broncodisplasia e desaturazioni da gavage

[momo]

ciao a tutti genitori, sono la mamma di gaia nata il 30 gennaio di 24+2, oggi 126 giorni di tin, questa mattina siamo passate dalla sub intensiva all'intensiva con la cpap e l'ossigeno tra i 30 e 45%, ieri una brutta desaturazione per via del gavage, da qualche giorno l'affaticamento non permetteva a gaia di mangiare dal biberon quindi ogni volta che si toglie il sondino comporta un nuovo infilaggio e una nuova desaturazione, solo che le ultime sono state molto importanti e lunghe così come gli spaventi che ci siamo presi e che ancora non vanno via.
vederla desaturare perdere il respiro e cambiare colore mi distrugge, per quanto provo ad essere forte ogni tanto mi abbatto e mi faccio vincere dalla paura di perderla.
i medici hanno detto che verrà a casa con l'ossigeno, ma ci vorrà ancora molto, il che va bene basta stia bene..

nel pomeriggio oggi l'ho trovata sveglia e un po' arrabbiata, l'ho coccolata e le ho cantato tutte le canzoni che conosco, ha iniziato a piangere per la fame e si è calmata con il ciuccio, l'infermiera non ha voluto darle il biberon e le ha messo il gavage, gaia ha iniziato a desaturare nonostante la cpap, lo leva e gaia si riprende.. coccole per calmarla, ci riprova e questa volta io mi metto dall'altro lato dell'incubatrice e le tengo la mano mentre mette il gavage, è andata meglio.. inizia a mangiare.. gaia è stata sveglia dalle 17e30 alle 20 e non mollava ilmio dito neanche un istante.

come si esce dalla broncodisplasia?? ho bisogno di saperne un po' di più.

grazie a tutti..

monia

[briseida]

Come ti ho già detto nell'altro post, anche Ada aveva una brutta broncodisplasia... È stata intubata per molto tempo (83 giorni in totale) e ci dicevano che i suoi polmoni erano rigidi e che non ce la farebbe, ma per fortuna sbagliavano
Ti avverto che, anche se migliorerà, tua figlia rimarrà per alcuni anni una bambina più propensa ai raffreddori e malattie collegate. Penso che la chiave di tutto sia evitare che si ammali nei primi tempi a casa, cosi i polmoni si riposano e hanno la possibilità di svilupparsi. Non avendo altri figli, noi siamo riusciti a proteggere Ada fino che non è andata all'asilo nido. In 2 anni e mezzo ha avuto tre bronchite e due polmonite (tutte e due questo inverno ), ma per il momento non ci possiamo mica lamentare.
Per le desaturazioni, so cosa si prova, Ada è arrivata un paio di volte a 4...
Tua figlia è gia grandina, se il gavage la disturba cosi tanto, non sarebbe meglio alimentarla col biberon e portare tanta pazienza?

[Misia]

Io non me ne intendo di broncodisplasia e non so che "clima" ci sia nel tuo ospedale quindi il mio è un parere profano, ma anche io proverei a lavorare sul biberon al posto del gavage. C'è un ordine medico di non tentare neanche oppure le infermiere non hanno voglia di fare doppio lavoro? (non voglio insinuare questo dubbio ma purtroppo di casi cosi ce ne sono tanti e in questo secondo caso c'è da insistere per provare prima :-/)

[chicca77]

purtroppo i bambini con broncodisplasia fanno veramente tanta fatica a ciucciare col biberon, coordinare suzione e deglutizione è molto difficile.... poi con la cpap credo sia difficile usare il biberon, col rischio di mandare il latte nel posto sbagliato.... pensa che la cpap sia un riposo per la bimba che permette ai polmoni di svilupparsi meglio..... affaticarli troppo è controproducente....
anche i miei bambini sono venuti a casa con l'ossigeno, andrea fino a 10 gg prima della dimissione ciucciando dal biberon dalla foga si dimenticava di respirare e faceva di quelle desaturazioni da paura.... anche di loro mentre eran ricoverati ho visto valori di 15...
purtroppo il percorso è lungo, ma abbia fiducia nella piccolina, vedrai che ti sorprenderà.... per la broncodisplasia ti ha già detto bene fanny che il primo inverno soprattutto, ma anche il secondo dovrai cercare di evitare contatti con persone malate, evitare i raffreddori perchè facilmente possono degenerare in difficoltà respiratorie...
un abbraccio a voi e alla piccolina....

[nadi]

ciao anche noi broncodisplasia. so bene di cosa parli, purtroppo. anche per sara abbiamo tanto lottato per il biberon. qui se non riescono ad alimentarsi bene col biberon non li mandano a casa. gli infermieri della neo non volevano rischiare desaturazioni e non avevano troppo tempo da "sprecare", così erano litigi continui. tante volte mi sono presa la responsabilità di farla mangiare col iberon anche se loro non volevano. ci metteva tantissimo tempo e poi dovevo sempre alzare l'ossigeno. ma per noi era l'unica strada... sara è stata dimessa con ossigeno a casa. il primo anno non abbiamo visto nessuno, solo 2 volte le nonne e basta. nonostante questo è stata ossigenodipendente per un bel po'. quest'anno è andata meglio, d'inverno siamo stati in semi isolamento, e con la primavera abbiamo iniziato ad avere contatti esterni. a settembre farà il primo anno di nido e i medici mi hanno già detto che molto probabilmente sarà più a casa che all'asilo, nonostante andrà solo di mattina. sentendo le storie degli altri bimbi di questo forum però sono molto fiducosa che col tempo le cose miglioreranno.
ci vuole tantissima pazienza, come diceva chicca è difficilissimo deglutire e respirare insieme, è faticoso e difficile da fare, devono imparare! per il gavage noi abbiam fatto lo stesso: sara non lo voleva e in neo si ostinavano a metterlo e toglierlo ogni volta che io non c'ero... l'unica cosa che posso consigliarti è di parlare direttamente con un medico, se lui è d'accordo dovrebbe "ordinare" agli infermieri di farti provare col biberon, almeno quando ci sei tu

[silvia73]

ciao, daniele è nato a 23 + 4 ed è stato intubato 40 gg, 30 in cpap e tutto il resto della degenza (107 giorni in totale) con occhialini o ossigeno in culla e portato a casa con ossigeno. lui fino a qualche giorno pirma di essere dimesso aveva esclusivamente il sondino perchè non sapeva succhiare e desaturava paurosamente ad ogni pasto, solo con la mia presenza in tin h 24 perchè mi proposero il ricovero mio per insegnargli a succhiare, imparò bene al primo colpo. ad ogni modo anche a casa durante i pasti gli serviva l'ossigeno. Ti dirò che lui desaturava paurosamente ad ogni apertura dell'oblò dell'incubatrice fin dai primi giorni, è come se sentisse che qualche medico o infermiere si avvicinasse e impazziva, per cui erano arrivati al punto di fare solo ed esclusivamente le manovre veramente necessarie e sospesero la fisioterapia respiratoria perchè poi lo dovevano puntualmente rianimare (quante rianimazioni gli ho visto fare con l'ambu.......e ogni volta un infarto!).
Come ti dicevano le altre la broncodisplasia è una brutta bestia, daniele è stato ricoverato ancora successivamente e ad oggi che ha 7 anni ha sviluppato asma bronchiale, ma non la forma classica da allergeni ma appunto dovuta alla sua situazione polmonare pregressa. non è facile uscirne ma ci vuole tanta pazienza! Forza!!!

[silvia73]

e voglio aggiungere, sii più fiduciosa verso il personale medico, non sono nemici ma aiutano tua figlia, quello che fanno, anche se a te può sembrare "sbagliato" o difficile da accettare, è la stada giusta. non credo che gli infermieri contravvengano ad ordini medici, ogni mattina e ogni pomeriggio passano i medici in visita e ordinano le terapie da fare, per cui se mettono il sondino significa che glielo hanno ordinato i medici, quanto alla cartella clinica anche da noi non volevano assolutamente che i genitori la guardassero, e la dovevamo sbirciare di nascosto. sarà che io ho trovato una seconda famiglia nel personale della tin, ma mi sono anche fidata ciecamente di loro, d'altronde non avevo gli strumenti per giudicare il loro lavoro.....se hai dubbi chiedi ai medici, tanto gli infermieri non possono parlare e non ti diranno mai come vanno le cose.

[nadi]

silvia, anche per noi la cartella era tabù, ma sul personale infermieristico non sono completamente d'accordo. io ho visto tantissima differenza fra la tin e la neo (stesso reparto, stessi medici). più di una volta sono dovuta andare a parlare direttamente con la dottoressa responsabile... non tutti gli infermieri sono uguali! io ho avuto e ho piena fiducia nel reparto, nonostante questo credo che sia giusto non fidarsi "ciecamente" ma parlare a chi vuole ascoltare e rispondere alla nostre richieste

[gabriella tolotti]

Eccoci, anche noi. Anche Fabio è stato intubato 2 mesi, di cui parte in alta frequenza. CPAP per un altro mese e gavage. Siamo però stati dimessi senza ossigeno, anche perchè Fabio ha "soggiornato" un mese in ospedale solo per raggiungere i 2 kg. A parte una polmonite a 3 anni, che ci ha fatto un po' spaventare, non abbiamo più avuto problemi. Adesso ha qualche "magagna" tipica dell'età, adeonoidi, qualche otite, ma nulla più. Tra l'altro mi sembra abbia più "fiato" di molti suoi compagni...sarà fortuna, o per le camminate in montagna, ma pare il problema broncodisplasia sia risolto.

[chicca77]

ah, mi ero dimenticata di aggiungere, a titolo informativo, ma ogni bimbo è a sè, che martina avevo notato che ai pasti in cui c'ero io mangiava molto di più col biberon, con le infermiere poco e niente; ho portato pazienza un pò aspettando che si rinforzasse ma ho visto andando avati che con me ormai finiva tutto col biberon tranquillamente, con le infermiere metà gav, metà bibe; 1 sett prima della dimissione ho fatto notare questo alla neonatologa (neanche a noi era permesso vedere la cartella, ma chi voleva aveva accesso al diario giornaliero per segnare al cambio pipì o cacca, quanto latte aveva bevuto, come e con chi) esprimendo le mie perplessità e dicendo che con me il latte lo finiva tranquilla, e lei ha scritto in cartella di togliere il sondino e non rimetterlo!!!!! da quel momento anche con le infermiere finiva tutto (certo, io ero ricoverata appena fuori e quindi facevo io la maggior parte, ma ho visto che se mancavo per qualche motivo non c'erano problemi......)

[momo]

innanzi tutto grazie a tutte.. è bello trovare in voi conforto e sopratutto capire di più cosa possa significare la broncodisplasia da chi la vive o l'ha vissuta!

oggi gaia era ancora un po' arrabbiata, vorrebbe togliersi tutto..
chiuso il ciclo di cortisone ma continua con il lasix, continua a prendere peso oggi 2340gr il primario la vede gonfia.. la prima volta che ha fatto il lasix in effetti lo era, adesso però visto che prende il latte artificiale in aggiunta al mio, per via della carenza di proteine, penso che anche questo stia facendo la sua parte nell'ingrasso chiaramente ha bisogno di mangiare con il sondino ancora per un po'. il problema è il togli e metti che la agita e infastidisce, sicuramente quando finirà il ciclo di cpap ricomincerà a ciucciare da se, visto che il ciuccetto che ha lo sta consumando...
mi piacerebbe poter restare 24h con lei ma l'ospedale di taranto è un ospedale di terzo livello ma non è attrezzato per far rimanere i genitori . in conpenso i medici ci fanno rimanere un po' più del dovuto e già questo è un bene!
spero non ricominci la routine.. cpap-cappetta--o2inculla--ecc . combatteremo insieme
per quanto riguarde le infermiere-- chiaramente mi fido di tutte loro, non potrei diversamente, ma la verità è che alcune ci amano e noi amiamo loro altre hanno un lavoro da compiere e la differenza si sente..

a presto!

monia

[momo]

intubata!
torno ora dall'ospedale, un'altra crisi.. ha inalato anche il latte, siamo a pezzi!

[briseida]

Uffa...
Ma come è successo?

[momo]

il medico doveva farle una serie di eco.. ha iniziato a desaturare nonostante la cpap, l'ha rianimata 2 volte con l'ambu.. ha dovuto intubarla per far aprire i polmoni, ha fatto l'rx torace e probabilmente ha anche inalato del latte, forse dovuto ad un rigurgito, sta tutta gonfia, dovranno darle l'albumina.. siamo andati via che doveva fare un eco cardio, probabile che abbia bisogno di qualcosa per il cuore, ma non so dire cosa ne perchè.. a mezzanotte dobbiamo chiamare in utin e il medico ci farà sapere, prima diandare via ha detto che stava meglio che comunque la pressione dell'addome che era gonfio per la cpap e per la pappa non l'aiutava..

che paura..

[MammaSole]

Mi dispiace... ancora montagne russe