Broncodisplasia e asma bronchiale

[briseida]

79 è poco... Avete parlato con i medici che la seguivano in ospedale?

[Fran73]

antibiotico ciproxin, qualcuna di voi l'ha mai usato sotto i 18 anni???? e ancora broncovaxom, lo avete mai utilizzato? mia figlia si è fatta una seconda broncopolmonite in giro di due anni, mi sembra eccessivo ormai....abbiamo una cura nuova di zecca un po' forte per i miei gusti - comprende parecchio cortisone e montelukast pure,....ma il dubbio più grande mi viene sull'antibiotico...grazie!

ciao Angelina!
Vedo solo ora il tuo messaggio.
Noi usiamo il broncovaxom tutti gli inverni, a ciclo continuo, nel senso che facciamo almeno 2 cicli di cura 3 +3 mesi, per coprire tutti i mesi piu' brutti. Ci sembra che serva, l'impressione deriva dal fatto che di solito Anneli si ammala alla fine del mese, cioe' dopo piu' di 2 settimane dall'ultima capsula...

Ci hanno anche detto che non ha controindicazioni.
Fran

[Ivana]

La saturazione deve assolutamente stare sopra i 90. Se non riesce a stare sopra da sola devi aggiungerle l'ossigeno. Altrimenti la affatichi tantissimo, non solo lei ma sopratutto peggiori l'ipertensione polmonare e affatichi il cuore, che potrebbe sviluppare il cuore polmonare cronico. Avete le terapie per l'ipertensione o l'hanno dimessa senza niente (ho in mente o il sildenafil o almeno i diuretici).
Inoltre mi hanno detto come ci si sente con la saturazione intorno agli 80%, ti gira la testa, ti senti ubriaco, non capisci niente e tutto ti costa tantissima fatica ma SOPRATUTTO hai fame d'aria, non ti basta e ti sembra di soffocare. Questo è stato un racconto di un adulto, ma penso che per il bambino non sia diverso.
Tenete la saturazione sopra i 90, l'hanno dimessa con l'ossigeno? Cioè vi viene fornito il bombolone con l'ossigeno?
Se no, rivolgetevi all'opedale pediatrico o reparto pediatrico più vicino.
Ciao Ivana

[gabriella tolotti]

Concordo, la saturazione a 79 non va bene. Ma come vedete la bambina? Potrebbe anche essere un problema del saturimetro, ma la questione va approfondita. Se vi hanno dato il saturimetro immagino che avrete anche l'ossigeno.

[mammale]

il problema è che il saturimetro segna anche 62 ma lei non strilla non sta male dorme serena ...tranne a volte che si agita e la do ossigeno...mi rendo conto pero che non posso pensare che il saturimetro non funziona...e basta...lei fa lasix aminomal e ranidil per reflusso...oggi forse mi rimetto no il viagra per precauzione...e poi la notte desatura di continuo...ma dorme!!!!!!!

[angelina16]

se hai messo bene il sensore quella saturazione non mi sembra buona falla vedere in ps

[mammale]

In questi giorni la situazione sta migliorando il saturimetro oscilla fra 85 e 92 raramente arriva a 95.Quando dorme scende intorno agli 85 -88.Da quando abbiamo cambiato latte non bomita più,è successo solo 2 volte a distanza di giorni ma forse abbiamo cercato noi di darle tutta la poppata e lei non ha gradito.Ieri poi non voleva alcun tipo di latte,rifiutava il biberon e sono riuscita a darle solo pappine.Chiaramente facendo uso sempre di crema di riso abbiamo accentuato la sua stitichezza per cui giornalmente va stimolata.Vi chiedo se a voi sono successe le stesse cose,perchè ci sono giorni che vado in tilt.Pesa finalmente 3 kg (a 7 mesi),per lei è importante mangiare perche' prende solo 60 gr a poppata non potendo assorbire molti liquidi a causa della broncodisplasia,e quindi anche 10 gr persi per noi sono un problema.Da ieri sera siamo passati all'Humana anticoliche e vorrei sapere se voi avete arricchito il latte con qualcosa per renderlo più proteico.Buona giornata a tutte

[gabriella tolotti]

Bene per la saturazione, è la cosa più importante! Tieni presente che più rapidamente cresce, più fa fatica a saturare bene, quindi crescere si, ma con calma. Prova a chiedere se puoi sostituire la crema di riso con la tapioca.

[mammale]

Ho provato con mais e tapioca come preparo la pappa agli altri due,ma non so se è stato un caso ma quel giorno ebbe coliche.Forse il mais?La tapioca è più nutriente della crema di riso?In una poppata aggiungo 1/2 liofilizzato di coniglio.

[mammale]

Ciao leggendo fra i tuoi messaggi precedenti ho visto che anche tu hai usato il Formulat pregel che noi abbiamo provato per 10 gg perchè con l'Infantrini vomitava.Davi anche tu il Ranidil per il reflusso?

[MammaSole]

Ciao come procede? dove siete seguiti? cosa vi hanno detto i medici per le desaturazioni?

[gabriella tolotti]

Ciao leggendo fra i tuoi messaggi precedenti ho visto che anche tu hai usato il Formulat pregel che noi abbiamo provato per 10 gg perchè con l'Infantrini vomitava.Davi anche tu il Ranidil per il reflusso?

No, davo il Gaviscon, ma non è che servisse a molto. Fabio rigurgitava praticamente dopo ogni pasto, ma non dava segni particolari di fastidio...l'ho scritto da altre parti, stranamente il problema si è risolto nel passare al latte vaccino.

[mammale]

ciao in questi due giorni va meglio usiamo poco ossigeno perchè sentendo qualche rumorino il pediatra ci ha dato un pò di bentelan che ha migliorato nettamente il suo stao,ieri ha mangiato ,lentamente ma ha mangiato tutto.Noi siamo seguiti a Foggia perche' la piccola è stata ricoverata lì 6 mesi.Purtroppo noi viviamo in provincia di Brindisi e per noi è un disagio,ma ci fidiamo dell'equipe che l'ha salvata e quindi siamo in contatto continuo con loro che sono molto disponibili.vorrei sapere da voi,con la broncodiasplasia più o meno quanto crescevano al mese i vs piccoli? un abbraccio

[briseida]

Ada ha iniziato a crescere "davvero" intorno ai 6 mesi corretti. Da allora in poi è entrata nei percentili ricuperando velocemente in altezza. È rimasta sempre magra ma solo perchè è molto alta... Lei non ha mai avuto problemi di vomito o riflusso e mangia lo stesso cibo di noi da quando aveva 15 mesi corretti. Non è una mangiona ma non crea problemi particolari (assaggia tutto e quando ha fame mangia tanto).

Incollo peso e altezza dei primi mesi (corretti) per darti un'idea.

1 mese corretto - 2,2 kg - 43 cm
2 mesi corretti - 2,9 kg - 48 cm
3 mesi corretti - 3,9 kg - 53 cm
4 mesi corretti - 4,8 kg - 57 cm
5 mesi corretti - 5,7 kg - 60 cm
6 mesi corretti - 6,4 kg - 63 cm

Ada è stata dimessa con broncodisplasia grave (intubata più di 80 giorni e spesso in alta frequenza, ci hanno detto parecchie volte che con tutta sicurezza non ce l'avrebbe fatta) e ossigeno a casa, ma l'ha usato solo tre settimane. I sei primi mesi a casa (inverno e primavera) ci siamo quasi chiusi e non facevamo entrare nessuno, poi piano piano ci siamo rilassati. Per fortuna Ada si è ammalata pochissimo, da qualche parte ho letto che una buona crescita favorisce lo sviluppo polmonare. Mia figlia geneticamente è predisposta a crescere tanto. A fine mese avrà 4 anni corretti (4 e 4 mesi reali) e misura 116 cm e pesa 18,5 kg (taglia 6 anni).

Quindi, abbi fede, anche i prematuri con la broncodisplasia possono crescere!

[silvia73]

Eh, quanti sacrifici si fanno.....Daniele ha quasi 9 anni (a febbraio prossimo), nato a 23 + 4, 560 gr. e 4 mesi di ospedale....ancora oggi siamo seguiti al Policlinico dov'è nato e dove andiamo mediamente ogni 2 mesi, essendo seguito in più specialità, ci sono mesi in cui andiamo anche due tre volte perchè si accavallano diverse visite, e dal mio paese in prov. di piacenza vado a pavia, regione diversa dalla mia, a 2 ore di macchina all'andata/2 ore al ritorno....ma poichè sono eccezionali....
La sua broncodisplasia nel tempo è evoluta in asma bronchiale, si chiama asma intrinseca perchè non dipende da nessuna allergia, ma si è proprio sviluppata a causa del grave distress respiratorio e della lunga intubazione, lui fa cura di base 10 mesi l'anno. Più indietro ho scritto tanto se ti va di rileggere le pagine rpecedenti!