Giacomo

[Fabio]

Grazie a tutti davvero.
Il mio Giacomo ora sta facendo il trattamento per chiudere il dotto. E ancora sotto antibiotici, ma credo li smetteranno entro 4-5 giorni. Non è più intubato, ma ha delle canule che lo aiutano ad espandere i polmoni, respira aria ambiente e i parametri sono buoni. Ieri sembra aver cessato la perdita di peso post parto, e cominciavano piano piano a dargli la pappa. Insomma, sembra comportarsi bene, è molto attivo e molto vispo e questo è un bene a detta dei medici. La voglia di entrare nell'incubatrice è tanta, ma cerco di farlo solo quando le infermiere lo cambiano per minimizzare lo stress...se penso che una settimana fa era ancora che fluttuava ne liquido amniotico!!

Ora sono ancora preoccupato per la mamma. La pressione è ancora altalenante, ha ancora dei picchi, quindi continuano a tenerla ricoverata sotto farmaci.

[gabriella tolotti]

Bene! Può essere che la mamma dovrà portare avanti la terapia per l'ipertensione per anche qualche mese, a casa ovviamente. Pare che Giacomo si stia comportando bene...i primi giorni sono quelli più a rischio, e che sia stato estubato e respiri aria ambiente è ottima cosa.
Per noi il follow up si è concluso a tre anni, credo dipenda in parte dall'ospedale, in parte dal fatto che tra tutti i problemi che ha avuto Fabio non c'è stata l'emorragia celebrale, quindi sotto quell'aspetto eravamo relativamente tranquilli.

[cheti]

Ciao! Forse ti stai proiettando un po' troppo avanti! E lo capisco benissimo, la mente reagisce in modo "strano": nei primi giorni di vita di mio figlio passavo dal programmare -nei giorni più neri- la vendita della casa (secondo piano senza ascensore) perché mi immaginavo un futuro di destreggiatrice di sedie a rotelle al pensare -nei giorni più rosei- a lezioni continuative di matematica per fronteggiare i futuri problemi scolastici. I bambini non sono tutti uguali e nemmeno i prematuri. A Giulio "è capitato" di non riportare gravi danni e di essere pure una scheggia in matematica. E' capitato.
Certo è che per questi bambini l'ingresso alla vita è "speciale", i primi giorni, i primi mesi sono molto "fragili". I primi anni sono difficili, hanno bisogno di essere "seguiti" un pò di più di un nato a termine (l'ho visto chiaramente nel rapporto con il mio secondo genito) ma se non hanno riportato particolari patologie, alla lunga, riescono ad allinearsi ai coetanei e si potrebbe pure accantonare il ricordo della prematurità. Si potrebbe, non si può perché è la loro storia, è un (grosso) pezzo tra i tanti di quel puzzle che li compone .

[briseida]

Aveto scritto già una volta ma ho cancellato il messaggio.

Penso anch'io che ti stia proiettando troppo avanti... Io non credo di essere una persona particolarmente apprensiva, ma con mia figlia le paure ci accompagnano sempre, e se per caso ce le scordiamo, arriva sempre qualche specialista che ci da uno schiaffo e ci riporta alla realtà. Ada ora ha quattro anni ed è meravigliosa, siamo stati fortunati anche noi perchè poteva andare molto peggio, ma ci portiamo dietro una sordità moderata-severa, una grave miopia e un ritardo psicomotorio che se non rientra fra due anni diventerà (cosi ci hanno detto un mese fa) ritardo cognitivo e basta. Le difficoltà che ha sono obiettive ed è (anche se sono la sua mamma e la amo con tutte le mie forze) una bambina "diversa", molto più immatura dei suoi coetani. Per me è impensabile non raccontare la sua storia alle maestre, tanto i segni sono evidenti, e se non si capiscono i problemi si rischia di capire ancora meno il suo atteggiamento. La prematurità è un mondo molto ampio e le settimane gestazionali contano tanto, ma ci vuole anche fortuna. Insomma, a volte la crescita non basta per livellare.

La buona notizia è che anche i bambini "imperfetti" danno tante soddisfazioni e portano la stessa gioia o di più, diciamo che si vive tutto con più intensità

Ti consiglio di non pensare troppo a quello che succederà e concentrarti sul presente

[silvia73]

Bene, direi che procede benone! La respirazione autonoma è importantissima, il dotto a Daniele si è chiuso al terzo ciclo.
Quanto al problema pressione per la prima gravidanza mi sono dovuta curare per un anno, e anch'io quando credevo di stare meglio, sono invece stata trattenuta di più in ospedale perchè le cose si sono riaggravate. Ero talmente sconfortata che ero convinta che fosse dimesso prima mio figlio di me, invece in pochi giorni mi sono ripresa!

[Fabio]

Si, avete ragione. Forse sono troppo proiettato in avanti. Ma mi serve avere qualcosa a cui lanciare la corda per risalire. So che la corda si potrebbe spezzare in ogni momento tuttavia preferisco essere positivo e guardare avanti. Per me, per giacomo, ma sopratutto per la mamma.

[Fran73]

Fai benissimo ad essere positivo, sicuramente fa bene anche alla mamma!
E' riuscita a venire in reparto a vedere Giacomo? spero proprio di si!!

Fran

[MammaSole]

Ciao Fabio, nei tuoi post leggo tanto smarrimento ed è quello dei primi giorni quando tuo malgrado ti trovi catapultato in un mondo che non pensavi neppure esistesse. Fai bene a cercare confronto con chi ci è passato prima, per me e per tante persone qui sul forum è stata un ancora di salvezza in quelle lunghe giornate ad aspettare la mia bimba.
Per quanto riguarda tua moglie spero che si rimetta al più presto, per me ci sono voluti "solo" 40 giorni per recuperare totalmente la pressione ed i valori in entrambe le gravidanze ed ero stata dimessa dall'ospedale dopo 7 gg dal parto con pressione che prima sembrava stabilizzata e poi è risalita.
Come sta' oggi Giacomo? e la mamma?

[mariateresa]

Ciao Fabio
ognuno, si sa, reagisce a questo evento traumatico e inaspettato in modo molto soggettivo..io per esempio non riuscivo a pensare a nulla, ma proprio a nulla..non riuscivo a formulare un pensiero che andasse oltre le 3-4- ore perchè ero troppo annebbiata e addolorata..ma siamo andati avanti così giorno dopo giorno, tra i vari alti e bassi di una prematurità estrema.
Ti dico la nostra esperienza: oggi Francesca ha 4 anni e mezzo e porta su di sè "le cicatrici di guerra", ritardo psicomotorio e del linguaggio e probabilmente anche lei è e sarà una bimba "speciale"..la amiamo così com'è e cerchiamo di aiutarla per quelle che sono le sue potenzialità, anche se ti confesso certi giorni è proprio "impegnativa"..ci sono giorni in cui, poi, ti stupisce all'improvviso..
Questo per dirti di non pensare troppo in là, cerca di buttare la corda avanti un giorno dopo l'altro..stai vicino a tua moglie e dalle tanto calore e sostegno, in questo momento risente tantissimo del distacco..aggiornaci quando puoi

[Fabio]

Aggiornamenti: Giacomo al momento sembra cavarsela abbastanza bene. E' stato intubato 2 giorni, poi ha fatto 2 giorni di sipap al 27% di O2, poi altri 2 al 23% e infine 2 ad aria ambiente. Ora da giovedì respira con gli occhialini, e i parametri sono buoni. Il doto si è chiuso, ed ha cominciato a mangiare. Ora ha praticamente raggiunto il peso alla nascita...spero solo che continui così...
La mamma invece ha stabilizzato la pressione, ma la terapia è ancora pesante, quindi oggi dovrebbero cominciare a ridurla e vedere come reagisce.
Io continuo ad essere positivo, consapevole però che le cose potrebbero cambiare da un momento all'altro.

[gabriella tolotti]

Ottimo! Dai, chi ben comincia è a metà dell'opera!

[briseida]

Raggiunto un certo peso, i bambini diventano più forti e possono combattere di più, quindi sono ottime notizie!
Bene anche per la mamma, speriamo che possa rimettersi presto completamente.

[MammaSole]

Giacomo stà prendendo la direzione giusta! bravissimo.
Spero che anche la mamma riesca a stabilizzare presto la pressione.

[milla]

La buona notizia è che anche i bambini "imperfetti" danno tante soddisfazioni e portano la stessa gioia o di più, diciamo che si vive tutto con più intensità

Ti consiglio di non pensare troppo a quello che succederà e concentrarti sul presente

Ecco,concordo pienamente con Briseida!!!!!
In quanto alla mamma non preoccuparti, la pressione si stabilizzerà. Io dopo la nascita del Tommi ho fatto 2 anni di terapia antiipertensiva ed un intero anno di terapia anticoagulante per embolia polmonare sempre scatenata dalla preeclampsia (o forse era già conclamata..) per non parlare degli antidepressivi....ma quello è un altro discorso. Ora l'unica terapia che faccio sono...i dolci...ai quali non so proprio resistere

[Fran73]

Ciao Fabio,
come vanno le cose?
dacci notizie!

Fran