Broncodisplasia e asma bronchiale

[Ivana]

Assieme al bombolone grande ti devono fornire anche cosidetto stroller, una piccola bombola che pesa 2 kg circa e la poi ricaricare dal bombolone. Ti da l'autonomia per circa 12-24 ore con un flusso di 0,5 l/min. Lo puoi appendere alla maniglia del passeggino. Fattelo fornire dall'ASL. ne hai diritto. Non puoi girare con il bombolone.
Certe volte c'è la questione se anche allo "stroller" attaccare l'umidificatore. (L'ossigeno secca le mucose, per quello deve passare dall'acqua), noi avevamo una modifica per poter attaccare anche l'umidificatore allo stroller con un semplice accorgimento. Se ti dovesser servire, te lo posso mandare, noi lo abbiamo ancora in casa. (poi devi però fare l'attenzione che non si rovesci (potrebbe aspirare l'acqua e le arriverebbe nel naso)
Le nasocanule esistono anche di piccole dimensioni per bambini molto piccoli, noi le abbiamo trovato, poichè quelle fornite di solito sono per adulti e sono troppo grandi (intendo i cosini che si infilano nel naso). Noi ci siamo trovati bene con le nasocanule Salter Labs, E1615 intermediate infant. Basta richiederle e te le forniscono assieme con il bombolone. (dovresti avere il diritto ad averne 1 nuovo alla settimana). Richiedine un paio e provale. Hanno il filo abbastanza sottile a morbido che si adatta bene al viso del bambino.
E tanti xxxxxxxxxxxxx per la visita cardiologica!
Ivana

[mammale]

ciao ,la visita cardiologica è andata bene,il medico ci ha confortato dicendo che ha visto broncodisplasie più critiche.ci ha consigliato di farla mangiare e non tenerla a stecchetto perchè ci sono opinioni discordanti sull'alimentazione.essendoci un forte dispendio di energie la bambina ha bisogno di nutrirsi.Ha sostituito il lasix con aldactone che evita la perdita di sali e calcio.Prossimo controllo fra 2 mesi e questa è la buona notizia.
Domani andrò in Ospedale per vedere se riescono a darci questa benedetta bombola,non si può uscire in questo modo barbaro,uno che porta la bambina,mio padre che ci segue con la bombola,carrozzina etc!!!!!

[mammale]

buongiorno a tutte vi aggiorno .Ho fatto richiesta come suggerito per il bombolone da 2 kg solo che la farmacia ancora non me lo ha dato,spero prsto per evutare disagi.Nel frattempo andando alla visita cardiologica Maria si è presa un'infreddatura con conseguenze immaginabili.Tosse ,difficoltà respiratorie,ossigeno fisso...Quindi su consiglio del medico che l'ha tenuta in cura a Foggia abbiamo dato subito antibiotico,aerosol,....l'immediato intervento ci ha evitato il ricovero in ospedale ma ci siamo andati vicino,specialmente la notte aveva crisi respiratorie si affogava per il catarro.Dio,che incubo,una storia infinita !!Speriamo che passi presto l'inverno,magari con la buona stagione andrà meglio.Io e mio marito abbiamo capito da questo nuovo evento che lei non può uscire neanche sul pianerottolo di casa perchè per lei diventa un problema,quindi speriamo che il prossimo synagis ce lo facciano fare a casa.Ora va meglio ,l'ossigeno lo prende di meno e la tosse sta diminuendo anche se a volte si accavalla alla tosse da reflusso .

[Ivana]

Ciao Mamale
Non so se ci capiamo bene, a noi forniva l'ossigeno l'ASL e non la farmacia. Ho qui sotto mano la richiesta
Oggetto: Ossigenoterapia domiciliare
Contenitore criogenico + Stroller

il bombolone quando è pieno pesa sui 40-50 kg, è un cilindro alto circa 1 metro, (ti viene fornito anche il sostegno con le ruote (per poter girare a casa) non riesco ad immaginarmi di spostarmi con quello e poi lo Stroller, alto 35 cm, con una cinghia che si può appendere sul passeggino, che si riempie dal bombolone.
https://www.google.it/search?q=stroller ... 11&bih=576
prova a dare un'occhiata qui, sono le prime foto, il nostro bombolone è l'ultimo della prima fila.
Ciao
Ivana

[silvia73]

Anche a noi l'ossigeno l'ha fornito sempre la Asl.
D'inverno è bene evitare luoghi affollati ma si può tranquillamente uscire anche col freddo, anzi non le farà che bene! Ovvio che purtroppo non si può evitare l'ospedale....

[briseida]

Ada è nata in Spagna ma per l'ossigeno era come racconta Ivana.

Purtroppo il primo anno dovrete andare spesso in ospedale e lì è facile ammalarsi... Noi cercavamo sempre di evitare le sale troppo piene, se era necessario rimanevamo in corridoio con Ada. Puoi coprire il passeggino con la plastica o qualcosa che serva a isolarlo, e attenti sempre alle persone intorno a voi, non esitare a cambiare posto se c'è qualche persona malata. Se è possibile, chiedete ai dottori di farvi passare prima per evitare le attese. A noi alcuni hanno dato sempre la precedenza senza chiedere (ad esempio la pediatra dell'ASL).

L'inverno è lungo ma fra qualche mese arriverà la primavera e vi rilasserete un po' anche voi!

[gabriella tolotti]

Concordo con Silvia, il pericolo non è il freddo, ma i luoghi chiusi affollati...

[mammale]

Ciao Ivana anche a noi lo passa l'Asl l'ossigeno ma il bombolone lo ritiriamo in farmacia non lo so il perchè.Quando siamo andati a richiedere la bombola piccola in ASL ci hanno detto di rivolgerci in farmacia anche per questa,Non ci forniscono stroller nè altro.Domani mi informo.
Per quanto riguarda le iscite a noi è stato detto da un medico di tenere la piccola sotto una campana di vetro e quindi abbiamo paura di uscire anche perchè basta un colpo di tosse o una piccola colica e lei desatura e comincia a strillare.

[mammale]

Ho visto le foto il ns bombolone non è così.domani vado in farmacia con la tua foto.Grazie

[Ivana]

Ciao
Mi sembra che voi avete la bombola con l'ossigeno, che avevano in ospedale, è molto stretta e alta un metro ma lo stesso ti serve un carrellino per spostarla. Il vantaggio è che anche se non la usi per tanto tempo non perde la carica, invece quelle che abbiamo noi, bisogna sostituire al massimo ogni 4 settimane (anche se non li usi) poichè si svuotano da soli. a 0,5 l al giorno cambiavamo ogni 2 settimane. Ma tengono molto più ossigeno rispetto a quella che avete voi. Secondo me dovresti rivolgerti all'ASL che ti cambi proprio la fornitura, tu hai bisogno di ossigeno liquido, hanno fatto confusione. Fagli vedere la foto. (è anche possibile che il medico ti abbia fatto una prescrizione sbagliata - è successo anche a noi quando ci siamo trasferiti - a Milano la segnano diversamente che qui in Piemonte )
Per quanto riguarda le malattie. Cercate di proteggerla soprattutto adesso, finchè non arriva la primavera. Noi ci siamo chiusi in casa, pochissime visite (sia di parenti) e quando andavamo a fare le visite di controllo mettevamo a Filip la mascherina (che usano per esempio i dentisti o chirurghi). Inoltre non aspettavamo in sale d'attesa ma fuori, uno di noi dentro aspettava il nostro turno e poi chiamava l'altro per andare direttamente dal medico. Dal pediatra andavamo fuori orario, prima che iniziasse (così non incontravamo nessuno), e in ospedale avvisavo che c'era il neonato con l'ossigeno e chiedevo di farci passare subito.
Inoltre abbiamo tenuto molto a mente di lavarci spesso le mani. (non solo a noi ma li facevamo lavare a tutti che volevano toccarlo!!!).
E' importante che lei, possibilmente, non si prenda niente, poichè per lei è molto più grave che per noi. Per lei anche un raffreddore può essere problema. Per cui sì quest'inverno sicuramente applicate "la campana di vetro".
E' importante arrivare a marzo (penso che da voi arriva la primavera prima che da noi) noi a marzo abbiamo certe volte ancora la neve!!!
Tanti xxxxxxxxxxxx per l'ASL
Ivana

[MammaSole]

Il rischio più grande sono i luoghi affollati e possibili di contagio, invita chi viene a trovarvi di astenersi se raffreddati, lavarsi frequentemente le mani e farle lavare a chiunque voglia toccarla, io usavo anche il sisinfettante in gel quando ero fuori casa, areeggiare le stanze almeno una volta al giorno, mascherina dal pediatra o in ospedale. Poi se qualche volta volete fare una passeggiata coprila bene.

[mammale]

Ciao a tutte,auguri ,scusate il ritardo con cui scrivo,ma abbiamo giorni si e giorni no.Maria si è nuovamente presa qualche infezione perchè per qualche giorno vomitava e non apriva più la bocca rifiutava la terapia e l'ossigeno era fisso.Così ci hanno prescritto il Viagra ed abbiamo riprovato con agumentin,la pressione è migliorata ed ha ripreso a mangiare nonostante qualche rigurgito importante.Forse era qualcosa di intestinale?Fatto sta che le coliche sono leggermente dimnuite ma il reflusso le causa dopo una mezzora dai pasti dolori.Mi sento in colpa di darle in continuazione antibiotici,ranidil.aminomal,lasix..bentelan ..ossigeno...mi chiedo quando ne usciremo da tutta questa situazione o almeno quando riusciremo a svezzarla almeno dall'ossigeno.
Ho l'impressione che sabiamo una cosa e se ne mette in gioco subito un'altra!!!
Un abbraccio a tutte

[mammale]

Una domanda non perchè abbia fretta ma perchè ho paura che tanto ossigeno le causi altri problemi;Per quanti mesi i vs bimbi sono dipesi dall'ossigeno ???E' normale che Maria ha ossigeno da luglio????
Grazie per il vs aiuto

[mariateresa]

Francesca è stata ossigeno-dipendente per circa tre mesi, ma ci sono qui tanti piccoli che ne hanno avuto bisogno per molto più tempo e se la son cmq cavata abbastanza bene..è un percorso pieno di alti e bassi..tieni duro!

[briseida]

Ada a casa lo ha usato solo 15 giorni ma, come ha detto Teresa, ogni bambino è diverso e a volte ci vuole tempo... Abbi pazienza, piano piano anche lei ci riuscirà.