Ciao a tutte,
sono la mamma di un nanetto d 2 anni e 1/2 affetto da diparesi agli arti inferiori a causa di una PCI perinatale.
Scrivo a voi genitori con bimbi over 6 perchè dubito che nel mondo under qualcuno possa aiutarmi...anzi inzio a pensare che mio figlio possa andare incontro ad una sperimentazione e la cosa mi preoccupa parecchio.
Come ho già scritto in qualche altro messaggio avevo contattato il DR Nazarov a Barcellona e il Dr Repetunov a Madrid relativamente ad una possibile fibrotomia ma mi è sempre stato risposto che il bimbo era troppo piccolo e l'intervento sarebbe stato inutile se non addirittura controproducente(afflosciamento totale degli arti). Nel fratt ho contattato il Dr Doderlein (grazie Renate!)che organizzerà un ricovero diagnostico a breve. Ma qualche gg fa, dopo l'ennesimo invio di un video relativo conteente l ultime performance deambulatorie di mio figlio, da Madrid mi hanno comunicato che a loro avviso la fibrotomia è ormai necessaria e mi hanno prenotato l'intervento per il 6 dicembre!!!Così senza neanche visitarlo!!!Pronti, partenza, via sotto i ferri!!!Ebbene ho patteggiato un consulto e rimandato l'intervento a data da destinarsi, anhe se loro mi hanno già invitato 2 volte a presentarmi in clinica per il consulto con tutti gli esami clinici preoperatori già pronti, così nel caso dovessi cambiare idea dopo la visita mi potrei fermare direttamente per far operare il nano...
ci vedo qualche pressione mentale di troppo in tutto ciò o sbaglio?E dove sta la professionalità di decidere del destino delle gambe di un pazientesenza visitarlo?
Pls pls pls qualcuno ha esperienza su con Econ Servicios Medicos e il Dr Repetunov?Tra l'altro: quest'uomo è sempre in Polonia, non è che opera anche lì...magari "a gratis" in un bell'ospedale pubblico????
graziiiiieeeeeeeeeee10000 a tutte!!!!!!!