Cecio o riflessioni sulla riabilitazione parte 1

[silvia73]

Interessante la faccenda omega 3, grazie!

[bernardetta]

ciao,
è la prima volta che scrivo sul forum ed anche io come tanti ci sono arrivata, cercando in Internet qualche informazioen dopo che al follow-up hanno diagnosticato una distonia estensoria a Filippo. Questo è avvenuto ormai un anno fa ormai. Ciò che più mi ha colpito del tuo messaggio sono le fasi e gli stati d'animo che descrivi, perchè sono quelli che sto vivendo in questo periodo. Filippo ora ha 18 mesi e cammina appoggiato ad una manina, tutti dicono che è questione di tempo, però c'è quel campanello di allarme in fondo alla mia testa che non mi lascia tranquilla: è la sua postura quando sta seduto, o meglio quando lo obblighiamo a starci. A me sembra che ci sia qualcosa che non va, ma tutti intorno mi dicono che sono "ansiosa". Se non ti dispiace, mi piacerebbe chiederti maggiori informazioni soprattutto sui centri in cui hai portato Cecio. Grazie

[Soniuz]

Un Grazie di cuore anche da noi...
Mi hai fatto proprio riflettere. Anche ad Angelo, quando lo hanno dimesso hanno detto " è un po' ipotonico" ,per via del suo tono muscolare floscio. Poi, essendo stato operato all'intestino, io per lungo tempo non l'ho messo a pancia in giù.I neonatologi hanno detto "si, magari fisioterapia farà più avanti", ma io, visto che Ange non rotolava nè di qua nè di là l'ho portato da due diverse fisioterapiste (quattro occhi son meglio di due!). Hanno detto per ora tutto bene, relazione ottima...Angelo ha ora 8 mesi e mezzo (6 e mezzo di età corretta). Sta seduto da solo per un pò ,si piega anche in avanti ma rotola solo da un lato e se messo sulla pancia non riesce ad alzarsi con le braccia...che ne pensi? Forse anch'io mi preoccupo troppo...

[lu&denise]

grazie anche da parte mia...
la mia ancora oggi nn è capace di fare il"rotolo"...mah...

[agnieszkadominika]

Ho letto tutto in un batter d'occhio....che forza e coraggio-complimenti
Per la medicina omeopatica sono piu che daccordo con te(ovvio come prevenzione-e non nei casi di mallatia grave in corso) tanto che Zoe per settimane aveva la tosse...dopo svariati aerosol e farmaci innutili alla fine un semplice sciroppo a base naturale in 4 giorni ha fatto passare la tosse e il naso super gocciolone
Anche mio marito prede oscillococcinnum(e allergico ai fan e metalbisolvito-quindi niente anti infiammatori e tutti farmaci liquidi) e devo dire che da 8 anni non si e mai ammalato,nonostante me e zoe con 3 bionchiliti. Peccato che ommeopatia peima dei 2 anni non dovrebbe essere usata...ma a settembre anche noi ci atrezziamo con oscillo-quest anno ci faciamo bastare il synagis e vacino influenzale per me come prevenzione per la cucciola.
Ora chiedo al medico per il olietto-speriamo che possa prenderlo.
Un bacio a Te e al Tuo fantastico gueriero!!!

[renate]

Ciao a tutte! Mi sono accorta solo adesso che c'erano nuovi messaggi a questa vecchia discussione .
Che dire.... per quella che è la mia esperienza (perchè sono solo una mamma, non uno specialista anche se a furia qualche specialista mi scambia per un collega e vi assicuro che la cosa mi manda in panico ), l'istinto di una mamma è qualcosa che gli specialisti dovrebbero tenere in considerazione, e invece non accade quasi mai.
Mamma di Zoe, io con Cecio uso l'omeopatia dai 18 mesi (e non ne sono un'adepta preciso, manco ho ben capito se e come funziona, però con Cecio sembra funzionare e quindi continuo)
Soniuz, non so che dire, perchè mio figlio aveva un ottimo follow up e nessuno si è accorto che c'era un prolema fino ai 18 mesi.le stranezze motorie erano messe da parte perchè mio figlio aveva uno sviluppo cognitivo superiore alla media e hanno concluso che non poteva investire su tutto allo stesso tempo (paradossalmente aveva un griffit superiore alla media per età.peccato che fosse 6 mesi avanti per linguaggio, interazione e 5 mesi indietro per il motorio, e non era poi tanto normale a mio avviso.... però il griffith aveva un punteggio globale di 103 e quindi era tutto a posto ).Tieni conto però che in caso di prematurità, uno sviluppo motorio non proprio ortodosso e un'ipotonia di fondo può essere puramente fisiologica fino a 12 mesi di età corretta.
Bernardetta: fai solo estrema attenzione che non appaia un equino.Cecio dai 15 mesi si spostava a crociera lungo i muri con i piedi a 90°.E lo stesso quando camminava per mano.A 26 mesi di età reale a un certo punto (grazie al deambulatore che gli era stato assegnato) con un piede ha cominciato a mettersi in punta e la fisioterapista che ci seguiva in estate si era allarmata.La fisioterapista che l'aveva in carico invece per nulla.6 mesi dopo era stabilmente in equino con entrambi i piedi e stiamo ancora combattendoci adesso, perchè una volta instaurato il compenso è un casino tornare indietro.Il solo consiglio he mi sento di dare è di non avere fretta.A noi la fretta ha giocato un brutto scherzo.
Lo avevo scritto da qualche parte, ma lo risegnalo, nel caso.Cecio fece una rmn a 18 mesi che diagnosticò una leucomalacia pv .Di colpo la situazione cambiò.Prima ero io che mi sognavo le cose, dopo era un ambino con un grave problema, che bisognava mettere su ad ogni costo perchè tanto era disabile e tale sarebe rimasto.Non gli hanno fatto manco una rmn di controllo a svilupo cerebrale terminato (5 anni circa) tanto la situazione era chiara. Era talmente chiara che la rmn di controllo l'ho pretesa io a 9 anni perchè non era chiara per nulla almeno a me.Nessuna pvl.L'equipe di follow up la sola cosa che è riuscita a dirmi è che effettivamente era sepre sembrato un caso strano.Per me è solo un caso di bambino seguito male.tante certezze

[renate]

scusate, messaggio partito per errore
dicevo, tante certezze prima e tanti dubbi dopo.Il centro di alta specializzazione tedesco e quello ceco he seguono mio figlio da ormai 3 anni concordano su una cosa: è un bambino che è stato messo su troppo presto.E sinceramente non mi basta la spiegazione del team che lo seguiva (npi di ospedale di 3 livello, non un ambulatorio nella savana).Solo chi non lavora non sbaglia hanno detto.... beh, a me non basta.Mi sarebbe bastata un pò di umiltà.Un "non sappiamo che fare, eccole un elenco di centri specializzati".Ho dovuto fare da me, per sentirmi dire, quando mio figlio ha cominciato a camminare da solo, che infondo lo avevano sempre saputo.A me non basta... (scusate l'acredine, ma ho appena saputo che la npi di riferimento è in maternità tanto per cambiare e ci toccherà il nono npi in 8 anni e dovremo ricominciare daccapo e sono fuori dai gangheri )

[Fran73]

Ciao renate,
e grazie per averci raccontato la vostra storia, penso sara' molto utile a tutti noi genitori, soprattutto per darci fiducia nelle nostrea conoscenza dei nostri figli, li conosciamo meglio noi di qualunque specialista!

Volevo chiederti un consiglio di lettura. La mia Anneli adesso ha 5 mesi in eta' corretta, e stiamo cercando di farla rotolare (lei ne ha poca voglia, ma collabora abbastanza!). Come capire se c'e' qualcosa che non va?
Abbiamo un libro carino, che si chiama "Regardez moi!" - abitiamo in Belgio) con tante foto di bambini "in azione", utile per capire le fasi dello sviluppo, ma mi piacerebbe studiare un po' di piu'.
Mi puoi consigliare qualcosa??
molte grazie,

Francesca
mamma di Anneli, nata a 32 settimane il 14/07/2010, 1,495 Kg

[renate]

tieni conto che ogni bambino percorre le tappe dello sviluppo motorio non obbligatoriamente negli stessi tempi e nello stesso identico modo, quindi i "manuali" in genere lasciano il tempo che trovano. Dato che conosci il francese, a me era stato utile,a livello indicativo, il sito di un ex terapista Vojtiano (ex nel senso che è ormai in pensione da qualche anno, ma la riabilitazione per lui è rimasta una passione.Ho avuto modo di corrispondere con lui e l'ho sempre trovato una persona estremamente equilibrata e competente)
è questo qui
http://posmodev.pagesperso-orange.fr/

[griffina]

Ciao Sono Francesca la mamma di giulia. La mia bambina è nata a termine ma purtroppo a causa del cordone ombellicare intorno al collo ha avuto un'asfissia alla nascita. è stata ricoverata per 18 giorni in TIN durante i quali ha effettuato una risonanza che però non ha manifestato problemi particolari. attualmente la bambina ha 15 mesi e nel corso dei vari controlli neuropsichiatrici sono emersi problemi motori:un ipertono che definiscono lieve, probabilmente una distonia; fatto sta che la bambina sta seduta da poco, non gattona, non stricia. si prospetta un quadro di "lieve" paralisi cerebrale. La bambina è molto vivace, sveglia, partecipa, dice le sue prime paroline e da poco balla a suo modo quando sente la musica. fa fisioterapia da quando aveva 3 mesi con lenti progressi. adesso siamo in attesa di essere chiamati a reggioemilia dal Dott. Ferrari x un consulto. sono arrivata su questo sito cercando disperatamente informazioni e possibilità per aiutare la mia bambina. a volte sono in preda alla disperazione. Leggere le vostre storie mi aiuta, perchè mi fa capire che devo avere pazienza. Mi piacerebbe scambiare con voi esperienze e capire come voi aiutate i vostri figli. Ciao e grazie a tutte

[renate]

Griffina, lo striscio non è un prerequisito, come non lo è il gattonamento (la mia grande non ha mai strisciato nè gattonato, a un certo punto si è alzata e si è messa a camminare). La paralisi cerebrale infantile (soprattutto se "prospettata") vuol dire ancora meno.Ci sono bambini con quadri lievi di pci che non hanno problemi maggiori e altri che non hanno manco la pci (anche se lo si scopre 9 anni dopo) che hanno un quadro motorio complicato (parlo di mio figlio ovviamente ). L'importante è una presa in carico adeguata, senza avere le fette di prosciutto sugli occhi (sia da parte dei genitori, ma soprattutto da parte dei caregivers).L'equipe del prof Ferrari è sicuramente molto competente, però non ti aspettare una presa in carico continuativa (te lo dico perchè per me fu una delusione.Visita, diagnosi e arrivederci al prossimo anno. avevo aspettato mesi per quell'appuntamento....).E' fondamentale una presa in carico adeguata sul lungo termine, ma in questo purtroppo l'Italia è a macchia di leopardo.Ci sono isole felici e zone dove la riabilitazione è carente.
Se posso esserti di aiuto in qualcosa sono qui

[griffina]

Ciao Renate, eccomi qui di ritorno da Reggio Emilia e delusa più che mai. La visita si è limitata ad un'osservazione di poco più di 20 minuti, no hanno nemmeno fatto una diagnosi: hanno preso per buono quello che mi hanno detto i medici della TIN che seguono Giulia nei vari follow up, ovvero probabile paralisi cerebrale da cui ipertono fluttuante(!!) e distonia e basandosi su questo mi hanno suggerito un seggiolino per fare stare più dritta la bambina! SOLO questo! ho aspettato 6 mesi, credevo mi facessero un ricovero, una nuova risonanza ( GIULIA LA HA FATTA A 18 MESI e io ho portato loro solo il referto e non le immagini che non sono in mio possesso).
Non mi hanno nemmeno dato un nuovo appuntamento.
La terapista che segue mia figlia ( x me una donna fantastica) è allibita!
e così ora l'unica cosa che posso fare è affidarmi a lei che è convinta che GIULIA raggiungerà tutti i suoi obiettivi!
Che altro dire? sono delusa, sconfortata!

[renate]

Mi spiace Griffina, capisco la tua delusione dopo aver aspettato tanto.... E' che le Irrcs lavorano più o meno tutte in questo modo (potrei farci la guida michelin, dato che in questi anni le ho girate praticamente tutte ). Nel corso degli anni mi sono accorta che c'è la tendenza a guardare prima la cartella clinica e poi il bambino. E l'immagine rischia di uscirne falsata, perchè il rischio è quello di farsi condizionare . Una sola volta è capitato il contrario.Uno specialista svizzero, che quando gli ho sciorinato la cartella mi ha detto che l'avrebbe guardata dopo, prima voleva visitare il bambino e farsene un'idea personale.
Piuttosto: perchè hai solo il referto della rmn e non le immagini? posto che è tuo diritto averle, potrà esserti utile anche in futuro.Noi alla prima rmn avevamo le immagini e il referto.Alla seconda rmn (che ha smentito le conclusioni del primo refertatore, per inciso) abbiamo potuto farle confrontare e abbiamo scoperto che il primo referto dava per assodata una situazione di rischio potenziale.E non è stata la sola volta. All'ultima lastra anche e bacino secondo il referto c'era una situazione di osteomalacia iniziale e di un tetto acetabolare non centrato.Avendo le immagini, le abbiamo mostrate a un nostro amico radiologo e abbiamo scoperto che l'osteomalacia era un'anomalia della lastra e il tetto acetabolare per forza di cose era scentrato rispetto all'altro dato che il bambino al momento della lastra non era perfettamente diritto.Referto fatto alla veloce, al nostro amico è bastato un righello per accorgersene, però senza le immagini non l'avremmo mai scoperto e crederemmo di avere un ulteriore problema.
Se ti può consolare, in questi 9 anni le soluzioni le ho avute più da chi seguiva mio figlio in riabilitazione che non dai centri specializzati da cui mi aspettavo risposte .Anche se ti avessero dato un nuoo appuntamento (a me l'avevano dato un anno dopo, ma l'ho annullato, perchè tanto sarebbe stata la replica di quello precedente), comunque non avrebbero fatto altro che riguardare cosa avevano scritto per riconfermarlo...

[lu&denise]

per fortuna anche noi l'ultimavolta abbiamo trovato questo prof che prima ha guardato la bambina e poi ha guardato le carte precedenti...
sai renate,nemmeno a noi sn mai state consegnate le immagini!solo uno scarso referto...infatti ora un altro dottore che ho sentito vorrebbe le immagini x vedere lui stesso e tentare di capire qualcosa...devo fare domanda all'ospedale e pagare x averle

[renate]

lu sinceramente non capisco il perchè. qui è normale che di ogni esame ti venga consegnato oltre che al referto, anche le lastre.Anche perchè le devi portare in caso di controlli successivi, e se non hanno tutto digitalizzato hai voglia che le ritrovino in archivio....