FORUM DEI PREMATURI

Care mamme vi confesso che nei periodi impegnativi come questo perdo la voglia di scrivere...leo si impegna a suo modo e noi siamo felici ed orgogliosi...ma cio' non tiglie la fatica, la pazienza (che a volte sembra esaurita...ma poi si rigenera incredib)...lo sforzo, la frustazione di non riuscire a volte a capirlo...la rabbia...il senso di colpa.
Leonardo ha ipersensibilita' alle mani, ai piedi...a volte alla testa....passa giornate a lamentarsi o a piangere...ha un sacco di fissazioni...se cammina su un pavim bianco e nell'altra stanza e' nero, lui non va...spesso senza motivo da manate...e purtroppo (ne sono sicura) manifesta la volonta' di far male....tempo fa amava il rumore dello stropicciare dei sacchetti, adesso e' terrorizzato....ha un attaccamento morboso con me...dove pero' anziche' sentirsi appagato...parte una sorta di nevrosi come se non gli bastassi....detto questo....amo leonardo...ma questo continuo logorio mentale e fisico (perche' mi stanca)...mi sta svuotando ....cerco sempre di vedere il bicchiere mezzo pieno, e' la mia indole fortunatamente,...adesso pero' in mano ho un bicchiere senza acqua...la ciliegina sono poi tutte quelle persone che mi dicono vedrai come si aggiusteranno le cose, vedrai come sara' tutto normale...si' certo ...la nostra normalita'...le stesse persone che si vergognano a portare il figlio dalla logop...e un altro che ha scelto di vivere lontano dal fratello disabile perche' difficile stare vicino a chi soffre....
Scusatemi...a volte vorrei che fosse gia' grande... forse un giorno la mia testa smettera' di girare cosi' veloce...e si godra' quello che c'e'....notte mamme...stanotte dormiro' sul divano con vicino leo che ha deciso che oggi il lettino non gli e' simpatico!

Ho letto queste righe d'un fiato e la stima e l'ammirazione nei tuoi confronti crescevano ad ogni parola. Hai l'energia dei supereroi, ma a volte anche loro hanno bisogno di riposare...mente e corpo. Perciò il tuo sfogo è lecito! Quanto meno ti permette di esorcizzare in parte questo stato d'animo. Ti abbraccio forte!

Anche io ho letto le tue parole d'un fiato e, purtroppo, non mi è difficile immedesimarmi. Con le dovute differenze, vivo e sento cose simili in questo momento, anche se mia figlia è più piccola. Tu lo chiami marziano...io la sento "strana". Le persone al supermercato (per non parlare di parenti e amici) che ti dicono: "ah sì, è prematura, ma poi recuperano" e tu " sì, sì, recuperano", mentre aspetti i risultati degli esami genetici e la chiamata della dottoressa che ti fissa la risonanza. Ti sembra che tutto intorno a te funzioni e solo "dentro" di te c'è qualcosa che non va. E il senso di colpa imperante.
Tutto questo un senso ce l'avrà e prima o poi riusciremo a trovare un equilibrio, questa è l'unica cosa che mi consola: il tempo che passa.
Io, per esempio, mi sto trasferendo in un'altra città dove spero che le cose funzionino meglio che nella mia a livello di servizi e reti di genitori. Non so se tu sei in contatto con qualche genitore che ha problemi simili nella tua città, secondo me è essenziale (almeno mi sembra). Poi ho intenzione di rivolgermi a una psicologa al più presto, perché questi sono traumi ed è difficile superarli da soli. Io almeno, dopo un anno e mezzo, mi rendo conto che non ce la faccio.
E poi sentiamoci su questo forum!

Romelia, penso di capirti anche se i nostri problemi sono diversi (e probabilmente anche più "soportabili")... A distanza di 6 anni, la "normalità" non è ancora arrivata e forse non arriverà mai, oppure vivremmo sempre una "normalità" diversa. La tua stanchezza è comprensibile e giusta... Scrivo e mi esprimo sempre peggio, perciò scrivo poco, ma leggendoti ho riconosciuto tanti atteggiamenti che vedo in altri bambini che fanno terapia con Ada, e volevo dirti che esiste la possibilità di lavorare su queste fissazioni e ipersensibilità. Cerca se nella tua zona c'è qualche centro che offra la terapia di integrazione sensoriale, non è miracolosa ma aiuta tanto...
Continua ad essere forte cosi, ti abbraccio.

Cara Romelia
Ti capisco e ti sono vicina, i nostri figli sono coetanei e forse i nostri problemi sono diversi, ma la montagna che stiamo scalando è la stessa ... Io ho ripreso a lavorare part-time al pomeriggio e a volte arriva l'ora di andare a lavorare e sono così stanca che andrei a dormire... Ma psicologicamente impegnarsi con altro aiuta.. Poi ho trovato un bel progetto finalmente per lavorare sull'autonomia di Francesca... Lo so che è ancora piccola ma penso che non sia mai troppo presto per iniziare a "costruire" le basi per il loro futuro.. Ho il primo incontro martedì e in questo primo anno faremo incontri ogni 50 giorni circa con un gruppo di genitori e una psicologa... Si chiama "progetto VELA" se vuoi curiosare questo è per la regione Piemonte, ma penso ci siano progetti simili nella tua zona... Ecco questo è il mio personale modo per reagire alle nostre difficoltà ... Ogni piccolo progresso è una grande vittoria, un punto in più per noi, ma solo noi sappiamo quanto impiegno c'è voluto , degli altri di chi non gioca con noi sinceramente... Non mi importa... Anche se bisogna ammettere che finché certe cose non le affronti in prima persona difficilmente le comprendi... Un grande abbraccio

Ciao romelia! Come le altre mamme ho letto tutto d un fiato! Mi sono commossa xche un po' mi sono riconosciuta ..noi mamme di bimbi un po' speciali ci capiamo benissimo, chi nn vive la situazione nn può neanche immaginare lo stato d animo..gioia rabbia tristezza stanchezza.. All ordine del giorno!! A me e' capitato di gente che mi ha detto di aver pazienza tanto poi "guarirà "prima o poi
Ti consiglio se nn l hai ancora fatto di parlare con una psicologa, nn cambia la situazione come dissi io , ma in parte mi ha aiutato ad accettare la situazione
Cerca un gruppo di sostegno.. Tu dove abiti?
X il resto il mio ha crisi di rabbia e frustrazione quando nn riesce a fare qlc E se provi ad intervenire ti tira certe manate..
Un abbraccio

Eccomi...mattiniera...gia' docciata, vestita' e con latte e biscotti in pancia!...le creature dormono ed allora approfitto per scrivervi!...io ho intrapreso l'anno scorso lo psicologo per aiutare Giulio nell'elaborazione delle diversita' di Leonardo...soprattutto ho dovuto chiaramente dirgli che Leo questi problemi li avra' +/- sempre...devo dire che questo consiglio dato dallo psic. ha avuto su di lui un grande effetto (per me parlare a chiare lettere e' stato massacrante)...in sintesi...nessuna aspettatita zero ansia...diciamo che stiamo lavorando insieme tutti per diventare piu' forti!!!!!....abbiamo iniziato la logopedia una volta a settimana, a fine marzo partiremo con la psicologa per Leo... ci sono intorno a me diverse mamme con figli disabili...ma nel tempo sono giunta a conclusione che stesso danno ...bimbi diversi...effetti diversi....comunque a parte la stanchezza non demordo...e' l'istinto di mamma mescolato alla sopravvivenza!...Leo mi ha concesso dopo 3 anni l'utilizzo dell'aspirapolvere...ma ha deciso che le persiane non si possono chiudere in sua presenza perche' altrimenti piange ed urla per 30 minuti circa....uff

Vi abbraccio strette strette!!!!