dimissione protetta e assistenza domiciliare

[nadi]

ciao a tutti, non so se a voi è stato riservato lostesso trattamento perciò vi spiego cosa succede a noi (non ho il dono della sintesi ma cercherò di fare del mio meglio):
sara dopo 5 mesi di ospedale è stata dimessa in dimissioni protette con ossigenoterapia domiciliare.
io e lei abbiamo dovuto portare la residenza qui a bologna perchè la regione sardegna non ci passava l'ossigeno( ma si può?!?).
comunque ci era stato spiegato che una volta dimessa la palla passava nelle mani di un team formato da l'asl di competenza, con una pediatra del territorio 8a cui fare riferimento) e un'assistente sanitaria, una neuropsichiatra e una fisioterapista che doveva venire due volte a settimana a casa, un servizio infermieristico domiciliare e ovviamente la pediatra da noi scelta.
dopo varie riunioni prima delle dimissioni abbiamo conosciuto tutto il team che ci ha assicutrato un'assistenza a 360°.
bene, il giorno dopo le dimissioni sono venute l'ass.sanitaria e un'infermiera ribadendo il concetto, la fisioterapista due volte a sett e la pediatra una sempre a sett.
poi man mano che passavano i giorni sono iniziati tutti a dileguarsi.
la pediatra di sara aveva grossi problemi famigliari, così anche se non si è vista sono stata molto comprensiva, ma dopo due settimane che era tornata alla mia richiesta di visitare sara e di farmi sapere qualcosa su una riunione che sapevo avrebbero dovuto fare sulla bambina mi è stato risposto che lei le visite domiciliari le faceva solo per appuntamento e che sarei dovuta andare lì nel suo studio con la bambina. sono rimasta un po' basita, visto che gli accordi dell'ADI erano che la pediatra sarebbe dovuta venire a casa una volta a settimana! decido cmq di cambiare pediatra e intanto cerco di informarmi su questa storia dell'assistenza.
nessuno sa niente. tutti se ne lavano le mani. alla fine scopro che è stata tolta l'ADI a sara che è rimasta solo in dimissioni protette "che è una cosa un po' diversa, quello che c'è scritto sul folio delle dimissioni non conta" mi dicono. e allora? cosa vuol dire? " signora, lei avrà comunque tutta l'assistenza necessaria, però per le visite domiciliari dovrà accordarsi direttamente con la pediatra, e potrà richiedere il servizio infermieristico a domicilio solo quando le serve". bene, alla fine mi va anche bene così. ma mi chiedo: quando è stato deciso? e soprattutto da chi visto che a visitare sara nessuno c'è mai venuto? la pediatra del territorio non è mai venuta, l'assistente sanitaria e le infermiere solo appena dimessa e la pediatra non si faceva vedere da un mese! l'unica che veniva due volte a settimana come stabilito è stata la fisioterapista, che però non sapeva niente di 'sta riunione.
chiedo aiuto alla neuropsichiatra e alla nuova pediatra che mi dicono che si informeranno.
bè, a quella riunione non si sa chi ha partecipato, e non c'è nessuna relazione, niente di niente! ma si può trattare così una neonata ossigenodipendente?
in quel periodo, ricevo un giorno si e uno no telefonate da parte del servizio infermieristico e del territorio che vogliono sapere come sta sara, se va tutto bene ecc.
ancora arrabbiata decido di vedere come vanno le cose visto che con la nuova pediatra mi trovo benissimo e che del resto questo tipo di assistenza può andare bene per noi, visto che tanto faccio tutto io comunque.
dopo un po' di nuovo il silenzio.
l'unica a seguirmi è la pediatra. territorio e infermieri scomparsi nel nulla. fisioterapista viene una volta a settimana.
mi consolo dicendo mi che per fortuna non abbiamo avuto bisogno!
fino a qualche giorno fa. sara non mangia non cresce e perde peso. così la pediatra mi consiglia di fare le analisi delle urine. bene. chiamo il servizio infermieristico spiegandogli tutto e mi dicono che mi portano i sacchetti ma che poi devo fare tutto io! ma come??? e io che ne so come si mettono! e soprattutto: come faccio a portarli? non posso uscire, chi mi tiene la bambina? ha avuto la febbre fino all'altro ieri!!! come faccio? "si organizzi signora, noi non facciamo questo tipo di servizio".
mi avevano detto che il territorio metteva a disposizione del personale che a richiesta assisteva i bambini come sara se i genitori dovevano assentarsi per qualche ora. ho chiamato per chiedere e mi hanno detto di no.
siamo SOLI, nessuno ci aiuta, nessuno sa niente.
per non parlare dell'inps e dell'assistenza sociale (magari faccio un secondo capitolo).
sono stata lunga, lo so, ma credetemi è solo un riassunto di quello che è successo e succede.
per voi è stato lo stesso?

[silvia73]

Daniele è stato dimesso con ossigenoterapia domiciliare ma non sono mai stata a conoscenza di dimissioni protette o assistenza domiciliare.
Noi avevamo il supporto dell'equipe del san matteo, una volta a settimana facevamo i dovuti controlli da follow up (tanti, tantissimi...oculista, pediatra, neonatologo, neurologo, udito.........) e un'enormità di esami, sobbarcandoci ogni volta, aimè, 4 ore di strada. Man mano le visite si sono dilatate nel tempo, ma ancora oggi la situazione è questa.
Quando ci siamo accorti che l'ossigeno non serviva più, d'accordo col neonatologo dopo la visita lo abbiamo tolto e conservato solo per precauzione per il primo inverno, poi restituito.

Credo comunque che l'assistenza domiciliare sia un diritto nel caso di riconoscimento di invalidità ed handicap della bimba, che può essere presa in carico in qualche modo, e si può avere diritto anche ad aiuti economici in caso di basso reddito.

[nadi]

l'invalidità della bambina è stata riconosciuta in via ufficiosa, nel senso che il medico che è venuto a controllare ci ha detto che ne ha diritto. questo è successo a novembre, ma la risposta ufficiale non è ancora arrivata, e a nulla sono valsi i solleciti!
per quanto riguarda gli aiuti economici nessuno ci ha mai dato niente! ne avremmo forse diritto quando ci daranno l'invalidità, ma come dicevo ancora nessuna notizia.
il comune non ci ha dato niente, nonostante sia andata dall'ass sociale.
lo stato men che meno.
e per di più abbiamo anche probl con gli assegni familiari visto che il papà di sara è residente da un'altra parte!
insomma, davvero secondo me c'è qualcosa che non funziona!

[MammaSole]

l'invalidità della bambina è stata riconosciuta in via ufficiosa, nel senso che il medico che è venuto a controllare ci ha detto che ne ha diritto. questo è successo a novembre, ma la risposta ufficiale non è ancora arrivata, e a nulla sono valsi i solleciti!
per quanto riguarda gli aiuti economici nessuno ci ha mai dato niente! ne avremmo forse diritto quando ci daranno l'invalidità, ma come dicevo ancora nessuna notizia.
il comune non ci ha dato niente, nonostante sia andata dall'ass sociale.
lo stato men che meno.
e per di più abbiamo anche probl con gli assegni familiari visto che il papà di sara è residente da un'altra parte!
insomma, davvero secondo me c'è qualcosa che non funziona!

per l'invalidità c'è d'aspettare!!! purtroppo... noi abbiamo atteso dalla visita 4 mesi... per sollecitare devi sentire l'inps... per non parlare del verbale per la l. 104 che ancora stiamo aspettando e chissà dove se lo sono perso......

[MammaSole]

... la pediatra di sara .... mi è stato risposto che lei le visite domiciliari le faceva solo per appuntamento e che sarei dovuta andare lì nel suo studio con la bambina.....

..... alla fine scopro che è stata tolta l'ADI a sara che è rimasta solo in dimissioni protette "che è una cosa un po' diversa, quello che c'è scritto sul folio delle dimissioni non conta" mi dicono. e allora? cosa vuol dire? " signora, lei avrà comunque tutta l'assistenza necessaria, però per le visite domiciliari dovrà accordarsi direttamente con la pediatra, e potrà richiedere il servizio infermieristico a domicilio solo quando le serve"....


.... chiamo il servizio infermieristico spiegandogli tutto e mi dicono che mi portano i sacchetti ma che poi devo fare tutto io! ma come??? e io che ne so come si mettono! e soprattutto: come faccio a portarli? non posso uscire, chi mi tiene la bambina? ha avuto la febbre fino all'altro ieri!!! come faccio? "si organizzi signora, noi non facciamo questo tipo di servizio".

Ho evidenziato alcuni passaggi cui vorrei rispondere...
1) le visite domiciliari sono al domicilio del paziente e non quello del medico, almeno io so' così e comunque loro sono tenuti a venire in caso di necessità...

2) credo che la competenza sia dell'asl, allora io ci ho avuto a che fare e sono messi male male male... nel senso che un braccio non sa' cosa fa' l'altro... però insisterei sull'avere copia della documentazione con cui è stato tolto l'ADI per capirne di più, è un tuo diritto c'è una legge e si chiama diritto di accesso ai documenti amministrativi e devono anche dirti il nome del responsabile del procedimento...

3) l'assistenza infermieristica a domicilio non credo abbia la funzione di fattorini (portarti le bustine per la raccolta delle urine), io ho un'amica che fà proprio questo mestiere per un asl e mi racconta che principalmente va a casa dei pazienti a fare prelievi o prestazioni di tipo infermieristico... quindi è assurda la risposta che devi farlo tu, primo perchè le bustine le vendono anche in farmacia e io ci ho provato a raccoglierle e non è per nulla semplice e anche quando riesci spesso sono contaminate e va ripetuta la raccolta, soprattutto non sei un infermiera...

[nadi]

infatti la pediatra l'abbiamo cambiata! ora con la nuova va benissimo!!
il problema con l'asl è proprio questo! non esiste niente di scritto!! tutti se ne lavano le mani! non si sa chi abbia preso questa decisione. dicono gli infermieri visto che loro a sara non farebbero niente perchè so fare tutto io. però non mi è sembrato giusto lo stesso! dobbiamo essere penalizzate perchè ho imparato a prendermi cura di mia figlia??
per le urine dopo 2 giorni di tentativi ci sono riuscita! e per fortuna una delle infermiere che mi ha portato i sacchetti si è impietosita ed è venuta a ritirarle! mi è andata bene, ma sono indispettita lo stesso!

[Ivana]

Ciao Nadi
Cerca soprattutto di sollecitare la pratica della invalidità - la 104. Con quella in mano puoi chiedere all'ASL l'assistenza infermieristica a casa - che qualcuno venga a darti una mano, la fisioterapia ce l'hai già, però con la pratica 104 l'ASL può assegnarti l'accompagnamento che sono circa 480 € al mese di contributo. Inoltre il comune, il settore servizi sociali potrebbe darti l'assistenza domiciliare, visto che non hai parenti e sei completamente sola per l'accudimento della bambina.
Noi ci abbiamo messo un po' ad averlo, ma alla fine avevamo fisioterapista 3 ore alla settimana, assistenza infermieristica 6 ore alla settimana e assistenza dal comune altre 10 ore alla settimana.
Con la 104 puoi chiedere, se sei dipendente a tempo indeterminato di
a) stare a casa con la bimba fino ai tre anni d'età al 30% di retribuzione
b) utilizzare il congedo straordinario x accudire un parente diretto con handicap, che sono al max 2 anni con la retribuzione al 100% dello stipendio.
Rimango a disposizione per altre info, se ti servono.
Ciao

[lu&denise]

purtroppo i tempi asl sono lunghi...se nn ricordo male hanno tempo 90giornix risponderti...
nn sempre ti danno l'accompagnameto,a volte danno solo l'indennizzo di frequenza..però puoi rompere su tutte le altre cose,tipo assistenza,che vi spettano!

[nadi]

per la 104 abbiamo sollecitato più volte, anche tramite il patronato, ma niente di niente!! il consulto c'è stato il 19 novembre 2010, 69 giorni fa! purtroppo per queste cose l'unico modo per ottenere qualcosa è andare lì oni giorno e stressarli, ma noi non possiamo! e quindi i tempi sono biblici, quando va bene!! non abbiamo avuto nessun aiuto economico, neanche gli assegni famigliari perchè abbiamo cambiato residenza e il papà è rimasto in sardegna, quindi vogliono dei certificati inesistenti, tipo quello di separazione o divorzio, ma non siamo mai stati sposati!! :p quindi anche questa è da seguire! idem per l'assistente sociale!
per l'aiuto fisico diciamo (non economico intendo) IN TEORIA ne avrei già diritto, essendo sara in dimissione protetta ecc ecc, avevo chiesto ma mi hanno detto di no. salvo poi dire alla pediatra che se avevo bisono lo davano! machè! sicuramente mi farebbe comodo qualcuno che badi a sara qualche ora ogni tanto, ma ce la caviamo anche così! e aspettiamo la 104! io non lavoro, appena sono rimasta incinta mi hanno dato il benservito, però potrebbe beneficiarne il papà di sara, così io sarei più libera anche di trovare un lavoretto!! speriamo facciano presto!

[nadi]

ragazze, ho deciso di fare un esposto al tribunale del malato su tutta questa storia.
e probabilmente cercherò di scuotere anche l'opinione pubblica, è davvero un'ingiustizia!

[chicca77]

Ciao,
a proposito di invalidità ti volevo segnalare una cosa: stanno moltissimo stringendo la cinghia sulle invalidità, i criteri per darla sono cambiati..... per cui non voglio spaventarti ma non so se ti daranno i benefici economici previsti in caso di gravità.... io lavoro nel settore e ultimamente ho visto che non la danno neanche a patologie progressive (che al momento ancora camminano) che sicuramente finiranno in carrozzina.... a bambini piccoli che non hanno patologie significative (ad esempio trisomia 21) con grossissimi problemi dicono che ancora fanno quello che ci si aspetta per la loro età, quindi non concedono la gravità, spesso danno l'indennità di frequenza (pari mi sembra a 290 euro)....
mi dispiace scoraggiarti, ma ti dico com'è lo stato attuale delle cose, e questo per tutti i casi di falsi invalidi che sono stati scoperti...

[nadi]

ciao grazie della risposta! x quello che mi ha detto il medico che è venuto a fare la visita dovrebbero darcela, sugli aiuti economici era un po' scettico. ma a me andrebbe bene in ogni caso, anche solo l'invalidità o un piccolo aiuto! praticamente per fare tutto ne ho bisogno, anche x gli assegni familiari e senza di quel verbale ho le mani legate!
in più al papà di sara spetterebbero dei giorni da lavoro, e così io potrei cercare un lavoretto!
la mia lagna non era solo x gli aiuti economici, ma quanto x il verbale in sè!
ormai sono passati 150 giorni...