Ho bisogno di confrontarmi con voi

[SARTALE]

Bentrovati a tutti,mi chiamo Alessandra,e il 14/4/99 sono diventata mamma di Sofia 29+5,ho rotto le acque a 23 sett.a causa di un infezione,al Gemellidi Roma,sono riusciti a farmi ritardare un pò,ma poi è nata.Enorme per l'epoca gestazionale 1.860 per 42 cm,ha avuto le classiche patologie,respiratorie:membrane ialine,cardiache:forame ovale pervio,ipocalcemia,ipoalbuminemia il top l'abbiamo raggiunto a 2 sett.il 1 maggio,e chi la scorda questa maledetta data,ha avuto un infezione al sangue dovuta ad un catetere venoso,l'abbiamo quasi persa,ma poi una trasfusione e il buon Dio...
Sin da subito,pur avendo una crescita fisica e psichica normale,Sofia ha dimostrato di essere una bambina molto impressionabile,fino a raggiungere connotazioni fobiche,è stato molto difficile crescerla,stava bene,ma era terrorizzata da cose sciocche,per un moscone poteva svenire.Memore che la neuropsichiatra infantile nel dimetterla a 1mese e mezzo 2.510gr,mi disse"sappia che molto probabilmente le sto consegnando una bambina fobica"a 5 anni l'ho portata al centro di neurops.inf.dell'aquila,dove vivo,e dove mi hanno diagnosticato appunto il suo essere fobica,chiaramente loro avrebbero voluto "curarla"con psicofarmaci,ma davanti ad un mio netto rifiuto mi hanno consigliato la pet terapy,ho preso un cagnolino e..ha funzionato.Sofia oggi ha 8 anni è bella e sana,tutte le patologie fisiche sono guarite e le paure decisamente controllabili.Ma..ma ultimamente è sempre più stanca,e al rientro a scuola mi sono resa conto che non riesce a sostenere i normali orariscolastici,ha due rientri a sett. e quando torna ha violenti malditesta fino al vomito,girando per internet ho scoperto che esiste una "SINDROME TARDIVA DEL PREMATURO"scoperta nel 1969 da un certo Bergès e lezine
che oltre tutti i sintomi che fin'ora mia figlia ha vissuto,emotività.distraibilità e concentrazione disturbata viene elencata anche l'affaticabilità che proprio intorno ai 8 anni diventa così evidente da creare"un rendimento scolastico scadente"così cita.Per ora Sofia è un alunna anche brava,ma la stanchezza è ora che si stà accentuando.In questi giorni mi stò muovendo per ricontattare la neuropsichiatra che me l'ha dimessa la Dott.ssa Torrioli,magari mi sà dire di più,cos'altro magari mi posso aspettare,se veramente Sofia ha questa sindrome.
Ora vengo a voi,i vostri piccoli,hanno mai presentato problemi di eccessiva emotivita?fobie?Raccontatemi di loro e cosa ne pensate di questa sindrome,ho bisogno di un pò di confronti,devo essere sincera non ne ho mai fatti,forse per paura,Sofia mi è sempre sembrata un "miracolo"e avevo paura di incontrare genitori di prematuri,che invece magari aveveno continuato a viverlo il peso della prematurità,avevo come il senso di colpa del sopravvissuto,forse perchè quando nacque lei,al gemelli ne morirono 3 e altri furono dimessi con seri problemi,e allora...ringraziando Dio,sinceramente gli chiedevo perchè a me si,e a loro no?Vi è capitato a voi?Mi sento molto fortunata anche se portarla a quella che è ora è stato difficile...SCUSATE per la lungaggine,ma ne ho bisogno.GRAZIE

[stefaniabovo]

Posso capire quello che dici nella parte finale del tuo messaggio. Anch'io mi sono chiesta tante volte perchè a noi è stato concesso questo miracolo (Anna è nata a 23 settimane + 5 giorni) e ad altri no...

Non so, però, aiutarti per quanto riguarda il resto.

Posso sapere se aveva paura e come la manifestava quando aveva poco più di un anno? Anna si spaventa quando vede le mosche...

[SARTALE]

Io ho un diario in cui scrivo a Sofia,l'ho iniziato che aveva 4 mesi,e sin dal primo foglio,sensa saperlo,descrivo la sua evidentemente già presente,condizione di fobia,piangeva,improvvisamente e in maniera inconsolabile,per ore,senza poter far nulla per calmarla.Ad un anno,se piegando un fazzoletto,lo semplicemente aprivo davanti a lei,lei smetteva di respirare,non potevo andare in bagno,nè con lei,nè senza,lo dovevo fare di nascosto,un rumore diverso la faceva sobalzare fino a renderle le labbra viola,potrei continuare per ore,chiaramente crescendo sono state più chiare,quando era piccola,avvolte la vedevo terrorizzata,ma non capivo da cosa,semplicemente la spostavo di stanza.
La dottoressa quando mi disse che forse sarebbe stata fobica,aggiunse,che quando si presentava la crisi era inutile cercare di far capire alla bambina che l'oggetto non era pericoloso,bisognava levarlo e basta altrimenti la paura sarebbe andata avanti giorni,settimane,invece se lo toglievo subito,magari il giornodopo ci giocava:dimmi i tuoi dubbi,tu cosa noti nella tua?Baci

[SARTALE]

ma come faccio a mettere la foto di Sofia?

[Marco]

ma come faccio a mettere la foto di Sofia?

Ciao Alessandra!

Ecco fatto!!

un abbraccio

[cheti]

...ho bisogno di un pò di confronti,devo essere sincera non ne ho mai fatti,forse per paura,Sofia mi è sempre sembrata un "miracolo"e avevo paura di incontrare genitori di prematuri,che invece magari aveveno continuato a viverlo il peso della prematurità,avevo come il senso di colpa del sopravvissuto,forse perchè quando nacque lei,al gemelli ne morirono 3 e altri furono dimessi con seri problemi,e allora...ringraziando Dio,sinceramente gli chiedevo perchè a me si,e a loro no?Vi è capitato a voi?Mi sento molto fortunata anche se portarla a quella che è ora è stato difficile...SCUSATE per la lungaggine,ma ne ho bisogno.GRAZIE

Non posso esserti d'aiuto per il confronto di cui parli perchè Al momento non ho riscontrato niente di simile in Giulio (18 mesi di cronologica, 15 di corretta).
Però per quanto riguarda l'ultimo discorso so bene di cosa parli. Durante la degenza del mio piccolo 5 bambini non ce l'hanno fatta.
Prima di partorire sono rimasta allettata per due settimane, ero in una camerata di 9 letti, 6 letti occupati da "future mamme spensierate" che sostavano solo per il tempo del travaglio per poi trasferirsi al nido con il bambino, le vedevo passare in corridoio stanche ma felici seguite dalla culla con il bambino. E poi tre letti con "future mamme disperate" tra cui io. Ci siamo fatte forza a vicenda in quei quindici giorni, abbiamo visto l'una il peggio dell'altra e in queste condizioni si lega moltissimo: mi sembrava di conoscerle da una vita: il dolore accomuna incredibilmente. Una di loro, è entrata d'urgenza in sala parto un'ora prima di me; l'altra poche ore dopo: che strano anche il travaglio è partito inarrestabile per tutte e tre nelle stesse ore. La prima ha perso la bambina dopo un mese, la seconda dopo tre giorni.
Non ho parole per spiegare l'infinito senso di colpa che mi porto dentro.

[silvia73]

Ciao e benvenuta. Io non so aiutarti per quel che riguarda le fobie, Daniele ogni tanto manifesta piccole paure, per qualche figura che a lui sembra strana (tipo il lupo o la tartaruga, addirittura...), però vere fobie come descrivi tu, non ne ha mai avute. Una cosa che però si porta dietro è il vero e proprio fastidio di essere tenuto fermo...se lo si fa impazzisce e urla, credo memore del fatto che in TIN veniva legato per evitare di staccarsi i fili e i tubi...anche con le manovre dei medici e infermiere desaturava tantissimo, tanto che poi spesso andava rianimato manualmente! Pero, scusami, se alle dimissioni ti hanno detto che sarebbe stata una bambina fobica, come poi veramente si è rivelato, può darsi che i medici abbiano visto qualcosa che gli ha dato da pensare.....non hai ma chiesto il perchè di quella frase????

[rosy]

ciao e benvenuta.
In altri post io ho parlato delle paure di Ilaria ma non mi sento di dire che siano delle vere fobie.
Ma mi stai facendo venire il dubbio. Ilaria ha spesso paura delle cose nuove pero' se le faccio vedere che non fa nulla lei inizia a toccarlo. Cosi' con le mosche. Quando eravamo in Italia era piccola ma non aveva paura. Adesso che siamo stati in ferie ce n'erano in abbondanza e lei le scacciava ma senza particolare paura aveva come un senso di schifo. Quando le ho fatto vedere che mi cvamminavano addosso (fa schifo lo so ma...) lei ha iniziato a cercarle e a farle andare su di se, e se erano addosso a qualcuno le faceva volare. Ha visto che spesso le uccidavamo e anche lei ci provava solo che poi mi diceva NOOOOO.
La paura che manifesta spesso é quella degli oggetti in movimento. Quando siamo al mercato e ci sono quegli oggetti che ballano con un rumore, vedi che Ilaria si irrigidisce e non vuole andare avanti ti tiene stretta e non ti lascia pero' se pian piano le faccio vedere che non succede nulla lei lo tocca o aspetta che non si muove per familiarizzare.
Ti racconto questo solo per dirti che non so cosa tu abbia passato posso solo immaginarlo,forse.
Per quanto riguarda la sindrome del sopravvissuto io ne so qualcosa come penso tutte.Quando Ilaria é nata giorni prima e dopo sono morti tre maschietti nati prematuri. Erano persone del mio stesso paese e quando uscivo e le vedevo in giro stavo male perché vedevo i loro sguardi addosso, ma non posso confermare se sia odio o solo il pensiero che anche loro fossero con i loro bambini. Ho conosciuto una donna che la sua bimba é morta dopo 21 gg di UTIN non ho avuto la forza di dirle che mia figlia era prematura. Ho sentito parlare che l'ospedale dove era Ilaria non sapesse curare i bimbi prematuri e io devo dire grazie proprio ai medici di quello ospedale oltre che a Dio. Pensavo spesso del perché Dio non avesse punito me, per il semplice fatto che io non la volevo e invece ha punito persone che attendevano da tempo un figlio. Penso che saranno domande che mi portero' dentro per sempre.
Spero invece che qualcuno ti aiuti ha risolvere il tuo problema e che qui ti troverai bene.
BACI

[SARTALE]

Ciao Rosy,non credo che Ilaria abbia i stessi problemi di Sofia,anche Andrea il mio secondogenito,che ora ha 5 anni aveva i stessi atteggiamenti della tua,credo sia fisiologico avere paura di ciò che non si conosce.Sofia quando aveva una delle "sue"paure,non riuscivi a farla ragionare,la parte emotiva sovrastava quella razionale.Un esempio:
A 4 anni,all'improvviso S. ha cominciato a farsi la pipì addosso subito dopo che io la riprendevo dall'asilo,saliva in macchina,e partiva il lago,dopo giorni che la cosa si ripeteva mi ha confessato che non poteva andare in bagno all'asilo perchè era rotto e lei aveva paura,la realtà era che in 1 bagno su 6 si era rotta la cordicella del catis per lo scarico.
Per lei quella zona bagno era "pericolosa"avoglia a dirle che quel fatto non le poteva far nulla di male,si è fatta venire attacchi su attacchi io e le maestre abbiamo provato con le buone e non,alla fine abbiamo dovuto cambiare la catenella.I fobici capiscono razionalmente,ma emozionalmente non riescono a superare l'ostacolo.Ilaria capisce che le mosche non le fanno male e ci gioca.Stai tranquilla.

[solestellato]

Mi dispiace tanto. Non posso aiutarti con cose concrete perché Noemi non ha paura di niente anzi è fin troppo spericolata ... provo a vedere se su internet o chiedendo ad altre mamme si recuperano informazioni utili...

[luna]

Alessio al contrario non manifesta mai alcuna paura, non si spaventa mai per niente ma credo che sia ancora troppo piccolo (quasi 12 mesi di anagrafica e 8 di corretta).
Per tutto il resto posso solo dirti che io ho avuto la sfortuna di perdere la mia piccola Alice, gemellina di Alessio, dopo 5 giorni. Non devi sentirti in colpa, perchè dovresti farlo? Il tuo sentirti in colpa non può camcellare quel dolore nè accrescerlo ancora. Io sono felice per tutte le mamme che hanno visto crescere il loro o i loro bambini e sono felice come non mai di avere il mio Alessio che ha riempito la mia vita...