controllo francesca 24 ww

[mariateresa]

Alla fine l'ho messo su youtube (anche se mio marito non ha fatto i salti di gioia... )
Eccolo:
http://youtu.be/buKQCMBQQ50

[briseida]

Ho appena visto il video e volevo dirti che dalle tue descrizioni avevo immaginato una situazione molto peggiore... È vero che non appoggia bene gamba e piede sinistro, ma nel camminare si vede poco, e corre molto meglio di Ada!!!
Poi sono rimasta molto impressionata dal dominio de la penna, complimenti per questa sveglissima Francesca!

[nadi]

vorrei chiederti delle cose: ma francesca unsa anche la destra o solo la sinistra? te lo chiedo perchè mi ricorda tanto sara, lei ha la prevalenza a destra però e questo era già notabile da un anno, infatti abbiamo fatto delle visite e poi ci hanno consigliato dei metodi x stimolare anche la sx. per alcuni è leggera emiparesi, per altri è solo una scelta molto precoce. i piedi anche sara li metteva così, e anche lì ci hanno insegnato a fare degli esercizi, anche a noi avevano dato la possibilità del plantare, ma sara ancora non cammina da sola e i piedini ha imparato a metterli bene, e comunque non la vedono da giugno... anch'io pensavo peggio! a noi la fisiatra aveva detto che andava bene lo stesso perchè il suo cervello riusciva a organizzarsi bene con la parte dx. francesca è più grande di sara, quindi non so se un anno fa vi avevano detto le cose che anno detto a noi.
e poi: che bella che è! ma è grande! e antonio è un santo! non si arrabbia? ultimo: ohhh mi ha fatto piacere sentire l'accento simile al mio!!
per chicca: ho fatto 2 brevissimi video, se riesco li metto su un post apposito

[lu&denise]

caspita ma sai che la mia mica è capace di correre così bene??ecco quando sta ferma sembra molto la mia,cn la gamba "ritratta " ,noi abbiamo migliorato molto la mano,che è pari all'altra ma non le gambe ...

[erika77]

Ciao Maria Teresa ho appena visto il video. Mi ha stupita la capacità che Francesca ha con la penna! Complimenti sinceri. Per il resto, ho notato che si muove benissimo e tiene l'equilibrio meglio di Melissa. Corre bella decisa.... insomma, se non avessi saputo del problema al piedino, non mi sarei accorta di niente. Ma d'altro canto, anche chi non conosce Melissa non si accorge del problema visivo che io invece vivo in modo piuttosto grave. Se un bimbo ha la capacità di organizzarsi e soprattutto se il problema può migliorare e perchè no? risolversi, questo ci fa ben sperare no!? Spero che i bendaggi siano una soluzione. Io sono ignorante in materia! Bacini

[mariateresa]

briseida ha scritto:
> Ho appena visto il video e volevo dirti che dalle tue descrizioni avevo
> immaginato una situazione molto peggiore... È vero che non appoggia bene
> gamba e piede sinistro, ma nel camminare si vede poco

Si è vero Fanny...a rivederla in video anche a me sembra che cammini meglio e questi passetti di corsa li fa da poco tempo, staccando meglio i piedi da terra invece di tenerli rigidi...cmq la sua situazione è "lieve" rispetto al danno, ma so che con il tempo usare i muscoli sbagliati, come nel caso dell'emiparesi, potrebbe ripercuotersi sul resto del corpo, con conseguenze sulla schiena: già ora noto una spalla più in basso rispetto all'altra...per questo vorrei capire se esiste qualcosa di meno invasivo, come il bendaggio, per inibire i muscoli sbagliati e stimolare quelli corretti...ma da queste parti la vedo proprio dura...sicuramente faremo un salto a Roma per avere un'opinione in merito

[quote="lu&denise"]noi abbiamo migliorato molto la mano,che è pari all'altra ma non le gambe ...[/quote]
Come avete fatto Luana? dal video si vede bene che Francy usa poco la mano dx, la tiene proprio chiusa a pugno

[quote="nadi"]vorrei chiederti delle cose: ma francesca unsa anche la destra o solo la sinistra? te lo chiedo perchè mi ricorda tanto sara, lei ha la prevalenza a destra però e questo era già notabile da un anno, infatti abbiamo fatto delle visite e poi ci hanno consigliato dei metodi x stimolare anche la sx. per alcuni è leggera emiparesi, per altri è solo una scelta molto precoce. i piedi anche sara li metteva così, e anche lì ci hanno insegnato a fare degli esercizi, anche a noi avevano dato la possibilità del plantare, ma sara ancora non cammina da sola e i piedini ha imparato a metterli bene, e comunque non la vedono da giugno... anch'io pensavo peggio! a noi la fisiatra aveva detto che andava bene lo stesso perchè il suo cervello riusciva a organizzarsi bene con la parte dx. francesca è più grande di sara, quindi non so se un anno fa vi avevano detto le cose che anno detto a noi.[/quote]

Nadi ad aprile scorso è venuta fuori l'emiparesi di francy, cioè noi avevamo notato delle cose ma è stata una fisioterapista a vedere i segni dell'emiparesi e da lì si è messa in moto tutta la macchina della neuropsiachiatria, con la rmn che ha accertato il danno...dalle ecografie non si era mai visto nulla, se non un ventricolo leggermente ampio, per cui pensavamo che Francy non avesse subito problemi al cervello...con il tempo sta migliorando, ma quando ha iniziato a voler fare i primi passi sono venute fuori delle difficoltà enormi nel tenere l'equilibrio, cadeva malissimo e ha imparato a camminare meglio dopo due mesi di mare, grazie al costante contatto con la sabbia...un miracolo!
>e antonio è un santo! non si arrabbia?
Dormiva già profondamente, altrimenti si sarebbe arrabbiato di brutto
>ultimo: ohhh mi ha fatto piacere sentire l'accento simile al mio!!
...Di dove sei Nadi???? non mi dire che sei originaria di qua? ...e quando lo volevi dire... "DAGATA" scherzi a parte...non torni mai da queste parti? Intal caso vi voglio assolutamente conoscere

[nadi]

io vivo a bologna, ma sono lucana! scenderò di sicuro quest'estate, piacerebbe anche a me conoscervi!
uffa, io aspetto con ansia l'incontro con la npi, la prossima settimana, mi ha detto che dovremo rifare un controllo dalla fisiatra. quello che mi fa strano è questo (l'ho già detto mille volte): se pensavano che sara avesse un'emiparesi, seppur leggera, non avrebbe dovuto fare più fisioterapia? boh. a noi l'ultima rmg è stata così e così, non perfetta, ma ancora non ne ho parlato con la npi. boh. io vedo in francesca delle cose che fa sara, anche se essendo più piccola le fa in maniera minore. anche sara disegna solo con la dx, conta soprattutto sulla gamba destra, usa anche la parte sinistra, ma solo quando è "costretta". non capisco se queste somiglianze le vedo solo io o se è così e come mai c'è questa differenza. ne parlerò con npi fra qualche giorno, avevo smesso di osservare sara in modo "tecnico" ma in vista di quest'incontro sto ricominciando, e noto delle cosine che secondo me sono un po' anomale. vedremo!

[mariateresa]

erika77 ha scritto:
... anche chi non conosce Melissa
> non si accorge del problema visivo che io invece vivo in modo piuttosto
> grave. Se un bimbo ha la capacità di organizzarsi e soprattutto se il
> problema può migliorare e perchè no? risolversi, questo ci fa ben sperare
> no!? Spero che i bendaggi siano una soluzione

Questo è ciò che vorrei capire, se posso fare ancora qualcosina per migliorare la situazione...

[quote="nadi"]se pensavano che sara avesse un'emiparesi, seppur leggera, non avrebbe dovuto fare più fisioterapia? boh. a noi l'ultima rmg è stata così e così, non perfetta, ma ancora non ne ho parlato con la npi. boh. io vedo in francesca delle cose che fa sara, anche se essendo più piccola le fa in maniera minore. anche sara disegna solo con la dx, conta soprattutto sulla gamba destra, usa anche la parte sinistra, ma solo quando è "costretta".[/quote]

Chiedi, chiedi, chiedi...togliti ogni dubbio...se per caso non fosse venuta un'altra fisioterapista a casa, in sostituzione della prima che si assentò qualche giorno per malattia, noi...non avremmo saputo nulla dell'emiparesi, ma avremo continuato a credere che erano "vizi" di posizione (da incubatrice) o una "scelta" di Francesca...ma scegliere un lato piuttosto che un altro non significa mica fare "a meno" dell'altro lato...questo è il punto...

[lu&denise]

vizi da incubatrice.... ecco,come quello che dicevano a noi all'inizio!!!
cmq,il problema maggiore è sempre stato nelle gambe,il braccio e la mano in modo molto molto lieve e cn la fisio si è ben distesa.conta che però ha 5 anni e mezzo...ilnostro problema maggiore sn le gambe ora.certo cn i tutori va meglio,xò cmq i muscoli e il resto inizia a risentirne...non so...nn so cosa altro si può fare(nel nostro caso eh)

[chicca77]

mariateresa,
ho visto il video e scusa per il ritardo..... cosa state facendo per quella gambina? la mobilità passiva, a quanto ho visto nel video, è buona, ma funzionalmente la usa male; nella mia esperienza si rischia che l'atteggiamento del piedino non diventi solo funzionale ma anche passivo. Nel suo caso, almeno nella mia esperienza le soluzioni potrebbero essere diverse, a seconda anche della risposta: tutorino per la gamba sinistra per aiutarla nell'appoggio; un paio di scarpe ortopediche alte che contrastino la tendenza ad appoggiare male il piedino; un bendaggio come quello descritto in precedenza, questo però come primo tentativo non aspettando troppo, prima cioè che questo tipo di cammino diventi un abitudine difficile da correggere. Ti sconsiglio il cammino scalza su superfici rigide come il pavimento, dovrebbe usare anche in casa le scarpe, le scarpe di solito migliorano l'appoggio in questi casi.....
per la mano vedo che in alcune attività le usa tutte e due, nelle attività più fini rimane chiusa a pugno; so che non è il mssimo, ma potresti provare a "impacciare" la mano sana con un guanto senza dita ad esempio, in modo da stimolare maggiormente l'utilizzo dell'altra e l'integrazione nelle attività.....
spero di essere stata utile, comunque lavorando il piedino migliora, si tratta solo di decidere quale sia la cosa migliore per lei..... e anche la mano, lavorateci tanto, è una situazione leggera ma se non trattata non migliora da sola....

[mariateresa]

Grazie mille Elena per la risposta...l'ho fatta leggere anche a mio marito, perchè ho la sensazione forte che dovremmo fare qualcosa in più per Francesca...ai tuoi occhi "esperti" non sono certo sfuggiti i problemi che, seppure lievi, certo non scompariranno da soli e non trattati potrebbero peggiorare...
Il consiglio sull'impacciare la mano sana lo trovo illuminante, perchè in questo caso non andiamo a bloccarla ma solo a incoraggiare indirettamente la mano pigra...ti farò sapere
Per quanto riguarda la gamba qui proverò a chiedere un colloquio con il fisiatra del Centro oppure devo rivolgermi a qualcuno privatamente...rimane sempre aperta la via di Roma, perchè sono in attesa che ci chiamino.
Da domani in casa la faremo camminare con le scarpe, in effetti su un pavimento rigido e freddo immagino che i muscoli possano diventare più rigidi
grazie ancora Elena...ti aggiorno!

[chicca77]

prova intanto con le scarpe, mi raccomando alte alla caviglia e rigide dietro.....non ciabattine, è come non avere niente....
quello di impacciare la mano sana, senza bloccarla completamente, è un compromesso buono per stimolare la mano che è più debole, ma non immobile.....
tienimi aggiornata, parlando con voi tutte mi rendo conto delle differenze tra le varie parti d'italia.....

[mariateresa]

[quote="chicca77"]parlando con voi tutte mi rendo conto delle differenze tra le varie parti d'italia.....[/quote]

Infatti Elena, già di per sè lo stato dei servizi è pessimo ma al sud è davvero drammatico...ricorderai che ci ho messo un anno per inserirla in un centro attrezzato, ma anche qui sebbene la terapista sia bravissima, non mi sono mai sentita proporre qualche trattamento mirato...ad esempio non so se da te è diverso (immagino la risposta), ma qui non possiamo assistere ai trattamenti di fisioterapia e allora come faccio a proporre a casa degli esercizi adeguati? Questa per dirne una...ma non voglio cadere nella lamentela, non è nel mio carattere...farò tesoro delle tue preziose indicazioni e ti terrò aggiornata sugli sviluppi

[briseida]

Uffa, e come fai a sapere in che consistono i trattamenti se non puoi vedergli? Io sono sempre stata presente in tutte le sedute, sia di fisioterapia che di logopedia, e mi sembra utilissimo per poter esprimere dubbi e capire meglio la situazione.

Ma Chicca è bravissima, approfitane

[nadi]

ma non ti spiegano neanche quali esercizi fare? boh questa mi è proprio nuova.. quando sara faceva fisioterapia (vabbè lei faceva domiciliare, però mi aveva esplicitamente chiesto la presenza) mi faceva vedere e provare gli esercizi su sara, sia respiratori che fisici. per la mano a noi avevano consigliato di darle cose nella mano sinistra, ad esempio se voleva un biscotto darglielo nella sinistra, o se voleva disegnare ecc. infattiadesso la usa di più, prende le cose anche con la sinistra, salvo poi passarle alla destra e usare quella!