quanto ancora?

[Viola78]

CIao, Gioele è ancora in terapia intensiva, ossigeno al 30% flusso a 7, cortisone a scalare. Ogni giorno si fa fisioterapia insieme, divora la pappa e strepita al cambio pannolino. Si impegna caparbio mentre noi aspettiamo fra ansia e paure cercando di non pensare a tutto quello che è la broncodisplasia, l'ipertensione polmonare, la Rot di primo livello, e a cosa succederà al termine di questo ennesimo ciclo di cortisone dato il fallimento dei due precedenti. Impotenti possiamo solo attendere ma quanto ancora? Io e mio marito viviamo a turno in reparto aggrappandoci ad ogni momento passato con lui per trovare le energie per andare avanti, la sera aggiorniamo il "Gioele fan club" su fb per evitare troppe telefonate che in alcuni giorni pesano come pietre. Altre strategie per sopportare e continuare a lottare in questo periodo? Come non perdere fede e speranza che ancora fortunatamente ci sostengono?

[gabriella tolotti]

Ci vuole pazienza...ogni bambino ha i suoi tempi, impossibile dire quanto lunghi. Quelli di Fabio sono stata parecchio lunghi, 5 mesi di ricovero, ma l'importante è uscirne il meglio possibile. Tanti xxx per una veloce ripresa.

[MammaSole]

Ciao Viola, cerca di non farti questa domanda adesso, pensa invece a giorno dopo giorno i passetti in avanti che fà il tuo Giole, sò che adesso il tempo è come se fosse eterno, le giornate sembrano settimane intere e la sensazione è quella che i miglioramenti siano lenti, ma arriverà il tempo anche di raccogliere i frutti di questa attesa. Porta tanta pazienza e non smettere di credere in lui.
Un abbraccio.

[nadi]

Il tempo in tin è diverso da quello fuori, è lento. Fuori succedono centinaia di cose e lì invece si procede a grammi e millilitri. Quando finirà non è prevedibile, ma per quanto ti possa sembrare impossibile tutte queste senszioni saranno solo un ricordo. Forza viola!

[mariateresa]

Cara Viola
Anche per noi il ricovero è stato molto lungo..l'importante è uscirne meglio possibile..anche se ora ti sembra utopia un giorno tutto questo sarà solo un ricordo..forza!!

[Ivana]

Porta tanta pazienza, i maschi sono di solito più lenti rispetto alle femmine per quanto riguarda i polmoni. Il mio è nato alla 26 settimana e siamo rimasti in TIN per 153 giorni e nonostante questo siamo stati dimessi con ossigenoterapia. Tieni duro, il soggiorno in TIN è come le montagne russe. Un giorno va bene, e l'altro no. Ora è importante che eviti tutte le infezioni e pian pianino gli crescano questi polmoncini. Tanti xxxxxxx.

[solestellato]

Dirti di avere pazienza è naturalmente fuori luogo.....solo chi ha già vissuto questa esperienza sa che il "portare pazienza" è inevitabile, è una delle poche cose che si può fare.....oltre naturalmente a sperare che ogni giorno che passa serva per avere un piccolo miglioramento!
Aggiornare il Gioele fan club, confrontarti sul forum, cercare di vivere anche un po' di quotidianità fuori dalla tin ti può alleviare questo duro percorso!
Forza, forza!!
Un abbraccio.

[Viola78]

Grazie, la pazienza è ormai il pane quotidiano, spero non diventi rassegnazione. Cortisone finito ed ancora non si trova un equilibrio fra flusso, ossigeno, saturazione, emogas..tutto in sperimentazione e piccino nervosetto e affaticato.. E' dura vederlo così e non poter far nulla se non tante coccole..viziato?? La speranza è data dal suo amico di culla e prematurità che settimana prossima verrà dimesso. C'è una fine a questo tunnel..

[silvia73]

Certo che c'è una fine....e di solito arriva in men che non si dica!!

[erika77]

Coraggio, anche noi 5 mesi, ma poi è arrivato il giorno x. Un giorno arriverai e lo troverai che respira in autonomia, succederà.

[chicca77]

Forza cucciolo,
Speriamo presto tu possa liberarti dall'ossigeno...

[camilla2000]

Forza cucciolotto e coraggio mamma!

[Viola78]

Ossigeno in leggero aumento, rot al secondo stadio. Lui sempre più reattivo, vivace e viziato mentre i parametri peggiorano. Non so più cosa pensare. Credo in lui e nella sua tenacia e aspetto. Ieri era la data presunta della sua nascita, i primi 100giorni in terapia intensiva

[nadi]

Stare senza cortisonw non è facile, continua ad avere fiducia in lui! xxxxxxx vosa hanno detto per la rop? Se non ricordo male in II è ancora reversibile

[Viola78]

Domani fluoroangiografia ed eventuale intervento agli occhietti e intanto si prova ad abbassargli il flusso per poterlo dimettere con ossigeno a domicilio. Chi c'è passato sa dirmi qualcosa sulla gestione??