissimo, ma quello avevo già scritto a maggio, nessuna cardiopatia e nessuna limitazione all'attività fisica!!
Visita neurofunzionale nei limiti ma segnalano difficoltà nella maturazione emotiva e consigliano la psicomotricità che tenga conto degli aspetti emotivi e delle difficoltà relazionali del bambino ed il counselling genitoriale.

Filip è un bambino molto socievole ed aperto, però finora ha la paura dell'abbandono. Quando siamo a casa continua ad aver bisogno di sapere dove mi trovo in ogni momento. Inoltre non disegna praticamente niente, anche per la scarsa motricità fine ma forse anche per aver anche poca conoscenza di se.
Facciamo ancora alcune sedute di logopedia, poichè non è finora uscita la "R". La "L" dovuta al frenulo corto si è sistemata dopo l'operazione e dovuta logopedia. Quest'estate l'ho fatto andare dalla logopedista nella Repubblica Ceca e in 10 sedute nel giro di 4 settimane ha imparato. (Qui dopo un anno a 1 seduta settimanale eravamo ancora in alto mare). Purtroppo devo dire che il metodo usato nella RC è molto più efficiente. Ero presente da tutte e due le parti.
Filip è molto sveglio, molto avanti per quanto riguarda il linguaggio, ha cominciato a leggere quest'estate, ora siamo ai primi calcoli e per la mia grande gioia è anche bilingue.
Va in bici senza rotelle, salta, quando corre è ancora un po' poco coordinato. Non ha paura dell'acqua. Ha fatto vari corsi di nuoto, ma la cosa che lo diverte di più è immergersi o saltare nell'acqua. La rana con le braccia gli riesce (dopo un mese di prove quotidiane) ma le gambe sembrano impossibili (per lui). Magari l'anno prossimo. L'istruttrice dice che nuota non come un pesciolino o delfino ma come un cavalluccio marino!
Alla scuola materna è un gigante, tutti gli altri bambini gli arrivano alle spalle, poiché è alto 128 cm per 23 kg. Ma è un gigante buono, anzi si lamenta che c'è un bambino che lo picchia sempre!!!
Scusate che mi sono dilungata ma c'erano tante cose che vi dovevo raccontare.
Ciao (scrivo poco ma vi leggo sempre!)
Ivana

[gabriella tolotti]

Ma che bello leggere i progressi di Filip! Ricordo ancora quella volta che ci eravamo sentite, credo che lui avesse circa un anno, ed eri giustamente preoccupatissima. Speriamo che anche la situazione polmonare piano piano migliori, ti hanno consigliato qualche esercizio aerobico che magari potrebbe aiutare? Con la crescita dovrebbe comunque migliorare. Filip è gradissimo! 128 cm è quasi quanto Fabio, che pure sta quasi al 50° perc., ma ha quasi 9 anni!

[MammaSole]

Filip è un grande, in tutti i sensi e non solo in altezza!
Sembrerebbe che fisiologicamente si sia adattato a livelli di saturazione anche più bassi se tuttavia è vitale e roseo anche quando sta male, è una forza!

Speriamo che quest'anno vada bene l'inserimento alla materna, sarà sicuramente un grande stimolo per la sua crescita. Hai già contattato uno psicomotricità? sugli aspetti emotivi, la consapevolezza corporea, la sicurezza, i giochi di rassicurazione profonda stiamo lavorando anche noi e tanto pur avendo iniziato intorno ai 3 anni, purtroppo sono uno scoglio duro nel nostro caso ormai è più di 1 anno che MS dorme con/appiccicata/anche di più a me e attua giornalmente comportamenti per ricercare attenzioni e rassicurazioni, in più noi abbiamo la sfera motoria ancora abbastanza incerta, il che la rende molto insicura al di fuori dell'ambiente di casa e poco relazionale con i suoi compagni... insomma è complessa, ma abbiamo avuto tantissimi progressi e tanta soddisfazione.

p.s.Anche lei è un pesciolino che ama le immersioni. Che spaventi mi fa prendere!

[briseida]

Quante belle cose Ivana! Filip è veramente una forza della natura!
Ada non ha problemi polmonari ma ricordo che in ospedale ci consigliarono di soffiare le bolle o suonare un istrumento di vento per migliorare la capacità. Magari è arrivato il momento di iniziare con la musica?

Per i disegno siamo allo stesso punto... Ada disegna faccie e qualche corpo, ma sono eventi poco frequenti ancora...

La bici ce la scordiamo completamente, ci abbiamo provato ma non capisce a cosa servono i pedali e non è in grado di coordinare tutto.

Insomma, mi sembra che Filip procede benissimo e che l'inserimento alla materna servirà per sviluppare le abilità mancate/ridotte. È un bambino ancora piccolo che ha sofferto tantissimo e che ha dovuto restare molto tempo lontano dei suoi coetani. Piano piano!

[gabriella tolotti]

Quante belle cose Ivana! Filip è veramente una forza della natura!
Ada non ha problemi polmonari ma ricordo che in ospedale ci consigliarono di soffiare le bolle o suonare un istrumento di vento per migliorare la capacità. Magari è arrivato il momento di iniziare con la musica?

Si, ricordo che quando Fabio aveva preso la polmonite, anche a noi avevano consigliato questo tipo di esercizi. E' anche possibile che ancora non collabori al meglio, e i risultati potrebbero essere parecchio falsati. Ma tu come lo vedi quando per esempio corre o salta? Ti sembra che resti presto senza fiato? Noi abbiamo in casa il tappeto elastico, non lo abbiamo preso per quello, ma quando ci sono in casa amichetti si divertono un mondo lì sopra, ed è un ottimo esercizio...provare per credere, io resisto 3 minuti. Lui invece salta, e salta, e salta. In generale mi pare che abbia più fiato di molti suoi amici che non hanno avuto problemi alla nascita. Credo che a quest'età la capacità polmonare si possa parecchio migliorare con gli esercizi giusti, anche se ovviamente le zone danneggiate restano, ma dovrebbero essere sempre meno influenti.

[silvia73]

Che bello leggere dei progressi di Filip! E' veramente un gigante, pesa ed è alto quanto Daniele che ha quasi 10 anni....
Il problema polmonare purtroppo permane anche qui, ma con le terapie giuste riusciamo a uscirne benino anche dai continui malanni presi a scuola. Il flixotide cmq non è ventolin, sono due cose diverse.
Per il resto mi sembra di leggere di Daniele, delle sue tante paure, del fatto che non disegni, della psicomotricità, del nuoto, dell'amore per la lettura, e del counseling genitoriale (l'avevano consigliato anche a noi, mai fatto però perchè non ho capito in che cosa consiste, non me l'hanno saputo spiegare e ciò mi ha lasciato molto scettica.)
Invece Daniele, come Ada, non è riuscito ad andare in bicicletta senza rotelle fino a pochi mesi fa, un pò per la paura e un pò per il problema coordinazione, adesso se la cava benino.

[Ivana]

Per i polmoni facciamo ogni giorno "l'allenamento" con la peep mask. Non so se serve, vedremo magari l'anno prossimo con la spirometria.
comunque veramente anche quando satura sui 90, di giorno non te ne accorgi, fa tutto come al solito, di notte sento che ha tanti respiri (gli salgono subito, magari quasi fino a 40) ma per il resto dorme tranquillo, perciò se non avessimo il saturimetro, probabilmente non lo saprei mai.

Briseida, anch'io ho sentito che possa essere molto utile suonare il flauto, ma non saprei a chi rivolgermi (so, che esistono degli esercizi specifici per i bambini asmatici) magari adesso approfondisco.
Non so, se la percentuale possa risalire, dicono che i polmoni crescono fino ai 18 anni, ma come crescono a lui, crescono anche ai bambini sani. Perciò mi hanno detto che forse rimarrà così.
Per il resto sono molto contenta che anche i vostri bambini sono molto simili, mi sono preoccupata un po' quando mi hanno consigliato il counselling (pensavo di essere io esageratamente ansiosa . anche se non mi sembra, però è vero che la battosta dei primi due anni è stata abbastanza dura.)
Ora spingerò per la psicomotricità, spero gli possa servire, e poi speriamo di riuscire a frequentare un po' la scuola materna. Ha ricominciato da lunedì e comincia già con la tosse...
Ma cerchiamo a tenere duro. Ciao

[isa]

Che bello leggere di Filip!
In alcune cose riconosco Gabriele...in particolare sul discorso emotività, consapevolezza di sé. Penso sia inevitabile per bambini che hanno un vissuto così complesso alle spalle.
Ma stare coi coetanei gli servirà tantissimo, vedrai. Anche se purtroppo aumenta i rischi di contagio

Quest'anno noi stiamo facendo una cura omeopatica piuttosto articolata (che spiegavo in un altro post recente). Mi sembra funzionare, almeno per ora, visto che non si è ancora ammalato (faccio gli scongiuri intanto che lo dico!!!). Mai successo prima....

Vi abbraccio forte forte

[74dani]

Come passano infretta gli anni Filip è davvero cresciuto in tutti i sensi

[cheti]

Che mi sono tanto emozionata a leggere le notizie di Filip lo posso dire?

[StefyFra]

Complimenti al piccolo Filip che diventa un bimbo grande... Ma tanti complimenti anche alla sua mamma, posso solo immaginare quanto lavoro, impegno e quante preoccupazioni avrai affrontato per arrivare fin qui... Eppure dal tuo racconto tutto questo non traspare... Sei una grande mamma...
Un abbraccio

[camilla2000]

Complimenti a Filip! E anche a te mamma!!!

[Ivana]

Grazie ragazze per tutti i post di incoraggiamento.
Lo so, tanti traguardi raggiunti, potrei essere contenta, invece di nuovo dopo una settimana di asilo, ha cominciato a tossire (naturalmente il venerdì pomeriggio), sabato un po' di febbre 38,5C scesa con la tacchipirina, ma ha cominciato il raffreddore e poi la tossina, peggiorata naturalmente di domenica. A mezzogiorno aveva la saturazione appena sui 90, perciò siamo passati a Bentelan, e aerosol vari (broncovaleas e pullmaxan), ma dopo arriva la tacchicardia, da 160 a 165 pulsazioni, con la saturazione che è crollata sui 86, perciò l'ossigeno (ce l'abbiamo a casa). Di notte non smette a tossire - pronto soccorso, ma non vedono nulla di grave e ci rimandano a casa anche perchè non hanno una stanza libera e dovrebbero metterci con altri malati ricoverati. Stamattina al risveglio la saturazione di nuovo sui 89, perciò la visita dalla pediatra - che non trova nulla di preoccupante- polmoni e bronchi puliti, un po' di gola arrossata, ma niente di più.
Allora mi spiegate perchè non satura? Stamattina l'ho visto stanco, altrimenti non lo diresti mica che ha 93 e non 98.
Ad essere sincera sono un po' stanca ad avere questa spada di Damocle sulla testa, con la paura continua che possa avere qualcosa di grave...
Non vedo l'ora che arrivi la primavera....
Devo tenerlo di nuovo a casa dalla materna? si ammala una settimana si, e una no.
Ciao

[MammaSole]

Devo tenerlo di nuovo a casa dalla materna? si ammala una settimana si, e una no.

Non scoraggiarti, purtroppo i raffreddori vanno e vengono continuamente soprattutto negli asili ma finchè sono risolvibili velocemente va bene.

Noi quest'anno andiamo molto meglio, abbiamo iniziato pure noi una cura omeopatica e cambiato completamente alimentazione, devo dire che finora Sole ha reagito molto bene ai raffreddori e mal di gola.

[gabriella tolotti]

Avete provato con qualche immunostimolante? Non dico tipo oscillococcinum, che lascia un po' il tempo che trova...qualcosa tipo broncocovaxom. Poi è vero, alla materna gira di tutto, a scuola sarà diverso.