Ultimo Urlo - non visibile
Gli urli sono visibili solo agli utenti autorizzati.
 

PCI

quando la prematurità lascia in eredità delle disabilità o problemi seri. In questa area verranno trattate tematiche legate alle disabilità, tutto ciò che esula da questo argomento verrà spostato nelle relative sezioni.

Moderatori: chicca77, parviz, Elena, renate

Re: PCI

Messaggioda Lorenza il 16 giu 2013, 13:45

renate ha scritto: La sua vita era unicamente riabilitazione....

....C'è quello che va meglio per ogni singolo bambino


Pur non conoscendo a fondo il problema sono d'accordo con te renate, grazie!!
Immagine
Immagine

Lorenza
mamma di Davide 20/10/2004 (29 w+ 1 g, 960 gr) e Andrea 07/04/2010 (37w + 5 g, 3310 gr)
Avatar utente
Lorenza
Omaccione
Omaccione
 
Messaggi: 2578
Iscritto il: 4 apr 2007, 17:09
Località: Bologna

Re: PCI

Messaggioda MammaSole il 16 giu 2013, 14:22

Anche io sono daccordo sul fatto che occorre cercare la strada migliore da seguire in base al singolo caso e le possibilità della famiglia. Io invece sono una sostenitrice del metodo Doman, lo conosco attraverso una mia cara amica che lo pratica da ormai 5 anni e se guardo solo allo sviluppo di sua figlia lo consiglierei al 100%, ma quando è stato a me decidere non ho esitato a desistere... perchè inutilmente invasivo (MS aveva iniziato ad evolvere spontanemante) e inapplicabile al mio contesto familiare, inoltre è una scelta molto radicale che non comporta un sacrificio solo per il bambino ma per tutta la famiglia e per chi ruota intorno.
La scelta che abbiamo fatto noi è stata inziare un percorso con una fisioterapista privata due volte settimana e acquaticità sempre con fisioterapista in acqua (aveva grossi problemi di tono), man mano che sono state raggiunte le tappe, intorno ai tre anni abbiamo ridotto fisioterapia a una volta per iniziare psicomotricità e logopedia. Importante è stato anche l'inserimento al nido dai 12 mesi.
Maria Sole è nata il 20 luglio 2009 - w 31+5 gr 1370 cm 41 - 30 gg di TIN
Diego è nato il 28 novembre 2011 - w 37+4 gr 3240 cm 48,5 - a casa dopo 5 giorni

ImmagineImmagine

ImmagineImmagine
Avatar utente
MammaSole
Signore
Signore
 
Messaggi: 3002
Iscritto il: 28 nov 2009, 20:57
Località: Torino

Re: PCI

Messaggioda angelina16 il 16 giu 2013, 17:13

io ho deciso invece di proseguire con la strada vojta/ castagnini, i risultati fin'ora sono...esageratamente vistosi!....e pensare che dovrei farli 3 v al dì, ogni dì, e a malapena faccio due v al dì...quando è sana, (ovvero una settimana al mese) saltiamo allegramente i week-end, insomma....facciamo poco e pure..si vede!...il caso di mia figlia(fin'ora) si vede che era proprio da trattare con il vojta....seguiamo pure due v alla settimana la fisio "classica" ovvero il bobath, ma sembra davvero ridicolo rispetto al vojta...ho notato che in tutti Paesi dell est Europa si usa il vojta, forse un motivo c'è! magari la sanità in quei Paesi non ruota intorno a tutori e vari ausili, botulino ecc ecc ecc????!!!!...o non ancora, perlomeno...forse....si certo è bello fare trattamenti con un bimbo che sorride, ma alla fine dei conti quando la mamma si ritrova col pargolo "sorridente" ed attaccato ad un carrello e tutto storto o nella carrozzina a vita, forse non ne valeva la pena?! magari qualche piccolo piantino per vederlo camminare, non sarebbe stato un prezzo troppo alto da pagare....
ora io vengo a chiedere: perché ad una mamma di prematuro (che ha avuto lesioni cerebrali e quindi, a maggior ragione, si sa che dovrà sbattere la testa ed affrontare la riabilitazione)= perché non le vengono prospettati tutti i metodi riabilitativi esistenti?? che sia la mamma a scegliere quale pensa sia la strada giusta, ma almeno che lo sappia che esistono più correnti di pensiero, e che nemmeno una è quella SICURA che funzioni per suo pargolo...??!! a chi di voi era stato detto: "guardate che dovrete fare della fisioterapia, allora ci sarebbero questi metodi....quali sceglierebbe per suo figlio?!" perché le scuole in Italia fanno solo UN metodo e non vengono formati fisioterapisti a 360 grd? e non ditemi che non è possibile!..o ancora meglio, visto che una mamma ne sa poco o niente dovrebbe essere LO SPECIALISTA a decidere il meglio da farsi per ogni bambino in parte...!e ancora, lo specialista che nel tempo ottiene scarsi risultati, andrebbe radiato dall'albo dei fisioterapisti (se esiste non ho idea come siano organizzati...so che fanno 4 anni di scuola una roba del genere) ma stiamo scherzando...? a me sembra una cosa seria, spendi tutte quelle cifre (lo stato) per mantenerli in vita questi prematuri, e poi praticamente li abbandoni così..?! fare FKT....ma che cos'è...???? una pastiglia da prendere ogni sera?!....scusate lo sfogo ma credo che veramente si dovrebbe fare qualcosa in questo senso, non possono giocare con il futuro dei nostri bimbi, hanno lottato tanto per esserci tra noi, meritano un po più di riguardo! dico forse male?....
angelina16
Lattante
Lattante
 
Messaggi: 123
Iscritto il: 26 set 2012, 14:40

Re: PCI

Messaggioda camilla2000 il 18 giu 2013, 16:57

...concordo con te..mi fa piacere che hai trovato la strada riabilitativa più adatta alla tua bimba...noi proseguiamo con il bobath
Alessio 29/06/12 26w gr.755 e Damiano 29/06/12 26w gr.638
Avatar utente
camilla2000
Camminante
Camminante
 
Messaggi: 398
Iscritto il: 6 lug 2012, 15:53

Re: PCI

Messaggioda nadi il 18 giu 2013, 19:32

Io non concordo in pieno. Lo sfogo ci sta tutto, ma dubito che ci sia un metodo per decidere il metodo fiusto e basta. Ci sono tante cose da considerare, e mi sembraesagerato "radiare" un fisioterapista per aver scelto un metodo piuttosto che un altro. Poi consider che non è colpa di chi non si aggiorna, spesso la colpa è di chi icorsi non li propone per mancanza di soldi (e qui ci sarebbe da aprire una lunga parentesi sul denaro pubblico). Anche per la medicina spesso si va a fiuto, sipropone la cosa che si reputa migliore. Ma se invece trovi dei riabilitatiri proprio incapaci alllora fai bene a ribellarti e a cambiare. xxxxxxx
orgogliosa mamma di sara 25+3 sett, 360g x 25cm
Immagine
e
luigi 38+1 kg 2,920x48cm
Immagine
Avatar utente
nadi
Uomo
Uomo
 
Messaggi: 2357
Iscritto il: 30 lug 2010, 17:43
Località: bologna

Re: PCI

Messaggioda renate il 19 giu 2013, 15:02

quello che questi quasi 12 anni in prematurità mi hanno insegnato è che la riabilitazione non è cosa semplice ( anche perchè in caso di prematurità si tratta più che altro di abilitazione più che di riabilitazione, perchè le competenze non sono state perse... la lesione è avvenuta prima che il bambino potesse acquisirle ) . E' anche impossibile conoscere tutti i metodi esistenti, e per conoscere intendo saper applicare, non sapere che esistono.E poi bisogna fare i conti con le risorse che sono sempre più scarse. I corsi di specializzazione è raro che te li paghi l'asl, e se sei al corso lasci x bambini per x giorni senza riabilitazione perchè i colleghi sono già con l'acqua alla gola con i pazienti che hanno in carico.
Quello che contesto io alla italian way della riabilitazione è la concezione ( secondo me sbagliata ) che il bambino non deve stancarsi , la fisioterapia "intensiva" se va bene sono 4 sedute la settimana e se fai fisio non puoi fare anche logopedia o idrokinesi o ergoterapia perchè sennò il bambino si stanca.... E' come se, a scuola, ti facessero fare solo italiano perchè se fai anche matematica ti stanchi o ti mandassero a scuola 2 volte la settimana perchè sennò è troppo .
Io 6 anni fa ho scelto la via dell'estero, e da 4 anni è principalmente seguito in Paesi dell'Est Europa . intendiamoci , niente centri e metodiche " miracolose" stile tutine degli astronauti ecc ( provato anche quello.... lasciamo perdere.... :roll: ) .Solo centri riconosciuti di alta specializzazione dal Paese dove si trovano e per tanto presi in carico asl ( dopo qualche discussione :wink: ) .
Effettivamente è un altro pianeta rispetto all'Italia.Primo perchè centri come quelli dove mio figlio è seguito in Polonia e Repubblica Ceca in Italia non esistono proprio ( nel senso che non esistono centri dove puoi fare fisioterapia,idrokinesi, ippoterapia, osteopatia, massaggi, sala macchine con gigermd, galileo, ergoterapia, logopedia , ginnastica visiva, fisio respiratoria ecc tutto nello stesso edificio.Qui solo per fare fisio, idrokinesi , ippoterapia ed ergoterapia mi sparo 500 km la settimana e mi costa una barcata di soldi , là e la norma e fino alla maggiore età paga tutto lo Stato ) .E' proprio una diversa concezione della riabilitazione. E non solo perchè in Italia è cosa relativamente recente ( 50 anni fa un prematuro che riportava danni o aveva la fortuna di essere benestante o non faceva un tubo di niente .Il centro Ceco che segue mio figlio ,specializzato in riabilitazione neuromotoria, opera dal 1935 ). In Italia si fa più che altro manutenzione.Nell'est europa sono convinti che una buona e precoce presa in carico, costituirà un risparmio per lo Stato sia sul breve termine, per l'uso molto minore di ausili, botulino, e chirurgia, sia quando questi bimbi saranno adulti ,oltre a garantire loro una migliore qualità di vita .
renate
Lattante
Lattante
 
Messaggi: 146
Iscritto il: 19 ott 2008, 13:03

Re: PCI

Messaggioda milla il 19 giu 2013, 15:27

grazie millissime Renate. Sospettavo anche io che i metodi Doman e Delacato fossero 'eccessivi', che richiedessero un impegno che forse non valeva la pena affrontare...cavolo è tardi devo andare al lavoro, ma permettimi di ritornare prox sull'argomento!!!!! Grazie
Immagine Mamma orgogliosa di Tommaso 25+2 650g alla nascita il 15/09/2006, Angioletto(2009) e di Filippo 38+2 3650g alla nascita il 4/11/2010
Avatar utente
milla
Gattonante
Gattonante
 
Messaggi: 162
Iscritto il: 24 nov 2009, 23:56
Località: Firenze

Re: PCI

Messaggioda Alexa il 7 nov 2013, 13:50

Ciao a tutti,

Vorrei scrivere qualcosa per la terapia nella Adeli Medical Center di Piestany in Slovacchia. Vorrei attirare la vostra attenzione su una terapia unica.
Dei miei amici hanno un bambino con paralisi cerebrale, e sono fortemente ispirati. Molti genitori con bambini e adolescenti con disturbi neurologici (paralisi cerebrale, spina bifida...) riportano solo positiva di questa terapia intensiva con l'indumento Adeli.
Forse questo è anche interessante per tutti.
www.adeli-center.com/it

Alexa
Alexa
Prematuro
Prematuro
 
Messaggi: 2
Iscritto il: 7 nov 2013, 13:39

Re: PCI

Messaggioda renate il 17 nov 2013, 23:42

Sono stata al centro adeli nel 2008 e la mia esperienza non è stata purtroppo positiva.al di là del costo eccessivo ( spesi sui 5000 euro per 2 settimane. E lo stipendio medio dei terapisti non arrivava a 300 euro), non mi ha convinta l'approccio . Tra l'altro ormai anche in Italia se uno crede nella tuta degli astronauti è possibile farla e a prezzi minori nei vari centri therasuit che sono nati in seguito all'esperienza fatta in Florida da molti genitori. È esattamente la stessa tuta e la stessa metodica ( al di la che ho provato pure quella, l'inventrice del metodo therasuit ha semplicemente combinato la tuta adeli con lo spider del centro norman polacco visto che ha una figlia con pci e l'ha fatta seguire nei due centri sopra menzionati per quasi un anno). La tuta non va bene a prescindere , in caso di spasticità elevata è dolorosa. Lo stato italiano non prende più in carico il centro adeli da fine 2009, quindi è a totale carico delle famiglie
renate
Lattante
Lattante
 
Messaggi: 146
Iscritto il: 19 ott 2008, 13:03

Re: PCI

Messaggioda Biancamaria16 il 15 gen 2017, 1:41

Buonasera ho letto i vs post sulla PCI sono datati 2013 vorrei sapere se a distanza di anni avete ottenuto risultati . -a mia figlia è stata diagnosticata una PCI e sta facendo terapia con. Etico ho studiato e etc ma mi pare che non basti ha 10 mesi corretti ma non usa bene le braccia non sta seduta non rotola non mette mani in boccca non afferra gli oggetti.... volevo andare all estero ma non ho idea di dove andare oppure mi hanno parlato del Nesta di Milano ....sapreste aiutarmi X favore?
Biancamaria16
Prematuro
Prematuro
 
Messaggi: 4
Iscritto il: 3 dic 2016, 0:25

Re: PCI

Messaggioda Biancamaria16 il 15 gen 2017, 1:41

Buonasera ho letto i vs post sulla PCI sono datati 2013 vorrei sapere se a distanza di anni avete ottenuto risultati . -a mia figlia è stata diagnosticata una PCI e sta facendo terapia con. Etico ho studiato e etc ma mi pare che non basti ha 10 mesi corretti ma non usa bene le braccia non sta seduta non rotola non mette mani in boccca non afferra gli oggetti.... volevo andare all estero ma non ho idea di dove andare oppure mi hanno parlato del Nesta di Milano ....sapreste aiutarmi X favore?
Biancamaria16
Prematuro
Prematuro
 
Messaggi: 4
Iscritto il: 3 dic 2016, 0:25

Re: PCI

Messaggioda camilla2000 il 18 gen 2017, 19:14

Ciao prova a contattare la "stella maris" a Pisa
O la nostra famiglia Bosisio-parini Lecco
Alessio 29/06/12 26w gr.755 e Damiano 29/06/12 26w gr.638
Avatar utente
camilla2000
Camminante
Camminante
 
Messaggi: 398
Iscritto il: 6 lug 2012, 15:53

Precedente

Torna a Bimbi con disabilità o bisogni speciali

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite

 


MKPortal ©2003-2008 mkportal.it