nato in 32esima peso 2,350

[mariateresa]

Erika sono d'accordo che quando si è dentro non è piacevole, però bisogna guardare la situazione nel complesso e capire che, alla luce del fatto di essere in un reparto particolare, bisogna accettare che ci siano vincoli ed orari che a una mamma, a qualunque settimana abbia partorito non staranno mai bene...ci mancherebbe altro...questo sentimento lo capisco e lo comprendo...ma parliamo pur sempre di una TIN
ricordo un episodio in subtin (non piacevolmente ) in cui una ragazza non accettava il fatto di dover aspettare in corridoio una mezzoretta perchè stavano preparando Francesca per l'ultima trasfusione...

[erika77]

Ma certo! Vi chiedevo solo di comprendere il sentimento, nonostante questo bimbo stia bene! Comprendo come ti sei sentita in quell'episodio... ogni volta che non aprivano il reparto, "era sempre colpa di Melissa". L'ho virgolettato, ovviamente povera piccola non era una colpa!

[MammaSole]

anfralu ha scritto:
...mia figlia dopo tre giorni dal parto è stata dimessa e
> ogni giorno deve alzarsi prestissimo, affrontare il traffico di roma e
> recarsi all'ospedale per vedersi rifiutare l'entrata per l'allattamento
> delle 9 e a volte anche quello delle 12 (ogni volta per un motivo
> diverso),staziona,tra una poppata e l'altra, in una stanzetta piccolissima,
> con un bagno a dir poco indecente, seduta su una sedia, a pranzo mangia un
> panino e nessuno se la fila, sta lì fino alle otto di sera, è distrutta!

Purtroppo fà tutto parte del pacchetto!, molte di noi fin dai tuoi primi post, ti abbiamo incoraggiato a starle vicino perchè avrebbe vissuto dei momenti molto duri e difficili e capisco che anche tu sei mamma e ti fà male vedere tua figlia piangere e affrontare questa brutta esperienza. Ma non sarà per molto, ancora solo un pò di pazienza.
Negli ospedali ci si adatta al tipo di organizzazione e struttura che hanno, per esempio da noi c'era un orario, dalle 8 alle 18, niente marsupio, se più di 7 incubatrici erano occupate, i genitori entravano 1 alla volta, se c'erano degli interventi su un bambino, stavamo tutti fuori, se c'erano urgenze idem, quando passava l'oculista anche... non c'erano sedie in tin, solo qualcuna in sub-tin, l'allattamento al seno non era incoraggiato se non da qualche (una sola a dire il vero) volenterosa infermiera (solo una volta ho provato quando era in sub-tin con risultato zero grammi), i parenti uno alla volta potevano vedere il bimbo in una stanza appartata solo quando trasferito in sub-tin su appuntamento...
Dai dai che tra poco siete tutti a casa! A proposito Riccardo non è più in incubatrice vero?

[anfralu]

nadi nelle tue parole ci ho letto tanta rabbia e tanto rancore,(tra le righe mi è sembrato di leggere che in fondo mia figlia non ha di che lamentarsi con un bimbo così grande ," allora cosa dovrei dire io ???")ho grande rispetto per quello che tu e la tua piccina avete dovuto affrontare e per quello che ancora ti tocca affrontare, premesso che il dolore che una madre prova non è direttamente proporzionale al peso del bimbo e che ognuno affronta le situazioni in modo soggettivo,io lamentavo ,più di ogni altra cosa,l'omertà dei medici nei riguardi dei genitori che hanno tutto il diritto di sapere le condizioni di salute dei propri figli......so benissimo che la priorità assoluta sono i bambini, so anche che la terapia intensiva non è una sala da thè, so che ci sono momenti di grande panico per le emegenze, ma questo non giustifica il fatto che si deve tenere conto anche un pò dello stato d'animo di una madre che vuole sapere, se vogliamo far finta che tutto va bene io non ci sto, è logico che il mio era uno sfogo in un forum dove pensavo di essere capita e dove sapere se in altri posti la situazione era migiore ,peggiore o simile alla nostra....è logico anche che non andrò mai a lamentarmi coi medici e con gli infermieri , ma penso anche che se le cose in italia non vanno bene è colpa anche nostra che non sappiamo far valere i nostri diritti...........

ragazze è vero che questo forum aiuta tantissimo a superare i momenti bui, ma mia figlia non ha tempo per venire qui, però io salvo e stampo le cose più interessanti e le dico di leggerle in ospedale,per quanto riguarda il supporto psicologico, una volta ha parlato con una psicologa, ma poi non l'ha più vista
un forte abbraccio a tutte e grazie

[mariateresa]

Certo che ti capiamo nonna anfralù e capiamo bene lo stato d'animo di tua figlia (Luana, mi pare di capire...) sono momenti di grande sconforto difficili da descrivere quando si è dall'altra parte...il silenzio dei medici non è omertà...è una "strategia" che utilizzano, proprio perchè sono in un reparto delicatissimo...ricordo che noi parlavamo (per modo di dire) con i medici solo qualche minuto nell'arco della settimana e le comunicazioni erano lo stretto stretto indispensabile...lo facevano anche per i bimbi più grandini eh! non per spaventarti, ma perchè il peggio è passato quando sei fuori dal reparto e le parole in quel "mondo sospeso" possono essere oggetto di fraintendimenti, false speranze ecc...ecco perchè hai a volte l'impressione di esser invisibile e di non essere capita...stai vicino a tua figlia, come stai facendo meravigliosamente bene...piano piano passerà questo brutto momento

[nadi]

le mie parole non erano di rabbia, e soprattutto non erano riferite a me direttamente, ma agli altri bambini ricoverati con tuo nipote. ho sottolineato il fatto che il dolore delle mamme è uguale, ma stare su questo forum e leggere le storie degli altri (anche più grandi di mia figlia, il peso non è proporzionale ai problemi) dovrebbe far capire che ci sono situazioni ben peggiori, e ueste situazioni le vivono gli altri bambini ricoverati in tin con tuo nipote e anche i loro genitori. ci sono momenti in cui non vi fanno entrare, e voi vi disperate, perchè c'è un altro bambino in fin di vita e non sempre ce la fa. voi non vivete questa condizione psicologica perchè le condizioni del bimbo sono tutto sommato buone. capisco la preoccupazione tua e di tua figlia, anche se io ho vissuto tutto in modo diverso, capisco anche che spesso si da la colpa ai medici e agli infermieri perchè bisogna necessariamente prendersela con qualcuno, ma poi a "mente fredda" bisogna sforzarsi di ridimensionare il tutto

[Fran73]

Ragazze mi sembra di venire davvero da un altro mondo..
mi rendo sempre piu' conto della fortuna che ho avuto io a partorire qui a Bruxelles...

la neonatologia era aperta a noi genitori 23 ore al giorno. Si tratta di un open space, in cui lo spazio non e' abbondante e la privacy molto limitata, ma io potevo stare con Anneli tutto il giorno, su una comoda poltrona (tranne 2 pause di "cambio personale".) e tirare il latte vicino a lei o nella stanzetta delle mamme.
E' vero che da noi c'erano solo bimbi "grandicelli", oltre il chilo (non ricordo esattamente le settimane) perche' c'e'' un altro ospedale attrezzato per i piu' piccolini, ma comunque..

i medici erano presenti e ci facevano un resoconto ogni mattina...

ci sono 2 stanzette private per i casi piu' impegnativi, e si usavano paraventi per un minimo di privacy..

devo anche dire che in questo modo ho visto anche brutte cose (ma non sono ancora in grado di parlarne) ma la vicinanza ad Anneli e' stata meravigliosa, ed anche conoscere le altre mamme..

solo per accennarvi, ieri sono venuti a trovarci una famiglia di giapponesi, i nostri vicini di incubatrice!

Fran

[Cinpica]

anfralu ha scritto:
ma penso anche che se le cose in italia non vanno bene è
> colpa anche nostra che non sappiamo far valere i nostri diritti...........
>
No questo no nonna anfralu... In Italia abbiamo TIN all'avanguardia e tutti ma proprio tutti hanno diritto ad accedervi come servizio pubblico.... non e' cosi' in altri paesi!

Da noi i colloqui con i medici erano possibili anche tutti i giorni. Io personalmente andavo, la dottoressa apriva il librone di Alice, mi guardava e mi diceva "oggi va bene, domani vediamo", non una parola in piu'. L'unico colloquio lungo c'e' stato il giorno in cui e' nata, e' andato, ovviamente, mio marito e gli e' stato fatto un quadro con le ipotesi peggiori ben sottolineate... Poi nessuna si e' materializzata per fortuna, ma di certo non si dilungano in frasi di incoraggiamento o di circostanza.

Facci solo capire una cosa: temete che i medici non vi dicano tutto?

[anfralu]

ringrazio maria teresa per avermi fatto capire il perchè del silenzio dei medici,ne avevo avuto il sospetto che il motivo è quello da lei descritto........io ho paura che loro non ci dicano come effettivamente sta il mio nipotino e la mia paura non è immotivata,ho, purtroppo ,affrontato anni fa l'esperienza di mia sorella ,la quale ha partorito un bimbo prematuro che dopo due mesi e dopo che gli avevano detto che stava bene e che da lì a qualche giorno avrebbe potuto portarlo a casa,a causa di una leggerezza dei dottori(gli hanno messo accanto al suo lettino una bimba malata di polmonite,che lui ha inevitabilmente contratto) , è volato in cielo (ancora adesso nel raccontarlo mi salgono le lacrime agli occhi)........anche a lei non le dicevano niente e solo dopo ha scoperto che il piccolo aveva avuto ,a pochi giorni dalla nascita un'emoraggia cerebrale ........e quando alla fine ha visto le condizioni disperate del suo piccino e ha chiesto spiegazioni al primario si è sentita rispondere che non si doveva preoccuppare,è volato via dopo due giorni!!un'esperienza devastante che mi ha segnata molto,forse è anche per questo che ho tanta paura....ma mi farò forza per mia figlia e per mio nipote!!!!!!!grazie a tutte per il supporto e auguro a voi e ai vostri cuccioli una vita lunga e serena.......vi abbraccio con affetto

P.S. cinpica quando ho parlato dei nostri diritti ,non mi riferivo alla tin, ma ne parlavo in generale!!!!!ciao

[gabriella tolotti]

Mi dispiace per quanto è successo a tua sorella, ma negli ultimi anni la situazione è molto cambiata, e in meglio. Pensa che un medico mi ha detto che se mio figlio fosse nato solo 5 anni prima molto probabilmente non lo avrebbero salvato. E comunque fino all'ultimo non mi hanno dato garanzie. E' vero che il dolore di una mamma non è proporzionale al peso, ma passare mesi senza sapere se ti porterai a casa tuo figlio e se mai potrà avere una vita normale è un po' peggio credo. Non pensare a quanto successo a tua sorella, e cercate di guardare la vostra situazione più ottimismo, non credo che i medici vi nascondano niente, è una pratica che si usava tempo fà, ma ora no.

[Lu]

Cara Anfralu, capiamo tutte il difficile momento che state vivendo. Certo ci sono state, ci sono e ci saranno situazioni peggiori (anche migliori nessuno ne dubita) ma ovviamente per voi al momento il centro del mondo e' Riccardo.
E' giusto che sia cosi', anche noi ci preoccupiamo di piu' delle tre linee di febbre dei nostri infanti che della fame nel mondo.
Non devi offenderti, proprio perche' noi ci siamo gia' passate sappiamo gia', nella maggior parte dei casi, il finale delle storie. Il tuo lo vediamo roseo e felice ed e' forse per questo che sottostimiamo un pochino le tue ansie.
Purtroppo le TIN funzionano proprio cosi', i medici devono solo pensare ai bimbi e i genitori devono trottare. Del resto puoi immaginarti da sola cosa potrebbe succedere se venissero accolte le istanze di tutti: chi si fermerebbe la notte, chi porterebbe il piccino in corridoio (magari per fumarsi una sigaretta), chi organizzerebbe gite con il pulmann di parenti, amici, passanti presi a caso, chi inviterebbe una troupe televisivo per qualche demenziale programma (prematuro anch'io, 100 giorni nella scatoletta, amici in anticipo, il piccolo fratello ecc ecc).
Sto scherzando, ma credo che tu sappia che non sono poi lontanissima dalla verita', anche in questo forum abbiamo avuto spesso rivendicazioni assai particolari (ricordo colei che pretendeva che il comune le concedesse un permesso per guidare contromano per non sottoporre il suo piccino al disagio dell'uscita dall'auto).
Per il discorso dell'Italia poi ti posso dire una cosa. Il mio terzogenito (32/33 settimane) l'ho partorito in Francia.
Ti assicuro che ho trovato un pressapochismo sconcertante. Per carita' avevo la camera collegata con la tin (nel primo piccolo ospedale, a Nizza no) pero' il livello dell'assistenza era scandaloso. Hanno sbagliato diagnosi e vabbe', gli hanno fatto venire un'enterite terribile e altro che incoraggiare l'allattamento al seno, era in atto un vero e proprio boicottaggio...
L'Italia e' il paese AL MONDO dove i prematuri hanno la maggior possibilita' di sopravvivenza e la miglior aspettativa di vita (piu'della Svezia gnegnegne Vale) e suvvia siamo orgogliose del nostro piccolo, disastrato ma straordinario paese.
In quanto al silenzio dei medici , veramente non preoccuparti, nessuna nuova equivale a buona nuova. Sono finiti i tempi in cui i medici nascondevano le cose ai pazienti, anzi direi che e' proprio l'opposto. Se continuerai a leggerci vedrai che non si fanno scrupolo a sbatterti in faccia la qualunque anche quando si tratta di una mera supposizione...

[mariateresa]

No infatti nonna anfralù non vorrei mi avessi frainteso quando dico che i medici non dicono niente...non ti dicono "va tutto bene", ma le cose negative te le dicono eccome...quindi se non vi dicono niente è perchè tutto sta andando per il meglio
Sentirsi chiamare dai medici, credimi, mi dava un brivido lungo la schiena...perchè inevitabilmente c'era qualcosa che non andava...era meglio quando non ti parlavano e fino all'ultimo giorno non hanno mai espresso una parola di incoraggiamento...
voglio poi strapparti un sorriso raccontandoti di quando circa 15 giorni dopo la nascita di Francy un medico ci fece un discorso e senza tanti giri di parole ci disse che dovevamo attendere che la nostra piccola ci potesse lasciare da un momento all'altro perchè le condizioni erano drammatiche...sai che tempo due giorni, neanche Francesca avesse capito che stava parlando di lei, si è incredibilmente ripresa?! e lo stesso effetto, stesso discorso e stesso finale, fece su un bambino nato a 23+5?!
Quel discorso portava bene, altro che!

[Chiara_78]

Carissima Anfralu,
mi dispiace moltissimo per il brutto momento che sta passando tua figlia e vorrei poterti essere di conforto in qualche modo... cercherò di farlo, raccontadoti la mia esperienza...

Rebecca è nata all'Ospedale Misericordia di Grosseto, dove c'è un Reparto di Neonatalogia (Patologia Neonatale) di secondo livello avanzato.
I bambini al di sotto delle 28 settimane vengono mandati in altri ospedali, perchè lì (almeno per ora) non ci sono le attrezzature adatte per curarli.
Nel reparto dov'è stata ricoverata mia figlia, c'era pochissima privacy.
Le docici incubatrici erano sistemate a mo' di tavola rotonda al centro della stanza. I casi "più gravi" (e mia figlia era una di questi) erano posizionati a vista davanti alla postazione occupata dal medico e dagli infermieri di turno.
I genitori, insieme, potevano entrare a tutte le poppate (salvo esami/prelievi/emergenze/nuovi arrivi); il rapporto con i medici è stato un po' freddo all'inizio.

Erano ricoverati molti bambini quando siamo arrivati noi e, come ti ha detto Maria Teresa, all'inizio i medici evitavano di dire tante proprio per non creare false speranze ai genitori... per non creare fraintendimenti... l'equilibrio da tenere all'interno del Reparto è fragilissimo... Dove sono stata con Rebecca, stavano molto attenti alla salute mentale sia dei bambini sia dei genitori.
Quando la situazione è iniziata a rilassarsi (molti bambini sono usciti in dimissione), allora i medici, ma solo per pochi minuti al giorno e se in Reparto non c'erano altri genitori, ci aggiornavano della situazione di Rebecca.

La prima cosa che ci hanno sempre detto, e ripetuto fino alla fine, è sempre stata questa "Un passo avanti, due indietro".
Anche mio marito è stato messo a conoscenza della situazione della nostra bimba appena lei è nata. Io ho potuto vederla solo il giorno dopo; lui mi ha fatto una specie di resoconto; ma, per non farmi preouccupare, ha omesso (da buon siciliano bello l'amore mio!) alcune parti che ho avuto modo di sapere solamente dopo, quando ho potuto parlare personalmente con il neonatologo (l'Angelo Custode di Rebecca) che l'ha vista nascere.
Le prime 96 ore sono state per noi le più lunghe. Sono durate una vita. Nelle prime 96 ore di vita della nostra Pollicina, non è stata sciolta la prognosi. Dovevamo solo aspettare, sperare/pregare, e vedere la bimba come avrebbe reagito. Senso di impotenza elevato all'infinito... paura... rabbia... senso di colpa... un uragano di sentimenti, difficile da spiegare per chi non l'ha vissuto...

Tua figlia, ha provato a chiedere un colloquio con uno dei medici del reparto? Ricordo che al Misericordia, potevamo chiedere al medico una specie di appuntamento per poter parlare privatamente delle condizioni della bimba... Ti parlo di un Ospedale piccolo, di provincia... Non mi rendo conto nè di quanto sia grande il Reparto dov'è ricoverato il tuo cucciolo nè di quanti altri bambini possano esserci con lui... A Grosseto, non esiste una distinzione tra TIN e SUB-TIN... è ancora un unico reparto... mia figlia è uscita dall'incubatrice dopo 40 giorni, aveva raggiunto il peso necessario per uscire ma sono arrivati dei bambini con malattie polmonari gravi e, quindi, lei è rimasta protetta nella sua scatola di vetro...

Ti auguro che Riccardo torni a casa il prima possibile. Bello. Vispo. Allegro e con la voglia di conquistare il mondo!
Abbraccia tua figlia forte, forte. E pregala di non arrendersi. Io non ho avuto la fortuna di avere la mia mamma così vicino. In quel periodo, non solo c'ero io ricoverata con la bimba; all'Ospedale c'erano anche mio zio (che un tumore ci ha portato via) e mio padre con una seconda ischemia. Io, visto che tutto sommato stavo benino, ho pregato la mia mamma di venire il meno possibile per non farla strappazzare più del necessario ma è stata dura...

[briseida]

Mia figlia è nata in un ospedale della Catalogna che presume di essere "amico dei bambini" è cosi è. Noi potevamo entrare in TIN 24 ore su 24, ma dovevamo aspettare in corridoio quando c'era qualche intervento e emergenza, cosa molto frequente e spesso per causa sua. Incoraggiavano l'allattamento al seno (a volte persino troppo) e si faceva il metodo canguro appena possibile. Noi venivamo informati ogni mattina sulle condizioni di Ada ma, come ti ha spiegato Maria Teresa, le notizie erano sempre negative e ci hanno detto parecchie volte che la nostra figlia morirebbe nell'arco di pochi giorni.

La sofferenza non dipende dal peso ed è soggettiva, ma quando tuo figlio sta per morire, questi problemi di cui parli diventano insignificanti. Credimi se ti dico che, nel male, tua figlia è stata molto fortunata. Tentate di rilassarvi e ottenere cose positive di questa esperienza perchè, anche se può sembrare strano, c'è anche il lato positivo.

[anfralu]

il mio dolce nipotino sta per lasciare l'incubatrice e passare in culla,devono solo controllare l'alimentazione, domani visita oculistica e altre analisi,ha ancora qualche apnea, ma per il resto va bene........solo un piccolo dubbio, la pediatra ha detto che ha una piccola ciste al cervello che secondo lei è di nessuna importanza e che molti di noi abbiamo e non sappiamo di avere, voi che ne pensate????????
perdonatemi se mi preoccupo di cose che possono sembrare di poca importanza per chi come tante di voi ha dovuto affrontare problemi insormontabili, ma sono sìcura che mi capirete!
ho letto tante storie e mi sono affezionata ad ognuna di voi e ai vostri meravigliosi tesori,mi auguro di cuore che ogni creatura possa vivere felice e serena ......vi sono vicina col cuore!
vi abbraccio
nonna di riccardo nato il 3gennaio scorso a 32 settimane peso 2350........