Broncodisplasia e asma bronchiale

[mammale]

grazie per la vs presenza è importante potersi confrontare con chi ha percorso lo stesso cammino e sapere che siete riuscite a superare le difficoltà che ora incontro io, mi dà forza.

[mariateresa]

Ciao mammale noi siamo di Foggia..qui in TIN sono molto competenti, capisco che tu voglia continuare a fidarti di loro..in bocca al lupo per tutto!

[mammale]

ciao,,solo per caso siamo stati a Foggia ma devo dire solo grazie a loro se la mia piccola è con noi,e grazie alla loro competenza anche il suo gemellino si è salvato da una brutta infezione,purtroppo la lontananza complica tutto e devo sempre importunare telefonicamente il reparto.Speriamo la situazione migliori.Grazie dell'incoraggiamento.

[mammale]

Ciao a tutte,ho un nuovo problema!!!Da questa mattina appena metto il biberon in bocca alla piccola o le dò un cucchiaino di pappa o yogurth lei comincia a strillare e desaturare ,cosa potrà essere??E' successo anche a voi??Sarà un problema di gola?Il pediatra non c'è,non so cosa fare,ma ogni volta per riportare la situazione alla normalità passa un'ora!!!!

[mammale]

Anche oggi dolori !! Siamo intervenuti con 3 gocce di Alginor,breve pausa poi ....Non vuole il biberon nè altro.Strilla ,desatura e la presssione sale di continuo.Cosa diavolo sarà di nuovo???

[mariateresa]

Anche Francesca ad un certo punto, anche piuttosto presto credo verso i 4 mesi corretti cominciò a rifiutare il biberon agitandosi e piangendo..credo non gradisse la consistenza liquida e passando alle pappine salate la situazione migliorò. Però potrebbe anche essere la gola, hai notato se è arrossata?

[mammale]

Giornata nera stamattina battiti a 180 e 200,pianti ....fra poco la portiamo all'UTIN Br per un controllo il mpediatra ha consigliato così,lì vedranno la situazione.

[mammale]

RITORNO DA UTIN BR CON CORTISONE E LASIX PER RIEQUILIBRARE LA SITUAZIONE.NOTTATA TRANQUILLA SATURAZIONE BUONA.HA MANGIATO E DORMITO,MA QUANDO LASCEREMO DI NUOVO IL CORTISONE.....?????????????????????????

[gabriella tolotti]

Lo lascerete...quando sarà il momento. Non preoccuparti per questo, l'importante è che stia meglio.

[briseida]

Mi dispiace tanto per il ricovero...
Quoto Gabriella, piano piano...

[mammale]

Grazie a tutte

[mammale]

Carissime Maria sta meglio anche se ogni tanto ha crisi di pianto e desatura.Da oggi abbiamo iniziato a diminuire il bentelan per poi sospenderlo,vorrei chiedervi per quanto tempo voi ne avete dovuto fare uso??Pensate che sarà difficile svezzarla dall'ossigeno?

[MammaSole]

Bene, bene, bene
Non sò darti informazioni sullo svezzamento dall'ossigeno, ma è molto positivo il miglioramento è il primo passo nella direzione giusta! guarda sempre positvo, un bel giorno se ne libererà senza darti preavviso!
xxxxxxx

[Ivana]

Ciao
Sono contenta che la situazione sia migliorata. Anche a noi il Bentelan metteva le ali!!!
Per quanto riguarda lo svezzamento dall'ossigeno non avere fretta. tieni a mente che l'ossigeno è importantitssimo per non affaticare il cuore e non peggiorare l'ipertensione polmonare. Inoltre le da la possibilità di avere l'energia per fare anche qualcosa altro e non solo spenderle tutte per respirare. Lei, a differenza di noi, fa fatica ad inspirare. Immaginati, come se avessi una corrazza intorno al torace che ti stringesse. Più o meno così l'hanno spiegata a me.
L'ultimo consiglio che però vorrei sottolineare come importantissimo: il polmone non è un muscolo, non lo puoi allenare. Cioè non tenere la bimba con la saturazione sotto i 90%, non ha senso oltra ad essere dannoso, e con questo metodo di sicuro non si staccherà prima. Dalle quanto ossigeno necessita, anche se non è facile avere tutti quei fili (che non fanno altro che intrecciarsi sempre) e tieni conto che noi avevamo anche il sondino nasogastrico in più!!! Ma ce l'abbiamo fatta anche noi. ci è voluto tanto tempo, per cui spero che la tua bimba riuscirà a staccarsi prima - (le bimbe sono più forti e di solito ce la fanno prima dei maschi).
L'ultima domanda, l'ossigeno glielo fornisci con le nasocanule? Sicuramente le nasocanule sono da consigliare, si disperde meno l'ossigeno in giro ed è possibile dosarlo meglio.
Tanti auguri e facci sapere come procede.
Ivana

[mammale]

Grazie per la risposta.Oggi ,ho paura a dirlo,va proprio meglio saturazione 92 /125-145 dalle 7 di questa mattina. Uso le naso-cannule e a volte quando scende la saturazione basta dare un pò di ossigeno spostanto la manopola a 1/2 max a 1 e, si riprende.Non sopporta essere cambiata,strilla forse perchè ricorda tutte le sofferenze passate .oggi ho diminuito il cortisone ad un quarto per poi sospendere.il 4 dicembre ho l'ecocardio a brindisi,ho disdetto la prenotazione a bari perchè non è facile spostarsi con il bombolone grande,qui le bombole piccole non a ossigeno liquido ,non le trovo,voi le avete trovate?