FORUM DEI PREMATURI

Dai nuovi controlli eeg e sangue per dosaggio depakin...si parla di focolaio...e per adesso tutte le stranezze prendono il nome di crisi comportamentali...urlare davanti ad un gelato...smettere di cenare in preda alla paura ed al disagio senza un apparente motivo....piangere 30 minuti consecutivi mentre cerca continuamente il mio sguardo e ripete BRAVO BRAVO BRAVO per un numero infinito di volte...come se un meccanismo nel cervello si fosse incastrato...3 neuropsichiatri e per adesso nessun farmaco nessuna modifica nessun suggerimento....ed io lo vedo star male....cosi'....combattuta fra le sensazioni di sempre...dispiacere e rabbia....questo periodo non sembra cambiare disco...siamo ancorati....ho ripreso a leggere...leggere...leggere....finiro' con i culi di bottiglia agli occhi...perche' lo schermo del cell tanto bene non fa...e poi a parte la vista, che io ruzzo,...il sonno lo sento sulle gambe, nella testa ovattata....ma dentro c'e' roba che lavora...e non si rassegna...ed ancora pensa....vi auguro una dolce notte....un bacino ai vostri bimbi....con affetto!

Mi dispiace Romelia... Ada non ha crisi comportamentali ma due settimane fa ha avuto la terza crisi epilettica (ebbe la seconda ad agosto). A luglio farà un altro controllo eeg per vedere come va (al momento non assume nessun medicinale).

Per le crisi comportamentali, io ti consiglerei la terapia di integrazione sensoriale, mia figlia iniziò due anni fa e i risultati sono molto positivi.

Ti abbraccio.

Ciao...mi ricordavo il tuo suggerimento ed avevo gia' chiesto alla nostra psicomotricista...nella nostra citta' non esiste nello specifico, praticamente sia logopedista sia la psicomotr...lavorano in quel senso...per curiosita'...puoi dirmi cosa fanno fare alla bimba?
Noi stiamo lavorando sulla capacita' di ricordare l'oggetto in quanto tale...prolungare quindi i tempi di attenzione...e poi cercare di renderlo piu' tollerante alle cose...instabilita' nell'equilibrio...cercare di rimanere calmi quando le cose arrivano all'improvviso o da dietro la testa...il tatto di cose particolari sapone schiuma dido'...che gli fanno lo schifo....detto in toscano!... a presto

Ciao Romelia,
Mi dispiace davvero!
Noi abbiamo avuto un periodo cosi' l'anno scorso, dalle vacanze estive a quelle di natale. Crisi di pianto costanti, molto spesso senza motivo apparente. Ad esempio sempre allo stesso angolo della via di casa, a tavola, appena sveglia la mattina, per entrare in bagno....
Abbiamo fatto un sacco di esami per capire se fosse dovuto ad un dolore fisico, ma niente... Anche nel nostro caso neuropediatri senza risposte.. Nel nostro caso la causa e' la sua sindrome genetica, che non e' poi mica una spiegazione... Sono cose che capitano a fasi alterne.
Ci hanno prescritto del risperdal, per cercare di calmarla, ma dopo 10 giorni di trattamento lo abbiamo smesso perche' non la aiutava per niente: la faceva dormire sempre e le toglieva l'appetito, ma non le crisi isteriche.

Posso solo speriare che anche nel vostro caso sia una fase acuta che presto passera'. Da noi e' passato da un giorno all'altro, sempre senza alcuna spiegazione.
Un abbraccio forte!
Francesca

Fanny

Scusate, non ho risposto per mancanza di tempo, non pensavo fossero passati tanti giorni!

Allora, non so fino a che punto la terapia di integrazione sensoriale sia simile alla psicomotricità, ma parte dalla necessità di superare le tappe primitive dello sviluppo (sensi) per poter andare avanti. Se per qualche mottivo il bambino non riesce a capire/integrare questi stimoli iniziali, rimane bloccato in questa fase. Diciamo che sarebbe come costruire una casa su una base che non è solida, alla fine crolla tutto.

Le sedute durano 45', alcuni bambini (Ada ad esempio) ne fanno due in seguita. La terapia si fa in una sala molto grande, con tanti elementi di gioco morbidi (qui potete vedere qualche disegno e fotografia: https://www.google.es/search?q=ceib+barcelona&rlz=1C1CAFA_enES610ES610&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwijiMmG7uHMAhXHHxoKHaAPCIUQ_AUICCgC&biw=1366&bih=643). Ogni bambino ha una terapista e segue un percorso particolare (c'è qui ha bisogno di movimento perchè sente poco gli stimoli, c'è qui soffre perchè troppo sensibile). Nel caso di Ada, si inizia con giochi movimentati per liberare l'energia e si passa poi a lavorare sulla concentrazione, le attese, la memoria... Lei ci va ormai da due anni e devo dire che siamo molto soddisfati, la terapia è stato di grande aiuto perchè imparasse a percepire gli stimoli (fame, dolore, pippì e cacca) e a misurare la sua forza. Amici e conoscenti ci dicono che la vedono molto più calma e serena, e infatti dopo i periodi di vacanze e feste si vede la differenza (in negativo ). Il centro è frequentato da bambini con problemi molto diversi (PC, autismo, sindromi, etc.).

Non so se ho fatto un po' di chiarezza, se avete bisogno di più informazione la troverete in questo sito: http://ceibarcelona.com/?page_id=709 (è in spagnolo ma credo si capisca, è una lingua molto simile all'italiano).