Il diritto del paziente ad essere informato

[Fran73]

Buongiorno avvocato,
premetto che io abito in Belgio e probabilmente la legislazione di questo paese e' diversa da quella Italiana, ma mi farebbe comunque piacere avere parere legale ed "etico" su quello che ci e' accaduto.

Il 23 Aprile ho effettuato l'amniocentesi per verificare che la gravidanza non avesse problemi genetici.
Mi hanno subito detto che avrei avuto i primi esiti, quelli piu' generali, dopo poch giorni, mentre per il cariotipo completo avrei duvuto attendere 4 settimane.
Effettivamente, il 25/4 mi chiamano per dirmi che gli esiti generali sono negativi (= nessuna trisomia "maggiore" e' evidenziata).

Aspetto che passimo 4 settimane e contatto l'ospedale per l'esito definitivo.
Dopo giorni e giorni di chiamate a vuoto, finalmente il 25/5 trovo un medico che che contatta il genetista e mi dice che:
- l'esame e' stato completato
- non hanno rilevato problemi
- invierannoa breve l'esito al mio ginecologo.
A casa festeggiamo la bella notizia!!

Vedo il ginecologo a giugno, ma lui non ha ricevuto ancora niente.

Torno in ospedale il 18 luglio per l'ecografia morfologica, ed alla mia domanda sull'amniocentesi rispondono che nel computer non c'e' nessun esito, e che mi richiameranno per chiarimenti.
Dopo varie telefonate mie, di mio marito e della segretaria del ginecologo, mi chiama l'ecografista per dirmi che l'esito del mio esame e' negativo e che lo mandera' ad ginecologo. (di nuovo?)

Ieri, 9 luglio, ricevo dal mio ginecologo il referto definitivo dell'amniocentesi:
L'esame definitivo (non c'e' data) ha rivelato dubbi sul cromosoma 9, quindi il15 GIUGNO hanno lanciato esami supplementari. Questi esami, conclusi il 20 giugno, hanno avuto esito negativo (= tutto bene).

Noi siamo davvero infuriati. Chi mi ha detto il 25 maggio che tutto era concluso per il meglio, MI HA MENTITO.
L'ospedale sostiene che, "per non mettere in ansia la paziente incinta" hanno omesso di spiegare che c'era un esame complementare da fare (lanciato solo il 15 giugno???) perche' 9 volte su 10 il secondo esame ha comunque esito negativo.

Io gli ho risposto che e' mio diritto essere informata, nel bene e nel male, della mia situazione medica. Se proprio non volevano informare me, potevano darmi una risposta interlocutoria al telefono e comunicare la situazione al mio ginecologo, che dovrebbe svolgere la parte "psicologica" di interfaccia con la paziente.
Io ho perso completamente la ifiducia in quell'ospedale... chi mi dice che non ci siano ulteriori esami in corso, di cui sono all'oscuro perche' potrei preoccuparmi?

Abbiamo gia' contattato il mediatore dell'ospedale, ma lui minimizza la cosa, "visto che l'esito dell'esame era comunque negativo alla fine". D'accordo, ma se non lo fosse stato? scopro una grave malattia cromosomica a 26 settimane???

Pensiamo di rivolgerci ad un avvocato specializzato e fare causa all'ospedale, affinche' questa cosa non si ripeta con altre pazienti. Per conto mio, cambio ospedale.

Lei cosa ne pensa, dal punto di vista legale abbiamo qualche speranza?
Purtroppo non ho il nome del medico con cui parlai al telefono (ma era l'unico in serviso il venerdi' 25 dopo le sei!)

Molte grazie,
Francesca

[Maurizio G.]

Salve Francesca,

il DIRITTO ad essere informato da parte del paziente nei modi ed utilizzando un linguaggio a lui adeguato è formalmente sancito nella "Carta dei diritti del Malato".
Tale "Carta di diritti del Malato" deriva, in Italia, da un combinato disposto di leggi di vario livello (dalla Carta Costituzionale a Leggi Regionali) ma, cosa importante, anche da direttive comunitarie.
Evidenzio questo passaggio perchè la fonte comunitaria mi fa pensare che anche in Belgio deve esistere una tutela simile alla nostra per il paziente in materia di diritto all'informazione.
Quindi chiarito che hai senz'altro il diritto ad essere pienamente e puntualmente informata, passiamo alla manifestata intenzione di fare causa.
In genere s'intenda un Giudizio al fine di ottenere, mediante l'intervento dell'Autorità Giudiziaria, un qualcosa che deriva da un nostro diritto che si presume violato.
Nel Suo caso c'è senz'altro una violazione del diritto d'informazione, ma quale il ristoro della propria situazione cui si punterebbe?
Inoltre, nel caso di specie, sarebbe più corretto parlare di informazione intempestiva, incompleta, non chiara, ecc.....
Forse, ma sottolineo il "forse", poichè il fine è evitare che questi incresciosi episodi si verifichino nuovamente, potrebbe prendersi in considerazione una segnalazione scritta e circostanziata al Dirigente Responsabile della Struttura che sarebbe tenuto a verificare quanto contestato ed aprire un procedimento disciplinare a carico del/dei responsabili.
Cordiali saluti.

[Fran73]

A quanto capisco, le "direttive comunitarie" non sono proprio comunitarie ma vengono dal Consiglio d'EUROPA.
La "Convenzione per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina" e' entrata in vigore nel 1999, MA: L'Italia l'ha firmata e non ratificata, il Belgio non l'ha nemmeno firmata!

Quindi la base legale europea mi sembra decisamente debole. Indaghero' sulla situazione nazionale in Belgio. A fine mese abbiamo appuntamento con un "avvocato convenzionato" e vediamo se si puo' fare una segnalazione scritta al Dirigenze, come Lei suggerisce. In realta' io non inseguo nessun risarcimento, vorrei solo che il nostro "incidente" fosse riconosciuto dall'Opspedale e che si potesse mettere in dubbio il loro modo di agire, soprattutto per i casi futuri...

Molte grazie per l'interessamento e la risposta!

Fran