mi presento e chiedo della broncodisplasia polmonare grave

[boh73]

ciao mamme e papà vi ho cercato perchè come voi ben sapete in certi momenti la disperazione è tanta e le uniche persone che ti possono capire sono quelle che hanno passato o stanno passando quello che passi tu...mi presento, sono fiona mamma di francesco (nato a termine) e mamma di Matteo nato a 26 settimane tonde...vi riassumo la ns storia prevemente, a 16 settimane sospetto di rottura del sacco e conferma a 20 settimane, ho passato da 16 settimane a 26 settimane in ospedale per chiudere in bellezza abbiamo avuto un cesario in emergenza assoluta per prolasso del funicolo (mi è uscito il cordone ombelicale e matteo si stava strozzando) poi sia io che lui ci siamo presi la setticemia da infezione che abbiamo superato ma ha costretto lui a stare intubato 2 mesi con ventilazione forzata dato che non poteva fare il cortisone...matteo è nato il 3 settembre ...il cortisone la prima volta era stato sospeso per infezione e poi la seconda volta sono riusciti a stubarlo e ora è con la cpap ma la dottssa dice che potrebbe essere reintubato in ogni momento dato che i suoi polmoni nati immaturi sono stati distrutti e quindi si stanno sviluppando male a causa di questa broncodisplasia sviluppata subito dopo 4 gg dalla nascita, non riesce a eliminare l'anidride carbonica e prende un farmaco credo sperimentale sui prematuri per aiutarlo ad eliminarla...da qualche giorno è con la cpap bifasica con ossigeno intorno al 45%, NOI LO VEDIAMO CRESCERE DA 800 GRAMMI ORA PESA 1,900 KG ED è BELLISSIMO...ma la dottssa ci dice che non sa' neanche se uscirà da lì vivo e di non farci false speranze e che se uscirà potrebbe vivere per sempre con ossigeno sempre che non prenda un raffreddore e che non sia reintubato..un incubo, ah poi ha un ernia ingunale e se si strozza sono costretti ad intervenire subito intubandolo e quindi poi non sanno se si riesca a tornare indietro...insomma un incubo infinito, i suoi polmoni sono distrutti e lui vuole vivere..la dott dice che con polmoni così difficilmente si toglierà mai l'ssigeno e che se dovesse sopravvivere probabilmente dovrà affrontare trapianto di cuore e polmoni...ma poi leggo di voi e mi si riaccende la speranza ma forse il ns caso è particolarmente grave...in due mesi e mezzo siamo corsi diverse volte pensando che fosse finita e invece lui si riprendeva...io credo che se è ancora qui è xchè da lassù qualcuno ci sta dando una mano ma ho tanta paura per il suo futuro se mai ne avrà uno...x come potrà essere...qualcuna di voi si è sentita dire che non c'erano speranze e che i polmoni erano distrutti per poi avere una storia a lieto fine? ho tanto bisogno di storie positive...grazie e scusate la confusione non rileggo xchè sono stanca e ho male alla testa e ora devo andare anche a tirare il latte...a presto fiona

[chicca77]

benvenuta nel nostro forum.....
qui troverai tanti bambini rimasti intubati anche più di due mesi che poi sono venuti a casa..... speriamo sia anche il vostro caso..... questi bambini ci riservano sempre moltissime sorprese.....
io ho due bimbi che a causa della broncodisplasia sono venuti a casa con l'ossigeno, ma poi dopo due mesi non ne han più avuto bisogno....

[mariateresa]

Ciao Fiona, ti do il benvenuto qui...capisco le tue preoccupazioni, la vs. deve essere una situazione molto delicata...ma nulla è impossibile ai nostri cuccioli...anche noi siamo stati in balia dell'ossigeno per circa 2 mesi, e ho letto di altri cuccioli che ne hanno avuto bisogno per tanto tempo, ma poi ce l'hanno fatta a svezzarsi completamente....forza Matteo e forza mamma, è dura ma ce la si può fare ...xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx e tienici aggiornate

[briseida]

Ada è nata a 23+5, in tutto è rimasta intubata 83 giorni, di cui tanti con l'oscillatore e l'ossido nitrico... A noi ci hanno detto molte volte che non ce la farebbe, che i suoi polmoni erano distrutti e che stava sviluppando la fibrosi. È stato un incubo, per parecchi giorni andavamo a visitare una figlia con l'ossigeno al 100% che stava per morire. Poi, all'improvviso, un giorno la sua infermiera ha deciso di cambiare il tubicino ed insieme alla pediatra di turno si sono rese conto che i polmoni di Ada rispondevano ancora un pò. Da quel giorno i progressi sono stati veloci, in due o tre settimane gli hanno potuto mettere gli occhialini. La primaria non ci poteva credere. Ci aveva detto che la sua broncodisplasia era molto grave e che bisognerebbe ricoverlarla in cure intensive se si prendeva qualche piccolo raffredore, ma fortunatamente non è andata cosi... Arrivata a casa dopo 145 giorni in ospedale, Ada portò l'ossigeno solo 15 giorni. Ora ha due anni corretti e si è ammalata pochissimo (incrocio le dita), ha avuto tre bronchiolite controllate facilmente col Ventolin a casa, ed è una bambina sana che va all'asilo nido e ha una vita completamente normale.
Non perdere mai la speranza, i bambini hanno una capacità di ricuperazione incredibile e i miracoli accadono, io sono convinta di averne uno a casa...

[gabriella tolotti]

Ciao Fiona, e benvenuta.
Anche Fabio è nato a 26 sett. + 3, intubato 3 mesi di cui parte ad alta frequenza, poi cpap e occhialini per un altro mese, E' venuto a casa senza ossigeno, ed adesso, a 5 anni è un bambino sano e vivace. Fabio aveva un polmone che non ne voleva sapere di espandersi, ma poi il problema si è risolto. Spero che anche per Matteo sarà così. Ma che dicono gli altri medici del reparto? avete solo questa dott. come riferimento?

[boh73]

graie ragazze delle vs testimonianze non sapete come ci fa piacere e come ne abbiamo bisogno in questo momento...io e mio marito siamo distrutti e poi abbiamo franxy che ha due anni e non capisce bene cosa è accaduto e come mai il fratellino è ancora in viaggio se la pancia non c'è +...cmq Matteo è un bimbo speciale, (io con la prima gravidanza di francy avuta grazie ad una inseminazione , aspettavo due genmelli e ne ho perso uno al terzo mese e poi sono rimasta incinta naturalmente di matteo e per noi lui è un regalo dal cielo...!)avvo letto della storia di fabio e ho pensato, vedi anche lui a 26 settimane e intubato...matteo è stato intubato con alta frequenza e oscillatore x due mesi, ora prende un farmaco per sostituire ossido nidrico perchè non riesce ad eliminare l'anidride carbonica, io spero che con la crescita i polmoni migliorino ma la dottssa (è la capa) è negativa, gli altri medici dicono che nessuno può prevedere come si svilupperà la cosa se in negativo o in positivo ma io dico a mio marito che dobbiamo credere e pregare e non abbandonare mai la speranza xchè lo dobbiamo soprattutto a lui che sta lottando tanto...

[Misia]

Non so darti informazioni utili, non me ne intendo molto dell'argomento, volevo solo dirti che ieri sera ho letto la tua storia anche a mio marito e ci ha molto colpiti. Se c'è una cosa che ho imparato in questi "quasi due anni" di alta medicazione è che i medici sono sempre molto pessimisti (per cautelare se stessi) in ogni caso, e che il bambino prematuro è veramente imprevedibile anche in positivo. Io tifo per il tuo bambino con tutte le mie forze

[gabriella tolotti]

gli altri medici dicono che nessuno può prevedere come si svilupperà la cosa se in negativo o in positivo

Penso che in effetti sia così. Anche una delle dott. che c'era da noi diceva che Fabio delle conseguenze le avrebbe comunque avute, ma oggi la broncodisplasia, se anche ce ne fosse traccia, è irrelevante. Corre, salta e ha più fiato di molti suoi amichetti.

[silvia73]

Ciao, anch'io ti dò il mio benvenuto. Daniele è nato 6 anni e 1/2 fa a 23 sett. + 4 gg, 560 gr. di peso, 107 giorni di tin. Se dovessi raccontarti cosa ha affrontato mi ci vorrebbe una vita, ernia inguinale bilaterale, emoraggia cerebrale di III grado, rop ad entrambi gli occhi, anemia del prematuro con mille trasfusioni, ittero, sepsi, infezioni gravi e molto altro, e per arrivare a quello che chiedi tu, distress respiratorio, malattia delle membrane ialine e broncodisplasia polmonare. 40 giorni di intubazione al 90/95% fisso di ossigeno, 30 giorni in cpap, ossigeno in culla fino alle dimissioni e dimesso con ossigeno a domicilio, anche se usato per poco tempo (è stato dimesso il 9 giugno e l'inverno successivo abbiamo definitivamente restituito il bombolone e aggeggi vari). Non ti dico le volte in cui da dietro il vetro e pronta per andare a casa l'ho visto rianimare con l'ambu (hai presente quella specie di pompa manuale?) perchè in desaturazione grave e conseguente bradicardia, le volte in cui ci hanno detto che era gravissimo e non ce l'avrebbe fatta, le volte in cui lo davano per spacciato. Nessun medico mai ci ha dato speranze fino a una settimana prima delle dimissioni. E comunque, ci sottolineavano ogni volta, se anche fosse sopravvissuto avrebbe riportato disabilità gravissime, fino allo stato vegetativo. Vorrei che lo vedessi oggi...
La sua situazione polmonare è ancora molto delicata, a 3 anni, dopo l'inizio della materna ha subito anche un ricovero di 2 settimane per una bronchiolite e necessitato di ossigeno 24 h su 24, e a causa della broncodisplasia ha sviluppato asma bronchiale, ma nulla che non si possa tenere sotto controllo con le adeguate terapie che pratica tutto l'anno. Forza e coraggio, non conosco la vostra situazione nel dettaglio e ogni storia è diversa dall'altra, ma come dice fanny, anch'io quando guardo daniele penso di osservare ogni volta un piccolo GRANDE miracolo!!!

[nadi]

ciao fiona, anch'io vorrei darti la nostra testimonianza.
sara è nata a 25+3sett, con una grandezza pari a un feto di 20, immagina che polmoni aveva! nessuna speranza, già prima che nascesse, stavamo aspettando che morisse in utero. poi cesareo d'urgenza, ma nessuna speranza. è nata viva, ma in tin non ci hanno dato speranza. aveva di tutto di più, ma passava tutto in secondo piano (persino ikl peso, è arrivata a pesare 251g) perchè la cosa più grave erano i polmoni. non c'era speranza. intubata 52 giorni, 3 volte col polmone artificiale. purtroppo ho assistito a una crisi polmonare grave, non solo non respirava più, ma neanche le batteva il cuore! poi è andata meglio, per altri 30 giorni cpap e quando sembrava fosse tutto (o quasi) passato... intervento di rop, intubazione, infezione e di nuovo daccapo perchè non respirava più e aveva la polmonite.
100 giorni di tin, 52 di neo e a casa con l'ossigeno. io ho comprato tutto 2 giorni prima delle dimissioni perchè ci dicevano di aspettare che non si sapeva come sarebbe andata a finire. i medici sono così. non danno speranze, ma ci sono i nostri bambini per questo.
non so com'è la situazione del tuo e l'ultima,ma l'ultima volta che sara era all'oscillatore ci hanno fatto vedere un rx per farci rendere conto, forse in totale c'era 1cm quadrato di polmone funzionante. adesso sta bene è senza ossiggeno fisso da un anno e non lo prende per niente da febbraio. l'avresti mai detto leggendo sopra? e invece!
fatevi forza, i piccolissimi riservano spesso delle sorprese meravigliose. godetevi per quanto è possibile in questo momento il fatto che lui c'è, vi ripagherà! baci

[Misia]

Nadi mi hai messo i brividi! guardo la foto di Sara e piango! amore bello!!!

[MammaSole]

Ti scrivo per dare il benvenuto a te e al tuo piccolo Matteo e per dirti di non perdere le speranze, su questo forum ci sono tantissime esperienze positive da cui potrai trarre un pò di forza in questo bruttissimo percorso. Vi auguro il meglio!

[Barbara&Elena]

Ti do il benvenuto anch'io! in tantissimi casi i bimbi sanno sorprendere anche i medici (che di solito tendono sempre ad essere più negativi, per tutelarsi credo), perciò non perdere la speranza, anche se è difficile e a volte ci si sente in un incubo, però i nostri bimbi hanno bisogno di tutta la nostra energia positiva, perché loro lo sentono anche se piccolini - o per lo meno è quello che mi dicevano ogni giorno le infermiere. Quindi vi faccio tantissimi xxxxx e dì al tuo bimbo di lottare fino in fondo per sorprendere quella dottoressa e fare vedere quello di cui è capace e soprattutto per andare a casa al più presto a conoscere la sua sorellina. E poi ci siamo noi qui a fare il tifo per voi!!!

[74dani]

benvenuta,dai questi cuccilotti hanno una forza incredibile!

[giusy78]

Ciao e benvenuti!
Forza Matteo!!
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