broncodisplasia e ipertensione polmonare

[74dani]

Xxxxxxxxxxc

[Ivana]

Sì, anche secondo me è un problema che non avete un centro specializzato al quale appoggiarvi. Nei reparti di pediatria conoscono dei bambini nati a termine, e non si rendono conto di tanti problemi particolari che possono avere dei bambini prematuri. Anche Filip ai tempi è stato sottovalutato dai medici del reparto di pediatria.
Peccato che voi siete così lontani da Milano. Noi eravamo in cura alla Mangiagalli, e seguiti da un equipe eccezionale della terapia intensiva della De Marchi. Dalle vostre parti non so proprio chi consigliarti.
In ogni caso con la bambina in questo stato non mi farei dimettere, prima si deve stabilizzare. Lo so che è uno stress stare in ospedale, ma almeno hai dei medici alla portata di mano e non avere paura di chiamarli, non appena c'è qualcosa che non ti convince (saturazione ballerina, battiti troppo alti, troppa sonnolenza etc). In questo momento la tua bambina ne ha bisogno. Puoi farla trasferire in un altro centro (ma con l'ambulanza) ma in questo momento sicuramente non portarla a casa.
Forse i medici potrebbero prendere in considerazione di farle una TAC, per rendersi conto in che stato sono veramente i suoi polmoni.
Devi nutrirla anche a patto di farlo con il sondino, ma controlla che faccia la pipì, prende ancora il diuretico?
Scusa, ma ho dimenticato quanti mesi corretti ha la tua bimba, e quanto pesa?

[mammale]

la bambina ha 9 mesi ma corretti 6,pesa kg 3,650 purtroppo il suo peso sale e scende.Riesce a mangiare il latte ma piano piano riusciamo a raggiungere 300 gr al di'.mangia l'omogenizzato e la frutta.Non dorme quasi niente,poco,è sembre vigile,sorride,proprio per questo i medici sono perplessi.Lei sta bene quando fa il cortisone poi quando diminuiamo le dosi cala la saturazione e l'appettito.Il fatto di stare in ospedale non mi stressa perchè mi ci sono abituata,il problema che in questo periodo ci sono microbi a milioni,bimbi con febbre alta,tosse etc...questo mi ossessiona di più.

[MammaSole]

Vi mando tantissimi xxxxxx, quoto tutti i suggerimenti di Ivana e non avere timore di "rompere le scatole" ai medici, se necessario "incalzali" a chiedere pareri e non temporeggiare se ci sono troppi "se"... Tantissimi xxxxxxxxx di pronta guarigione.

[mammale]

Dopo aver "incalzato" ....etc....siamo riusciti ad ottenere che l'UTIN intervenisse e desse il vapotherm per la terapia alla bambina che dal Centro dove era prima in cura suggerivano.Vedremo ora se la situazione migliorerà.

[Fran73]

Tantissimi XXXXXXXXXXXXXXXXXXxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
tienici informate su come va,

Fran

[mammale]

Scusate è successo qualche volta anche a voi che tutto una volta nonoxtante l'ossigeno la saturazione scenda a 44 e sembra che la piccola stia perdendo???Poi dopo ossigeno a 6 o più si riprende??La dottoressa mi ha detto che dopo l'aerosol è andata in apnea!Sarà così???

[Ivana]

No, questo sinceramente non mi è successo. A noi succedeva che dopo l'aerosol la saturazione diminuiva, anzi che salire, a causa di broncovaleas, ma mai a 44, scendeva intorno a 88-90 e nonostante l'ossigeno aumentato non saliva, ci metteva un'ora a regolarsi. Si chiama l'effetto paradosso e a qualche bambino succede.
Ma la sua reazione è strana, hanno cambiato per caso qualche farmaco con il quale hai fatto l'aerosol, o gliel'hai fatto con l'ossigeno puro? A Cuneo non hanno più l'aerosol, ma ti attaccano direttamente alla bocchetta dell'ossigeno per farlo, così la saturazione sale a 100 in un minuto)
Per tornare al tuo post precedente, anche a Filip il cortisone "metteva le ali", saturava benissimo, mangiava da lupo (fa sentire più fame, è sempre l'effetto del cortisone), persino diminuivano le pulsazioni nel sonno. Peccato che quando smetteva, ritornava inappetente e faceva fatica a respirare.
Per evitare le infezioni, cerca di farti spostare in una camera singola (se ci sono) non so come è la struttura del tuo ospedale o almeno in una stanza con due letti al massimo. "Rompi, rompi e rompi" ai medici, non possono lasciarla in una stanza assieme con qualche bambino con la febbre e la tosse!!!
Il fatto che sia sveglia, è un fatto positivo, (anche se con il pCO2 alto subentra la sonnolenza).
come è messa con il cuore e la ipertensione polmonare. Ve l'hanno misurata recentemente? Spero di sì.
Sei nello stesso ospedale in cui è stata operata all'ernia?
Mi potresti dire quanti respiri fa in un minuto quando dorme? Questo è un dato molto significativo, per quanto riguarda lo scambio gassoso nei polmoni.
Tanti xxxxxxxxxxxxxxxx per una notte tranquilla, (senza soprese).

[gabriella tolotti]

Concordo con Ivana...Fabio ha avuto grossi problemi polmonari i primi mesi, ma dopo le dimissioni no...non saprei dirti, ma mi pare che i consigli di Ivana siano giusti. Cerca di farti mettere in una stanza singola, è fondamentale che non prenda altre malattie, rompi, rompi, rompi! ne hai tutte le ragioni! ancora tanti xxx!

[mammale]

chi vi scrive al momento è la nonna di Maria,so che mia figlia si confronta spesso con voi e volevo aggiornarvi sugli ultimi avvenimenti.Ieri sera la bambina ha avuto una crisi forte ma è stata subito rianimata,mentre questa mattina alle 4.30 un'altra crisi se la stava portando via ,era cianotica e non si riprendeva,Interpellati i medici dell'UTIN l'hanno prontamente intubata e l'hanno portata in unità intensiva dove hanno riscontrato una situazione grave.Ha la febbre e forse si è presa la bronchiolite,i suoi polmoni stanno messi male ,nell'ultimo colloquio hanno detto che alcuni valori sono rientrati e domani sperano di tentare un'altra terapia.Speriamo che il suo cuoricino resista,è così piccola e tenera.Grazie per il conforto che date.

[Ivana]

Tanti xxxxxxxxxxxxxxx, speriamo non sia una altra bronchiolite.

[briseida]

Tantissimi xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

[gabriella tolotti]

Un mare, anzi un oceano di xxx! vi pensiamo, vi siamo vicine...tifiamo per voi. Un abbraccio a nonna, mamma e papà.

[74dani]

forza piccola ti pensiamo tanto,xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

[MammaSole]

Dolcissima Maria, stasera pregheremo per te con tutte le nostre forze. Sei una piccola combattente resisti.