FORUM DEI PREMATURI

Mi presento scrivo da Cagliari e ho trovato il sito cercando informazioni sui prematuri,sono Emma una mamma di una bimba nata alla 30 sett.per grave iposviluppo fetale,il suo peso era di soli 760g,la bimba ha pianto e respirato da sola,non è mai stata intubata,ed i medici della tin erano molto ottimisti,stava prendendo peso era arrivata a 900g.Purtroppo dopo 19 giorni ci è arrivata la telefonata piu brutta della nostra vita:la nostra bimba stava molto male...era diventata cianotica ed era stata intubata,quando arrivammo in ospedale la situazione era ulteriormente peggiorata non rispondeva alla terapia ed agli antibiotici,ci dissero che i test infettivi erano positivi,dopo qualche ora la nostra bimba è volata in celo....vi lascio immaginare la nostra rabbia ed il nostro dolore.da quel giorno son passati due mesi,e solo qualche giorno fa i medici ci hanno confermato che il decesso è avvenuto per un processo infettivo fulminante da serratie,un batterio che vive nell umido,che si infiltra nelle tubazioni degli scarichi ed addirittura nel disinfettante che utilizziamo per lavarci le mani....ora io non me la sento di prendermela con medici e infermieri che son sempre stati molto competenti e disponibili....ma a mio avviso la struttura non è adeguata ad accogliere dei bimbi cosi delicati come i prematuri a rischio di infezione,la stanza dove era la mia bambina era piccola,aveva a fianco alla sua incubatrice il lavandino dove tutti si lavavano le mani ed il secchio dove veniva buttata la carta cateteri ecc,per non parlare dello sgabbuzzino dove noi genitori ci preparavamo con camici e mascherine......scrivo nella speranza di contattare qualche genitore che ha il suo bimbo nella terapia intensiva di Cagliari,al fine di poterli aiutare in qualche modo....la mia bimba non c è piu e nulla potrà riportarmela ma non trovo giusto che lei sia morta nel silenzio....

mi dispiace tantissimo...scusami non ho parole...so che nulla potrà essere di conforto rispetto al vostro dolore. Ti sono vicina.

Mi dispiace davvero quello che è accaduto, a 30 settimane la tua bimba aveva grandi possibilità malgrado il peso
Abito in Spagna e ovviamente non conosco l'ospedale di Cagliari, ma volevo dirti che purtroppo le infezioni sono molto frequenti in TIN, la nostra figlia ne ha subito ben 5 e per due volte è arrivata quasi alle porte della morte. Nel nostro ospedale c'era un secchio per la spazzatura vicino ad ogni incubatrice, credo sia normale ma non lo so di certo...
Il problema principale è la mancanza di difese di questi bambini, non solo per il basso peso ma sopratutto perchè le difese si sviluppano negli ultimi mesi della gravidanza. Ci vuole tantissima fortuna...
Un forte abbraccio a te ed un pensiero alla tua dolce bambina.

Anche nel mio ospedale c'era un secchio accanto ad ogni incubatrice, e il lavandino nella TIN era vicino alle incubatrici, io non penso che togliendo questo cambierebbero le cose. Tu stessa hai detto che è un batterio che addirittura sopravvive nel disinfettante... Le infezioni sono la prima causa di morte dei prematuri che io sappia, ed evitarle del tutto in bambini totalmente immunodepressi non credo sia fattibile. Io non sono un'esperta, ma da quello che dici non credo che la tua bambina sia deceduta per negligenza, o per carenza delle infrastrutture (non da quello che dici, ovviamente, poi non conoscendo l'ospadale non possiamo saperlo). I bimbi così delicati muoiono per le infezioni anche negli ospedali più all'avanguardia e più ligi al dovere... credo che tutti noi nel nostro percorso in TIN abbiamo conosciuto bambini che non ce l'hanno fatta per qualche infezione io capisco la tua rabbia, e capisco il bisogno di cercare un colpevole, una causa, di aggrapparsi a qualcosa, però non so se sia utile ad elaborare questo lutto terribile che hai avuto.
Mi dispiace tanto per la tua bambina, per te, per la vostra famiglia. TI abbraccio, spero che un raggio di serenità vi possa raggiungere al più presto.

Benvenuta Emma.

Mi dispiace immensamente per quanto accaduto alla tua piccola e per quanto avete e state passando. Non demoralizzatevi, però, siate forti e continuate anche per la piccola che da lassù vi guarda.

Anche nella "nostra TIN", a Monza (abbastanza rinomata e "elogiata") c'erano lavandini, contenitori per la pattumiera, ecc... ma, secondo me, non dipende tanto da queste cose che è normale ci siano ma da chi usufruisce di questi spazi: genitori, infermieri, medici, addetti delle pulizie. Poi niente vieta che "fosse nell'aria" e, disgraziatamente, è successo quello che non doveva succedere.

Anche la nostra Alessia ha preso 2 infezioni, leggere ma le ha prese. Tanti altri bimbi ricoverati ne presero. Penso sia quasi inevitabile proprio per lo stato fisico dei bimbi, soprattutto se di basso peso e molto prematuri.

Mi dispiace molto ma, mi raccomando, cercate di reagire con grinta e determinazione!

Un abbraccio.

Vi ringrazio per le vostre risposte,è vero ho tanta rabbia!!! perchè so che ce la poteva fare...ci credevo,anche se ero consapevole del fatto che bimbi cosi piccoli sono piu a rischio di infezioni perchè il loro sistema immunitario ancora non è sviluppato,pero io mi chiedo se si poteva prevenire in qualche modo...se la struttura fosse stata più adeguata dal punto di vista igenico sanitario e si fossero usati piu mezzi di prevenzione forse il tasso di infezione (che per questi bimbi può essere letale )si sarebbe abbassato.la terapia di cui parlo io è da anni che attende di essere trasferita in un altra struttura dove c è un reparto nuovo che li attende,ma non si sà perchè ma questo trasferimento non avviene....il repaeto di terapia che ospita i bimbi doveva essere provvisorio(qualche mese!!!)invece son passati annni.

Benvenuta Emma!
Daniele è nato al San Matteo a Pavia, che è uno dei centri più rinomati di tutta Italia. Però anche lì è successo che Daniele prendesse una brutta sepsi da candida che ce lo ha quasi portato via....quella notte lo avevano dato per spacciato. Purtroppo i reparti di rianimazione e terapia intensiva sono i più a rischio quanto a sepsi, infezioni e alto indice di mortalità.
A febbraio scorso siamo passati in reparto per salutare tutti e in particolare la dott.ssa che lo ha preso in carico dalla nascita e fino alle dimissioni. Il reparto di tin era appena tornato a pieno regime perchè solo il mese prima era stato completamente evacuato, e i piccoli pazienti trasferiti ad altri ospedali o dimessi prima del tempo, a causa di un grave batterio che avrebbe fatto rischiare grosso ai piccoli....per fortuna medici e primario hanno preso la decisione tempestivamente altrimenti.....
Ecco, lo so che non ti consola, e non posso fare altro che stringerti in un forte abbraccio e augurare a te e tuo marito un pò di serenità!

Benvenuta Emma. Purtroppo le infezioni sono all'ordine del giorno nei reparti di TIN. Fabio come Daniele ha rischiato grosso per la candida, e la situazione che descrivi a Cagliari non mi sembra molto diversa da quella che c'era a Brescia. Purtroppo a volte è solo questione di sfortuna. Mi dispiace tanto per quello che ti è successo, e capisco la tua rabbia, ma contro questo batterio probabilmente ben poco si sarebbe potuto fare. Un abbraccio

Ciao conosco bene quella stanza anche RAchele è stata li, come la tua nata a 29 sett. con iposviluppo.I medici e le infermiere sono molto compettenti ma la struttura hai ragione non è adatta a questo tipo di reparto servrebbe una nuova struttura con spazi più adeguati.Si parla ormai da tempo di trasferirla al la cittadella di Monserrato.Però niente si muove
Mi spiace molto per tua figlia e ti sono vicina.

Volevo anche dire che poteva comunque succedere a prescindere dal posto, visto la resistenza del batterio in questione.

Certo è vero è questione anche di fortuna....cosa che noi non abbiamo avuto!!!!! pero che io sappia non è stata fatta nessuna disinfestazione o evacquazione come molte di voi raccontano,non era un infezione comune si parla di , serratia(batterio molto pericoloso e resistente agli antibiotici che puo essere mortale anche per un bimbo a termine).due mesi prima aveva colpito già un altro bambino,poi è toccato alla mia piccola,ora mi chiedo ma in questi casi non si dovrebbe intervenire ?io ora non ho avuto contatti con nessuno perchè non ho il coraggio di andare in quel reparto,pero trovo giusto informare i genitori del reparto che a marzo era presente il batterio killer,cosi come lo era due mesi prima dunque a gennaio.Certo la mia bambina ora è un angioletto e niente potrà farla tornare da noi..ed è vero che nessun reparto è sterile al cento per cento,ma lo dovrebbe essere almeno al 90 a mio avviso, sopratutto quando ci son questi casi,ed il reparto in questione lo è al 50,forse per le carenze della struttura..che attende da anni di essere trasferita.scusate lo sfogo...

Si potrebbe fare una raccolta firme per far spstare il repartoSarde all'appello

ciao e benvenuta.mi dispiace moltissimo x la tua piccola..
per l'infezione che dire...anche la mia se n'è presa addirittura due,una brutta nella quale ha rischiato molto,dal catetere se nn ricordo male...anche io mi chiedevo come in un reparto di tin era possibile prendere quel tipo di infezioni...eppure succede spesso purtroppo...

Ciao Emma, mi spiace tantissimo per la tua piccolina, anche il mio bambino ha dovuto superare diverse infezioni e diverse volte ha rischiato di morire...
Sono d'accordo con te che molto si può fare nelle varie TIN.
Ora è vero che esistono funghi terribili a debellarsi tipici delle terapie intensive che sono diventati resistenti alle terapie ma è anche vero che non spesso non si fa di tutto per evitare l'evitabile.Questo è dimostrato dall'iniziativa del dott. Mosca alla neonatologia del Mangiagalli che ha istituito un premio in denaro, mi pare 3.000 euro l'anno per gli infermieri che accettavano di lavarsi le mani (ma vi rendete conto? lavarsi le mani!!! il minimo per chi lavora in TIN!) seguendo tutti i crismi, ripresi dalle telecamere.... Ah! dimenticavo, le infezioni al Mangiagalli sono scese fino al 30%. Non tutto è ineluttabile.
Nella mia esperienza ho visto le infermiere arrivare e toccare i bimbi senz aprima neanche sciacquarsi le mani, gente che passava da un'incubatrice all'altra senza lavarsi le mani, per operazioni delicatissime.
Forse la tua bambina è stata ricoverata alla MAcciotta? Io li ho avuto la mia bambina in TIN per 20 giorni.
Ti abbraccio forte, coraggio...

Le neonatologie in sardegna sono davvero una cosa scandalosa.....e infatti il mio ginecologo ha deciso per un parto oltre la nostra favolosa isola per quanto siano inadeguate le strutture. Ma posso dirti che nonostante mia figlia e nata a roma al fatebenefratelli anche li non tutto era perfetto. Mi ricordo che mia figlia era appena stata trasferita in sub tin(ancora con ossigeno in incubatrice) dopo ennesima infezione...nel ora della marsupio terapia,quando era il momento di rimetterla dentro la infermiera prendeva i cuccioli uno dopo altro senza lavarsi le mani. Mi sono veramente arrabiata...ma Lei non ha nemmeno chiesto scusa
Mi dispace immensamente per la tua cucciolina e vi stringo forte forte sperando che al piu presto riuscirete ad riavere un po di serenita.