FORUM DEI PREMATURI

Ciao a tutte,
sono la mamma di un nanetto d 2 anni e 1/2 affetto da diparesi agli arti inferiori a causa di una PCI perinatale.
Scrivo a voi genitori con bimbi over 6 perchè dubito che nel mondo under qualcuno possa aiutarmi...anzi inzio a pensare che mio figlio possa andare incontro ad una sperimentazione e la cosa mi preoccupa parecchio.
Come ho già scritto in qualche altro messaggio avevo contattato il DR Nazarov a Barcellona e il Dr Repetunov a Madrid relativamente ad una possibile fibrotomia ma mi è sempre stato risposto che il bimbo era troppo piccolo e l'intervento sarebbe stato inutile se non addirittura controproducente(afflosciamento totale degli arti). Nel fratt ho contattato il Dr Doderlein (grazie Renate!)che organizzerà un ricovero diagnostico a breve. Ma qualche gg fa, dopo l'ennesimo invio di un video relativo conteente l ultime performance deambulatorie di mio figlio, da Madrid mi hanno comunicato che a loro avviso la fibrotomia è ormai necessaria e mi hanno prenotato l'intervento per il 6 dicembre!!!Così senza neanche visitarlo!!!Pronti, partenza, via sotto i ferri!!!Ebbene ho patteggiato un consulto e rimandato l'intervento a data da destinarsi, anhe se loro mi hanno già invitato 2 volte a presentarmi in clinica per il consulto con tutti gli esami clinici preoperatori già pronti, così nel caso dovessi cambiare idea dopo la visita mi potrei fermare direttamente per far operare il nano...
ci vedo qualche pressione mentale di troppo in tutto ciò o sbaglio?E dove sta la professionalità di decidere del destino delle gambe di un pazientesenza visitarlo?
Pls pls pls qualcuno ha esperienza su con Econ Servicios Medicos e il Dr Repetunov?Tra l'altro: quest'uomo è sempre in Polonia, non è che opera anche lì...magari "a gratis" in un bell'ospedale pubblico????
graziiiiieeeeeeeeeee10000 a tutte!!!!!!!

Avere retrazioni a 2 anni e mezzo e cosa praticamente impossibile ,perché non e che si formino dalla sera alla mattina... detto questo in Italia che io sappia sono solo 5 gli operati con questa tecnica,e tutti sopra gli 8 anni e dopo che gli specialisti che li seguivano avevano decretato che non c'era altro da fare se non una tenotomia.detto questo repetunov ,come nazarov ,di fibrotomie ci campano ed e inutile che dica cosa penso di un consulto sulla base di un video .repetunov comunque vive e lavora in Russia anche se opera pure in Polonia .la fibrotomia,e una tecnica meno invasiva utilizzata dall'inizio degli anni 90 all'ospedale di Tula dal dott ulzibat che l'ha perfezionata.ogni settimana da Spagna ,Rep. Ceca ,polonia,partivano decine di famiglie alla volta di Tula .alla fine si sono organizzati e sono le equipes russe che si spostano.stanno una settimana e rientrano in Russia .nazarov e un caso diverso.faceva parte dell'equipe di ulzibat ma la Spagna gli e piaciuta talmente che ci si e trasferito mettendosi per conto suo.sono comunque realtà private e campano di quello.per questo bisogna andarci coi piedi di piombo.doderlein e un'altra cosa,e primario in un grandissimo ospedale pediatrico e non guadagna un centesimo in più se opera o meno.mi ha appena scritto un'amica:nazarov aveva detto che era da operare,doderlein ha detto che eventualmente se ne riparla fra 5/6 anni.io sono soddisfattissima dei risultati della fibrotomia,ma anche doderlein oltre ad altri 3 aveva detto che la chirurgia era indispensabile

Non ho esperienza in merito, ma da profana dell'argomento, mi vien da dirti che visto che sei in ballo con Doderlein, approfitta della sua disponibilità per il ricovero diagnostico che ti ha offerto e temporeggia con lo spagnolo...onestamente la scelta di optare per l'intervento sulla base di un solo video mi sembra un tantino avventata. Nel mentre ottieni risposte da Doderlein potresti comunque andare a quella visita "patteggiata" in Spagna ma francamente fossi in te lo farei per dargli l'illusione di una tua propensione all'intervento!
Alla fine sei tu che devi decidere se farglielo fare o meno, ma se fossi in te prima di far "metter mani" ne farei suonare dieci di campane.
In bocca al lupo qualunque sia la tua scelta.

Alla fine abbiamo deciso di sentire cmq i pareri di Doderlein e Repetunov (Nazarov al momento è in stand by...ma ho come la sensazione che dirà le stesse cose di Repetunov),capire quanto meno rischi e benefici di effettuare questo intervento così presto.Non vorremmo che il nano diventasse una cavia che consenta ai medici di poter dire ad altri genitori cose del tipo<Signori, l'intervento è talmente banale che si effettua anche su bambini di 2 anni...>...ma a quale prezzo??!!Cmq prima della prossima primavera nn se ne parla!
Grazie del supporto!!!!!!!!!

Cioa magari mi italiano sara malisimo gia che sono messican pero io lo fatto in messico cuando mio figlio avva 3 anni e sono stata contentsima con el essito fin ora pero me quiedevo podete darme informazion sul quelo in germania gi che per il momento me teovo in italia e in queto momento no poso pagare il 5000 euro in spagna