FORUM DEI PREMATURI

Qui potremo inserire informazioni. domande e chiarimenti riguardanti l'Asperger conseguente alla prematurità.

usciamo allo scoperto...eccoci,presenti...

lascio questa informazione , magari puo' essere utile John E. Robison: le mie avventure con l’Asperger

“Sii diverso. John E. Robison: le mie avventure con la sindrome di Asperger, i miei consigli per i compagni Aspergiani, i familiari e gli insegnanti”: parla da sé il titolo scelto per il ciclo di incontri che dal 5 al 10 novembre, a Roma, Napoli, Genova, Torino e Milano, vedranno come protagonista John Elder Robison, autore di un vero e proprio libro-cult sulla sindrome di Asperger, come “Guardami negli occhi”

Noto al grande pubblico per un vero e proprio “libro-cult” come Guardami negli occhi, uscito in Italia nel 2008 per i tipi di Sperling & Kupfer, ove aveva raccontato in prima persona la (sua) storia di un bimbo affetto da sindrome di Asperger, forma di autismo vissuta al tempo in cui nemmeno esisteva la diagnosi, John Elder Robison, che vive oggi nel Massachusetts con la moglie e il figlio, «ha sempre dimostrato fin dall’infanzia – come raccontano le sue biografie – una particolare avversione per i nomi delle persone e una straordinaria capacità di smontare e rimontare apparecchi elettrici e macchine: ancora oggi chiama la moglie “Componente 2” ed è titolare di un’azienda di messa a punto di auto di lusso europee. Era stato un ragazzino “strano”, solitario e geniale, che non riusciva a guardare gli altri negli occhi, ma che sapeva smontare e rimontare una radio a occhi chiusi. Per lui, circuiti elettrici e macchine non avevano segreti. Sarebbe diventato un inge gnere, capendo solo a quarant’anni che la sua stranezza aveva un nome: sindrome di Asperger e scoprendo di andarne fiero».

Nei prossimi giorni, Robison sarà in Italia, per un ciclo di incontri denominato Sii diverso. John E. Robison: le mie avventure con la sindrome di Asperger, i miei consigli per i compagni Aspergiani, i familiari e gli insegnanti, promosso dall’Associazione Gruppo Asperger e dal Laboratorio di Neuroscienze Cognitive e Sociali dell’Università La Sapienza di Roma, in collaborazione di volta in volta con altre Associazioni impegnate nel settore, «prendendo spunto – come si legge nella presentazione dell’iniziativa – dal suo libro Be Different (non ancora tradotto in italiano), per fornire preziose occasioni di condivisione di esperienze, utili ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica sulle condizioni dello spettro autistico, attraverso la self-advocacy [“autotutela”, N.d.R.], oltreché per scambiare suggerimenti e sensibilizzare sull’importanza della ricerca scientifica».

Tutti a ingresso libero (fino ad esaurimento dei posti disponibili), gli incontri prenderanno il via lunedì 5 novembre a Roma (Aula Magna della Facoltà di Medicina e Psicologia dell’Università La Sapienza, Via dei Marsi, 78, ore 14.30-17.30), per proseguire poi martedì 6 novembre a Napoli (Istituto Italiano per gli Studi Filosofici, Palazzo Serra di Cassano, Via Monte di Dio, 14, ore 15.30-19), giovedì 8 novembre a Genova (Aula 2 del Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Università, Corso Andrea Podestà, 2, ore 15-18.30), venerdì 9 novembre a Torino (Aula Don Bosco della Scuola Superiore di Formazione Rebaudengo, Piazza Conti di Rebaudengo, 22, ore 14.30-18) e sabato 10 novembre a Milano (Aula 6, Palazzo U9 dell’Università Bicocca, Viale dell’Innovazione, 10, ore 10-13). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: scrivi@asperger.it.

Siete così gentili da darmi qualche informazione in più, tipo a che età è stata diagnosticata e se è semplicemente stata diagnosticata dalla vostra npi, perchè Tommaso ha vari aspetti comportamentali che possono far pensare ad un Asperger primo fra tutti campo di interessi ristretto, comportamenti stereotipati, grande difficoltà ad affrontare cambiamenti, difficoltà a trovare una via di comunicazione con i propri compagni ...ma c'è stato diagnosticato un generico ritardo mentale dovuto all'emorragia e alla conseguente PCI. Grazie

Ciao Milla,
non ti posso aiutare nel concreto, ma ti racconto la nostra esperienza. Mia figlia Anneli ha una sindrome genetica che comporta, tra mille altre cose, un forte rischio di autismo. Quindi ad ogni visita con specialisti (neuropediatra, genetista, psicologa della scuola...) discutiamo di quali suoi comportamenti possano far pensare allo spettro autistico... e' molto difficile valutarlo perche' lei ha solo 3 anni, e molti comporamenti che possono rientrare nello spettro autistico sono comuni anche ha chi presenta un ritardo mentale (giochi ripetitivi, fissazoni su certe cose..) le hanno anche fatto fare un test, il PEP-R che non ha pero' evidenziato niente di nuovo. In realta' crescedo io trovo che Anneli sia sempre piu' "sociale" con i familiari e con chi le sta intorno.. speriamo che continui cosi'!!

tu hai parlato con qualcuno di questo tuo sospetto?

un abbraccio,
Fran

A me sembra sempre di combattere contro i mulini a vento, per qualsiasi cosa! Spesso ci dobbiamo arrangiare, informarci per conto nostro perchè la npi è presa da un sacco di lavoro (e lo posso capire), noi genitori abbiamo il nostro da fare e non sempre possiamo essere pronti sul piede di guerra..a volte ho paura che ci sfugga qualcosa, di non fare tutto il possibile per Tommi! Vorrei non lasciare niente di intentato per poter dargli il meglio e assicurargli la migliore qualità di vita per il futuro, allora a volte mi lascio prendere dallo sconforto, altre dal panico! Mi informo, sondo...e questa volta mi sembra proprio il caso di richiamare la npi!

N.B. Potrei scrivere un romanzo a puntate su tutto ciò che non va o non è andato intorno alle difficoltà del Tommi: dalla logopedista alla fisioterapista, per poi passare alla scuola, e li apriti cielo....

Anche secondo me è il caso di contattare npi ed esprimere i tuoi dubbi, poi penso che le cose che hai visto in Tommy non è detto che siano da attribuire per forza a questo.
Ma condivido il fatto di non voler lasciare nulla di intentato. Tienici informati.

Senti, ma se la npi ti sembra sempre troppo occupata, perche' non cerchi qualcuno che ti dia piu' ascolto e ti ispiri piu' fiducia? lo so che non e' facile, ma potrebbe aiutarti molto..

in bocca al lupo!
Fran

L'alternativa è una npi non della asl e quindi, pure quella, a pagamento...e ci arriveremo... Vorrei solo vincere una discreta somma a qualche gratta e vinci per stare in pace; non dico molto, il giusto per non dipendere più dalla Asl. Peccato che non ci gioco mai. Anche se la 'dottora' non è malaccio, ma ha tutti i casi di disabilità del nostro quartiere, che è piuttosto vasto, non si può pensare che abbia la situazione perfettamente sotto controllo da ogni punto di vista.
Da noi le npi si occupano in toto del bambino, dalle attività di riabilitazione all'inserimento nella scuola, dal contatto-confronto con le insegnanti agli ausili, etc... VOGLIO EMIGRAREEEEE!!!! C' è un posticino in Belgio????

Adesso che mi dici che lei e' il punto di contatto per "tutto", riabilitazioni, terapie, scuola... mi rendo conto che e' importante che tu insista con lei. Cerca di "costringerla" a darvi un po' di attenzioni, fatti una bella lista scritta di domande e dubbi da sottoporle, al peggio pensera' che sei una "mamma ansiosa" (appellativo che mi sono vista affibiare piu' volte!) ma forse ti dara' qualche risposta, o almeno ti indirizzera' da qualcuno di piu' specializzato.

Devo dire che in effetti qui in Belgio siamo messi abbastanza bene perche' si puo' scegliere autonomamente da che dottori farsi seguire. Noi siamo un po' esagerati, prendiamo appuntamenti un po' dovunque per sondare il terreno e poi ci teniamo gli specialisti che ci danno piu' fiducia.

Benvenuta in Belgio... pero' ti avverto, qui abbiamo gia' tirato fuori le coperte da qualche settimana!!

un abbraccio!
Fran