diplegia spastica?

[renate]

Ricordo! .Il punto non è un metodo piuttosto che un altro (l'etc è effettivamente impegnativo da morire e un pò talebano a mio avviso..)tranne metodi che non stanno nè in cielo nè in terra, nessuno potrà mai garantire che facendo a si otterranno risultati migliori che facendo b o c.Facendo poco o niente e aspettando secoli a mettere su una presa in carico per vedere come evolve il bambino e se è il caso..... è sicuro che si finirà per approdare nel pianeta tutori/botulino/intervento/altro botulino e tutori e altro intervento per via della crescita.Quel che mi fa rabbia è che è una cosa che viene data per scontata.Se nasci prematuro o non hai problemi o li hai e in entrambi i casi non c'è poco da fare.... nel primo caso nessuna presa in carico perchè prima o poi finirà per recuperare , nel secondo poca presa in carico perchè tanto l'handycap c'è e resta.All'estero hanno un'altra visione delle cose.E all'estero ci manderei in primis quelli che prendono in carico i nostri bambini. (non è solo l'Italia eh? In Francia è uguale...), magari si renderebbero conto che una disprassia presa a 4 anni si risolve molto meglio di una diagnosticata in seconda elementare "perchè prima non è certo"...(e quando finalmente viene diagnosticata il gap coi compagni di classe è già diventato enorme ).Non è affatto detto che un bambino con un problema motorio debba per forza seguire la strada tutore/botulino/intervento.Occorre una presa in carico intelligente e competente, cosa non sempre facile dato che ci sono pochissimi fisioterapisti, mezze le volte i corsi di aggiornamento se li devono pagare di persona e sicuramente fanno il meglio coi mezzi che hanno a disposizione.... che sono pochi.Un buco di posto come la repubblica ceca, non manda a casa un bambino prematuro prima di un ciclo intensivo dove viene rivoltato come un calzino.Non ci sono problemi evidenti? benissimo, torni l'anno successivo e ti rivoltano di nuovo.Ce ne sono? si comincia a lavorare subito, e vi assicuro che c'è differenza tra cominciare a 1 anno o a 6 come mio figlio. Non è che all'estero siano più bravi. abbiamo fisioterapisti bravissimi anche in Italia.Solo che hanno decine di bambini e l'Italia investe senza fare una piega se si tratta di ausili, chirurgia o botox, ma molto meno se si tratta di fisioterapia.Io ho scelto l'estero, non perchè non fossi soddisfatta della professionalità di chi seguiva mio figlio (parlo dei terapisti, sul livello superiore, consentitemi di stendere un velo pietoso...), ma perchè mi offrivano quello di cui mio figlio ha bisogno.Non è facile, è pieno di venditori di speranze e bisogna stare attenti e le cure in istituti di alta specializzazione non costano perchè sono rimborsate dallo stato (che poi piange miseria se deve darti un'ora in più di terapia)

[Vera]

Ciao a tutti,
sono Vera e vi leggo da un po': ho appreso molte più cose dall'esperienza di altri genitori che dai professionisti del settore medico.
E' la prima volta che intervengo. Mio figlio è nato in 30+3 e ora ha 3 anni e mezzo. La diplegia spastica asimmetrica (la gamba destra è la più danneggiata) ormai ci è stata diagnosticata da tempo. In questo arco di tempo abbiamo visto 3 fisiatri e tutti e tre ci hanno proposto il botulino ma onestamente l'idea della tossina non ci piace molto. Ricercando altro eravamo orientati a provare le onde d'urto e il crosystem. Abbiamo iniziato con il crosystem in quanto ci pare in assoluto il meno invasivo e devo dire che qualche miglioramento c'è stato (non voglio apparire troppo entusiasta perché è presto e perché ho paura della classica doccia fredda ).La cosa assurda è che molti fisiatri non conoscono neanche la differenza tra la due cose secondo l'ormai consolidata logica: non lo conosco quindi non funziona.
Domanda: ma i vostri bimbi quando si ammalano come reagiscono sul piano riabilitativo? Il mio torna indietro un sacco! Comunque....sempre avanti!!

[bernardetta]

Ciao Vera,
non conosco le terapie di cui parli, per cui mi metto subito a leggere. Hai qualche sito da suggerire?
Se ti interessa sapere qualcosa su effetti del botulino (positivi e negativi), posso raccontarti la nostra esperienza.
Per quanto riguarda la tua domanda, la mia risposta è SI! Io mi accorgo del fatto che Filo si sta ammalando da come cammina. La prima persona che mi ha fatto notare questa cosa è stata una "fantastica" fisioterapista che abbiamo incontrato e che adesso ci segue. Mi ha fatto vedere che anche qualche piccolo distrurbo di stomaco (se aveva fatto la cacca o meno) influenzavano la sua postura...Per fortuna è solo un effetto momentaneo, nel complesso come dici tu, si va sempre avanti.

[justyna]

ieri abbiamo fatto la visita specialistica con noemi,allora non so da dove cominciare perche ho una confusione in testa ,cominciamo dalla diagnosi doppia diplegia a arti inferiori ,i tendini delle gambe sono corti ,poi un forte equismo e il professore ha detto che il botulino in questo caso non serve a molto quindi secondo lui bisogna operare però prima vuole che la veda una sua colega fisiatra per un consulto,poi ha detto che i tuttori che ci hanno perscritto non sono adatti a lei servivano quelli lunghi ,poi come ha detto chicca messi di notte a riposo dell piede ,senza contare che per un anno non ha fatto nessuna fisioterapia ,poi deve fare la lastra alle anche ,e appuntamento con la fisiatra abbiamo per il 3 settembre ,per adesso e tutto qui, volevo solo dirvi che leggendo i post precedenti sto rimanendo un po confusa cioe mi spiego meglio non so quale e la soluzione migliore se e operazione ho botulino ho solo fisioterapia so solo che fino ad oggi abbiamo perso tanto tempo dietro un centro che non sa fare suo lavoro e mi sento presa in giro scusate lo sfogo ma sono davvero arrabiata perche io gli ho dato molta fiducia invece non e servito a niente. un saluto a tutte e ci risentiamo con il prossimo aggiornamento

[chicca77]

justyna posso solo immaginare come ti senti......
io ti do un consiglio sincero, anzi rinnovo quello scritto sopra.... trovati un buon centro e vai prima di terapie non invasivi (tutori notturni, fisioterapia con indicazioni anche a voi, tentativo con botulino).... non potete almeno non provare... l'intervento chirurgico risolve sì, però noemi è piccola, rischia poi nel tempo di dover reintervenire, non è piacevole... da noi con terapie dolci, ma anche in bimbi che arrivano con tendini accorciati, si tentan le terapie non invasive prima, non ti costa molto ma ti assicuro che paga poi.....

[renate]

Justyna, ascolta Chicca.L'intervento deve essere proprio l'ultima spiaggia, quando è stato tentato tutto il possibile. Chiedi un altro parere, anzi chiedine più di uno, e prova prima un ciclo di fisioterapia intensiva (non a Bosisio dove aspetti mesi in lista d'attesa per poi avere 45 minuti al giorno....).La tua bimba è in crescita e rischi davvero di ritrovarti punto e accapo in meno di 2 anni.Prova con le onde (in Italia le fanno al policlinico di Verona e al policlinico Federico II di Napoli, so che un fisiatra del Niguarda che segue il bimbo di un'amica con doppia emiplegia se ne sta interessando, ma non so i tempi), prova il crosystem, per i tutori accertati che l'ortopedica che li fabbrica sappia quello che fa (quella che segue mio figlio dopo aver visto le coques che gli hanno fatto in germania ci ha consigliato di continuare lì...), ma soprattutto tanta riabilitazione e fatta bene.Se la mia esperienza può esserti utile sono qui

[Vera]

Ciao Justyna,
quoto in tutto Renate e Chicca. Aspetta di sentire cosa dice l'altra fisiatra e non indugiare a sentire anche un terzo parere. Noi abbiamo cambiato il centro che seguiva mio figlio lo scorso anno perché era peggiorato, non camminava più in punta (per mano) ma letteralmente sulle dita. Non sapevamo a chi rivolgerci e se facevamo la cosa giusta anche perché abbiamo pressoché triplicato il tempo di percorrenza per raggiungere il nuovo centro riabilitativo ma alla fine ci siamo fatti guidare da quella vocina interna flebile flebile che tice :" Segui questa strada" e dopo avere comunque raccolto un sacco di informazioni ci siamo decisi e con il senno di poi devo dire che abbiamo ora una super fisioterapista!
@bernardetta: per trovare info sul crosystem cerca "crosystem Filippi" e troverai 2/3 video che ti forniscono una chiara spiegazione di cos'è e come funziona.
Per le onde cerca onde d'urto Verona con un motore di ricerca e troverai il sito specifico, all'interno anche gli studi scientifici sull'uso delle onde nella spasticità.
Breve riassunto di quello che abbiamo provato e/o stiamo provando:
Stivaletti in soft cast: da mettere la notte.
Statica: la usiamo per brevi periodo perché se rimane più di 15 minuti quando lo tolgo cade come un pero.
Tutori: abbiamo provato quelli dinamici ma aveva fatto i primi passi in autonomia senza e con i tutori non voleva più camminare, sembrava destabilizzato.
Neuro tapig: lo stiamo provando in questi ultimi tempi ma onestamente non mi pare ci siano risultati apprezzabili.
Quadripodi: quando li usa riesce ad appoggiare bene entrambe le piante ma siccome lo rallentano dopo poco li abbandona lungo il percorso.
Ora faremo qualche ciclo con il crosystem ma abbiamo tutte le intenzioni di provare anche le onde, sul botulino non ho letto tante cose belle, qiondi lo lasceremo come ultimo rimedio.
Dimenticavo, agopuntura: niente di significativo.
@chicca: noi siamo seguiti al Gervasutta!
Buona continuazione a tutti e volevo dire che è rassicurante e rasserenante confrontarsi con chi ha a che fare quotidianamente con la stessa patologia.

[bernardetta]

Grazie Vera per le info.
Condivido quello che hai detto, sia sulle informazioni ricevute che sul fatto di sentirsi rassicurate.
Buona giornata a tutte

[justyna]

ciao a tutte scusate se non vi ho risposto subito ma volevo aspettare il risultato della lastra di bacino per rispondervi,allora la lastra va bene noemi non ha nulla all bacino e alle anche ,poi vi voglio ringraziare tutte voi per il consigli che mi avete dato grazie davvero di cuore,sicuramente seguirò i vostri consigli ,adesso aspettiamo il 3 settembre per avere il 2 parere dell fisiatra e poi decideremo cosa e meglio fare anch'io sono un po scettica sul botulino ho letto tante cose che mi fanno decidere per intraprendere altre strade ,grazie ancora a presto

[justyna]

ciao a tutte finalmente abbiamo fatto la 2 visita con un altra dottoressa per avere il 2 parere ,il responso e che per adesso noemi non sara operata ma dovrà fare tata fisioterapia poi proveranno con botulino e se sara neccesario sara operata quando avrà 4 ho 5 anni ,la dottoressa non ci ha dato tante speranze che lei un giorno camminerà non ci vuole illudere come hanno fato tanti con noi prima vi dico cosa ha scritto sul referto -----ANAMNESI--- doppia emiparesi in esito ad emorragia cerebrale subependimale alla nascita .ipertono tricipite surale bilaterale riducibile ...ipertono adduttori bilaterale.buona l'abduzione delle anche.estensione delle ginocchia completa.quadriplegia congenita.questo e tutto quello che c'e scritto,adesso il 13 abbiamo la visita con un neurologo e vediamo quando iniziare la fisioterapia oggi siamo andati a parlare con il centro dove noemi e stata seguita per 1 anno senza fare la fisioterapia si sono arabbiati molto perche abbiamo portata a farla vedere da un altro speccialista e ci hanno detto che fare tanta fisioterapia non serve a niente secondo loro basta 1 ora a settimana,io non ho parole menomale che ci siamo accorti subito che la perdevamo solo tempo,aspettiamo il 13 e poi vi aggiornerò

[chicca77]

justyna, non ho parole riguardo al centro che vi ha seguito fino ad ora
sono d'accordissimo come ti avevo già detto con l'ultimo parere che avete sentito..... e mi raccomando fatti insegnare esercizi da fare a casa, soprattutto nell'importante periodo post-tossina se la fate.... altrimenti io per consigli sono qui....

[briseida]

Ma che vergogna, prima non fanno quello che devono fare e poi si arrabbiano perchè sei andata a cercare altrove!!!
Spero che lavorandoci la situazione possa migliorare...

[mariateresa]

Uffa... , hai fatto benissimo Justina!

[clemy]

Sono stati sorpresi con le mani nella marmellata! Ma che vergogna!
Ora lasciali perdere e concentrati su questo niovo percorso. In bocca al lupo.

[MammaSole]

E' vero Justyna, procedi per un'altra strada, dato che hai già capito che non c'è nulla da perdere con loro, se per loro Noemi non vale la pena di tentare strade alternative, non è il caso voltarsi indietro. Un abbraccio grande a te e alla piccola grande Noemi.