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FIBROTOMIA PER SPASTICITà?!?!?

Area per parlare della crescita dei bimbi dopo i 6 anni.

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FIBROTOMIA PER SPASTICITà?!?!?

Messaggioda glittersil il 18 ott 2012, 12:18

Ciao a tutte,
sono la mamma di un nanetto d 2 anni e 1/2 affetto da diparesi agli arti inferiori a causa di una PCI perinatale.
Scrivo a voi genitori con bimbi over 6 perchè dubito che nel mondo under qualcuno possa aiutarmi...anzi inzio a pensare che mio figlio possa andare incontro ad una sperimentazione e la cosa mi preoccupa parecchio.
Come ho già scritto in qualche altro messaggio avevo contattato il DR Nazarov a Barcellona e il Dr Repetunov a Madrid relativamente ad una possibile fibrotomia ma mi è sempre stato risposto che il bimbo era troppo piccolo e l'intervento sarebbe stato inutile se non addirittura controproducente(afflosciamento totale degli arti). Nel fratt ho contattato il Dr Doderlein (grazie Renate!)che organizzerà un ricovero diagnostico a breve. Ma qualche gg fa, dopo l'ennesimo invio di un video relativo conteente l ultime performance deambulatorie di mio figlio, da Madrid mi hanno comunicato che a loro avviso la fibrotomia è ormai necessaria e mi hanno prenotato l'intervento per il 6 dicembre!!!Così senza neanche visitarlo!!!Pronti, partenza, via sotto i ferri!!!Ebbene ho patteggiato un consulto e rimandato l'intervento a data da destinarsi, anhe se loro mi hanno già invitato 2 volte a presentarmi in clinica per il consulto con tutti gli esami clinici preoperatori già pronti, così nel caso dovessi cambiare idea dopo la visita mi potrei fermare direttamente per far operare il nano...
ci vedo qualche pressione mentale di troppo in tutto ciò o sbaglio?E dove sta la professionalità di decidere del destino delle gambe di un pazientesenza visitarlo?
Pls pls pls qualcuno ha esperienza su con Econ Servicios Medicos e il Dr Repetunov?Tra l'altro: quest'uomo è sempre in Polonia, non è che opera anche lì...magari "a gratis" in un bell'ospedale pubblico????
graziiiiieeeeeeeeeee10000 a tutte!!!!!!!
glittersil
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Re: FIBROTOMIA PER SPASTICITà?!?!?

Messaggioda renate il 19 ott 2012, 15:49

Avere retrazioni a 2 anni e mezzo e cosa praticamente impossibile ,perché non e che si formino dalla sera alla mattina...:-) detto questo in Italia che io sappia sono solo 5 gli operati con questa tecnica,e tutti sopra gli 8 anni e dopo che gli specialisti che li seguivano avevano decretato che non c'era altro da fare se non una tenotomia.detto questo repetunov ,come nazarov ,di fibrotomie ci campano ed e inutile che dica cosa penso di un consulto sulla base di un video .repetunov comunque vive e lavora in Russia anche se opera pure in Polonia .la fibrotomia,e una tecnica meno invasiva utilizzata dall'inizio degli anni 90 all'ospedale di Tula dal dott ulzibat che l'ha perfezionata.ogni settimana da Spagna ,Rep. Ceca ,polonia,partivano decine di famiglie alla volta di Tula .alla fine si sono organizzati e sono le equipes russe che si spostano.stanno una settimana e rientrano in Russia .nazarov e un caso diverso.faceva parte dell'equipe di ulzibat ma la Spagna gli e piaciuta talmente che ci si e trasferito mettendosi per conto suo.sono comunque realtà private e campano di quello.per questo bisogna andarci coi piedi di piombo.doderlein e un'altra cosa,e primario in un grandissimo ospedale pediatrico e non guadagna un centesimo in più se opera o meno.mi ha appena scritto un'amica:nazarov aveva detto che era da operare,doderlein ha detto che eventualmente se ne riparla fra 5/6 anni.io sono soddisfattissima dei risultati della fibrotomia,ma anche doderlein oltre ad altri 3 aveva detto che la chirurgia era indispensabile ;-)
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Re: FIBROTOMIA PER SPASTICITà?!?!?

Messaggioda clemy il 20 ott 2012, 12:28

Non ho esperienza in merito, ma da profana dell'argomento, mi vien da dirti che visto che sei in ballo con Doderlein, approfitta della sua disponibilità per il ricovero diagnostico che ti ha offerto e temporeggia con lo spagnolo...onestamente la scelta di optare per l'intervento sulla base di un solo video mi sembra un tantino avventata. Nel mentre ottieni risposte da Doderlein potresti comunque andare a quella visita "patteggiata" in Spagna ma francamente fossi in te lo farei per dargli l'illusione di una tua propensione all'intervento!
Alla fine sei tu che devi decidere se farglielo fare o meno, ma se fossi in te prima di far "metter mani" ne farei suonare dieci di campane.
In bocca al lupo qualunque sia la tua scelta.
Clementina mamma di tre moschettieri:
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Re: FIBROTOMIA PER SPASTICITà?!?!?

Messaggioda glittersil il 24 ott 2012, 10:19

Alla fine abbiamo deciso di sentire cmq i pareri di Doderlein e Repetunov (Nazarov al momento è in stand by...ma ho come la sensazione che dirà le stesse cose di Repetunov),capire quanto meno rischi e benefici di effettuare questo intervento così presto.Non vorremmo che il nano diventasse una cavia che consenta ai medici di poter dire ad altri genitori cose del tipo<Signori, l'intervento è talmente banale che si effettua anche su bambini di 2 anni...>...ma a quale prezzo??!!Cmq prima della prossima primavera nn se ne parla!
Grazie del supporto!!!!!!!!!
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Re: FIBROTOMIA PER SPASTICITà?!?!?

Messaggioda Poshina il 24 mag 2014, 16:09

Cioa magari mi italiano sara malisimo gia che sono messican pero io lo fatto in messico cuando mio figlio avva 3 anni e sono stata contentsima con el essito fin ora pero me quiedevo podete darme informazion sul quelo in germania gi che per il momento me teovo in italia e in queto momento no poso pagare il 5000 euro in spagna
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Re: FIBROTOMIA PER SPASTICITà?!?!?

Messaggioda Kseniia Cosmosuit il 29 apr 2018, 15:33

Cari amici!

Vi presento innovativo centro di riabilitazione neurologica Cosmosuit, a Vigevano, provincia di Pavia.
Siamo unico centro in Italia che offre riabilitazione con metodo russo si chiama Adeli. Questo metodo permetterci ad ottenere i risultati grandi anche con i pazienti con gravissimi danni cerebrali.

I nostri pazienti sono provenienti dalla tutta Italia, paesi Europei, Russia, America ed paesi arabi.

Abbiamo specialisti altamente qualificati che padroneggiano i metodi di riabilitazione di qualsiasi patologia neurologica. Vale a dire, il ripristino delle funzioni motorie perse, violazione delle dinamiche e statica, socializzazione e adattamento psicologico alla malattia esistente.

Ci occupiamo sia della riabilitazione dei pazienti adulti sia della riabilitazione dei bambini a partire dai 6 mesi. I nostri specialisti forniscono la riabilitazione per i pazienti con le seguenti patologie:

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* Conseguenze dei colpi
* Conseguenze di lesioni cerebrali traumatiche
* Conseguenze delle lesioni spinali
* Conseguenze di neuroinfezioni (encefalite, meningite)
* Spina bifida
* Malattie genetiche e rare
* Autismo
* Morbo di Parkinson
* Parkinsonismo di varia etiologia
* Sclerosi multipla
* Miastenia grave
* Osteocondrosis
* Conseguenze della rimozione delle ernie intervertebrali
* Conseguenze dopo gli sbalzi di tumori
* Osteoartrosi, compresa la coxartrosi
* Artrogriposi
* Distrofia muscolare (Duchenne, Steinert, Becker-Keener, Rottauf, Erba-Rot)
* Sclerosi laterale amiotrofica (morbo di Charcot)
* Atrofia muscolare spinale
* Il morbo di Alzheimer
* Scoliosi, compresa cifosi giovanile e postura scorretta
* Lesioni sportive

Siamo uno dei primi centri in Europa che collabora con gli ideatori e fondatori del metodo Adeli, a cui i nostri fisioterapisti affiancano l'applicazione di diverse altre tecniche fra cui PNF, Bobath, Vojta, ginnastica diagonale, ecc.
Alla prima visita ciascun paziente riceve un piano di trattamento individualizzato basato sui propri bisogni, e durante il percorso riabilitativo è seguito da un team di specialisti altamente qualificati composto da 6-8 persone.
l programmi di riabilitazione variano da 6 a 24 giorni.

Contattaci: info@cosmosuit.org
+393275959540
http://www.cosmosuit.org/
Vigevano, Via Giuseppe Verdi, 37B

Distinti saluti,
Kseniia
Kseniia Cosmosuit
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