Francesco a casa!!

[Pipi]

Benarrivato a casa, comunque il latte mi pare sufficente, Matteo faceva 7 , 8 pasti di 100 quando aveva quel peso

[Carmen72]

Grazie a tutti!

la quantità di latte mi sembra poca perchè Francesco anche in ospedale prendeva 130 ml da tantissimo tempo e il suo peso non cresceva e poi anche perchè Adele faceva pasti di 180 ml con quel peso (a 4 mesi...! Franci ne ha 7 anagrafici e 4 corretti) ma è chiaro che il percorso dei due non è sovrapponibile

ormai non ha più un'età nè un peso tali da doverlo alimentare a forza per tenerlo in vita, ma anzi se lui tende a fare pasti meno abbondanti sa meglio delle prescrizioni quanta fame ha e di cosa ha bisogno... le dosi di latte dopo il primo periodo servono solo a far venire ansia e paranoie ai genitori

Ecco, appunto, (a proposito di paranoie o forse no) siamo rientrati dall'ospedale col fermo proposito di eliminare completamente il sondino per l'alimentazione. Ero proprio convinta di riuscire ad alimentarlo col biberon anche aumentando il numero dei pasti se non fosse riuscito a bere tutto il latte. Ma finora purtroppo non è andata così. Franci ha bevuto max 60 ml dal biberon e quindi mi tocca sondarlo per i restanti pasti altrimenti non mangia a sufficienza. Dopo una settimana infatti il peso era invariato.
Ma aldilà del fabbisogno, del peso e tutto quanto mi preoccupa il fatto che non riesca ad alimentarsi al biberon, cosa che io davo per scontata una volta che a casa fosse stato assecondato nei tempi nei ritmi e nella quantità.
I medici non sembrano preoccupati anche se io a dir la verità nella convinzione che tutto srebbe presto rientrato non ho fatto loro domande mirate. Bah sono un po' preoccupata...
Per il resto il piccolo sembra gradire l'ambiente familiare è più rilassato e dorme un sacco... Apprezza anche il bagnetto che le infermiere mi dicevano odiasse (già perchè chi preso nel sonno e messo sotto il getto dell'acqua amerebbe fare il "bagno"??? ) e per quanto riguarda l'ossigeno... va meglio! Ora ha 0.25 l/min e ieri ho scoperto che dormiva con gli occhialini SOPRA il nasino e saturava benissimo! L'ho lasciato così più di un'oretta!

[briseida]

Se ti può aiutare, una mamma del forum è ritornata a casa con sondino. Magari puoi chiedere consiglio a lei...
Per l'ossigeno, direi che procede bene! A questo punto puoi tentare di usare una campana invece degli occhialini, imitando quella che usano in TIN. Noi lo facevamo connettando il tubicino ad un imbuto oppure a un tappo di misurare (credo fosse quello del ferro da stiro), facendo un bucco per potere collegarci il tubo de l'ossigeno. Prova ognitanto senza lasciarlo da solo, cosi ti rendi conto se puoi continuare più tempo o bisogna rimettere gli occhialini. A noi la infermera che veniva a casa ha datto questo consiglio ed è andata bene. Puoi anche allontanare la campana paulatinamente per disabituarlo all'ossigeno.

[clemy]

Per il sondino anche io sono del parere che tu non debba preoccuparti, arriverà il giorno che si svezzerà...comunque nella nostra tin non dimettono mai se prima non sono svezzati dal sondino...pensa che Giovanni è passato in ritardo in culletta proprio perchè era sondino-dipendente.

[Carmen72]

A questo punto puoi tentare di usare una campana invece degli occhialini, imitando quella che usano in TIN.

Sì che lo farò, mi son procurata il cavetto (quello degli occhialini è un tuttuno con gli occhialini)

[Carmen72]

comunque nella nostra tin non dimettono mai se prima non sono svezzati dal sondino...

Per fortuna l'hanno fatto!!! Normalmente anche qui, per Francesco avranno fatto eccezione visto che c'eravamo quasi 7 mesi... Immagina se avessimo dovuto aspettare che si svezzasse dal sondino !!! Comunque ci hanno dimesso solo una volta che abbiamo acquisito la "tecnica"...
A casa mangia meglio che in Tin, preferisce la tettarella morbida anatomica di caucciù a quella di silicone della Tin, ma non si applica tanto ancora...

[Ivana]

Ciao
Anche noi siamo stati dimessi con l'ossigeno al 0,5l. e poi anche con il sondino naso-gastrico. Filip aveva dei polmoni molto compromessi per cui non riusciva a ciucciare a sufficienza per assumere abbastanza calorie che consumava con il respiro e si stancava troppo. dicono che è fino a 1,5 volte più alto rispetto ad un bambino senza la broncodisplasia. Il mio consiglio è solo di non cercare di togliere l'ossigeno troppo presto. Si affattica molto il cuore e non va bene. Il consiglio che ci hanno dato nella TIN era di non farlo scendere mai sotto 90 di saturazione, meglio se sopra il 93%.
Noi abbiamo tolto il sondino ad 1 anno e 1 mese anagrafico, l'ossigeno a 1 anno e 10 mesi anagrafici, ma Filip è stato un caso abbastanza difficile. Ti faccio gli auguri che voi ci riusciate prima.
Ciao e tanta pazienza.
Ivana

[Carmen72]

Ciao
Anche noi siamo stati dimessi con l'ossigeno al 0,5l. e poi anche con il sondino naso-gastrico. Filip aveva dei polmoni molto compromessi per cui non riusciva a ciucciare a sufficienza per assumere abbastanza calorie che consumava con il respiro e si stancava troppo. dicono che è fino a 1,5 volte più alto rispetto ad un bambino senza la broncodisplasia. Il mio consiglio è solo di non cercare di togliere l'ossigeno troppo presto. Si affattica molto il cuore e non va bene. Il consiglio che ci hanno dato nella TIN era di non farlo scendere mai sotto 90 di saturazione, meglio se sopra il 93%.
Noi abbiamo tolto il sondino ad 1 anno e 1 mese anagrafico, l'ossigeno a 1 anno e 10 mesi anagrafici, ma Filip è stato un caso abbastanza difficile. Ti faccio gli auguri che voi ci riusciate prima.
Ciao e tanta pazienza.
Ivana

Gazie Ivana, ovviamente non vediamo l'ora di liberarcene ma allo stesso tempo non vogliamo neanche anticipare i tempi. Seguiremo i segnali che Francesco ci darà.
In Tin ci hanno detto di non superare 93-94% di saturazione! Curioso!

[chicca77]

Gazie Ivana, ovviamente non vediamo l'ora di liberarcene ma allo stesso tempo non vogliamo neanche anticipare i tempi. Seguiremo i segnali che Francesco ci darà.
In Tin ci hanno detto di non superare 93-94% di saturazione! Curioso![/quote]

Ma vi han detto di non superare i 93-94 o di non scendere sotto?

[Carmen72]

mantenere quei valori di 93-94% di sat. Qualora andasse oltre scalare l'ossigeno, ma non tenere Francesco su valori alti di sat

[Carmen72]

Noi abbiamo tolto il sondino ad 1 anno e 1 mese anagrafico, l'ossigeno a 1 anno e 10 mesi anagrafici, ma Filip è stato un caso abbastanza difficile.

Come avete fatto a svezzarlo dal sondino? E come sta ora Filip?

[briseida]

Saturazione troppo elevata = maggiore rischio ROP, saturazione troppo bassa = i problemi che già ti ha spiegato Ivana.
Bisogna trovare il giusto equilibrio, se satura troppo devi ridurre la quantità di ossigeno oppure allontanarlo, se satura troppo poco devi aumentarlo o rimettere gli occhialini.
È difficile ma ci riuscirete!

[chicca77]

Ad esempio a noi se la saturazione era fissa a 98-99 abbassavano l'ossigeno, se invece era 93-94 stavano a vedere e per non stancarli troppo alzavano....
vedo che ogni ospedale abbia i suoi metodi, credo in base alle loro esperienze.... in un modo o nell'altro comunque vedrai che si svezzerà.... speriamo presto....
ciao e un bacione a francesco

[Ivana]

Per la saturazione ci hanno detto nel reparto di rianimazione pediatrica (non la TIN neonatale) di non tenere la saturazione superiore a 98, poichè si potrebbe creare la dipendenza dall'ossigeno dalla quale è poi molto difficile staccarlo. Invece lì ci hanno detto di non andare sotto il 93% per garantire al bambino il senso di benessere, poichè sotto il 90% cominciano ad avere il senso di "mancanza d'aria" e inferirore a 80 di soffocamento. Lo riconosci dai rientramenti al collo e diaframmatici. Il respiro molto affannoso, veloce e molto "aiutato" dal movimento della pancia.
Per quanto riguarda il rischio della ROP, dovuta a "troppo" ossigeno, dovrebbe essere solo fino alla 34-35 settimana di gestazione. Poi la retina matura e non dovrebbe influire.

Per quanto riguarda lo svezzamento dal sondino:
a circa 9 mesi di età anagrafica abbiamo cominciato con lo svezzamento con le pappe. All'inizio con i pessimi risultati, poiché grazie al latte in continua aveva i livelli di zucchero nel sangue sempre superiori a 100, per cui "niente fame"!
Ho faticato tanto a dargli da mangiare, cercando di distrarlo, di cantargli, giocando. tutte le cose che non si dovrebbero fare ma alla fine non sapevo più cosa inventarmi. Alla fine, Filip pesava quasi 8 kg e prendeva quasi un litro di latte artificiale Alfarè al giorno (latte speciale facilmente digeribile e molto calorico), mi sono decisa - non ce la facevo più - e ho tolto il sondino. Mi sono data due settimane di tempo per provare. Dopo due settimane che non ha preso niente, ma nemmeno perso niente, così altre due settimane di prova. E poi finalmente ha cominciato a mangiare. Almeno un po'. ma solo cose solide o con il cucchiaio. Per i suoi problemi polmonari non ciucciava quasi niente, dopo 10 cc gli andava di traverso e fine della storia, per cui provavamo con la tazza. solo ora è in grado di bersi qualcosa dal bibe, ma di gran lunga preferisce la tazza.

Ciao
Ivana

[Byr]

Care,
Sono la mamma spagnola di Carmen (bambina nata con 470 grammi il 4 gennaio 2011 e con dimissione prevista per la fine di questo mese ). Ho messo il post di benvenuto un paio di giorni fa ma hanno tolto le risposte.... Anche noi andiamo a casa con sondino e ossigeno a 6 litri. Carmen pesa 3 kg. Ci hanno detto che prox staremo fino ai 2 anni con ossigeno. Lei ora mangia 55 ogni 3 ore di cui 20 piu o meno per bocca.
Mi fa tanto piacere conocervi e che possiamo condividere le nostre esperienze. Ora devo scappare in Ospedale. Oggi troppo tardi ma stanno arrivando i mobili per la cameretta e altre mille cose da fare per avere tutto pronto per il suo arrivo.
Per ora un saluto a voi e ci scriviamo presto!!
Byr