Broncodisplasia e asma bronchiale

[silvia73]

Qui potremo inserire informazioni, domande e chiarimenti riguardanti broncodisplasia, asma bronchiale e affezioni croniche dell'apparato respiratorio, conseguenti alla prematurità.

[silvia73]

Daniele è stato intubato per 40 giorni, in cpap per 30, con ossigeno in culla per altri 37 e dimesso con ossigenoterapia a domicilio. Ha sviluppato malattia delle membrane ialine e broncodisplasia ma fino a 3 anni, ingresso alla scuola materna, è stato sempre bene. Dopo due mesi di scuola materna però è stato ricoverato per 12 giorni a causa di un virus della famiglia della bronchiolite, in ospedale gli hanno fatto una cura massiccia di farmaci importanti oltre all'ossigeno fisso per 24 ore per tutto il ricovero. Non eravamo preparati perchè i primi 3 anni erano andati di lusso, e in genere, ci si ammala proprio in quel periodo, e non dopo. Ce la siamo vista davvero brutta, era in condizioni gravi, hanno anche pensato di intubarlo e trasferirlo, finchè l'intuizione di una giovane dott.ssa su un farmaco, ha stabilizzato la situazione, ma da allora ci è stata vivamente sconsigliata la frequenza all'asilo. Così è stato, Daniele ha potuto rifrequentare qualche mese solo l'ultimo anno, in preparazione all'ingresso alla scuola primaria. Da allora è inziato il nostro follow up broncopneumologico che ci ha portato alla diagnosi di asma bronchiale cronica, diagnosticabile solo dai 6 anni, per cui fa terapia di fondo tutto l'anno con sola sospensione a luglio e agosto e aerosol e ventolin e cortisone al bisogno.

[lu&denise]

anche la mia problematiche bronchiali .dimessa con la diagnosi di vrs(virus respiratorio sinciziale).abbiamo fatto fatica in tin a svezzarla dall'ossigeno.una colta a casa ha iniziato spesso con broncospasmi.è anche allergica..e la pneumologa-allergolaga ha dato la sentenza di asma bronchiale...in più una cosa che ha sempre avuto sono i bronchi più piccolini.quando inizia poi il freddo,come esce inizia a tossire a più non posso senzza sosta,questo xè è come se il freddo irritasse i bronchi e gli alveoli si chiudono.
oltre al bentelan abbiamo una cura preventiva da fare ogni giorno a base di 2 puff mattina e sera

[gabriella tolotti]

Anche Fabio è stato intubato per due mesi, più un altro mese tra cpap e ossigeno in culla. Siamo però stati dimessi senza ossigeno. Come per Daniele i primi 3 anni sono filati lisci, poi in estate è arrivata una brutta polmonite. Grazie alla bravura della nostra pediatra siamo riusciti a curarla a casa con iniezioni di Rochefin. L'estate successiva un'altra polmonite, ma più leggera. Nel nostro caso la frequenza della materna non è stata compromessa, e ad oggi, facendo i debiti scongiuri, tutto procecede bene.

[briseida]

L'articolo è un po' vecchio (gennaio 2011) ma lo posto qui perchè avevo promesso di farlo mesi fa e non lo trovavo. E ora non ricordo più dove ne avevamo parlato Comunque, è giusto che stia qui perchè parla di broncodisplasia e nutrizione (scusate ma è in spagnolo, se avete problemi per capirlo vi aiuto volontieri). Il link alla rivista è questo: http://onlinelibrary.wiley.com/journal/10.1002/%28ISSN%291099-0496/issues

La enfermedad pulmonar en bebés prematuros puede mejorar con una buena nutrición

Por Agencia EFE – 26/01/2011

Washington, 26 ene (EFE).- La enfermedad pulmonar que suelen desarrollar los bebés prematuros que requieren una prolongada ventilación tras su nacimiento puede mejorarse con una nutrición adecuada, según se desprende de un estudio de la Universidad de Michigan.

La investigación, publicada hoy en la revista médica "Pediatric Pulmonology", demuestra la relación entre el crecimiento pulmonar de los niños y su régimen de alimentación.

Así, entre los 18 bebés con displasia broncopulmonar (DBP) en los que se basa el estudio, aquellos que ganaban peso por encima de la media vieron mejorados sus volúmenes pulmonares de manera notable.

La DBP se desarrolla típicamente en los bebés prematuros que requieren una prolongada ventilación o terapia de oxígeno después del nacimiento, lo que lleva a reducciones significativas en el flujo de aire si se les compara con los niños que nacen en el término de nueve meses.

Además, los bebés que sufren esta enfermedad pulmonar tienen más probabilidades de desarrollar asma en el futuro.

Los responsables del estudio advierten de que se necesitan más investigaciones que examinen los efectos de distintos regímenes nutricionales sobre el crecimiento pulmonar, al tiempo que reconocen que, incluso los bebés que mejoran con una buena alimentación, no son capaces de alcanzar los volúmenes pulmonares de los niños no prematuros.

Se considera prematuros a los bebés que nacen antes de las 37 semanas de embarazo, y uno de cada ocho niños nacidos en Estados Unidos lo es, según los datos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

[angelina16]

eccoci qui presenti anche noi! purtroppo....la diagnosi di broncodisplasia è stata spietata, siamo tornate a casa dopo 4 mesi di TIN in ossigeno-dipendenza...per fortuna finita dopo neanche un mese! ma avendo a casa la sorellona che frequentava la materna, non appena l'ha ripresa, abbiamo cominciato il calvario (doppio perché la sorella è allergica e con iperattività bronchiale quindi ogni virus respiratorio= broncospasmo e tosse incessante... ) ovvio che ogni virus preso dalla sorella si trasmetteva alla piccola e non c'è stato verso per impedire che ciò accadesse! risultato: bronchiolite, bronchiolite, bronchiolite,....e andiamo avanti così dal 26 di agosto con periodo di grazia da metà nov a fine dic e da metà gennaio a marzo (quando la sorellona aveva ricevuto divieto di andare a scuola!)..non ho contato il numero totale di bronchioliti, prenderei paura!....abbiamo fatto terapia di fondo da dic a marzo (servita a nulla, il primo virus beccato a fine marzo= bronchiolite come sempre) ora scopro leggendo le vostre storie con stupore che ogni bronchiolite può danneggiare ulteriormente i suoi bronchi ?! nessuno ce lo aveva detto, pur essendo seguiti dal pneumologo-allergologo....a noi nessuno ha mai fatto fin'ora nessun controllo oltre il solito auscultare e le radiografie fatte ancora nella TIN...com'è possibile? a chi mi devo rivolgere per capire lo stadio vero dei bronchi di mia figlia? pensavo che nel follow up dovrebbero pensarci loro a tutto, ma non è così..?! boh non capisco più niente sulla sanità in Italia...non è uguale dappertutto davvero!

[silvia73]

Angelina se la piccola e seguita da pneumologo allergologo sono gia loro le figure di riferimento.....in genere appena possibile si cominciano a fare le spirometrie, appena raggiunta un eta in cui il bambino collabora, e da li si vede la situazione polmonare piu precisa. Le lastre spesso non fanno testo, almeno nel ns caso, i polmoni di daniele alle lastre sembrano praticamente normali.....

[angelina16]

grazie silvia quindi in pratica mi stai dicendo che ora come ora a un anno corretto c'è poco che si possa capire! e che bisogna attendere una spirometria..?ma è vero che vi hanno detto a voi che più fanno bronchioliti /polmoniti e più si indeboliscono i bronchi/polmoni? e più aumenta il rischio che si trasformi in asmatica?....sono ancora perplessa, a noi avevano detto di salvaguardarla il più possibile pero non ci avevano detto che più si ammala e più aumenta il rischio di danni permanenti....

[DEBBI633]

ciao anche Lorenzo ha la broncodisplasia , ha fatto la tac e si evidenziano ampie aree di air trapping , cioe' intrappolamento di aria nei polmoni dove si ristagna il catarro , ed altri problemi tipici di questa patologia , pero' sta facendo della fisioterapia respiratoria per lo sviluppo del volume polmonare , e il primo anno di asilo lo sta facendo con la profilassi antibiotica, e' stato a casa due mesi nel periodo di maggiore infezione , e devo dire che gli episodi di tosse incessante e broncospasmo sono stati poco e per la prima volte niente broncopolmonite( come nei due anni precedenti ) , ed inoltre gestiamo tutto a casa con i medicinali che il pneumologo ci ha consigliato . viene visto ogni 4 mesi in ospedale dove gli fanno la spironometria . l'importante e' trovare un bravo medico perché e' molto importante non creare troppi danni a polmoni e bronchi in modo tale che piano piano si completino nella formazione . io grazie a questo dottore vado avanti nel suo processo di guarigione piano piano ed i risultati li vedo eccome. quest'anno cerchero ' di fargli passare la paura dell'acqua e l'anno prossimo se potra' iniziamo con il nuoto lo sport per lo sviluppo polmonare per eccellenza. Insomma i primi 3 anni sono stati i piu' difficili, quante punture e antibiotici , ma da ora mi sento piu' rilassata e lo ripeto quando si e' malati ( ed anche io ne so qualcosa ) l' importante e' trovare il dottore giusto che ti sa seguire prima dal punto di vista medico ma anche da quello psicologico....ciao a presto

[angelina16]

grazie Debora per la tua testimonianza, spero di riuscire a trovare un bravo pneumologo! a noi fin'ora è servito a poco riempirla di cortisone in via preventiva....non ha funzionato e non so francamente che altro offra la medicina in questo momento come soluzione alternativa (al di là del broncodilatatore+cortisone inalati per mesi e mesi, o in alternativa montelukast- dove il bugiardino è tutto un programma!- non c'è altro che io sappia....fatto anche terapie alternative con immunostimolanti, che sembrava funzionassero, ma poi arrivata l'influenza e tornato tutto peggio di prima! ora oltre il fischio c'è pure la tosse ....) se qualcuna di voi conosce una soluzione diversa da quello che ho elencato, me lo faccia sapere per cortesia! grazie di nuovo
ps: qualcuna mi puo aiutare coi tikkers? l'ho creato su lillypie ma qui non me lo prende....grazie

[gabriella tolotti]

Ti ho risposto nell'altro topic Debby. Concordo sul nuoto. Fabio ha iniziato prima dei 4 anni, nonostante la paura dell'acqua. Il fifone sta iniziando a nuotare senza sostegno adesso che ne ha 7 , ma intanto ha fatto esercizio ugualmente. Piccolo consiglio: la paura dell'acqua passa meglio con il maestro che con la mamma

[silvia73]

grazie silvia quindi in pratica mi stai dicendo che ora come ora a un anno corretto c'è poco che si possa capire! e che bisogna attendere una spirometria..?ma è vero che vi hanno detto a voi che più fanno bronchioliti /polmoniti e più si indeboliscono i bronchi/polmoni? e più aumenta il rischio che si trasformi in asmatica?....sono ancora perplessa, a noi avevano detto di salvaguardarla il più possibile pero non ci avevano detto che più si ammala e più aumenta il rischio di danni permanenti....

Si a noi lo dissero chiaramente. A ogni batosta il polmone si indebolisce e il rischio di danni permanenti è in agguato. Per cui ci sconsigliarono la materna che era fonte di possibili ricadute (infatti lui ha frequentato solo l'ultimo anno....)
Daniele è asmatico ora......
Le spirometrie le fanno anche in "passivo" per i bambini piccoli che ancora non collaborano, ma soltanto in alcuni centri in italia e soltanto se davvero necessario (a noi parlarono di padova). Tieni conto però che noi abbiamo iniziato il percorso pneumologico a 3 anni e 1/2 dopo un brutto ricovero in ospedale, per cui non saprei quale tipo di cura si possa fare a 1 anno al di là di quella già prescritta che è la stessa che facciamo anche noi.

[angelina16]

ok Silvia pensavo proprio di rivolgermi ad un pneumologo di PD visto che siamo comodi...mi pareva che c'era qualche nome raccomandato in qualche discussione qui, devo andare a rivedermela...grazie!

[DEBBI633]

ciao rispondo un po' a tutte , si e' vero piu' polmoniti si fanno e piu' il polmone si rovina , teniamo conto che ognuno di noi parte da piccolo con una funzionalita' respiratoria al 100% poi invecchiando questa diminuisce , io lo so perché sono asmatica da 15 anni ed in piu' prendo dei farmaci per il cuore che aggravano l'asma quini oramai sono un'asmatica cronica, ho 40 anni e con l'andare dell'eta' e' ovvio peggiorero'.
A quanto ho capito io e' importante che i bambini broncodisplasici arrivino ad ottenere una funzionalita' respiratoria di base buona in modo tale da avere una partenza il piu' favorevole possibile.
e tutto cio' si ottiene con la prevenzione , quindi evitando le broncopolmoniti , con la fisioterapia ( Lorenzo esegue la PEP mask a scopo disostruttivo del catarro e di aumento del volume polmonare ).
Prevenzione significa anche isolamento dall'asilo e non poter andare in piscina in inverno per la paura di contrarre troppi virus in un ambiente favorevole al contagio ( umido e troppo caldo ).
Io per questo primo anno di asilo ho seguito i consigli del fantastico pneumologo che lo segue. Con assoluta fiducia ho fatto tutto quello che mi ha detto , ho cercato di valutare sia l'aspetto psicologico dell'isolamento, ma ascoltare anche il dottore quando era necessario farlo, ho dato per 6 mesi, tre giorni alla settimana l'antibiotico di profilassi a Lorenzo , l'ho tenuto a casa i due mesi piu' a rischio , no l'ho mandato in piscina, e ogni dubbio o incertezza ho ascoltato un po' il mio istinto di mamma e un po' la conoscenza del dottore, anche perché lui tiene sempre molto in considerazione il pensiero di noi mamme e capisce quanto un bambino di tre anni abbia bisogno di stare in mezzo agli altri bambini della sua eta' e quanto incide sullo sviluppo psicologico e di crescita il suo isolamento.
Mi sono concentrata tanto sulla fisioterapia respiratoria, e visto che sono dotata di spiccata fantasia e tenacia , gliela ho fatta digerire in tutti i modi prima come gioco poi come dovere a volte ricattandolo ma tutti i giorni gliela faccio perché questa e' molto molto importante e i risultati si vedono. ovviamente a casa con me sgambetta e lo sprono a muoversi e quest'anno in estate in piscina sto pensando di chiedere ad una amica che lo fa per lavoro di dargli lezioni private di galleggiamento perché il mio obbiettivo e' l'anno prossimo ( se il pneumologo acconsente )iscriverlo magari in primavera ad un corso di nuoto .
Insomma ce la possiamo fare ho visto cose peggiori credetemi , io ringrazio Dio per avermi dato Lorenzo e mi sento fortunata per tutto quello che mi da ogni giorno, forse magari ci vuole un po' piu' di fatica e pazienza per seguirlo nei suoi problemini ma devo dire che la fortuna e' dalla mia parte perché oltre al suo bravissimo dottore io sono una persona positiva e cocciuta ( peggio di una capra sarda ) e se mi sono messa in testa che la sua funzionalita' respiratoria migliorera'......migliorera' potete credermi . Ho avuto Lorenzo a 36 anni prima di allora mi sono stradivertita nella vita quindi ora il mio obbiettivo principale e' che lui guarisca e se per caso gli rimarra' un po' d'asma bhe io ci convivo da 15 anni oramai e' una malattia che si puo' tenere sotto controllo gli spieghero' come fare e lui imparera' a conviverci .( anche se spero di no).ps: io per la fisioterapia respiratoria sono stata inviata dal pneumologo al centro di fibrosi cistica polmonare della clinica de marchi e li' ho incontrato una bravissima dottoressa che mi ha spiegato come fargliela .spero di avervi incoraggiato un pochino e soprattutto trasmessovi tanta positivita' quella che ci vuole per affrontare il lato un po' piu' difficile della vita.ciao a presto

[silvia73]

Ciao Debbie, noi abbiamo già passato tutto questo....pep masck, fisio respiratoria, divieto assoluto all'asilo per i primi due anni (l'ultimo abbiamo un pò fatto di testa nostra ed è andata bene...), la piscina solo dai 4 anni, però era necessaria per fargli vivere una vita normale, era solo a casa tutto il giorno, aveva bisogno di un piccolo gruppetto (erano 5) con cui fare amicizia, e anche lì è andata bene....insomma da tanto tempo ormai conviviamo col problema, facciamo tot spirometrie l'anno, qualcuna va un pò meglio, qualcuna meno bene, in primavera in generale si affatica di più, ma con la giusta terapia riusciamo a controllare il problema piuttosto bene....certo è una menata...