diplegia spastica?

[Mammakatia]

Non mollare mai...questi bimbi hanno risorse inaspettate, sicuramente la strada sarà lunga e impegnativa, ma non disperare la loro voglia di vivere e scoprire il mondo è molto più forte delle nostre preoccupazioni! Non guardare indietro, ma solo avanti con il tuo piccolo grande miracolo d'amore!

[silvia73]

In bocca al lupo Justina!

[bernardetta]

Anche da parte nostra in bocca al lupo!
Vedrai che facendo della fisioterapia mirata i miglioramenti verrano!!

[Fran73]

Siete stati bravi a vedere che c'era qualcosa che non andava!
In bocca al lupo per la nuova fisioterapia!

Fran

[justyna]

grazie mille per il vostro sostegno io spero con tutto il cuore che tutto si sistema ma anche se non dovesse andare cosi io mi farò la forza per noemi e affronterò tutto con serenità che serve per far si che noemi stesse bene ,ormai sono preparata a tutto e non mi illudo se dio lo vorrà noemi camminerà .grazie ancora ci aggiorneremo il 13 settembre

[glittersil]

Ciao Renate,
Mi accorgo solo ora della Vs discussione su questo forum che conosco da tempo e a cui mi sono iscritta solo oggi.
Sono la mamma attiva(come dice il NPI di mio figlio)di un nano di 29mesi nato alla 29+4 per distacco totale di placenta. Risultato:dotto di botallo pervio,leggero strabismo (dovuto ad un impigrimento del movimento del collo nei primi mesi di vita)e pci esitata in una diparesi.
Dopo qualche mese dalla diagnosi(effettuata un anno fa) io e mio marito ci siamo posti qualche interrogativo circa l'approccio riabilitativo.Premetto che il nano e'stato visto in diversi centri,Reggio Emilia compreso,e al di la'di una più'o meno puntuale e precisa diagnosi l'impressione e' che in Italia gli approcci riabilitativi e chirurgici siano fermi al paleolitico.,Abbiamo gia' contattato il dr Reputanov a Madrid e il Dr Nazarov a Barcellona e dalla scorsa primavera mandiamo loro dei video dei progressi di deambulo e a Marzo ci sottoporremo alle visite preliminari.a proposito voi come vi siete trovati?!e'vero che i bimbi. Faticano a ritrovare l'assetto dopo la fibrotomia?Scusa per la domanda ma sei la seconda mamma in cui mi imbatto ad aver vissuto questa esperienza!Di mio credo che questo intevento sia più' intelligente dello sfilacciamento del tendine che qui viene continuamente proposto.Mi dico:perche' se il si e'dignosticato un problema muscolare si interviene sul tendine?e poi,come dice la terapista del nano (una tipa un po'vecchia scuola anche se bravissima):sfilaccia oggi,sfilaccia domani...e poi quando non c'e'?più' bniente da sfilacciare?!Contatterei con piacere anche il medico che esegue l'intervento in Germania se mi potessi dare i contatti!Giusto per vedere se c'e'coerenza di pareri...
Il mese prossimo saremo al fisiomedicalcentre di treviso per la riabilitazione intensiva e nel frattempo,sto valutando la TMS con un'amica psichiatra che conosce le applicazioni di questa tecnica nel suo campo e sta facendo ricerche in ambito neurologico.
Un saluto e un grazie anticipato
Sil

[renate]

Ciao! Mio figlio e stato operato da Nazarov a Barcellona .perché avevo molti feed back positivi da un gruppo fb francese.Sinceramente fosse adesso sceglierei Madrid (costa meno, e l'equipe che ha lavorato con Ulzibat finche e deceduto, e i feed back che ho avuto sono super positivi ).a 9 mesi dall'intervento posso dire di essere pienamente soddisfatta dei risultati.mio figlio,che era digitigrado, cammina coi talloni a terra (di Barcellona non mi sono piaciute tantissime altre cose, ma nulla a che vedere con l'intervento).il medico tedesco che applica la stessa tecnica e il prof.doderlein, dell'ospedale ortopedico pediatrico di Aschau.e un ospedale pubblico, e quindi accessibile con modello e 112.fisiomedicalcenter conosco.ho scelto di non farlo seguire li per un sacco di motivi (non e un giudizio sulla qualità dei terapisti, dato che non l'ho testato direttamente, e il metodo therasuit e come si diventa un centro accreditato che mi convince poco,la concezione dello spider cage e il metodo in se .e i costi ovviamente. Con quello che fatturano li per 2 settimane, faccio un mese in un centro altamente specializzato e l'80% mi viene rimborsato dallo Stato). Per quanto riguarda l'assetto post fibrotomia effettivamente ha faticato un pelino. Ma e perché erano 4 anni che camminava sulle dita (manco più sull'avampiede ) e gli ci e voluto un attimo per resettare gli schemi. Per attimo intendo un mesetto, ma tieni conto che post fibrotomia sono partita 6 settimane in rieducazione intensiva dove hanno lavorato esclusivamente su quello.adesso non ha più problemi (non e che sia guarito dalla diplegia, intendiamoci, ma cammina coi talloni a terra e ha acquistato in forza e velocità migliorando nettamente lo schema del passo). Se ho dimenticato qualcosa,sono qui

[lu&denise]

mmmh,mai sentito questo crosystem.vado subito a cercare di cosa si tratta,se potrebbe andare bene x noi e dove lo praticano!noi stiamo facendo sedute intensive di fisio,ogni giorno,siamo a 4mesi e sto vedendo bei risultati.c'è sempre xò chi mi dice tutori si e chi mi dice tutori no...uff,che casino

[justyna]

eccoci ad ultimo aggiornamento allora noemi deve essere ricoverata per circa 10 giorni per fare la risonanza ,poi deve fare visita oculistica e altri accertamenti che non ha mai fatto dopo di che decideranno cosa fare ma penso che farà 6 mesi di fisio intensiva e poi botulino il problema che questa attesa e snervante perche gia abbiamo perso 2 anni di tempo e aspettare ancora e dura ma andiamo avanti,per renate mi sono informata sulla cura che hai fatto seguire a tuo figlio e ho scoperto che la fanno anche in polonia ,non so se vi ho detto ma io sono polacca e ormai vivo qui da 17 anni però se non vedro dei risultati proverò ache questa opportunita e vediamo come va perche almeno la lingua la so ma andare in paese dove non conoscevo la lingua parlata non la prendevo in considerazione anche perche non conosciamo nemeno inglese e poi lei e ancora troppo piccola ,va be ci risentiamo per il prossimo aggiornamento ciao a tutte

[erika77]

Ciao, in bocca al lupo in ogni caso!

[renate]

Ciao justyna! La Polonia a livello riabilitativo e decisamente all'avanguardia.mio figlio e seguito a koszalin (lui ha problemi unicamente motori e anche noi abbiamo perso un sacco di tempo grazie a chi lo seguiva qui.... ) ma i centri sono molteplici.Non c'è solo l'olinek ( per il quale per altro ho avuto feed back super positivi da un'amica che fa seguire li sua figlia e che e rimborsabile asl, esattamente come il centro che segue mio figlio), ma mi hanno parlato benissimo anche del centro di zabajka2. http://zabajka.home.pl/ E del centro neuron di bydsgosz (o come caspita si scrive...ho qualche problema col polacco ). http://osrodekneuron.pl/ sono centri dove vanno molti dei bimbi polacchi che ho incontrato a koszalin e i genitori sono pienamente soddisfatti.non ti so dire pero se abbiano le caratteristiche richieste dalla legge italiana sulle cure all'estero perché non mi risulta abbiano già avuto pazienti italiani. Il costo e comunque irrisorio rispetto alla riabilitazione privata qui (sono sui 5000 zloty per 2 settimane, tutto incluso)

[justyna]

ciao a tutte voi scusate se non ho scritto piu niente ma in questi due mesi sono successe tante cose inizio dal inizio ,abbiamo fatto la prima visita privata con un ortopedico di palidoro di bambin gesu i roma quando a visitato noemi ha detto che puo darsi che bisogna operarla pero per essere sicuro a richiesto un altro consulto con la sua colegha fisiatra che quando ha visto noemi ha deciso di inserirla in un programma riabilitativo,per far questo dovevamo fare la visita neurologica a santa marinella a bambin gesu i roma,il profesore che l'ha visitata ci ha proposto un ricovero a santa marinella oppure un day ospital noi abbiamo preferito un ricovero anche perche noemi doveva fare una risonanza e elettro cardiogramma piu eletrro cefalogramma ,abbiamo aspettato piu di un mese e finalmente abbiamo fatto il ricovero,che e durato 30 giorni ,il fisiatra dr di rosa che ringrazio tantissimo ha deciso i fare a noemi il bottulino sotto annestesia visto che doveva fare risonanza,e cosi ha fatto dopo 2 giorno dal botox noemi mette piedino spianato e dopo 10 giorni comincia a camminare senza ginocchia piegate ,adesso riesce a stare in piedi senza appoggio per qualche secondo abbiamo provato a farle fare 4 passi da sola senza appoggio e ci e riuscita non sapete che emozione ,lo so che il botulino a i suoi tempi ma vederla camminare dritta con gambine e meglio di prima fra 4 mesi facciamo un altro riccovero e si vedra per adesso mi accontento di questi grandi progressi poi e diventata una chiachierona e questo successo e anche grazie a tutti vostri consigli che mi avete dato grazie i cuore se avete qualche domanda riguardante ospedale io sono qui a vostra disposizione saluti a tutte

[mariateresa]

Bravissima Noemi! Questa è una bellissima notizia ...anche noi probabilmente faremo la tossina a gennaio.
Brava cucciola!!!

[Alexa]

Ciao a tutti,

Vorrei scrivere qualcosa per la terapia nella Adeli Medical Center di Piestany in Slovacchia. Vorrei attirare la vostra attenzione su una terapia unica.
Dei miei amici hanno un bambino con paralisi cerebrale, e sono fortemente ispirati. Molti genitori con bambini e adolescenti con disturbi neurologici (paralisi cerebrale, spina bifida...) riportano solo positiva di questa terapia intensiva con l'indumento Adeli.
Forse questo è anche interessante per tutti.
www.adeli-center.com/it

Alexa

[FedericoPio]

Ciao a tutti mi chiamo Federico ho 24 anni e vengo da Milano. Sono nuovo di questo forum ed è anche la prima volta che giro su internet alla ricerca di storie simili alla mia di tutti i bambini/e che purtroppo hanno avuto come me...la sfortuna di nascere prematuri con una diplegia agli arti inferiori! Io sono nato prematuro di 3 mesi, I miei genitori erano in vacanza in Puglia quando mi aspettavano e visto la mia prematura nascita si sono dovuti dirigere all'ospedale più vicino più precisamente a San Giovanni Rotondo, nella situazione delicata del momento la mia nascita non è stata semplice e sono stato tirato fuori dai piedi invece che di testa con tutte le varie complicanze del momento. Sono rimasto 3 mesi in incubatrice dopo di che mi hanno riportato a casa a Milano, purtroppo si accorsero tutti troppo tardi del mio problema alle gambe visto che ho iniziato a camminare tra i 3 e 4 anni, da lì in poi la mia vita è stata sempre una sfida e una sofferenza con tanta fisioterapia...i tutori alle gambe per sostenermi ed una camminata errata sulle punte con un equilibrio quasi inesistente. Man mano che crescevo mi rendevo conto della mia diversità con gli altri bambini con tutto quello che ne derivava nei momenti di gioco, di sport e comunicazione cose per un bambino fondamentali, non poter giocare a calcio con tutti o comunque trattato con diversità.
Fin da piccolo andai in cura a Reggio Emilia dove all'età di 10 anni feci La prima operazione che consisteva nello sfilacciamento dei tendini su entrambe le gambe, qualche mese di gesso e di nuovo molto fisioterapia, ebbi dei piccoli risultati ma comunque i miei problemi di postura e movimento di camminata rimasero quasi identici, arrivato all'età di 13 anni arrivo il secondo intervento nel medesimo ospedale sta volta l'operazione consisteva nell allungamento dei tendini dietro la coscia su entrambe le gambe, dopo molta riabilitazione e tanta forza di volontà mi rimisi in piedi e nel frattempo mi sono circondato di grandi amici che tutt ora ho e sono andato avanti a condurre una vita praticamente normale con le uscite con amici, i. viaggi e addirittura con il mio bellissimo scooter per andare a scuola del tutto indipendente e ora cerco di farmi strada nel mondo imprenditoriale. ora con l'arrivo del 2018 affronterò il mio terzo intervento sta volta qui a Milano che sarà il più pesante di tutti dove mi faranno una ostectomia ai femori con ruotazio e bloccaggio con placche metalliche per migliorare la postura e il movimento della camminata, da lì mi aspetterà una lunga convalescenza è una lunga riabilitazione dove dovrò praticamente re-imparare a camminare, si tratta di un grande passo sarà dura ma la forza di volontà e la grinta non mi mancano! SCRIVO A TUTTI COLORO BAMBINI E GENITORI CHE SONO NELLA MIA STESSA O SIMILE SITUAZIONE CHE MAGARI SI TROVANO IN PARECCHIA DIFFICOLTÀ FISICA ED EMOTIVA PERCHÉ SO PERFETTAMENTE COME CI SI SENTE PER CHI VOLESSE CONDIVIDERE LA PROPRIA STORIA SONO QUI AD ASCOLTARVI PER DARVI TUTTO IL. SOSTEGNO E I CONSIGLI CHE VOLETE PERCHE CON AMORE E FORZA DI VOLONTÀ NULLA E IMPOSSIBILE E SI PUÒ ARRIVARE AD OTTENERE UNA VITA (NORMALE)