Broncodisplasia e asma bronchiale

[MammaSole]

Mi dispiace degli alti e bassi, tieni duro e non pensare all'ossigeno dipendenza come qualcosa di infinito, ora ne ha bisogno e non può farne a meno, purtroppo nei bimbi così piccoli anche i piccoli disturbi possono essere molto fastidiosi, ma poi passano!
Un abbraccio a tutta la famiglia.

[Ivana]

Ciao Mammale
Non so come iniziare, se raccontarti la storia di Filip (ai tempi non c'eri ancora) o cercare di stare sul generico:
iniziamo con il generico: 1) Non esiste troppo ossigeno, esiste poco ossigeno = troppo sforzo per il sistema cardiovascolare con tutti i problemi conseguenti. 2) Non puoi allenare i polmoni. O satura bene, senza desaturazioni, o devi darle ossigeno ed aspettare. Vedrai che una volta ce la farà.
In questo momento è molto importante, anzi direi fondamentale, che non si prenda niente, nemmeno un raffreddore, per cui cerca di limitare le visite delle persone estranee o di parenti vicini o lontani e aspetta la bella stagione. Deve stabilizzarsi e crescere. Se ha bisogno del pediatra, chiamalo in casa o vai nell'ambulatorio fuori orario per non starci assieme con i bambini malati.
Crescendo, si rinforzano i muscoli che le servono per respirare, cresce il tessuto polmonare sano, che le darà la possibilità di staccarsi dall'ossigeno. i primi miglioramenti li vedrai alle visite cardiologiche con i valori dell'ipertensione polmonare che si abbasserà e potrete ridurre i medicinali (lasix e viagra). spero che siate seguiti da un bravo cardiologo con dei controlli regolari. Se no, richiedile con insistenza. E' molto importante. Nel nostro caso abbiamo prima abbandonato il lasix e solo successivamente il viagra.
ed ora rispondo alla tua domanda, Filip è stato un caso un po' difficile con la cura sbagliata all'inizio che ha aggravato il suo stato e ha creato il cuore polmonare cronico da troppo sforzo e siamo arrivati fino allo scompenso cardiaco, per cui dopo è stato molto difficile riprendere la situazione e stabilizzarlo. Filip è stato ossigenodipendente 24 ore al giorno (0,5 e poi solo 0,25l/min) fino a luglio 2010, perciò se conto bene fino a 20 mesi dalla nascita. Lasix fino a 13 mesi d'età, il viagra lo prendeva fino a 3 anni d'età. (inoltre aveva anche captopril e la digitale). (ma il cuore polmonare cronico è rientrato ed ora non ha segni di cardiopatie pregresse)
Ancora oggi abbiamo la bombola in casa, ma la usa solo quando si ammala seriamente. L'ultima volta ad aprile di quest'anno, quando si è preso la polmonite e siamo stati ricoverati in ospedale. (aveva 4 anni e mezzo)
Ma come sai ogni bambino è diverso e io ti auguro che la tua figlia possa staccarsi prima, ma cerca di non pensarci. Ci riuscirà e questo è quello che conta. Ma nessuno ha la palla di cristallo per poterti dire quando. Nel frattempo richiedi per lei la 104 ( se non ce l'avete ancora) con l'assegno di accompagnamento e richiedi al comune o all'ASL di avere l'assistente domiciliare che ti dia una mano con le cure di tua figlia (che tu possa staccare ogni tanto, visto che necessita l'assistenza 24 ore al giorno). O chiedi all'assistente sociale dell'ospedale dove siete stati seguiti, dove richiederla.
Noi ai tempi ce l'avevamo avuta per 10 ore alla settimana (il massimo disponibile) ma era molto utile.
Tieni duro e non pensare, vedrai che passerà.
Ivana